Funy a letitý boj s boreliozou

(pozn: toto je skrátená verzia príbehu, plnú verziu spolu so všetkými reakciami nájdete na blogu Funy a letitý boj s boreliozou a blogu Funy a letitý boj s boreliozou- zdárný konec? )

 

Funy a letitý boj s boreliozou

Posted Únor 2nd, 2007 by Leona

Vážení,

jsem téměř letitou návštěvnicí boreliozy.cz a tak řadu z vás dobře znám, viz Li, Kamarád a další... Všechny vás zdravím a přeji vše dobré v boji s nemocemi.
Chtěla bych vás informovat o letitém boji mého manžela s botreliozou, již více než 15 let se s ní trápí a teprve poslední 1,5 roku víme, co mu vlastně je. To ale není podstatné. Podstatné je, že jsme najeli na samoléčení. Neprve podle stránek slovenských, tedy 5 měsíců vysokých dávek Doxycyklinu (500 mg) denně.Došlo k výraznému ústupu potíží. Jenže my přestali... báječně mu bylo cca 2 měsíce a došlo k úplnému kolapsu, kdy znovu téměř ochrnul a přestal chodit. Najeli jsme proto na Gassera (vzpomínáš na léto, Kamaráde?)¨a to jeho organismus též nezvládal. Nyní už 4. měsíc jedeme Wheldona a zázraky se dějí! Manžel chodí, přestal užívat nadměrné léky od bolesti typu Tramal, bez kterých nebyl schopen vůbec fungovat, od září učí na škole a zvládá. 1x měsíčně se objeví určitá reakce, kdy se stav na 1-2 dny prudce zhorší, ale zase se vrátí do toho dobrého. Nyní po soukromé konzultaci s Lymessem začínáme přidávat Entizol, zatím v malé dávce, 1x denně v měsící. Závěr: cítí se dobře, je schopen pracovat a normálně žít. Před tím byl už vlastně jen ležák, plazící se po kolenou na WC, k tomu v depresích.
Vím, že borelioza i chlamydie jsou si hodně příbuzné a proto všem nerozhodným doporučuji léčení Wheldonem. Naši lékaři-odborníci vám totiž nepomohou, ti vás v horším případě vyhodí, v lepším nasměřují na psychiatrii.

Leona

On Únor 2nd, 2007 Leona says:

Dobře, zkusím navázat. Funy prodělal v říjnu minulého roku komplexní vyšetření na neurologické klinice v Brně, včetně odběru likvoru a na mou žádost zaslání do Prahy. Kruh se uzavřel. Závěr: manžel je ZDRÁV a jediné čím trpí, jsou psychosomatické potíže. Takže obdržel léky na deprese a sbohem a šáteček. Jediný výsledek který je negativní je v tumorových markerech (což mne nejenom zarazilo, ale docela děsí) v hodnotě CA 15-5. Pan primář usoudil, že zas o nic tolik nejde, jen je třeba znovu zkontrolovat za cca 3 měsíce a pak uvidíme. Protože mne poslal na ambulanci pro kartu manžela, cestou zpět jsem do ní nakoukla a nevěřila jsem vlastním očím. Výsledek likvoru z národní referenční laboratoře Praha zněl sice jako negativní, nicméně v textu byl odkaz na několik živých!! borelií s větou, že negativní výsledek celkově neznamená, že se nejedná o pokročilý stav neuroboreliozy a je třeba dovyšetřit pomocí dalších metod. Použila jsem tuto formulaci před panem primářem s dovětkem, že jsem se toto dozvěděla telefonicky, když jsem se sama informovala na výsledek v Praze a on to shrnul širokým úsměvem a prohlášením, že v Praze jsou s prominutím debilové, že se o žádnou neuroboreliozu nejedná. Zároveň nás oba!! objednal na psychologii, že prý máme utkvělou!! představu o nemoci, která byla všemi dostupnými vyšetřeními vyvrácena a já, jako manželka dělám svému manželovi vlčí službu, neboť ho utvrzuji v chorobě, kterou nemá a navíc ho léčím sama!! pomocí antibiotik. Tím že s námi končí, protože pro nás nemůže víc udělat.

Máme jen přijmout variantu, že se jedná o psychické problémy, které jsou prý na první pohled už na manželovi vidět. To, že všechny výsledky jsou jistě zkreslené téměř 3/4 ročním užíváním ATB taky moc nebral v potaz. Takže, tudy cesta nevede. Vede jedině samoléčením, tedy v našem případě Wheldon, ten funguje.

Na závěr podotýkám, že chlamydie kupodivu nemá, byly vyloučeny rozborem. Bohatě nám ke štěstí stačí borelka. Nebýt ovšem všech informací z internetu, z různých webů i od vás, asi by mne výše jmenovaný primář též zviklal. Za chvíli bych totiž začala pochybovat o svém zdravém selském rozumu a možná bych se jako mnoho let předtím nechala uklimbat slovy odborníků a nic bychom neléčili. Výsledky znáte: ochrutí, urputné bolesti a myšlenky na ukončení života. To vše už totiž máme za sebou. Před sebou asi ještě spoustu problémů, ale vidinu, že to jednou zdoláme. Jinak to není život, ale živoření.

On Únor 11th, 2007 Leona says:

Funy se nechal přesvědčit, a zítra půjde do nemocnice. Má v posledních dnech velmi silné bolesti břicha, stěžuje si na střeva. Břicho bolí, tlačí, střídá se průjem se zácpou. Dokonce se přiznal, že měl několikrát ve stolici krev a už i dříve, třeba před půl rokem. Zítra půjde na chirurgii. Máte někdo podobné problémy po dlouhodobé léčbě ATB? Taky řeším, kolik léků má na chirurgii přiznat, jestli má třeba nějak rozleptané sliznice. Pořád nějaké starosti...
Leona

On Únor 11th, 2007 Leona says:

Jasně, bere trvale přes rok acidus lactobacilus, k tomu jogurty, kefíry. Moc se mi to už nezdá. Hlavně mu zjistili v prosinci zvýšené onkomarkery, dle odborníka se měli testy udělat kontrolně znovu v březnu... Mám obavy, aby se neprokázal kardinom tlustého střeva.

On Únor 12th, 2007 Leona says:

Děkuji všem za názory. Manžel dnes absolvoval vyšetření na chirurgii. Byl poslán na sono, tam se zdá být vše v pořádku. Na pátek je objednán na gastroenterologii, pak půjde asi na kolonoskopii. Podle názoru chirurga na ambulanci břicho měkké, zánět nejspíš ne, spíš se přiklání, že je to následek dlouhodobější léčby ATB. Proto posílá na gastro, kde by mohli doporučit, co brát na posílení střev a žaludku. Krom toho udělali všechny odběry, včetně onkomarkerů i protilátky na borelii. Jsem zvědavá, zda zase po 3 měsících od posledních odběrů klesnou, po tom DW.

On Únor 14th, 2007 Leona says:

Po vyšetření na chirurgii je manžel objednán na pátek na gastroenterologii. Chirurg provedl vyšetření břicha, poslal ho na sono, kde se objevila malá cysta na ledvině. Jeho závěr zní, že se jedná o podráždění žaludku a střev po dlouhodobém užívání ATB. Dostal Hylac forte a doporučení jíst hodně lactobacilů, jogurtů, ale to jíme a známe všichni. Byly provedeny i testy jaterní + krevní obraz, vše se pořád drží ve stejných kolejích, jako před víc než rokem, kdy začal užívat ATB. To znamená, že ATB nelikvidují tolik organismus, tedy strach z leukémie /jak rádi někteří lékaři dodávají/ ani z odepsaných jater není na místě. Onkologický marker však zůstal na stejné, lehce zvýšené hodnotě, znovu se provede za cca 2 měsíce. Testy na protilátky boreliozy ještě nejsou hotovy, na ty jsem moc zvědavá, protože za cca rok užívání ATB klesly z hodnoty v IgG 2.110 na nějakých 1.800 v listopadu, teď máme zas navíc skoro 3 měsíce ATB, doufám, že klesají dál.
Protože se manžel nyní cítí dost špatně, slabě, bolesti břicha (v neděli dostal první 2 tab lety 250 mg Entizolu) a bolí ho ledvina, tak snižujeme ATB na 1/2 tlb. Roxi + 100 mg Doxy denně. Zdá se mi však, že nesnáší ACC long, je mu po něm špatně, na zvracení, proto ho moc nechce pít. S doplňky to taky moc nepřehání, má pocit, že už je jak chemická továrna. Bere C, B a komplex antioxidantu + samozřejmě nezbytný lactobacilus v ledničce kdykoliv k dispozici. Musím ho hodně povzbuzovat, aby dál vydržel, protože si chce "chvíli od léků odpočinout", ale to už máme 2x za sebou a návrat byl pěkná propast dolů. Je třeba vytrvat!
Leona

On Únor 16th, 2007 Leona says:

Tak máme výsledky na protilátky boreliozy z krve, metoda Elisa: IGg 2.070. Překvapilo mne to. Před rokem, když jsme byli v počátcích léčby ATB to bylo 2.100. Pak postupně klesalo až na 1.860 v říjnu 2006. Teď jedeme Wheldona právě od toho října a protilátky zase se zvýšily. Je to normální???

On Únor 28th, 2007 Leona says:

Ráda bych poprosila, zda mi někdo, kdo je v léčení dál, než my, poskytl informaci o minimalizaci dopňků. Jedná se mi o to, že Funy zlobí! Spoustu věcí odmítá se slovy, že už je i tak jak chemická továrna. Poctivě polkne denní dávku 300 mg Roxitromycynu + 200 g Doxycyklinu. Pak už do něj vnutím maximálně jednu tabletu šumivého NAC ALL 600, 1 béčko forte, 1-2 500 mg celaskonu, 1 tabletu živočišného uhlí, 2 kapse lactobacilu a 1 komplex antioxidantů. Toť vše. Ve škole nemá čas a nevzpomene si a tak to časově vše zbývá na podvečer a večer. K tomu si na noc šupne Neurol, aby vůbec spal a jede se dál. Pitný režim taky nic moc. Dal by se udělat miniseznam toho úúúplně nejnutnějšího z doplňků, co máte vyzkoušeno, že bez toho je zle? Myslím si, že ty jeho stavy a problémy s trávením a střevy si způsobuje i svou neukázněností sám.

On Březen 5th, 2007 Leona says:

Od soboty snižujeme antibiotika (Roxy a Doxy) na polovinu. Problémy se zažíváním a střevy se nelepší, spíš naopak. Příští týden by měl následovat druhý pulz Entizolu, zkusíme max. zase jeden den, stav momentálně není ideální, tak aby to Funyho nepoložilo.Úporné bolesti nohou jsou ale pryč, to je hlavní. Uvažuji i o podávání antidepresiva, Citalec sice nedělal dobrotu, ale je takový roztěkaný, rozhozený, potřebuje se soustředit, problémy se spánkem trvají. Zkoušel někdo APO-Amoclov na zklidnění?

On Březen 13th, 2007 Leona says:

Dnes musím popsat perličku. Zavolala jsem primáři na neurologii a sdělila mu, že sice jeho léky na deprese možná manžela trošku zklidní (no nevím, už jsme je stejně 2x vyměnili), ale příčinu to dál neřeší. V neděli vylezl na žebřík a ořezal pár větví stromu. Cca půl hodinka práce... pak už musel zase slízt dolů, protože se ozvaly prudce nohy, křeče v lýtkách. Ty trvají dodnes. Když jsem toto oznámila, pan primář se hluboce zamyslel a řekl, že původ potíží tedy dál objasněn není, že popřemýšlí, co dál. Na má slova o chronické neuroborelioze a příp. léčení Wheldonem /kterí praktikujeme sami víc jak půl roku, ale to neví/ se nevyjádřil. Holt on má svůj názor a já zase svůj.

Atb máme ale dál snížené na poloviční denní dávky a už bychom měli přidat druhý pulz Entizolu. První byl jen 2 tbl. a to jen 250 mg a stejně byla docela prudká Herx. reakce. Nyní mám obavy mu to dát, aby se moc nezhoršil, aby to zvládnul ve škole. Ten Tinidazol má taky tak prudké reakce nebo je fakt šetrnější, jak se zmiňoval několikrát třeba Kamarád? Problém je, že já ho prostě neumím objednat přes internet ze zahraničí. Entizol máme doma v šuplíku....

Všechny zdraví

Leona

On Březen 18th, 2007 Leona says:

Prosím všechny, kteří jsou na protokolu, jak řeší problémy se spánkem? Tedy zda mají taky problémy, že jsou unaveni a přesto nemohou spát, ev. spí chvíli a stále se budí a ráno vstávají strašně unavení. Funy to řeší Neurolem, jenže v poslední době již bere i 2 tablety 1,0 mg. Každou chvíli se k tomu cítí úplně rozhozený, jakoby uvnitř neklidný, roztěkaný. Na to, že přes den musí zvládnout třídu puberťáků kolem 16 let potřebuje být v kondici psychické a to se nám pořád nedaří. Fyzicky je na tom ale proti dřív dobře, chodí, bolesti nohou jen příležitostné, žádné ochrnování, křeče. Jen to často úporně bolí hlava. Dnes jsme dali druhý pulz Entizlu, max. to bude ale 2x500 mg a konec, kvůli případným reakcím.
Leona

On Březen 30th, 2007 Leona says:

Pro pořádek dodávám, že manžel Funy je na svých pravidelných dávkách 3x týdně Azi a denně Doxy 100-200 mg (dle stavu žaludku) a stav se nehorší, naopak polehounku lepší. Až na to nešťastné spaní, protože ani slovenský Melatonin nezabírá, a to bere 3 tablety před spaním. Nakonec stejně musí vzít Neurol, protože by jinak neusnul a ráno by byl nemožný.
Leona

On Duben 14th, 2007 Leona says:

Funy není v dobré kondici, je po viroze??, ale už nelze zase více čekat, proto začínáme včera třetí pulz Entizolu. Večer tedy 500 mg, ráno lehce vymrtvělý, bolí ho celý člověk, těžké ruce, nohy a ¨úporná bolest hlavy. Ráno proto dávám jen 250 mg a hodně céčka. Mám v plánu vydržet min. 2 dny. Kolonoskopii objednanou na pondělí rušíme, tedy odkládáme až do prázdnin, v tomto stavu nemá smysl ho začít ještě vyprazdňovat, tedy 2 dny hladovět + Fortransy a nepříjemné vyšetření k tomu.
Leona

On Duben 17th, 2007 Leona says:

Funy má za sebou třetí pulz Entizolu, 1. den 500 mg, 2. den 1250 mg, 3. den 1000 mg. Bolest hlavy ustupuje, nyní pracovní neschopnost asi na 10 dní, stav po viroze či Herx??, stálá bolest na průduškách, silný kašel, bolest nohou, křeče v lýtkách. Krátkodobá PN ho doufám postaví na nohy, v tomto stavu není schopen být ve škole.

On Duben 26th, 2007 Leona says:

SOS!! Může být herx opětovná šílená bolest nohou, kterou už jsme za posledního půlroku vymýtili? Funymu končí 14 dní PN po viroze a dnes už se nemůže skoro na nohy postavit pro řezání a křeče v lýtkách. Nebylo by vhodné snížit ATB? Jestli to třeba není velká toxická zátěž.... nyní. Poslední takto úporný stav byl vloni v srpnu....

On Duben 26th, 2007 Leona says:

Co zvýšit céčko? Nebo je i jiná pomoc? Potřebuji ho postavit do pondělí na nohy, aby mohl jít do školy. Jde mu o všechno, nemůže nyní déle marodit, v červnu mu končí pracovní smlouva a má mu být prodloužena na dobu neurčitou. Pokud bude víc nemocný, smlouvu mu neprodlouží. Důchod mu byl odebrán...

On Květen 2nd, 2007 Leona says:

Dnes jsme byli znovu na neurologii. Pan primář po zhodnocení výsledků po 2 návštěvách u psychologa, kam nás poslal a který určil, že bolesti nohou nesouvisí s psychickým stavem, ten je v normě, se rozhodl, že bude pátrat dál. Pátrat: objednal Funyho na novou lumbální punkci, prý nyní dělají nová vyšetření z likvoru. To už by byla jeho pátá lumbálka. Navíc jsem zmínila znovu možnost zkreslení výsledků, protože dál bere ATB. Připustil, že teoreticky by to bylo možné. Mám obavy, aby si z Funyho neudělal "testovacího králika". Prý by ale z likvoru mohli zjistit případné další nemoci. Dilema: jít do toho nebo nejít?? Už mi je Funyho líto, lumbálky nepatří k nejšetrnějším vyšetřováním.

On Květen 2nd, 2007 Leona says:

Ještě jsem chtěla dodat, že tu lumbálku chce udělat právě pro momentální stav prudkého zhoršení stavu, kdy už zase skoro měsíc pro bolesti nemůže chodit. Prý je to příhodná doba, odebrat likvor v období zdravotního nekomfortu, prý by se konečně dalo dopátrat, co to způsobuje. Boreliozu stále zpochybňuje...

On Květen 5th, 2007 Leona says:

Odmítla jsem za manžela další lumbálku v pondělí s tím, že výsledek musí být zkreslený po 7 měsících ATB dle Wheldona. Očekávala jsem strohé nashledanou... K mému překvapení primář souhlasil, že je to teoreticky možné, tedy ovlivnění ATB a navrhnul ještě iobjednat na vyšetření neuropatie tenkých vláken, prý jestli i ony nezpůsobují ony příšerné bolesti nohou. Pokud bude i toto vyšetření negativní, už se přikloní k tomu, že stav způsobuje skutečně borelioza. Docela ráda bych k tomuto dospěla a očekávala možnosti léčení. O kombinovaném protokolu jsem lékaře informovala, pravil, že je to náš pohled, on s tím nesouhlasí. Na moji poznámku, že medicína nám po dobu min. 10let zpět ještě nic lepšího nenabídla odpověděl, že nás chápe....

On Květen 22nd, 2007 Leona says:

Podávám další zprávu o léčení Funyho. Změna Doxy za Minocyklin už v pohodě, bere ale jen 1x50 mg. Kdesi jsem vyčetla?? že je MIno několikrátnásobně účinnější než Doxy... je to pravda?? V sobotu 1 pulz Entizolu, ale jen 3x250 mg. Víc ne, mám obavy z reakcí, nevím jak by učínkoval např. právě s Mino. Včera ale už bylo dobře, manžel dokonce asi hodinu navečer kutal na zahradě, vkleče dodělával kamennou zídku. Po celodenní práci ve škole je to zas ZLEPŠENÍ. Zřejmě to chce opravdu přitvrdit, na Wheldonu je vlastně 8. měsíců, před tím ale Gasser. Jak se dá dlouho brát Mino a je to opravdu možná náhrada za Doxy??

On Červen 1st, 2007 Leona says:

Změnili jsme u Funyho Roxi za Azi a po týdnu užívání dochází k postupnému zlepšování bolestí nohou. Bere tedy 50 mg Mino a po,st, pá Azi. Zajímavý postřeh: po několika pivech 12 nejlépe Plzeň se mu daleko lehčeji chodí, bolest jakoby mizí, tedy nezmizí ale tlumí se. Když k tomu přidáme v tom dni ještě pár béček forte, zdá se mi stav daleko lepší. Má vliv více béčka na celkové zlepšování stavu?? Pak by stálo za úvahu napíchat do něj sérií B12, co myslíte??

On Červen 8th, 2007 Leona says:

Po mnoha měsících kombinací antibiotik u Funyho jsme to vychytali. Na jeho neurologické potíže platí kombinace Roxi 300 mg a Doxy 200 mg, po změně na 50 mg Mino a 3x týdně 250 mg Azi dochází k postupnému ústupu potíží bolestí nohou, svalů. Snižujeme konečně analgetika (Lyrica), zvládá při plném pracovním procesu ve škole. Odpoledne je schopen i lehce pracovat (zahrada, dílna). Stále však při větší fyzické zátěži (ev. při dřepu, zapojení lýtkových svalů při rychlejší chůzi) dochází k návratu křečí do lýtek, ale jen na cca 1-2 dny a zas odeznívá. Stav, kdy se na nohy nepostavil vůbec, je dávno pryč. Považuji za velký úspěch našich ATB pokusů (viz podpis) a nyní Wheldonovi od října 2006, že je schopen pracovat a přiblížit se k trošku normálnímu žití. Výkyvy ale bývají. Vzhledem k tomu, že má boreliozu (neléčenou) v sobě min. od roku 1990 a tak je rozlezlá úplně všude, považuji léčbu za úspěšnou. Uvědomujeme si, že návrat do plného zdraví je nereálný, ale k žití bez trvalých bolestí se pomalu přibližujeme...

On Červen 20th, 2007 Leona says:

Dnes mohu konečně potvrdit, Mino zabírá! Výměna 200 mg Doxy za 50 mg Mino denně a k tomu 3x týdně 250 mg Azi způsobilo posun vpřed. Nohy se opět "zázračně" vylepšily, že přestáváme dávat analgetika, Lyriku, Tramal ev. další. Funy přitom normálně chodí do práce! Risk je prostě někdy zisk a stagnace stavu a pak zase zhoršování do úporných bolestí až ochrnování nohou si žádal změnu. Pokračujeme tedy v podávání Mino, zatím ale bez navýšení. Zvýšíme až po pulzu Entizolu, podle reakcí.

On Červen 26th, 2007 Leona says:

Lymessi, ENT bych v tom případě úplně vynechala, tedy pulzy. Jet 200 mg Plaquenilu a 50 mg Mino, ten možná později zvýšit na 100 mg. Šmytec. Tedy vlastně přerušit Wheldona a najet na švýcarský model. Je ale pak možno v případě, že nebude tak vynikající kombinace opět plynule se vrátit k Wheldonovi s Azitro a Mino? Funy má přesně 2 měsíce prázdnin na všechny experimenty a posun? ve zdr. stavu zas dál k vylepšení... Teď je to lepší, ale pořád to není ONO. Hlavně vždy po pulzu zhoršení obtíží, tedy bolestí nohou a to na delší čas, proto stále pulzujeme v delších intervalech. Po 3 týdnech má vždy ještě dost z prvního pulzu. Chci to tedy zkusit obejít bez ENT. Je to logická úvaha?

On Červen 27th, 2007 Leona says:

Nové klíště na Funym! K tomu se do večera udělal červený flek! Co myslíte, boreliotici, máme pro jistotu zvýšit dávky léků, např. Azi na 500 mg 3x týdně k tomu Mino? To je jak začarovaný kruh, aby nebyla nová a čerstvá borelioza.

On Červen 28th, 2007 Leona says:

Žila jsem též v domění, že ATB si poradí. Flek mne dost překvapil, až vyděsil!

Jinak Funy včera absolvoval v Bohunicích vyšetření termického prahu. Závěr? v souhrnu nález odpovídá incipientní polyneuropatii tenkých vláken, zejména ve složce C vláken. Na dotaz co zapřičinilo tento stav byla odpověď jednoznačná, borelioza! Takže konečně máme v ruce papír, že ty ukrutné bolesti dolních končetin si Funy nevymýšlí, ony tam prostě jsou! Paní doktorka sama řekla, že tento přístroj je velkým pomocníkem ve stavech, kdy si pacienti stěžují na chronické úporné bolesti a jsou po všech dalších údajných negativních výsledcích posíláni s psychosomatickými problémy za psychology či psychiatry... Bohužel toto postižení je již nevratné a proto díky dlouhodobě neléčené borelioze bude mít stavy bolestí do smrti. Hezká představa, viďte? Proto všichni, co jste v "začátcích" problémů, tím myslím, že máte problémy rok, dva... neváhejte a léčte se! Následky jsou léty katastrofální!

On Červenec 4th, 2007 Leona says:

Trochu mne zklamaly kontrolní testy jaterní u Funyho. Od posledních (únor 2007) se dost zhoršily.... ALT 1,30 (norma do 0,78), GMT dokonce 2,04 (mez do 1,19) a i AST se zvýšilo na 0,87 (mez 0,7), to se zatím drželo... IGg u borelky bude cca do týdne... Přemýšlím, co mu přidat do protokolu na lepší funkci jater, aby se to moc netříštilo.

On Červenec 4th, 2007 Leona says:

Tam bude zakopaný pes... Fanóšovi NAC opravdu nešmakuje. S problémy jeden šumák ACC denně! Mino ale jedem dál, protože pomáhá!!! Chodí a bolesti ustoupily. Dokonce i ten další pulz Enti proběhl vcelku poklidně, jen pár dní zhoršení stavu a návrat zas rychle k lepšímu. A to byl pulz 4 dny, ale max. 1000 mg.... Leona

On Červenec 23rd, 2007 Leona says:

Pro povzbuzení všech spolutrpících uvádím postřehy z dovolené:

FUNY: na Lipně zvládnul vše odchodit, včetně všech výstupů na rozhledny, věže. Koukat na svět z výšky je totiž jeho svět! Koupal se, pádloval na lodi, chodil po památkách. Nohy fungovaly!!! Mám pocit, že jeho poslední kombinace s Minocyklinem 50 mg denně už 2 měsíce v kombinaci s Azitro 3x týdně je skutečně ta pravá na jeho neuroboreliozu, protože nás pohnula hodně vpřed. Při klasickém WP (Doxy + Roxy) to po několika měsících pomaličkého zlepšování stagnovalo. Závěr: po mnoha letech první dovolená, kterou jsme kvůli jeho nohám nestornovávali na poslední chvíli či ji neproležel. Psychika tím jde pochopitelně též nahoru.

On Červenec 25th, 2007 Leona says:

Další dobrou zprávou je, že výsledky protilátek lym. boreliozy ze dne 9.7. t.r. jsou ve všech hodnotách, tedy i IgG negativní!!! Poslední výsledek byl z února a to byly hodnoty v IgG 2.070. Jsem přesvědčena, že jsme skoro po roce WP borelie vymlátili. Teď zbývá už jen vydržet několik dalších měsíců a hlavně pulzů ENTI a snad bude za vodou. Zůstávají jen poškození nevratná, prokázaná např. poškození tenkých somatických vláken, tedy polyneuropatie, ale s tím se prostě člověk už musí naučit žít. Vím, že po desítkách let neléčené infekce v organismu tato musí napáchat škody, ale dnes poprvé naplno připouštím myšlenku, že jsme unikli invalidnímu vozíku!!

Kamaráde, na tu boreliozu.cz to dám. Všichni potřebujeme světélko na konci tunelu a víru.

On Srpen 2nd, 2007 Leona says:

Funy po pátém pulzu Enti, doba trvání 4 dny po 1000 mg (tedy stále ne plný), cítí se přijatelně. Pociťoval jen bolest hlavy, nikoliv úpornou, trošku byl jak utlumený, unavený? a první den k tomu špatně od žaludku. Proti prvním dávkám ENTI, kdy téměř kolaboval, je to nyní reakce "čajíčková". Jen pokles nálady, ale to je po Enti normálka, to už víme. Fyzicky je na tom dobře, chodí, na zahradě buduje z kamenů chodník, bolí ho poté jen večer záda. To je možná ale spíš z toho stálého ohýbání.

On Srpen 22nd, 2007 Leona says:

Stav Funyho po dalším měsíci: dalo by se říci, velmi dobrý. Plný pulz bez větších problémů, pouze první dva dny bolest hlavy /lehčí stupeň/. Období po pulzu bez problémů. Stále si myslím, že pokud jsou po mnoha letech už i testy v IgG negativní!, začíná období, kdy se uzdravuje. Plánuji podávání WP min. do konce roku, pak začneme pulzovat ATB (tedy snižovat). Chodí, je bez jakýchkoliv analgetik, křeče nemá. Co si víc přát... Jen vydržet dál v nasazené léčbě a vlastně i laťce.

On Září 20th, 2007 Leona says:

Chci vás informovat o dalších záludnostech, které se mohou vyskytnout v průběhu léčení chronické infekce. Tak za prvé: Funy si v průběhu prázdnin udělal výron v kotníku. Normálně by to časem v klidu přešlo. Jenže on se na kotník pro bolest nemůže postavit. V současné době má tedy první PN. Závěr z ortopedie: jedná se o artrózu a Sudeck syndrom. Tedy bolestivé změny kloubu obvykle trvalého charakteru,k tomu odvápnění. Borelioza za ta léta napáchala spoustu škod, které se budou, bohužel, nadále projevovat.

Za druhé: jeho jaterní testy opět stoupají. Tedy stoupají trvale. Příčina? Domnívám se, že množství nejprve léků od bolesti, pak skoro dva roky ATB a nyní delší dobu Minocyklin.

Za třetí: objevil se mu cukr, glukoza 7,7 (norma do 5,6). Na interně se bude vylučovat diabetes... Chronické infekce způsobují též diabetes mel., to už přece všichni víme.

Závěr: léčte se, dokud je čas! Pozdě bycha honit. Testy na boreliozu jsou sice negativní, cítí se dobře, neochrnuje, svaly nebolí, křeče nejsou ale... ALE důsledků je pro zbytek života víc než dost. Měla jsem strach, že skončí na vozíku kvůli svalům, asi tam skončí kvůli změnám na kloubech. Zatracený život!!

On Říjen 8th, 2007 Leona says:

Stav Funyho po přesně roce užívání kombinací ATB dle Wheldonova protokolu je co se týče boreliozy velmi dobrý. Křeče v lýtkách jsou dávnou minulostí, hlava nebolí, soustředění je slušné. Nohy ani ruce neochrnují. Momentálně má problémy s kotníky (po výronu v létě se naplno rozjela artritida a Sudeckův syndrom). Naším konečným cílem je dle protokolu D.Wheldona plynule přejít do aplikace dávkovacího schématu s přerušovaným podáváním antibiotik, tedy pauzu od ATB. Budeme podávat 14 dní Mino + Azi a uprostřed 5 dní Entizol. Dalších 14 dní bude bez ATB. Postupně budeme prodlužovat interval mezi podáváním antibiotik tak, abychom se do konce roku dostali na minimum ATB. Entizol považuji za velmi důležitý, abychom ev. zničili poschovávané cysty.

Nejpodstatnější pro nás je, že jsme zastavili progresi onemocnění, tedy ochrnutí končetin.

Funy a letitý boj s boreliozou- zdárný konec?

Posted Říjen 15th, 2007 by Leona

Ráda bych Vám sdělila, že s odstupem tří měsíců, při stále stejném protokolu, jsou znovu všechny výsledky testů na boreliozu negativní a to ve všech hodnotách, tedy i v IgG. Všechny problémy vymizely, tedy úporná bolest a křeče v lýtkách, bolesti hlavy, nesoustředěnost, ochrnování dolních končetin, necitlivost v horních končetinách a deprese. V prosinci to budou přesně dva roky, co Funy bere antibiotika, v kuse bez přestávky. Wheldonův protokol přesně 1 rok. Testy nejsou směrodatné, i když pro naši psychiku též důležité, podstatný je stav. Ten je nesrovnatelný. 15 let živoření, problémů, bolestí, depresí a otázky: co se to proboha děje? Jak to že se z něj postupně stává lidská troska, když NIKDE nic jednotlivé odbornosti nenachází znepokojujícího a údajně to vyřeší psychiatr? Závěrem mohu znovu zopakovat jediné: kdybychom věřili odborníkům - lékařům, je dnes na vozíku, v depresích a bolestech. My jsme totiž byli onen "ztracený případ"....

Přeji všem hodně sil do léčení. My to měli možná snažší v rozhodování, už nebylo jiné cesty, bylo to buď a nebo. Nekončíme. ATB budou pokračovat, jen v postupném snižování. Nic není jisté, ale my jsme momentálně spokojeni.

Leona

On Listopad 18th, 2007 Leona says:

Funy má za sebou další pulz Enti. Bez problémů.... co se týče boreliozy či jiných painfekcí, nemá problémy. Z tohoto důvodu přecházíme na cyklus 14 dní ATB, 14 dní pauza od všeho. Budu vás informovat, jak bude probíhat, zda se stav udrží, či zůstane dál stejně dobrý.

Díky WP jsme se dostali tam, kam jsem už vůbec nedoufala.

On Prosinec 6th, 2007 Leona says:

Chci vás informovat, že máme výsledky kompletního imunologického rozoboru. Borelioza ve všech hodnotách znovu zcela negativní, tedy již po třetí, od července t.r. Imunologie zcela v pořádku, VŠE!!!, že takovou neměl ani před zahájením léčení, tedy před 2 lety. Takže když naši odborníci tvrdí, že dlouhodobá ATB člověka zabijí, zničí mu vše včetně imunity, my prokazujeme, že tomu tak není.

Leona

On Prosinec 18th, 2007 Leona says:

Dobrý večer, vážení. Dnešním dnem ukončujeme přesně po 2 letech léčení Funyho pomocí antibotik. Jeho stav je co se týče boreliozy dobrý, nemá problémy a jak už jsem informovala dříve, i jeho testy vykazují negativitu. Domnívám se, že jeho organismus už má ATB dost a potřebuje si odpočinout a zregenerovat. Jsem rozhodnuta vyčkat asi 2 měsíce, necháme udělat znovu testy a dojde-li v budoucnosti ke zhoršování a vrátí se příznaky, nasadíme Marshallův protokol. Ten je určitě šetrnější, a já pořád doufám (bláhová), že už nebude potřeba. Pro jistotu si ale začnu pomocí laskavé nabídky Heleny shánět zásoby Olmetecu. Srdečně zdraví, pokud možno příjemné vánoce všem zde přeje

Leona

On Březen 27th, 2008 Leona says:

Funy je od 18. prosince 2007 bez antibiotik, tedy už 3 měsíce. Jeho stav je velmi dobrý, žádné křeče, žádné ochrnování, bez bolesti. Testy na boreliozu znovu zcela negativní ve všech hodnotách. Pro jistotu jsem nechala dělat i testy na chlamydie, taky všechny negativní. Preventivně ale dostává denně 1 tabletu ACC, neb my tři ostatní doma bojujeme s chlamydiemi a léčíme se protokolem.

On Duben 25th, 2008 Leona says:

Funy 4 měsíce bez protokolu, stav stále stejný, neměnný, dobrý, žádný problém se nevrací zpět. Začínám si fakt myslet, že je ź toho venku!!! :o))

On Červen 10th, 2008 Leona says:

Funy půl roku bez jakýchkoliv antibiotik či léků, jeho testy z minulého týdne opět zcela negativní ve všech hodnotách. Opakovaně, již po páté. To už nepovažuji za náhodu, jedu na jistotu. Subjektivní stav dále dobrý, žádný problém z minulých let se nevrací.

On Srpen 10th, 2008 Leona says:

Funy - stav stejný, žádné křeče v nohou, žádné bolesti. Ty 2 klíšťata, co našel, jsme ihned přeléčili vyšší dávkou antibiotik. Na testy půjde koncem srpna. Začíná se trochu vylepšovat i ten nešťastný kotník (PO ZLOMENINĚ).

On Září 2nd, 2008 Leona says:

Testy manžela z konce srpna opět všechny negativní. Klíšťata, která měl, buď nebyla infikovaná, byť jedno udělalo flek, nebo jsme to zvládli přeléčit ihned po přisátí vyšší dávkou antibiotik. Co se týče boreliozy, jsem spokojená.

On Duben 29th, 2009 Leona says:

Verunáčku, Funy skutečně nejsel "čístého" Wheldona. Místo Doxy bral Minocyklin a kombinovali jsme i Azitromycin s Roxy... Jeho nástup léčení ovšem začal zhruba 5 měsíců denními dávkami 500 mg Doxycyklinu. Netroufám si tvrdit, zda je vyléčený. Podle zcela negativních testů i v hodnotách protilátek (IgG) je zcela negativní, cítí se taky dobře, už skoro rok a půl nebere nic, dobré dva roky neměl bolesti, ochrnutí nohou, prostě nic.Je to ale běh na dlouhou trať, ATB celkem bral téměř dva roky. Myslím si, že boreliozu jsme zvládli.

 

Powered by Drupal - Modified by Danger4k