5 Měsíců na WP

Zdravím fšecky!

Dlouho jsem nepsal tak to trochu shrnu:
V prosinci jsem začínal s WP po těžkém CFS a pozitivních testech na Borel. i CPN a po naprostém neúspěchu oficiální cestou medicíny ("...vám nic není", však to všichni znáte). Nejdřív s Minocyklinem místo Doxycyklinu. K WP jsem přidal Plaquenil pro současný útok na Borelky. Po měsíci jsem zkusil první celodenní pulz Entizolu, a reakce byla. Ale hlavně, asi týden po dávce mi bylo výrazně líp a posílilo to i důvěru že jdu správnou cestou. Další pulz jsem zkusil po 3 dny, reakce byla silnější ale snesitelná. Dnes se mi zdá, že pokaždé přichází ve dvou fázích, nejdřív jako lehká svalová slabost až skoro mírná bolest (jako při chřipce) do 24 hodin od první dávky, potom asi 2-3 dny po skončení něco podobnýho plus znatelná únava a trvá asi 3 dny.
Všechno se zlepšovalo a po asi dvou měsících doma jsem dokázal zas jít do práce (trochu úleva, protože na neschopenku oficiálně nemám nárok)
Po třech měsících přecházím na Doxy, jak kvůli ceně a dostupnosti, tak pro dlouhodobou zátěž jater. Moje první naivní představa že do měsíce po zahájení léčby budu běhat je dávno pryč :-)
Po přechodu na Doxy si radši dávám chvilku pauzu od pulzů, pro případ nějaké nevyzpytatelné reakce.
Objevuju nepříjemnou věc, mám přecitlivělost na světlo. Zjišťuju že je to normální vedlejší účinek Doxy. Přes letošní léto to musím zvládnout. Pobyt na sluníčku je dost poznat, je mi špatně, motá se mi hlava, kůže pálí jako bych se opaloval celej den, i když vůbec není zarudlá. Musím se schovávat, mazat se všude, dokonce i když jsem se chránil pořádně, zapoměl jsem na hřbety na rukách, i ty se dají spálit :-|
V květnu zkouším další pulz, tentokrát plných 5 dnů! A je to lepší než jsem čekal, reakce už je slabounká, trvá jen 2 dny a i když jsem slabej jak veš, zvládl jsem to během práce, jen jsem musel hned po práci padnout do postele :-)
V půlce května se objevil menší problém. V pondělí (kdy ráno na lačno beru Azitromycin) se mi po jídle udělalo STRAŠNĚ zle. asi dva dny jsem zůstal na dietě, s pomocí uhlí a laktobacilů se to trochu zlepšilo, stihl jsem i následující dávku Azi, takže léčba jede dál. Ale mám trochu strach. Zvykl jsem si že pár hodin po Azi mi bývá špatně od žaludku. Vždycky počkám pár hodin než bude ze střev venku a vemu laktobacily, zatím to zabíralo, ale bojím že to jednou střeva pořádně nezvládnou a budu muset léčbu na chvilku přerušit. Ale protentokrát to vyšlo tak pokračuju a doufám.

Tak tolik teď :-) Za pár dnů už dám další pětidení pulz Entizolu, a těším se že reakce bude zas menší. Co se týká projevů nemoci tak to nemůže být lepší, řekl bych že v každodením životě jsem na 99% toho co jsem dřív mohl (kromě reakcí na Entizol), a poslední měsíc začínám zas sportovat. Pomalu, ale už to jde. A doslova každej týden je líp. Jediná protivná věc je ta citlivost na světlo :-)

Mějte se a LOVU ZDAR!! :-)

ahoj, tu svetlocitlivost ti

ahoj, tu svetlocitlivost ti podepisu .) ale pozorovala jsem ji vyrazne az v souvislosti s enti... (?)

jinak k tem strevum - beres / zvazovals jsi nejaka antimykotika? (bych se zeptala jak vypadalo to 'zle' - nedavno jsem zazila podobne 'zle' a po konzultaci jsem to nakonec svedla na jednorazovou strevni chripku. bylo to u tebe zaludecni zle, strevni zle nebo jiny zle, a byla teplota? dik...)

jinak to zni dobre, drzim palce! (moje naivni predstava byla ze muzu, pri trose stesti, doufat... v ten... pulrok .)

Vita vas malebna obec Doxy .) ATB od 12/08, CAP od 01/09 pro Mycoplasma Pneumoniae IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).

'Jestliže antibiotika pracují, v průběhu doby tyto zvonové kalhoty zmenší v krutosti a trvání.' CAP od 01/09 pro MPn IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).

Běžně když ráno vemu

Běžně když ráno vemu Azi, pak hodinu pauza, pak Doxy+Plaquenil s jídlem, tak asi hodinu po tom žaludek jakoby "protestuje", bublá, převrací se, hodně divnej pocit, ale nedá se říct že by to bolelo. Ale tentkrát to bylo mnoooohem silnější, pak mi začalo být hodně zle od žaludku, špatně jako na zvracení a během hodiny mi bylo hodně zle od celýho trávení, žaludek, střeva... strávil jsem pár hodin na záchodě a bolelo to fest. Po pár dnech diety bylo zas dobře. Ale ty divný věci každej den po Azi jsou pořád, teď ho zkouším pro změnu brát až hodinu před obědem.

Ch. únav. s., pozitivní CPN i Borel,  WP (Doxy+Plaq+Azi+NAC, Enti pulzy)

 

To je zaujímavé s tou

To je zaujímavé s tou tvojou skúsenosťou s doxy a slnkom. Znamená to, že v prípade minocyklínu si nemal so slnkom problémy? A ešte by ma zaujímalo - tá fototoxicita doxy sa ti prejavuje len pri silnom poludňajšom slnku, alebo aj na slnku podvečernom po piatej-šiestej hodine? 

WP od 05/2008.Mycoplasma Pn,Cpn,EBV,Pseudomonas aeruginosa. CFIDS. Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii.Od januára 2009 reaktivované EBV.Od apríla 2009 pauza od ATB kvôli zvýšeným hepatálkam

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

S Minem jsem si ničeho

S Minem jsem si ničeho nevšiml, ale je fakt že to byl březen a navíc jsem do té doby většinou i ležel. Ale tenhle vedlejší účinek je u Mina slabší, pokud vůbec ňákej (i oficiálně, podle příbaláku)
A ohledně citlivosti - Všiml jsem si toho po víkendu kdy jsem byl na slunku hodně a pak mi taky bylo pořádně blbě, ještě den po tom. Pak jsem si na to dával pozor a zjistil jsem že i hodina na přímým slunku udělá dost neplechu. Ale slunko před západem, nebo být v poledne venku a ve stínu, to už nevadí.
Ch. únav. s., pozitivní CPN i Borel,  WP (Doxy+Plaq+Azi+NAC, Enti pulzy)

 

I ty, Brute? :-)

I ty, Brute? :-) boreliotiku. Tebe jsem ve svém seznamu nějak opomenul. Se k těm 80% stejně pomalu ale jistě asi dopracujeme.

A máš spíš "kloubní" nebo "nervní" formu?

 

Já je měl od začátku.

Já je měl od začátku. Vlastně jsem si dřív myslel že mám jenom borelky, protože pár měsíců před tím než to vypuklo mě dost vysály klíšťata. Ale zjistil jsem že ve skutečnosti ji mám možná mnohem dýl, protože klouby mě trápí už pár let, už tak od 20 let a to je podivný žejo. Takže asi "kloubní" forma, "nervní" bývám velmi zřídka :-)
Ch. únav. s., pozitivní CPN i Borel,  WP (Doxy+Plaq+Azi+NAC, Enti pulzy)

 

Ptám se kvůli tomu mino

Ptám se kvůli tomu mino vs. doxy. Doxy má dobrý průnik do kloubních tekutin, ale ne do likvoru. Mino zase do likvoru. Tak uvidíš, jestli se u tebe ten přechod nějak pozitivně projeví.

Jo, upřímně tohle mě

Jo, upřímně tohle mě taky dost zajímalo, ale nevypozoroval jsem nic zvláštního. žádný mikroherxík, žádný zhoršení, zlepšení. Jak jsou na tom klouby moc nepoznám, protože dřív vždycky začínaly bolet až po dleší námaze a vytrvalostní zátěž je při CFS naprosto nemožná. Navíc srovnání stavu po ročním "odpočinku" je beztak dost těžký. Když byl herx, nebylo to cítit v kloubech, spíš ve svalech a s rychlým nárůstem únavy. A to jak s Minem tak s Doxy

Ch. únav. s., pozitivní CPN i Borel,  WP (Doxy+Plaq+Azi+NAC, Enti pulzy)

 

nu pagadi lymessi! .) ja

nu pagadi lymessi! .) ja jsem se dnes zase docetla, ze za vsechno zlo sveta muze bartonella a ze borelka je k ni 'koinfekce' .))

Vita vas malebna obec Doxy .) ATB od 12/08, CAP od 01/09 pro Mycoplasma Pneumoniae IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).

'Jestliže antibiotika pracují, v průběhu doby tyto zvonové kalhoty zmenší v krutosti a trvání.' CAP od 01/09 pro MPn IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).

Vzhledem k popisovaným

Vzhledem k popisovaným psychiatrickým příznakům bartonely si myslím, že Aladin si s ní nemusí dělat starost:-))

Radka - syn Tomáš, 7 let, růstová retardace, chlamydie, EBV, candida.

Radka - syn Tomáš, 7 let, růstová retardace, chlamydie, EBV, candida.

Hmm, já ji neznám a co

Hmm, já ji neznám a co vás tak slyším tak ji ani nechci poznat :-)
Ch. únav. s., pozitivní CPN i Borel,  WP (Doxy+Plaq+Azi+NAC, Enti pulzy)

 

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k