Rozhodla som sa aj ja napísať svoj príbeh. Presne pred rokom som bola zdravá, aspoň som sa tak cítila. Potom v apríli 2009 prišla nenápadná nádcha z ktorej sa po 7-dňovom braní amoxicylínu vyvinul zápal dutín. Nasledovali silné bolesti v dutín so silným zahlienením, nasledovala bolesť ľavého ucha, neskutočná, v hlave mi pískalo, búchalo, klepalo hučalo, pridal sa vnútorný tras v tele, bolesti hlavy končatín, dezorientácia, búšenie srdca, zvýšenie tlaku, strach, čo sa so mnou deje. navštívila som svoju internistku, aby mi pomohla tento problém vyriešiť. Niekoľko dní trvalo, kým vylúčila problém štítnej žľazy a prištítnych teliesok na ktoré jej ukazoval tras v tele. Po zistení, že mám v priadku aj všetky krvné testy, mi urobila testy na chlamýdie a borélie, že vraj dnes je toho veľa. V testoch vyšli pozitívne Cpn v hodnách IgA aj IgM. Ako liečbu mi nasadila na 5 týždňov Dalacin-klindymycín na 5 týždňov. Môj stav sa nezlešoval, naopak bolo mi horšie. Nevedela som čo sa so mnou deje. Po mojich sťažnostiach po dobraní liekov ma poslala na infektologiu. Hodnoty Cpn v IgA aj Igm boli stále zvýšené, vyššie ako predtým. d Infektologičky som dostala azitromycín na 6 týždňov. Stav sa zlepšil len mierne a titre boli stále vysoké. To som už dostala strach o svoje zdravie aj život. Začala som študovať a dostala som sa prirodzene na tento web. Lekárka na infektologii považovala liečbu za ukončenu, napriek mojim sťažnostiam som mala prísť na kontrolný odber o 6 týždňov. To už sa zaktivizoval aj moj manžel, lebo zdravotných problémov pribúdalo: pridali sa bolesti svalov, zášklby svalov, pomaly neschopnosť chodiť a neskutočná depresia a úzkosť, nespavosť. Po nátlaku môjho manžela mi infektologička naordinovala na 6 týždňov kombinovanú antibiotickú ličbu: klacid(makrolid) + ciprofloxacím (chinolon). Po nasadení tejto ličby sa môj stav ešte zhoršil. Dnes už viem, že to bolo následkom užívania antibiotík. Keď mi ani po dobratí tejto liečby nebolo lepšie fyzicky, o psychickom stave už ani nehovorím, zainteresovala sa do situácie moja širšia rodina, ktorá mi vybavila iného infektológa. Nasledovala hospitalizácia v nemocnici na určenie presnej diagnózy a vylúčenie iných chorôb. Za 5 dní som v nemocnici absolvovala toto: RTG pluc, CT dutín, magnet hlavy, zvlášť magnet hypofízy, kompletný rozbor krvi, interné vyšetrenia, neurologické vyšetrenia, psychiatrické vyšetrenie, znovu testy na Cpn, imunita u imunologa, a možno som niečo ešte zabudla. Všetky vyšetrenia som mala negatívnne, všetky testy v poriadku. Len Cpn stále zvýšené. Záver: z nemocnice ma prepustili ako zdravú, chlamýdia je dostatočne preličená, dnes to má každý... bla, bla však to poznáte. Infektológ úprimne povedal, že mi viac nevie pomôct. Skúsila som si pomôcť tak, že som mu vytlačila kompletne príručku liečby podľa WP, zobral si ju, ale nereagoval. Ocitla som sa sama so svojim problémom, nešťastná, zúfalá, nevyspatá - asi mesiac som nepala skoro vôbec, odkázaná na psychiatra. Psychiaričku som sama vyhľadala, lebo som si myslela, že keď niečo neurobím, tak sa zrútim. Psychiatrička, mi povedal, že ten stav môže sposobovat chlamýdia, že ona mi pomôže antidepresívami a liekmi na spanie, ale problém treba riešiť na infektologii. Keďže som vyčerpala oboch infektologov v okrese, vybavila som si lekárku na infektologii v nemenovanej nemocnici v Bratislave, že sa môj zdravotny stav pohne vpred. Márna nádej. Pani dokotorka sa mi takmer vysmiala, čo si vymýšľam, že moje problémy nemôže sposobovať cklamýdia, že sa mám začať pohybovať, športovať a nechať liečiť psychiatrom. Pohybovala som sa iba s veľkým sebazaprení, nevládla som ani existovať, nieto ešte športovať. Všade ma musel doprevádzať manžel, čo som nevládala pomaly stáť na nohách au vôbec nie agrgumentovať lekárom. Ocitla osm sa so svojim problémom na začiatku. Začala som brať antidepresíva, lieky na spanie a študovať, študovať, študovať. Dospela som k poznaniu, že si musím pomôcť sama. Toto bolo približne koncom oktobra 2010. Potom sa dialo toto: psychicky sa môj stav upravil k lepšiemu, antidepresíva zabrali, konečne som sa aj vyspala. A fyzicky sa začal upravovať tiež. Od oktobra do vianoc mi bolo stále lepšie, príznaky sem tam boli ako počas choroby ale oveľa oveľa menšie. Medzitým som naštudovala tento web odpredu odzadu, celú príručku som prečítala skoro na jeden dych. Môj záver bol: combinovaná liečba klacid+ciprofloxacín na tie potvory zabrala, ak budem mať šťastie, možno je to dostačujúce, príznaky vymiznú. Ak nie môj stav sa do 2-3 mesiacov zhorší a problém mám neriešený. Tohoto som sa strašne bála. Uvedomila som si, že ATB zabrali, zhoršenie stavu spôsobili toxíny z odumierajúch baktérií. Jediná cesta pre mňa je WP. Rozhodla som sa, že počkám do nového roku, uvidím a dovtedy sa pokúsim zohnať lekára, ktorý by so mnou išiel do toho. Zázrak sa nekonal, k novému roku sa môj stav opäť začal zhoršovať. Na moje veľké šťastie som vo svojom okolí našla lekára, ktorý ma v liečbe podporil, s tým, že si ju musím ale platiť, sama. Aj toto som považovala za svoj úspech. Urobil mi všetky potrebné odbery a 25.10.2010 som začala liečbu podľa WP. OD 25.10. 600mg ACC 2x denne + 100mg DOXY, od 15.2. 250 mg AZI po, st, pia, od dnes 29.3. 200mg. Doxy. Okrem toho samozrejme doplnky. Ešte beriem lieky na tlak pravidelne, búšenie srdca podľa potreby a antidepresíva: coaxil 3xdenne, tritico na spanie.
Ako sa vyvíjal moj zdravotný stav: od začiatku brania samotného DOXY postup k lepšiemu, po pridaní AZI počas 2 týždňov stále lepšie, potom mierne zhoršenie. Dnes som sa odvážila zvýšiť DOXY na 200mg denne. K pulzu sa dostanem neviem kedy. Aj tu by som chcela radu o Vás "starších". Liečbu som znášala celkom dobre, pokiaľ sa nepridali ranné nevoľnosti a nechutenstvo. Snažím sa potláčať ich carbofitom, zázvorovým čajom, a nápojom voda+citron+oliv. olej . Samozrejme nie spolu. Dodržiavam zásady brania liekov a doplnkov ako sú uvedené na webe. Mám taký pocit, že ma momentálne viac trápia nepríjemné následky liečby, porfýria? ako samotné problémy. Som odhodlaná, postupovať k cieľu, čím ďalej mi je jasnejšie, že to nie je ľahké časové hľadisko je neurčité. Je to pre man veľmi ťažké, aj psychicky. Stále ma trápia úzkosti, hlavne ráno spolu s nechutenstvo, ale keď sa nejem, už je to lepšie. Neviem ako by som to zvládala bez pomoci manžela, ktorý to utrpenie už takmer rok znáša so mnou. Ale čo je to rok oproti Vám, čo sa trípite roky. Skláňam sa pred Vami a obdivujem Vás. ste mi inšpiráciu pri mojej liečbe. ani sa neodvažujem myslieť na to, že moja liečba by mohla trvať trochu kratšie ako niekoľko rokov, keď mám problém cca rok. Ale to všetko prinesie až čas. Vopred ďakujem všetkým, čo zareagujú za všetky podnety, rady a názory.
Ešte zhrniem, čo ma najviac trápilo pred liečbou: bolesť ucha, hučanie, klopanie, buchanie v hlave, hlava ako vo zveráku, žmýkanie a bolesti v v dutinách, veľké zahlienenie, neskor aj rozostrené videnie, celková roztrasenosť, stuhnutosť, zášklby svalov, vnútorný tras, búšenie srdca, sťažené chodenie, úzkosť depresia, nespavosť, celková únava, niekedy aj dezorientácia a známa "všeobímajíci připytomelost".
Pomaly sa zlepšujem: viac energie, oveľa menej trasu, v hlave zostalo "len" občasné hučanie a zverák a žmýkanie, úzkosť len ráno a nárazovo, keď sa človek zamyslí na časovým horizontom liečby. Zahlienenie sa zvýšilo po začí užívania ACC, je oveľa menšie, také nepravidelné, raz áno, raz nie. Búšenie skoro nie. Myslím, že momnetálne mám viac problémov z ličby-herz? porfýria? ako so samotnej Cpn. Zatiaľ aj po konzultácii s psyciatričkou môže AD užívať s ATB, len neviem, čo to urobí po pridaní entizolu. Neviem 31.10 idem k nej spýtam sa. Okrem týchto všetký medikamentov mi najviac pomáha podpora a viera môjho manžela.
Ospravedlnujem sa za prípadné preklepy, už sa mi to nechce opravovať.
Pred rokom som bola zdrava
- zuna's blog
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 2345 x přečteno
Ahojda,určitě jak to máš
Ahojda,
určitě jak to máš tady vše prostudované, tak víš, že spousta lidí zde na foru má nebo mělo podobné problémy.
Určitě vydrž v léčbě pomocí WP - jak sama uvádíš, tak ti pomáhá a pokud ti dělá největší problémy porfyrie s herxy, tak ještě přidej na detoxikaci.
Jinak pulz začni až budeš opravdu bez herxu - sám ještě stále čekám....
Jinak spousta příběhu mi dává také chuť jít pořád za svým snem a to je normálně žít a fungovat :) tudíž nepřetržitá léčba dle WP :)
Zatim a pozdravuj manžela ( že je to taková opora.... )
Zatim a drž se
Unavovy syndrom,bolesti v leve casti hrudniku,paleni koncetin,zarudle a palici oci,motani hlavy,studene koncetiny,nadymani,celkova slabost a mnoho dalsich priznaku.
Zjistena prodelana infekce CPn + zanet prostaty a dalsi....
Unavovy syndrom,bolesti v leve casti hrudniku,paleni koncetin,zarudle a palici oci,motani hlavy,studene koncetiny,nadymani,celkova slabost a mnoho dalsich priznaku.
Zjistena prodelana infekce CPn + zanet prostaty a dalsi....
ďakujem za podporu,
a inak Vladiking, presne ako si napísal idem za svojim snom, žiť normály život so svojim manželom
ďakujem
Ahoj Zuna, s liečbou ideš
Ahoj Zuna, s liečbou ideš dobre. S pulzami entizolu začni až keď min.2 týždne budeš mať pocit že neužívaš atb. Pulzy začni jedným dňom a pridávaj po jednom dni.
Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09.
RS od r. 1980. Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09. Od maja 2012 do maja 2013 prerušovaná liečba. Od mája 2013 bez atb a zdravotný stav sa stále pomaly zlepšuje.
Ďakujem Evita za radu.
Ahoj.
Tak ako to čítam, tak
"...Teraz už vyše roka
"...Teraz už vyše roka neviem chodiť. začalom sa to silným opuchom kolien a zápalu, boli červené až fialové. Odišli mi stehenné svaly. ..."
Tohle mne potkalo během léčby, jedna noha jaksi pak byla tenčí, byl jsem jak jednonohý pirát, ale nikoho to nezajímalo!
Co na to neurolog? Nějaké EMG dělal nebo MR mozku? Bohužel asi kromě drobné demyelinizace neznámé etologie u pár nervů nic stejně asi nenajdou. Zatím! A až najdou, budou se strašně divit, že jsi nepřišla dřív! Případně se budou tvářit, že se s tím stejně nedá nic dělat. Ale o poškozených nervech to bude! Cesta k nápravě bude dlouhá a ne lehká. Ale těch potvor se to chce zbavit, ale jak těm doktorům vysvětlit, že je tu souvislost mezi chronickou infekcí a poškozenými nervy, to nevím! Budou si tě pinkat jak pingpongový míček a vymlouvat se jeden na druhého, že on ne, že ten druhý to má léčit ....
"...Chlamýdie pneun. aj Mycoplasma pneun. sú stále v krvi aj boli no nič som na to nedostala, vraj to je nič... Aj teraz vo febr. Chlam.pne. Iga slabo pozit., Igg pozit, Mycoplasma pneu. Iga aj Igg hraničné hodnoty...."
"...vraj to je nič..."
Tak to slyšíme asi všichni stále dokola, že to nic není, až na to, že ono to je! Jen oni nic nechtějí vidět, slyšet, dokud by je to samotné nestihlo, pak by i je přešel humor!
Jan Na WP a SP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... leden 2010 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.
březen 2013 ukončení CAPu
Ahoj Marye. Podľa môjho
Hľadaj lekára, ktorý Ti pomôže a nevzdávaj sa. Ja som tiež veľa čerpala z tohoto webu. Až potom som sa odvážila sem napísať. A reakcie na môj prvý blog ma potešili. Tak budem prispievať ďalej.
Držím ti palce. Papa.
"... všetky testy v
"... všetky testy v poriadku. Len Cpn stále zvýšené.
Záver: z nemocnice ma prepustili ako zdravú, chlamýdia je dostatočne preličená, dnes to má každý... bla, bla však to poznáte.
Infektológ úprimne povedal, že mi viac nevie pomôct. Skúsila som si pomôcť tak, že som mu vytlačila kompletne príručku liečby podľa WP, zobral si ju, ale nereagoval. Ocitla som sa sama so svojim problémom, nešťastná, zúfalá, nevyspatá - asi mesiac som nepala skoro vôbec, odkázaná na psychiatra.
Psychiaričku som sama vyhľadala, lebo som si myslela, že keď niečo neurobím, tak sa zrútim. Psychiatrička, mi povedal, že ten stav môže sposobovat chlamýdia, že ona mi pomôže antidepresívami a liekmi na spanie, ale problém treba riešiť na infektologii.
Keďže som vyčerpala oboch infektologov v okrese, vybavila som si lekárku na infektologii v nemenovanej nemocnici v Bratislave, že sa môj zdravotny stav pohne vpred. Márna nádej. Pani dokotorka sa mi takmer vysmiala, čo si vymýšľam, že moje problémy nemôže sposobovať cklamýdia, že sa mám začať pohybovať, športovať a nechať liečiť psychiatrom.
Pohybovala som sa iba s veľkým sebazaprení, nevládla som ani existovať, nieto ešte športovať.
Všade ma musel doprevádzať manžel, čo som nevládala pomaly stáť na nohách au vôbec nie agrgumentovať lekárom. Ocitla osm sa so svojim problémom na začiatku. Začala som brať antidepresíva, lieky na spanie a študovať, študovať, študovať. Dospela som k poznaniu, že si musím pomôcť sama..."
Přesné a výstižné! Člověk by zaplakal nad realitou medicíny 21. století, ale tak to bohužel je! Každopádně tě čeká dlouhá cesta a s tím musí počítat i tvůj osvícený lékař i tvůj manžel a ostatní. Pokud jsou ochotní to vydržet, máš v podstatě vyhráno! Tak hodně štěstí a ať jim to vydrží!
březen 2013 ukončení CAPu
Ahojte, rada čítam reakcie