Jak to vše zvládnout nebo při tom sehnat práci apod.

Uvítala bych nějaké fórum, kde by se dalo více psát o pocitech při léčbě, být víc v kontaktu s ostatními. Myslím, že každý potřebuje psychickou podporu a když ví, že je na tom někdo podobně jako on, aspoň se necítí jako "blázen". Jsou tu témata o lécích, doktorech, výsledcích,...atd. Co třeba témata typu Jak zvládáte práci? Co na vyše stavy říká partner/partnerka? Co děláte když je vám zle?...... Myslím, že nejsem jediná, kdo by něco podobného uvítal. 

Jinak moc díky za tenhle Web, je super, když se má člověk od čeho odrazit!

Pety

viz též Nemoc a zamestnani 

 

Tak takove forum zaloz, my

Tak takove forum zaloz, my jsme se jen snazili, aby to tu nebylo o informacich co mel kdo k obedu a jaka je situace v politice..ale podpora je dulezita..nekdy je tezke to vyvazit

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Založila bych. Ale fakt

Založila bych. Ale fakt nevím, jak se to dělá... :-) jsem tu asi potřetí..... Všimla jsem si, že někdo si píše do svého blogu jak vlastně žije, jak zvládá práci,...atd. ale tam se moc nedá reagovat. nevím, třeba to ostatním stačí, ale já bych docela uvítala, kdybych si mohla "postěžovat" nebo si přečíst, že jsou na tom ostatní podobně.

 Pety

Ja myslím, že takto je to

Ja myslím, že takto je to dobre. Už beztak zápasíme so zahltením fóra zbytočnými príspevkami - nováčik potom stojí pred niekoľkými tisíckami príspevkov, v ktorých nemá najmenšiu šancu nájsť dôležitú informáciu.

Ak si chceš povzdychnúť nad svojím stavom, napíš blog, určite ti niekto poradí, prípadne morálne podporí. Potom si poprípade môžete dopisovať cez inbox.

Fórum je určené hlavne na technické informácie k liečbe a potrebujeme ho zachovať čo najstručnejšie s ohľadom na novo príchodiacich. 

WP od 05/2008. Mycoplasma Pn, Cpn(?), EBV, CMV. Chronický únavový syndróm

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

Co by mělo být podstatou

Co by mělo být podstatou těchto stránek? Sdílení zkušeností s léčbou. Popis průběhu, reakcí a případné rady zkušenějších nováčkům. Stručně, jasně, čitelně, srozumitelně. Proč? Protože na tento web se snaží jak jeho zakladatelé, tak uživatelé upozorňovat lékaře, aby ti mohli využít informace zde tak pracně nashromážděné k vlastnímu studiu a následně praktikovat u svých pacientů. Pokud sem vleze lékař a počte si nesmysly které k léčbě vůbec nepatří, pročte si pár komentářů, kde pacienti si léčbu vykládají podle svého místo aby respektovali dané, dohadují se o nesmyslech, pak pro ně tento web nikdy důstojným zdrojem informací nebude a všechna práce adriany jana a ostatních byla naprosto k ničemu. Je to tak složité pochopit?  Opravdu se nemůžeme omezit na komentování jen průběhu dané léčby místo vlastních interpretací, když nikdo z nás není lékař, mikrobiolog, prostě nikdo, kdo by opravdu mohl reagovat zasvěceně a místo toho zde kalí vodu dobrodruzi, kteří léčbu i fakta překrucují a stává se z toho "bordel", o který specialista bohužel opravdu ani okem nezavadí :o(

chlamydie pneu + tracho, bolesti hlavy, kloubů, svalů, nesnesitelná únava, bezdůvodné krvácení do štítné žlázy, dýchání, motání se, křeče do rukou a nohou, bolesti zad atd atd atd.. WP od 20.7.08 ACC + 13.8.08 doxybene + 27.8.08 azitrox

chlamydie pneu + tracho + borelioza, WP 20.7.08 - 3.7.09, 9.8.09 MP... 

Nic proti Megy ale zrovna ty

Nic proti Megy ale zrovna ty tve sahodlouhe prispevky, sofistikovane napsane, aby to vypadalo tzv. na urovni me mirne receno desi...a ze jich neni za den malo...o jejich hodnote raci pomlcim, mozna by ses tedy mela ty sama zamyslet, jestli je fak nutny vse komentovat nez zacnes do nekoho "busit". 

A vubec tenhle web je prece

A vubec tenhle web je prece HLAVNE pro pacienty ne?..kterym tzv. lekari nakopali p*del.

no, Megy, fakt jsem neměla

no, Megy, fakt jsem neměla na mysli, aby sem někdo psal "nesmysly které k léčbě vůbec nepatří" Ale třeba to jak zvládat nebo sehnat práci, kterou člověk je schopen dělat a další věci související s životem s takovými zdravotními problémy. Myslím, že to rozhodně patří i k celému obrazu nemoci. Když sem zavítá lékař, může mu třeba připadat, že sem chodí banda hypochondrů, kterým se nechce do práce.... No, ale to je jedno. Vidím, že jsem s návrhem neuspěla, tak to nebudu hrotit....

"...Ale třeba to jak

"...Ale třeba to jak zvládat nebo sehnat práci, kterou člověk je schopen dělat a další věci související s životem s takovými zdravotními problémy. Myslím, že to rozhodně patří i k celému obrazu nemoci. Když sem zavítá lékař, může mu třeba připadat, že sem chodí banda hypochondrů, kterým se nechce do práce...-" 

Pety tohle je máš naprostou pravdu.  Jsou tací, kteří nejen práci mají, ale dokonce jí celkem v pohodě zvládají, ale jsou tací, kteří jí už nemají, a i kdyby jí měli, moc by v ní neuspěli.  Bohužel ti ještě schopní těm už neschopným nevěří a to je přesně ono, proč nám všem doktoři nevěří, protože oni svou práci mají, mají nohy v teple, ráno svojí kávičku, v poledne obídek, pak kávičku a pak jdou třeba na pivčo a naprosto nemohou pochopit, že jsou také lidé, jejich pacienti, kteří prostě i kdyby stokrát chtěli, nemohou! Proto toto téma tu své opodstatnění má!  

 

Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... srpen 2008 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.

březen 2013 ukončení CAPu 

Pety, jeste se koukni na

Pety, jeste se koukni na diskuzi "Nemoc a zamestnani" 

tady: http://chlamydie.info/node/2884

(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, bolesti kloubů a svalů, únava) 

WP 10/07-2014 CFS, EBV, CMV, CPN alergie, onychomykoz žil nedost., bolest kloubůsvalů, 3/12 autoimun ŠŽ Eutyrox, otitidy 6-9/16 Ciplox Cefixim, 9/16 WP roxi,doxy,enti,isoprinosin, neuroinf VZV, enterokok strept. B +12/16 amoxi, neuroborela 3/17 mino azi

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k