3 roky WP - bilance

Už dávno jsem chtěla aktualizovat svůj blog, ale pořád si na to nemůžu udělat čas, i když by bylo o čem psát. Kromě své léčby totiž řeším od podzimu 2007 i léčbu svého manžela a obou dcer.
Pokusím se to shrnout od začátku, ať máte souvislost. Jinak ty moje počátky jsou podrobně popsány v předchozích příspěvcích.

Protože následující příspěvek je dost dlouhý a pro někoho může být nezáživný, vypíchnu aspoň základní body:


Tyto stránky mi byly velkou pomocí a návodem, jak zjistit svou diagnózu a jak se efektivně léčit. Během léčby podle WP mi postupně mizely moje dlouholeté zdrav. potíže. Někdy se opět vrátily a můj stav se přechodně zhoršil. Během 1. týdne léčby pomocí ATB mi začaly ustupovat bolesti v kříži. Během 1. roku léčby se značně zmenšila únava, ranní pocení, bolesti lokte, zmizely bolesti uzlin a zubů, závratě a deprese. Přestalo také večerní zrychlené bušení srdce. Během druhého roku ustupovala mozková mlha, ranní pocení bylo ojedinělé, občas se znovu objevily bolesti uzlin a zchvácenost. Po většinu 3. roku jsem se cítila velice dobře, opět jsem začala sportovat a zvládat hodně věcí, jako dříve. Momentálně se cítím zdravá – jako předtím, než jsem začala pociťovat první zdravotní problémy. Pár drobných potíží ještě zůstalo, léčba začala stagnovat a v testech mi vyšla pozitivní borelioza. Budu to tedy ještě muset řešit. Taky nevím, jak to může být dále s hematologickou diagnozou – monoklonální gamapatie nejasného původu. Momentálně zvažujeme i další pokračování manželovy léčby a od začátku roku se opět snažím o efektivní léčbu obou dcer.



Začátek potíží – zřejmě od r. 2003
Myslím, že příčina potíží celé naší rodiny je v manželově x let neléčené infekci plicních chlamydií. Už od dětství míval bolesti kloubů, býval hodně unavený - na civilní službě ho brali za simulanta, když často u práce odpočíval... Pochází ze zemědělské rodiny, taky příbuzní mají hodně potíží, které ing. Bazala zmiňuje v souvislosti s chlamydiovou infekcí u lidí ze zemědělských rodin. 
Také praktická  lékařka orientovaná východním směrem mu tvrdila, že za jeho problémy stojí psychika a že klasická medicína už mu nemá jak pomoct. Následovala změna praktického lékaře - ten udělal rentgen páteře a našel přerušení oblouku u jednoho obratle ... Psychického původu? Nový lékař ho také cca v r. 2000 poslal na 3 týdny do lázní. Tam ho jeden osvícený lékař poslal na vyšetření na HLAB 27 - a ejhle, bylo to tam. Takže už byla konečně na světě nějaká diagnóza - Bechtěrevova nemoc - a taky začala léčba. Salazopyrin, Medrol, Movalis, Celebrex, Methotrexat. Se střídavými úspěchy, opakovanými nemocenskými - 2 x na 9 měsíců - otoky kloubů, záněty, chůze o berlích, obrovská únava. Pak 2 x posudková komise - poprvé závěr - snížení prac. schopnosti o 30 %, podruhé o 20%. Míval pravidelné odběry i na chlamydie - jednou byl přeléčený na zánět průdušek - ale pořád míval pozitivní Chlam. pneumoniae v IgA a v IgM (jenže v té době jsem nevěděla, že to může být nakažlivé...). Jeho revmatolog to nijak neřešil, ani manžela neposlal na infekční - jen 1 x na plicní kvůli těm průduškám.
Protože jsem byla na mateřské a měli jsme málo peněz (manžel pracoval jako OSVČ a vydržel pracovat třeba jen 2 h denně), začala jsem pracovat také, a to po večerech a po nocích. A to mě zřejmě dostalo. Také jsem prožívala obrovské stresy z nepochopení našeho okolí (brali manžel za simulanta, odsuzovali nás za různé věci) a přestože jsme opakovaně žádali o pomoc, byli k tomu lhostejní nebo vyloženě nepřátelští. Ale zase se někdy objevili jiní lidé, kteří se nám snažili pomoci. V nouzi poznáš přítele:)
Myslím, že akutní chlamydiovou infekci jsem prodělala   v r. 2003 asi 14 dní předtím, než jsme počali 2. dceru. Příznaky jako chřipka, vyšší teploty, slabost celého těla - byla jsem jako živá mrtvola. Ale k lékaři jsme s tím nešla - co jsme byla na mateřské, u doktora jsem prakticky nebyla, vždy jsem se léčila sama.
Celé těhotenství jsme byla hodně unavená - myslela jsem si, že je to jen tím těhotenstvím. Přicházely taky deprese, přecitlivělost. To po porodu pokračovalo, i ta obrovská únava.

Také jsem večer před spaním mívala silné bušení srdce. Bylo to hrozně nepříjemné. Lehla jsem si do postele a cítila, jak srdce hrozně rychle bije.


Asi koncem roku 2004 jsem šla hrát po delší době volejbal - kdysi jsem hrála závodně. A tu se mi přihodila divná věc - hrozně mi otekly tkáně kolem Achillovky a šíleně to bolelo. Je fakt, že s bolestmi levé Achillovky jsem měla problémy už v 16 letech,ale vždy ta bolest přešla a otok jsem nikdy neměla. A teď v r. 2004 - po hodině hraní takový šílený otok. A velká bolest. Šla jsem tedy k prakt. lékaři, vybrala 2 série ultrazvuků a otok splasknul a bolest přestala.
V r. 2005 jsme se stěhovali (velký zásah) a také jsme se hodně věnovali charitativní činnosti. Docela nás to s manželem vyčerpalo, protože někteří naši spolupracovníci nás nechali plavat v rozjetém projektu - a my jsme cítili povinnost ho dokončit. To mě tedy vyčerpalo ještě více. Také dlouhodobá mateřská byla pro mě náročná, neměla jsem žádné hlídání dětí - ani čas na sebe.


Rok 2004 - 2005 citlivé zubní krčky. Pomohla mi zelená pasta Elmex.
Rok  2005. Měla jsem nedostatek spánku. Přišly ještě větší deprese, pocity bezmoci, vyčerpanost. Taky úvahy o smrti, sebevraždě. Ale dětem a práci po nocích jsem se věnovala nadále.


Rok 2006 – přibývají další potíže
Únor 2006 - citlivost levého zubu na studené. Vyvrtáno, opakovaně vložka - zubař tam neviděl nic divného. Říkal, že zub vypadá jako úplně zdravý.

Konečně jsem se odhodlala sportovat. Začala jsem chodit na spinning - a bylo to super. U toho mě Achillovka nebolela a byla jsem ráda, že zase sportuji. Jenže už jsem zřejmě měla rozjetou infekci a ten spinning mě ještě více vycucnul. Taky jsme neměla moc času na odpočinek - chodila jsem později spát, děti vstávaly brzo.
Duben 2006 - bolest uzliny pod levou čelistí. Bolelo to asi 14 dní, pak to přešlo.
Myslela jsem si, že to mám z nějakého zrajícího sýru, který jsem předtím snědla.
Červenec 2006 - opět bolest uzliny pod levou čelistí, tentokrát to už nepřešlo. Pak mi znecitlivěla levá polovina obličeje a část ucha. S tím uchem mi to přes veškeré obavy připadalo trochu legrační - jako bych v polovině ucha měla přímku. Nad ní jsme měla ucho normálně citlivé, pod ní pak úplně necitlivé. Taky ty uzliny hrozně bolely. Další den mě hrozně bolela kůže na levé části krku vzadu. Manžel říkal, že to vypadá, jako kdyby mi tam dal někdo facku  - ale facku mi nikdo nedal. Tohle se událo přes víkend. V pondělí už ta nectilivost přešla a bolet kůže na krku taky. Ale šla jsem k prakt. lékaři, poradit se, co s tím. Ty uzliny totiž bolely čím dál víc.
Jedinou úlevu mi přineslo potírání kůže přípravku od Justu. V zoufalství jsme se obrátila na kamarádku, která Just prodává - a dala mi trochu oleje ze 37 rostlin a tymiánový krém. Drobný zázrak - když jsem si ty bolestivé uzliny potřela krémem smíchaným s mastí, asi na 2 hoďky mě bolest skoro přešla. Praktik mě poslal na ORL. Tam mi dr. udělal vyšetření - prohmatal mi ty uzliny a poslal mě na USG. Na USG mi mladá Dr. našla zvětšené uzliny 1 byla 10 mm, druhá 12 mm. Do zprávy napsala - reaktivní uzliny. Dr. z ORL na to zareagoval zvláštně - řekl, že tomu hodnocení od té mladé Dr. moc nevěří a že mě pošle na USG k někomu lepšímu do mammologického centra. Kromě uzlin mě taky bolela prsa a cítila jsem v nich bulky. V té době jsem totiž ještě trochu kojila mladší dceru - možná celou tu dobu kojení přijímala i mé infekce!!!
Doktor z ORL mi dal ještě lék Aescin - v příbaláku stálo, že je to na splaskávání otoků po operacích. Bezva řešení - místo hledání původu infekce řešit jen průvodní jev!
Další anabáze do okresního města - také tam jsem měla zvětšené reaktivní uzliny pod levou čelistí a v prsu.
Byla jsme z těch uzlin vystrašená, začala jsem číst na internetu. Nakonec jsme volala na hygienu, jestli nemám příznaky listeriózy. Tam mě uklidnili, že to by se projevovalo jinak.
Dr. z ORL mi doporučil přír. léčbu. Takže jsem zakoupila Chlorellu (ta mi kdysi po porodu pomohla při bolestech zubů). Jedla jsem ji v max. dávkách asi 3 měsíce. Bez efektu. Pak jsem 2 měsíce měla intenzívní kúru - Aloe Vera - Finclubu. Uzliny pořád bolely. Postupně to byla taková zvláštní, jako kdyby „šroubovitá“ bolest – jako kdyby mi tam něco vrtalo. A taky mě to hrozně svědilo.
Psychicky jsme na tom byla hodně špatně. Deprese, přecitlivělost, pocity ublíženosti. Taky hlavně starší dcera mě neskutečně vytáčela - a do hlavy se mi loudily představy, že už snad ty její reakce nezvládnu a že jí ublížím. Taky jsem jí jednou pořádně vylískala, když na mě byla drzá a pořád odmlouvala. Je fakt, že ta starší dcera měla taky zdrav. problémy, skoro 2  měsíce nechodila do  školky. Bylo to v zimě a já jsem s nimi byla celý den zavřená doma. Starší dceru dlouho bolelo na patře, pak se jí pořád chtělo čůrat - i s ní jsem chodila po doktorech bezúspěšně. Na bolest patra jí nakonec pomohlo mazání neředěným propolisem (to mi poradila kamarádka, která prý tohle mívala v dětství) a zase šupajdila do školky. S tím propolisem jí to sice bylo nepříjemné, ale pomohlo jí to. Dnes si myslím, že se možná tenkrát u dcery také projevovala chlam. nebo jiná infekce... 

Někdy od té doby mě myslím začalo bolet v kříži - zase na levé straně.
Takže přišel další rok.


Rok 2007 – další potíže a začátek léčby
Začátkem ledna 2007 mě začala brnět ploska levého chodidla. Všimla jsem si až po pár dnech, že je to divné. Byla to takový pocit, jako když si přisednete nohu. Ale já jsem si chodidlo nepřisedla!!! To mě vystrašilo, že mi zase přibylo něco divného. celá zoufalá jsme volala své kamarádce gynekoložce - ať mi poradí, co mám dělat. Poradila mi moudře - nechat se objednat na neurologii a na imunologii. Že by to mohla být borelioza.
Ale můj praktický lékař mě nechtěl objednat nikam. Tak jsem z něj vymámila aspoň žádanku na imunologii. Pak řekl, že na neurologii mě objedná, až se vyřeší ta imunologie. No, kdybych na to čekala, tak čekám dodnes - to je skoro 4 roky! Moje imunologie se totiž dodnes nevyřešila!
Leden 2007 - imunolog, místní kapacita, byl snad první, kdo mé potíže pozorně vyslechl. Nabral mi spoustu krve. Výsledky mám popsané v předešlém příspěvku. Chlamydie IgG vysoce pozitivní, ostatní chlam. negativní. Ale borelie jsem taky měla docela vysoké - podle hodnocení laboratoře však nebyly ani hraniční. Taky tam byly nějaké viry. A hlavně problém s červenými a bílými krvinkami. A bílkoviny v krvi. Kvůli tomu mě odeslal na hematoonkologii do
okresního města.
První návštěva hematoonkologie - únor 2007. Bylo to pro mě docela depresivní. Myslela jsem, že mám rakovinu. Navíc kolem mě plno lidí bez vlasů a s šátkem na hlavě. Taky už jsme měla dlouho ty deprese, tak jsem to vše viděla hrozně černě. Tam mi nabrali krev a začali sledovat. Diagnoza - monoklonální gamapatie nejasného původu. Mladý Dr. se mě sice podrobně vyptal na moje zdrav. potíže - ale žádnou souvislost s novou diagnozou neviděl, ani mi neporadil, co dál. To, že mě šíleně bolely uzliny, řešil jen kontrolním USG. Výsledek – totéž jako půl roku předtím – reaktivní a zvětšené uzliny. Prostě bral svůj obor izolovaně od druhých oborů. Dělal důkladně svou práci jen v rámci svého úzce vymezeného oboru. Ale při vstupní prohlídce jsem si uvědomila jednu věc - on se mě ptá, jestli se nepotím!!! Ano, teprve teď jsme si uvědomila, že už nevím od kdy, snad půl roku, se ráno probouzím úplně zpocená! A manžel, který spal ve stejné místnosti - vůbec ne! Takže jsem měla další "divný" zdravotní problém - ranní pocení. Nepříjemné, otravné, dlouhodobé.
Jediné, na co Dr. hematolog přišel, byl nedostatek železa. Takže jsem vyfasovala krabičku Aktiferrinu a zobala jsem železo. Teprve po pár měsících jsem se tady na stránkách dozvěděla, že chlamydie železo potřebují ke svému životu, takže je vlastně pořád přiživuju, když beru železo v tabletách. Od té doby ho tedy neberu, i když on mi ho opakovaně předepisuje. Navíc, od narození jsem patřila k lidem, kteří mají málo železa. Od té doby, co se léčím, mi hladina železa výrazně neklesá. Mám ho pořád těsně pod oficiálně stanovenou normou průměrné populace.
V březnu 2007  jsem zajela i k neurologovi, který bere bez objednání, a vylíčila mu své problémy za poslední rok. Řekl mi, že můžu být těhotná!! Což jsem tedy skoro jistě věděla, že tím to není. Ale poslal na mě na vyšetření dostatku hořčíku - kvůli brnění chodidla. Tak jsem byla skoro šťastná - říkala jsem si, že doplníme hořčík a bude mi zase fajn jako dříve. Ale ouha. Hladina hořčíku v pořádku. Tak mě poslal na další vyšetření - neuropatie dolních končetin. Také toto vyšetření dopadlo dobře. Ani to nebyla příčina mých problémů. Co bylo fajn, že mě trochu pokřupal - a záda v kříži mě na pár dní přestala bolet.

Přišel další problém – začala jsem mívat kratičké závratě – trvaly tak půl vteřiny. Někdy se přes den objevily I několikrát, jindy vůbec. Zmizely mi až při pozdější léčbě antibiotiky.
V té době jsem zase hledal na internetu možnou příčinu svých potíží - a několikrát mi vypadly stránky Pacientů ČR.  A zrovna příspěvky pacientů s boreliozou. Plno písmen IgG atd. plno čísel. No, říkala jsem si, že je to fajn, že boreliozu nemám, že bych se v těch zkratkách a termínech vůbec nevyznala. A taky mi pak vypadly stránky chlamydie.info.


Taky jsem je vždycky zavřela - vždyť mi doktor v ordinaci i laborantka v telefonu řekli, že mám chlamydie negativní - měla jsem jen pozitivní IgG. Když jsem se pak toho neurologa zeptala, jestli ty moje problémy by mohla řešit imunologie, tak mi řekl, že ano. A že mám pátrat v oblasti imunologie. Dnes s odstupem vidím, že to mohl řešit i on. Ale asi nevěděl jak nebo tomu nechtěl věnovat svůj čas. V té době to však pro mě bylo potvrzení, že mám problémy a že bych měla dále pátrat po jejich příčině. Taky moje problémy neznevažoval a neposílal mě na psychiatrii:) Rozhodla jsem se tedy, že to znovu zkusím u našeho místního imunologa.


Duben 2007 - měla jsme ještě jeden zajímavý rozhovor s primářkou alergologie v Olomouci. Při cestě do Olomouce za kamarádkou  jsem se v (bez)naději vydala i do fakultky, že mi tam snad někdo poradí, co s mými potížemi. Samozřejmě bez nějakého doporučení atd.
Na alergologii mi sestra zavolala primářku a já jsem jí vylíčila své zdrav. problémy. Na to mi řekla, že by moje problémy spadaly pod infekční v Prostějově - a taky že bych to měla řešit se svým praktickým lékařem. Řekla jsem jí, že on nemá zájem to řešit. Ona pak dodala, že můj prakt. lékař by mi měl vysvětlit, proč mám určité problémy.
A na závěr mi řekla důležité doporučení - že o své zdraví se mám starat především já sama!!!

Duben 2007 - opět jsem se vracela k hledání na internetu – zadala jsem vždy problém „bolesti uzlin“ a zase mi vypadly tyto stránky. Moc jsem informacím na stránkách nerozuměla, vše mi připadalo hrozně složité. Měla jsem pocit zatemněného mozku, pocit, že můj mozek funguje pomalu a špatně, že nic nechápu. Když jsme mluvila, zdálo se mi, že mluvím hodně pomalu a že se moc musím soustředit na to, abych dokázala formulovat své myšlenky. Bylo mi pořád horko a byla jsem celá zchvácená. (Jako intermezzo uvádím, že v této šílené době jsme dostala nabídku učit na poloviční úvazek. Protože peníze jsme potřebovali a manžel byl zrovna na úřadě práce, já před koncem mateřské, vzala jsem to. Peníze jsme tedy vydělala - ale za cenu hrozného vypětí. Veškerou svou energii jsem věnovala práci ve škole a přípravám na hodinu - a myslím, že jsem to celkem zvládala. Ale doma jsem už byla nepoužitelná. Bez energie na domácí práce a na studium léčby dětí i své, bez trpělivosti, bez života. Ve škole jsem učila celkem 2 a půl roku. Během posledního roku jsem vůbec neměla čas studovat léčbu, uvažovat o dalším postupu při léčbě a řešit zdrav. problémy svých dětí.)


Květen 2007 – imunolog mě poslal taky na zubní, jestli ty bolesti uzlin nejsou způsobeny skrytým zánětem zubu. Zubař nic takového nepotvrdil. Pro jistotu jsme šla ještě k jedné zubařce, udělala mi rentgen – a zánět žádný.


Takže jsem si vytiskla pár stránek tady z webu, koupila jsem si v lékárně ACC a zkusila, co to se mnou udělá. Výsledek byl úžasný – během 1. dne užívání ACC se mi spustila rýma, začlo mě bolet v krku, bylo mi horko – prostě jako u nachlazení. Přidala jsem tedy vit. C, vařila si čaj při nachlazení a během týden to přešlo. Postupně jsem v tomto období NAC postupně zvyšovala.


Červen 2007

Taky našemu místnímu imunologovi jsem ze stránek vytiskla informace o chlamydiích i jejich léčbě. Říkal, že si to prostuduje. Když jsem k němu po měsíci přišla na kontrolu, vytáhl složku s papíry ze šuplíku a řekl, že tam je popsána běžná léčba této infekce. No evidentně se do toho ani nepodíval. Na moje opakované líčení problémů s bolestivými uzlinami (přidala se i bolest pravého zvukovodu) mi napsal na pár dnů Klacid a hotovo. Diagnoza – nespecifické potíže, uzlinový syndrom.


Takže jsem se rozhodla, že u něho už nebudu ztrácet čas a objednala jsem nás tedy s manželem do Prahy k Dr. Klubalovi - na srpen 2007.


Od jedné spolupacientky jsme si objednala první zásobu Doxy a pomalu promýšlela léčbu. Během prázdnin 2007 jsem začala brát Q10 a ALC. Připadalo mi, že mám po těchto 2 doplňcích o trošku více energie. Postupně jsme zvyšovala ACC na 1200 mg 2 x denně. Problémem bylo, že jsem ho kupovala v naší lékárně za šílené peníze – a tím začaly naše dluhy. Pokusila jsem se sice v létě 2007 objednat NAC z Vitamins Life z USA, ale nebyla jsem schopna ani registrace. Anglicky umím málo, ale bylo to spíše neschopností mého mozku, že jsem to nezvládla.


Zvažovala jsem, kdy nasadit léčbu. Chtěla jsem mít dost léků v zásobě a taky jsem chtěla vyzkoušet, jestli by mi opravdu ta ATB na moje problémy zabrala. Navíc mi hematolog řekl, že by chtěl udělat odběr kostní dřeně, jestli tam nemám moc plazmatických buněk – znak zhoršení nemoci. Začátkem srpna jsme taky měli jet ke Klubalovi, tak jsem nechtěla, aby byly výsledky odběru dřeně i krve zkresleny braním ATB. Zajímalo mě, co v té krvi vlastně mám. (No, dodnes jsem se to pořádně nedozvěděla – až teď, po 3 letech, jasně pozitivní borelie IgM ELISA i PCR.)


Lidé tady na webu mi sice radili, abych začala brát ATB už před odběrem, aby se mi v ráně nenamnožily chlamydie,které žijí v krvinkách, ale já jsem ještě chtěla počkat. Takže v polovině srpna nepříjemný zákrok – odběr kostní dřeně (nepříjemnost a bolestivost toho zákroku byla určitě umocněna mými horečnatými stavy a celkovou vyčerpaností), předtím návštěva u Klubala.


Září 2007 – pořád přetrvávaly deprese, úvahy o smrti, sebevraždě.

Asi po týdnu od odběru dřeně mě začalo bolet místo vpichu v kosti. Dr. hematolog mi řekl, že u některých pacientů to tak bývá:) V té době mi taky Klubal poslal recept na Isoprinosine a taky na Duomox + Klacid, jelikož mi našel v krvi Helicobactera pylori. Už jsme tedy na nic nečekala a nasadila nejdříve Klacid od našeho imunologa a pak kombinaci Duomox + Klacid od Klubala. Zajímavé – na těch ATB mě postupně přestávalo bolet v místě vpichu v kosti. Postupně jsme nastoupila na plný protokol. Během podzimu 2007 ustupovala bolest v kříži, postupně se mírnilo i ranní pocení. Zmizela bolest uzlin a lokte. Ustupovala i šílená únava a pocit zatemněného mozku.



Říjen 2007 – návštěva Dr. Nouzy. Na naši žádost nám napsal ATB na 2 měsíce.

Říjen 2007 – návštěva Dr. Klubala. Kontrola, další odběry. Žádné léky nenasazeny.

Od podzimu 2007 až do jara 2009 jsem mívala stavy střídání horka a chladu. Postupem času se to objevovalo méně často, až to vymizelo úplně.


Rok 2008


Leden 2008 - změna praktického lékaře. Našli jsme ochotnou lékařku, které nám chtěla pomoct z našich potíží, a začala nám psát léky (mně na vlastní úhradu, manželovi na pojišťovnu, neb měl pořád Chlam. IgM a IgA pozitivní)

Leden 2008 – návštěva Dr. Nouzy (poslední), předepsána ATB na 2 měsíce + Entizol.

1. pulz 1denní. Do 14 dnů větší únava, opět zatmění mozku.

Únor 2008 – 2. pulz. Tentokrát 5 dní po 1250 mg. Asi jsem to přehnala, neboť mě do 14 dnů začalo hrozně bolet břicho vlevo pod pupkem a taky těsně nad pupkem. Na doporučení praktické lékařky jsem šla na chirurgii a byla mi doporučena kolonoskopie. Brrr. Manžel to absolvoval pár let předtím a docela ho to asi bolelo.

V březnu 2008 jsem musela zrušit kontrolu u Klubala a dát přednost nejbližšímu termínu kolonoskopie. Výsledek – střevo bez problémů, srůsty v místě provedení císařského řezu. Asi týden po té šílené kolonoskopii bolesti v místech srůstů i nad pupkem začaly ustupovat...

Moje teorie – Entizol likvidoval i infekci v místech nějak oslabených – 1) srůsty po císařském řezu (ten jsem měla v r. 1999 a od té doby mě to NIKDY nebolelo) a 2) kýla nad pupkem (ta mě do té doby taky nikdy nebolela).


Takže jak jsem si původně myslela, že na Entizol jsem neměla žádné reakce, nebyla to pravda.


Pak jsem v léčbě i v pulzech dále pokračovala. Cítila jsem se postupně stále lépe, ale měla jsme na Entizol reakce jako zvýšená únavnost, pomalé myšlení, problém s koncentrací.


Během té doby jsme občas jeli k Dr. Klubalovi na testy. Schválil nám léčbu, ale léky nám nepsal.

Dr. Klubal se také vyjádřil k mé diagnze monoklonální gamapatie nejasného původu. Podle něj může být vyvolána i aktivní virovou infekcí (mám vysoké protilátky proti CMV) po oslabení těla chlamydiemi.


Rok 2009


Jaro 2009 – zažívala jsme skvělé období, kdy únava už byla skoro pryč a ranní pocení se objevilo tak 2 x za 2 měsíce.


V létě 2009 jsem se konečně odhodlala k zahraniční cestě – odjela jsem na 3týdenní pobyt. ( Dlouho jsme to zvažovala, ale nakonec jsem zvážila, že si potřebuji odpočinout od rodiny a problémů s nemocemi, abych zase mohla nějakou dobu fungovat.) Zvládla jsme to celkem v pohodě, až na pár věcí. Když jsem večeřela pozdě večer, byla jsem z toho hodně unavená. Asi to pro tělo byla velká zátěž. Při jedné ochutnávce jsem ochutnala kapku místního likéru. Bylo to poprvé od začátku léčby WP, skoro po 2 letech. Bylo to také asi týden po tom, co jsem skončila Entizolový pulz. Reakce – na druhý den ráno jsem opět měla ranní pocení, pocit horkosti. Trvalo to asi 5 dní.


Od té doby jsem jela stejnou kombinaci Doxy + Azi + Entizol + doplňky až do června 2010. Cítila jsem se velice dobře, problémy s ranním pocením se objevily tak 1 x za 5 měsíců. V poslední době jen tehdy, když jsme měla velký stres a když jsem jedla více sladkostí.


Rok 2010 – změna léčby


Řekla bych, že během těch 3 let na WP mi zmizelo 95% problémů.

Co ještě zůstalo:

  1. Občasné bušení srdce, když jdu spát hodně pozdě (po půlnoci) pár dní po sobě.

  2. Velký otok tkání kolem Achillovky a velké bolesti při chůzi – občasné kulhání.

  3. Pořád mám brnění levého chodidla – ale méně často a v menší intenzitě, než před léčbou.


Červen 2010

Dr. Klubal mi doporučil postupně ubírat léky a přerušit léčbu. Protože mě však pořád trápila ta Achillovka, chtěla jsem ještě zkusit změnu léčby podle Strattonova patentu (konzultovala jsem to s Ing. Bazalou), případně si nechat otestovat boreliozu a léčit efektivně tuto infekci.


Červenec 2010.
Přestala jsem dávat pulzy Entizolu a přestala jsem užívat Azitromycin.

Začalo mi lupat za krkem a v rameni.


Srpen 2010
Začala jsem místo Azitromycinu užívat Fromilid (Klacid), nejdříve 250mg 2 x denně, pak 500 mg 2 x denně. Přidala jsem také Nystatin jako prevenci proti kandidě.



Září 2010

Objevila se úplně nová věc, která mě znepokojuje. Zcela náhodně jsem zjistila, že když si prstem přitlačím na pravé ucho zvenku, jak je ten výstupek, a tlačím dovnitř, tak při uvolnění tlaku se mi hýbe obraz před očima. S levým uchem to nedělá. Neporušila jsem si léčbou centrum rovnováhy - nebo co to zase je??? S žádným doktorem jsem to ještě neřešila.

Přidala jsem Pyruvát, nejprve 4 000 mg před 1. dávkou Fromilidu. Zároveň v tentýž den jsem začala brát kombinaci 1 000 mg vitamínu C + 1 200 mg NAC + 400 mg Ibalgin.

Zázrak do 2 dnů – bolest Achillovky se snížila cca o 70% a během dalších 5 dnů se otok měkkých tkání zmenšil cca o 80%. (Poslední 2 roky mě ty tkáně bolely v kuse a měla jsem nohu pořád nateklou.)

Takže teď řeším, co dál. Nevím, jestli je to
a) účinkem kombinace Klacid + Pyruvát + Ibalgin + Doxy
b) účinkem Pyruvátu + Ibalginu (když jsem je nebrala a brala jen Klacid + Doxy, nic se neměnilo)
c) účinkem Ibalginu.

V SZÚ jsem si nechala otestovat borelie. Jsou pozitivní v PCR. Podle telefonátu se sestrou od Dr. Klubala jsou pozitivní i borelie ELISA, jen nevím, jestli v SZÚ nebo Klinlabu.

Za měsíc tam jedu na kontrolu, tak budu vědět více. Nevím, jestli mám ještě pokračovat v pokusu s Pyruvátem a Ibalginem (tato léčba je zamýšlena na chlamydie). Při dobrém snášení Pyruvátu se totiž doporučuje přidat Entizol a pak ještě něco.


Nebo jestli už mám Pyruvát vynechat, místo Doxy začít brát Minocyklin + případně Plaquenil a léčit cíleně borelku.


Taky jdu v týdnu na kontrolu na hematologii - doufám, že tam nebudou nějaké změny k horšímu.

Pokud by můj stav zůstal tak, jak je, jsem šťastný člověk a končím s ATB. Měla bych ale zřejmě ale vyléčit tu borelii. Mám obavy, že by zase časem mohla dělat paseku. Jestli mi současné problémy pořád dělají i chlamydie, to fakt nevím.

Nechce se mi ale dále platit léčbu jako samoplátce. Za 3 roky, co se léčíme s manželem (a posledního půl roku snad efektivně i obě naše děti) nás to stálo přes 300 000,- Kč. Nemáme z čeho žít. Máme dluhy v kreditních kartách, momentálně jsme oba na pracáku. Protože jsem musela začít řešit i léčbu obou dcer (jejichž potíže většina lékařů neuměla nebo nechtěla léčit), nemůžu chodit na celý úvazek do práce, mám jen nějaké brigády. Původně jsem si myslela, že se za rok vyléčím. Teď jsou to 3 roky. A asi to ještě nebude konec. Manželovi na jeho potíže léčba zabrala méně; léčí i borelie a kdoví, jestli nemá bartonellu či něco dalšího. Děti mají borelie a viry.


Žaneto, perfektní!Jen by

Žaneto, perfektní!

Jen by asi ale nebylo od věci zkusit http://www.chlamydie.info/node/688

Bylo by škoda to skončit předčasně. Po přidání rifampicinu a INH jsem se nestačil divit. Nemluvě o D3 a dalších.  Jinak před přidáním jsem si také už myslel, že už jsem mírně řečeno hotov. Nebyl!

Isoprinosine jsi již asi zkusila. Ale před ATB - dělalo to něco? Já ho zkusil během a po, a nestačil jsem divit! Před ATB to zkusil někdo jiný a nic!

Jinak cos napsala, jako bych to psal přes kopírák!

Přidávám s dovolením do příběhů!


Jan Na WP (a později SP) od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... červenec 2010 ukončení nepřerušované léčby 

březen 2013 ukončení CAPu 

Isoprinosine jsem před

Isoprinosine jsem před antibiotiky vůbec neužívala. Měla jsem ho od Dr. Klubala až během ATB léčby, asi před rokem a půl na jaře. Nedokážu si už vybavit, jestli jsem na něj měla výrazné reakce. Nejspíš ne.

Zřejmě se teď zaměřím na léčbu borelií - Doxy jsem už vysadila a zkusím přidat ke Klacidu Mino.

Žaneta

brnění nohy, bolesti uzlin, monoklonální gamapatie nejasného původu, Helicobacter pylori + další potíže, na WP od 09/2007, od té doby ústup teplot, ranního pocení a bolestí v bedrech, více energie

Žaneta

brnění nohy, bolesti uzlin, monoklonální gamapatie nejasného původu, Helicobacter pylori + další potíže, na WP od 09/2007, od té doby ústup teplot, ranního pocení a bolestí v bedrech, více energie, do 07/2010 zmizela

 Bacha na ten Minocyklin,

 Bacha na ten Minocyklin, je dost ostrý, co se týče reakcí.

To   Isoprinosine se jeví jako účelné brát až po zředění řad těch malých bestií chlamydií, když je asi imunitní systém schopný už na něj reagovat. Má to tuším podporovat buněčnou imunitu, přesně tu, co prý snad naopak umí chlamydie potlačovat. Pak to asi funguje jak proti virům, tak i proti chlamydiím a jiným vnitrobuněčným neřádům. Ale je to jen můj selský dojem na pozadí vlastní zkušenosti  a toho co jsem slyšel od těch, co ho brali. 

 

březen 2013 ukončení CAPu 

Páni jo, úžasně

Páni jo, úžasně dopodrobna napsáno... musím říct, že na mě tvůj příspěvek působí jako velká psychická vzpruha, protože vidím, co všechno se dá přežít... já teď procházím určitou stagnací v léčbě, bylo by potřeba dalších vyšetření, ale přes dluh u VZP si nějak netroufám moc po doktorech otravovat, skoro jsem se teď udřela k smrti, aby bylo na WP, nakonec jsem z důvodů vytížení a Candidy (jestli ji náhodou nerozjely stresy...) odkládala další puls... Ano, člověk se zničenými klouby a svaly a únavákem celé měsíce každý den celé odpoledne roznášel letáčky, aby měl na léky!!! Takž to samo skončilo zánětem šlach v levé noze... 

Nicméně, i když se mi teď ozývá leccos, mám taky dojem, že jsem malinko akčnější, než loni. A občas se mírně rozptyluje i mozková mlha... po práci na mě ovšem vždycky znova sedne :-((

Díky a zdravím!


Žaneto,praštily mě do

Žaneto,
praštily mě do očí tyto věty z Tvého blogu:
 
červen 2010
 chtěla jsem ..., případně si nechat otestovat boreliozu a léčit efektivně tuto infekci....

září 2010 (proč až po 3 měsících ?) 
... V SZÚ jsem si nechala otestovat borelie. Jsou pozitivní v PCR. Podle telefonátu se sestrou od Dr. Klubala jsou pozitivní i borelie ELISA, jen nevím, jestli v SZÚ nebo Klinlabu.
...
Za měsíc tam jedu na kontrolu, tak budu vědět více.
(proč probůh zas taková časová ztráta ??)

... Nebo jestli ... místo Doxy začít brát Minocyklin + případně Plaquenil a léčit cíleně borelku.

...
Pokud by můj stav zůstal tak, jak je, jsem šťastný člověk a končím s ATB. Měla bych ale zřejmě ale vyléčit tu borelii. Mám obavy, že by zase časem mohla dělat paseku.


konec citací z Tvého blogu.


 
Nerad, ale budu škarohlíd.
Takže ode mne rozhodně nikoliv "Žaneto, perfektní!",  
obávám se, že Tvoji radost z vítězství nad chlamydiemi (či čímkoli)  by mohlo velmi zkalit to, co způsobilo  pozitivní testy PCR na LB (a možná, že  i většinu symptomů z dřívějška).  
Jednu z možných terapií (pravděpodobně chronické) LB (Sieversův protokol) znáš.  Rozhodně nečekej další měsíc na plánovanou návštěvu dr. Klubala, zažádej ho JEŠTĚ DNES mailem / telefonicky o promptní zaslání kopií všech testů, zejm. na LB,  a obrať se na chat serveru zaměřeného na dg. a léčbu LB -  www.borelioza.cz. 
Plaq lze sehnat v našich lékárnách s receptem okamžitě, mino (s receptem) v německé / rak. lékárné do 2 dnů, v nejhorším bez receptu trochu dražší Goldpharma Ti ho doveze až domů,  
Borelióza sama od sebe nezmizí, je nutno ji BEZODKLADNĚ  léčit účinnými  atb protokoly. 
Dtto u tvých dětí a manžela. 
Ivoš

Ahoj Ivoši, díky za

Ahoj Ivoši, díky za reakci. Nepsala jsem to proto, abych sklidila pochvalu:) Ale jako osobní zkušenost pro další nově příchozí, semleté naším zdravotnickým systémem...

No já právě řeším, jestli mám pokračovat v tom Update Strattona (přidat Entizol + pak Arficin + INH) nebo přejít na to Mino a Plaq. S tím, že borelie se musí léčit, s tím souhlasím. Mně se opravdu stav zlepšil markantním způsobem právě během WP, takže za to jsem moc vděčná. Vím taky, že když někteří lidí léky vysadili, tak po nějaké době se jim potíže vrátily. Teď jsem tedy zkoušela ten pyruvát a Ibalgin a jsem ráda, že mě snad po tom Ibalginu konečně po 2 letech  přestala bolet Achillovka.

Jinak to, že jsem si borelie nechala otestovat v SZU až po 3 měsících je proto, že Klubal mi je tam v červnu neposlal na pojišťovnu. A protože už nemáme žádné peníze, nemůžeme si testy na borel. zaplatit jako samoplátci. Takže jsem čekala na další odběr a Klubalovi navrhla, ať nám to s manželem pošle tam.

Já teď prostě bezodkladně nemůžu léčit sebe, když musím hlavně léčit obě děti, hlavně starší dceru, které se rok motá hlava, bolí ji, bušilo jí srdce. Takže na jaře jsem i s cestama zaplatila za vyšetření u Klubala a v SZU pro obě dcery 11 000 a tím vyčerpala zbytek peněz na léky. Prostě už nemám odkud brát. Máme 200  000  dluhy v různých půjčkách a úvěrech. Máme peníze na živobytí tak na 2 měsíce. Řeším, jestli mám zaplatit léky nebo nájem. No, dobře jsme to naše zdravotnictví podporovali:) Za 300 000 jsme mohli mít čtvrtinu domu.  Takhle máme ..., nemoci a dluhy.

V počátku jsem počítala s tím, že se budu léčit rok - a pak budu zdravější a budu moct vydělat peníze. Pak - 2 roky. Teď máme s manželem za sebou 3 roky - a ještě to nemá konce. Do toho obě dcery - těžko můžu chodit do práce na celý úvazek, když pořád lítáme po doktorech ... Já prostě nemám čas ty věci pořádně promýšlet. A ani nemám čas na to, abych o léčbě dcer a své či manželově napsala na bor. cz. Chystám se k tomu už dlouho, ale nejsem toho schopná. Těch souvislostí je už tolik, že to není na krátký příspěvek. Už na to ani nemám moc sil, řešit pořád ty nemoci a doktory. Možná má manžel i další koinfekce, když mu některé problémy ještě nezmizely ... Jsem ráda, že ty věci můžu konzultovat s Radkou a že je ochotna mi různé věci poradit. Taky díky jejim radám jsem se odvážila léčit i ty dcery. Plaquenil napsal Klubal manželovi na pojišťovnu, pro dcery jsem ho koupila. Dcery braly 6 týdnů kombinaci Duomox + Azi (to jim napsal Klubal), na vlastní náklady jim teď platím Klacid + Plaquenil + Nystatin (berou od září). Možná bych měla dát starší dceří 10 let - spíše mino, ale mám obavu , aby jí to neublížilo. Ještě roste ... Taky měly obě virová onemocnění ... 

Klubalovi chci napsat taky ohledně toho, aby mi pro naši dětskou Dr. napsal doporučení na předpis Diflucan a Plaquenil pro obě dcery. 

Fakt nevím, odkud vzít ty peníze na další léčbu...

Žaneta

brnění nohy, bolesti uzlin, monoklonální gamapatie nejasného původu, Helicobacter pylori + další potíže, na WP od 09/2007, od té doby ústup teplot, ranního pocení a bolestí v bedrech, více energie, postupně ústup většiny potíží, od 08/2010 místo Azi Fromilid, od 09/2010 přidán Pyruvát a Ibalgin, momentálně zjištěny borelie v PCR (SZÚ)

Žaneta

brnění nohy, bolesti uzlin, monoklonální gamapatie nejasného původu, Helicobacter pylori + další potíže, na WP od 09/2007, od té doby ústup teplot, ranního pocení a bolestí v bedrech, více energie, do 07/2010 zmizela

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k