Nepřehlednost příspěvků

Mám pocit (nejenom já?), že příspěvky se stávají nepřehledné, špatně se v nich hledá. Navrhuji, aby všichni, skutečně všichni!, uvedli do svých podpisů, co jsou zač, tedy léčení WP, příznaky... a abychom se všichni pokusili příspěvky zestručnit a psát k věci (tedy k infekci, k průběhu léčby, k výrazným změnám ve stavu), tedy nikoliv, jsem 5.-tý den na protokolu a zdá se mi, že.... Vezmu-li to podle sebe, mám málo času denně pročítat vše a když už si ten čas udělám, probírám se nesmírným množstvím příspěvků typu, mám obavu..., výsledky z .... a je to celé vytržené z kontextu. Chybí trefné reakce např. Kamaráda, Lymesse, Bunny, Optimisty...., kteří dokázali v případě SOS poradit, sdělit svůj názor, možná i oni mají stejný problém jako já: málo času a množství příspěvků, které nestačíme občas ani proletět, natož projít, pročíst.

Kolik nás tedy v současné době je na WP?

Leona

No stal se z toho tady

No stal se z toho tady "diskuzní klub čtenářek Tiny". A já nejsem čtenářka, natož Tiny, tudíž nemám gebír na "trefné reakce".

Kde se ztratili Bunny,

Kde se ztratili Bunny, Hunter, Kamarád  a taky Adriana tu teď dlouho nebyla? Adriano- měla bys tu udělat trošku pořádek.

Bunny a Hunter po tom, 

Bunny a Hunter po tom, co dostali upozorneni, ze to s moderatorstvim

prehaneji a pak jim byl odebran sem prestali chodit

Kamarad ma problemy s compem

Adriana ma ted moc prace 

WP od 26.6.2007 pro stale se opakujici zanety HCD, migreny, bolesti zad, chronicky unavovy syndrom, problemy s dychanim, zhorseni zraku a dalsi problemy

 

WP od 26.6.2007 pro stale se opakujici zanety HCD, migreny, bolesti zad, chronicky unavovy syndrom, problemy s dychanim, zhorseni zraku a dalsi problemy

Navrh reseni

Navrh reseni problemu:

staci vypracovat osnovu, ktere by se nove prispevky drzely.

napr:

  • zakladni info: vek, kraj, delka pretrvavjicih problemu, pohlavi, ........
  • krevni testy - kdy a v jakem rozsahu + pouzite metody
  • dosavadni lecba: jake ATB, v kakych davkach a medikamentech
  • pouzivani dalsich podpurnych metod, napr: uprava stavy, uzivani doplnku, cviceni...apod..
  • pocatek lecby dle WP
  • prubeh lecby dle WP
  • Otazky: ..................
  • doporuceni lekaru:............

Dale, navrhuji, aby kazdy clovek postizeny CPN nebo CTR  si delal pribezny zapis stav nemoci a jeho prubehu, tzv, dennik.

DarinkaH

na WP od 20.8.07 pro pretvrvavajici problemy CPN, CTR a unava a bolesti kloubu, nemoznost pohybu.......po 20.9. zlepseni ve sem, dosud pouze DOXI + upava stravy a doplnky.

 

Osnova pro blog je dobrý

Osnova pro blog je dobrý nápad, mě zase napadlo udělat dvojitou registraci, první pro nováčky, co potřebují více probírat, takové "tlachací" forum (a hodní mazáci by jim tam chodili radit jako teď:-)

Pak, až by věděli co a jak a začali s ATB léčbou, znovu se zaregistrují a přispívají do "mazáckého". Nováčci nebo jednorázoví návštěvníci by tam mohli číst, ale ne psát. Podpis by zde byl povinný, třeba taky s danou strukturou.

Nevím, jestli by to bylo technicky možné, ale pomohlo by to oddělit relevantní příspěvky od jednorázových návštěvníků s pohlavními chorobami:-) A hned by bylo jasné, jak kdo na tom je.

 Radka - syn Tomáš, 6 let, růstová retardace, chron. rýma a kašel, chlamydie, EBV, candida.

Radka - syn Tomáš, 7 let, růstová retardace, chlamydie, EBV, candida.

Dvojitá registrace na

Dvojitá registrace na jednom webu neni podle mě nejvhodnější řešení a myslim, že by to ani nešlo...jako že by se někdo přihlásil do části stránek pro nováčky a další do části stránek pro "mazáky", to si myslim, že vážně nejde. Pro kamarádské klábosení je tady přece chat box nebo inbox.

Lepší nápad je s tou osnovou, udělat blog pro nováčky ve formě formuláře, kde by se ke každé položce (např. jak právě uvádí DarinkaH) vyplnily příšlušné informace, ale zase je problém, jak by se v takovém blogu pokračovalo....znovu by tam pak naskočil ten samí formulář, který by se už pro 2., 3. a další pokračování blogu nešiknul.

Osobně se domnívám, že nejlepší bude, když si každý sám udělá na svém blogu, ve svých příspěvcích a komentářích pořádek a bude to tady hned přehlednější.

Design a systém stránek bych vážně radikálně neměnil. Jsem spokojen

Na Wheldonově protokolu od 10.7.2007 pro téměř roční motání hlavy, brnění končetin, bolest kloubů, únavu na n-tou + pár menších problémů(oči, pocení, bolest šlach), u CPN pozitivita v IgA a IgG; IgM nikdy neuvedeno.

Lymes, bohužel máš

Lymes, bohužel máš pravdu, od toho je tady chat, teď jsem zrovna dochatovala s Radkou, jasně že hubnutí a atd...sem fakt nepatří, za své příspěvky se omlouvám, a poduk budu přihlášená, a chtít si pokecat, použiju chat, pokud ovšem se mnou bude chtít někdo povídat.

Taky zjistím, jak si své komentáře umažu, myslím ty o ničem. Ale zřejmě může mazat jen admin, fakt je, že je veliký problém něco tu najít, pak se ptám na stokrát zodpovězené dotazy a atd... 

Stále se zhoršující bolesti kloubů, únava, deprese,asthma bronchia, mravenčení různě po těle, noční deprese dechu a spousta dalších potíží. V roce 2003 zjištěna pozitivní chlam., nikdy léčena. V roce 2004 přeléčená lokální bor. a test je hraniční. Z

Zhoršující se bolesti kloubů, únava, deprese ,astma bronchia, brnění končetin a různě po těle,silné pocení a spousta dalších potíží. V roce 2003 zjištěna pozitivní chlam.,nikdy léčena.V roce 2004 přeléčená bor. a test je hraniční. Zatím jen dopl.

DOporučuju prohlédnout

DOporučuju prohlédnout diskusní web lidí s roztroušenou sklerozou  http://klubsms.cz/forum/index.php  , jeho grafická stránka se mi jeví jako velice přehledná, dovoluje jak "trefné příspěvky",tak odborné rady, zájemce snadno a rychle přelétne nové příspěvky a nové info,navíc je téma rozdeleno do léky,léčba,zdr.problémy, jen tak, odkazy atd...takže v jednotlivých záložkách snadno najde každý to,co zrovna hledá...

EBV pozitivní, únava,silné pocení, brnění končetin,slabost,časté infekty HCD,autoimunita štítné žlázy, roztroušená skleroza.

EBV pozitivní, únava,silné pocení-zlepšilo se na WP, brnění končetin,slabost,časté infekty HCD-zlepšilo se na WP,autoimunita štítné žlázy, RS. Na plném WP od 8/07 do 3/08. 

Leono a ostatni, ja o

Leono a ostatni,

ja o tomhle problemu vim a snazim se ho resit, ale neni to zrovna moc jednoduche. Z meho pohledu by bylo nejlepsi, kdyby administratorstvi byla alespon nejakou castkou placena funkce a nekdo to vykonaval napr. jako praci na castecny uvazek pro sdruzeni a tudiz nesl i plnou zodpovednost za chod, ale sdruzeni jeste neexistuje, takze to je zatim spis vize do budoucna a vse, co se tu zatim deje, je na principu dobrovolnictvi.

Momentalne se domlouvame s Hunterem a Bunny, ze by se vratili na web administrovat.  Nicmene historicky tu vznikly dve frakce a cast osazenstva protestovala proti jejich ostrym zasahum, proto nakonec odesli. Dalsim  extremem je nynejsi bordel. Pokud se vrati, ponecham jim volnou ruku a pak nepochybuji o tom, ze casem opet budu celit nejakym stiznostem. No dnes celim stiznostem na neprehlednost prispevku. Pokusila jsem se sepsat nejaka obecna pravidla, ktera by usnadnila chod systemu, ale i tak je jasne, ze moderatorstvi je zkratka potreba, protoze vzdy se najde spousta lidi, kteri at uz z neznalosti nebo umyslne ignoruji zamer projektu.. 

Na eresku forum jsem se divala, ale myslim, ze je to nesrovnatelne co do rozsahlosti, s nasim kvantem materialu a uzivatelu by uz pravdepodobne museli zavrit...

Darinky napad s osnovou mi pripada moc dobry a urcite by bylo dobre ho nekam zapracovat do pravidel, pisu si.

Novejsi verze drupalu obsahuje i nejake nove prvky, jak pridavat informace k uzivatelskym uctum ci co, ale to musim nejdriv prostudovat..

Tot zatim vse a nadale vitam jakekoliv chytre napady k zlepseni chodu techto stranek. 

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Ahojky Adriano, napadlo

Ahojky Adriano, napadlo mě, pokud to tedy půjde, jsem laik a moc tomu nerozumím, ale, že by si každý zaregistrovaný uživatel, udržoval svůj blog, aby mohl umazávat příspěvky, co moc s léčbou nesouvisí, dobré rady, by samozřejmě třeba upravil a pojmenoval, tedy, že by každý byl admin svého blogu, syn mi říká, že píšu nehoráznou pitomost, že technicky je to naprosto neproveditelné, ale třeba se taky plete a jde to. Omlouvám se pokud je to fakt kravina. 

 

Stále se zhoršující bolesti kloubů, únava, deprese,asthma bronchia, mravenčení různě po těle, noční deprese dechu a spousta dalších potíží. V roce 2003 zjištěna pozitivní chlam., nikdy léčena. V roce 2004 přeléčená lokální bor. a test je hraniční. Z

Zhoršující se bolesti kloubů, únava, deprese ,astma bronchia, brnění končetin a různě po těle,silné pocení a spousta dalších potíží. V roce 2003 zjištěna pozitivní chlam.,nikdy léčena.V roce 2004 přeléčená bor. a test je hraniční. Zatím jen dopl.

Ahojky, tak ještě k

Ahojky, tak ještě k nepřehlednosti, pokud vím, k pokecu je chat, nebo inbox, co jsem četla pro nováčky, tak blogy jsou jen o léčbě, taky jsem bohužel psala kraviny, píšu tohle už poněkolikáté, měl by se používat chat, pro řeči co ne úplně souvisejí s léčbou, nebo na cokoli jiného, jsem tu jen týden, ale docela jsem pochopila, jak to tady funguje, ale pro neznalce je jednodušší psát do komentářů, než použít jiné komunikační kanály, což je fakt škoda, jasně, třeba Darinka měla problém s léčbou, to sem patří, 100%.  Mrzí mě, že je to tu fakt zaspamované. Mluvila jsem s PC+internetovým odborníkem, mělo by jít nastavit, že by každý majitel svého blogu, mohl ne svoje příspěvky vamazat, bohužel ne upravit. Nejsem odborník, na PC jsem fakt tupá, ale čtu a učím se. Doufám, že jsem se nikoho nedotkla. 

 

Stále se zhoršující bolesti kloubů, únava, deprese,asthma bronchia, mravenčení různě po těle, noční deprese dechu a spousta dalších potíží. V roce 2003 zjištěna pozitivní chlam., nikdy léčena. V roce 2004 přeléčená lokální bor. a test je hraniční. Z

Zhoršující se bolesti kloubů, únava, deprese ,astma bronchia, brnění končetin a různě po těle,silné pocení a spousta dalších potíží. V roce 2003 zjištěna pozitivní chlam.,nikdy léčena.V roce 2004 přeléčená bor. a test je hraniční. Zatím jen dopl.

Tak si to z.karollino tak

Tak si to z.karollino tak neber...

Jo a prosím tě, pojem "lokální borelioza" fakt neexistuje (zkus to spojení třeba zadat do gůglu:o)).

Ahoj lidi, zkusila jsem se

Ahoj lidi, zkusila jsem se přihlásit do chatu. Zaregistrovala jsem se, poslali mi heslo na mail. Přihlásila jsem se do CHAT BOXU a napsalo mi to, že tento nick nezná. V počítačích nejsem úplný začátečník, ale toto mne zaskočilo.

Ve vstupu pro nováčky chybí informace, jak poslat "soukromou" zprávu konkrétní osobě zde na těchto stránkách. Vím, že tento problém nemám jen já, ale i pár dalších osob.

Vím, že píšu v "NEPŘEHLEDNOST PŘÍSPĚVKŮ", ale myslím si, že to spolu souvisí - pokud chce někdo reagovat jen na příspěvek dotyčného a sdělit mu něco konkrétního - nebo se na něco upřesňujícího zeptat a v doporučení pro nováčky chybí postup, jak to udělat ... možná i toto částečně způsobuje tu nepřehlednost.

Když někdo založí několik bloqů - proč v úvodu pro nováčky jasně neřeknete, že pokud ten dotyčný se chce podělit s ostatními o novinkách u SEBE, musí se kliknout na "MŮJ ÚČET" a tam nové informace vložit.

Rovněž INBOX, dodnes se mi do něj nepodařilo přihlásit - pochopitelně informace pro přihlášení jsem nenašla. Rovněž v tom nejsem sama, ptalo se mne na to více lidí - musela jsem pravdivě odpovědět, že mi informace pro přihlášení do INBOXU taky chybí.

Opravdu na tom nejsme s počítačovou gramotností všichni stejně dobře a mně   (i když mi toho hodně při práci s počítačem nedělá problémy)   přece jen nejde vše tak, jak bych si přála.

 

Šest let chronická borelia a CPN, opakovaně přeléčena různými i širokospektrálními ATB i LENDACINEM 20 dnů v kapačkách.  Po zjištění těchto nemocí se postupně přidaly další.

Za hlavní problém označuji nesnesitelnou trvalou bolest kloubů

Šest let chronická borelia a CPN, opakovaně přeléčena různými i širokospektrálními ATB i LENDACINEM 20 dnů v kapačkách.  Po zjištění těchto nemocí se postupně přidaly další.

Za hlavní problém označuji nesnesitelnou trvalou bolest kloubů

Ahoj Almo, musis si upravit

Ahoj Almo, musis si upravit v nastaveni:

Muj ucet /  záložka Upravit / a dole zaskrtni Allow private messages

Zatím uvažuji o WP. Alergie, bolesti kolenních kloubů, časté záněty HCD, chronycká rýma, zvýšené jaterní ALT, svědění kůže a nosu

Manželka: Reaktivní artritída a s tím související

Ahoj Almo, nevím, kde

Ahoj Almo, nevím, kde máš chybu, ale já mám u všech uživatelů kromě tebe  Write to author a nebo Write private message. Nejspíš bude chyba ve tvém nastavení nebo v prohlížeči. Určitě ti poradí někdo "gramotnější"

PS: v chatu je přihlášení bez hesla a s heslem. To zaheslované mi taky nejede, ale to volné ano.

Radka - syn Tomáš, 6 let, růstová retardace, chron. rýma a kašel, chlamydie, EBV, candida.

Radka - syn Tomáš, 7 let, růstová retardace, chlamydie, EBV, candida.

pojem lokální borelioza

pojem lokální borelioza mám ve zprávě od Mudr. jen jsem přetlumočila, co mám napsané. Došlo mi, že doktoři spoustu věcí nevědí, tak třeba si Mudr. myslela, že vymyslela něco nového, ha ha. Ale opět to sem nepatří, co teď a co potom,

 

s chatem je to tak, jak řílá Radka, hned po odkliknutí chat, je na výběr jak vstoupit do místnosti, vyberte si ten první vstup, vlevo nahoře, přes login, napiště jen jméno, jakékoli, a klikněte na vstup a jste tam, přes heslo mi to taky nešlo, ale tohle je jednodušší, jinak Almo souhlasím shotas, máš špatně nastavený účet, protože mě jdou s inboxu zprávy psát komukoli, kdo je zaregistrovaný, už nevím, jak jsem na to přišla, ale taky mě někdo musel napovědět.

 

 

Stále se zhoršující bolesti kloubů, únava, deprese,asthma bronchia, mravenčení různě po těle, noční deprese dechu a spousta dalších potíží. V roce 2003 zjištěna pozitivní chlam., nikdy léčena. V roce 2004 přeléčená lokální bor. a test je hraniční. Z

Zhoršující se bolesti kloubů, únava, deprese ,astma bronchia, brnění končetin a různě po těle,silné pocení a spousta dalších potíží. V roce 2003 zjištěna pozitivní chlam.,nikdy léčena.V roce 2004 přeléčená bor. a test je hraniční. Zatím jen dopl.

Admini, jsou tu asi

Admini, jsou tu asi nějací vetřelci bylo by dobré  je zablokovat.

Na Wheldonově protokolu od 21.4.2007 pro CPn - epicondylitida obou loktů, bolesti kloubů, únava, cukání ve svalech, pocit cizího tělěsa v krku. DOXY+AZI+ENTIZOL

 

Ukončení CAP 2012. Zcela bez potíží.

Pracuje sa na tom, ale je

Pracuje sa na tom, ale je to komplikovanejšie, než sa zdalo na prvý pohľad. Zatiaľ proste podozrivé texty neotvárajte a ja sa budem snažiť ich priebežne mazať do doby, kým sa nám nepodarí sfunkčniť univerzálne riešenie. 

WP od 05/2008.Mycopl.Pn,Cpn, reaktivované EBV,Pseudomonas aeruginosa.CFIDS.Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii. Od apríla do júna 2009 dočasne preruš.WP kvôli ATB liečbe Pseudom.

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

Celime utoku spambotu

Celime utoku spambotu (robotu, rozesilajicich spam). Nainstalovala jsem novy system filtru proti spamu. Pokud by se nekomu nepovedlo odeslat legitimni obsah nebo vubec mel problem s nalogovanim ci neco podobneho, necht me prosim kontaktuje na chlamydie.info@seznam.cz. 

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mpn, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Do jisté míry to má

Do jisté míry to má logiku, zpřehlednit informace o sobě a o své chorobě, ale např. uvádět - cituji:

 "vek, kraj, (delka pretrvavjicih problemu ta je relevantní), pohlavi......."... nemáme sem rovnou nafrkat adresy, telefonní čísla a čísla občanek (a čísla kont... hehe, blbej vtip...)? Já osobně  si docela dost potrpím na maximální  soukromí a už teď trpce lituju, že jsem si tady dala stejný nick, jako na dvou dalších fórech...  pak si mě někdo bude chtít na netu a první, co na něj vypadne, může být pojednání o zažívacích potížích No, moje blbost, no, změnit to asi nejde?

Jinak s politováním musím přiznat, že s nováčkovskými otázkami vzhledem k pokročilé demenci asi hned tak nepřestanu... složitější věci nevstřebám... a takové to "je mi divně, může to být od léčby?" zažívám pořád...  

z podobnych duvodu Nadi to

z podobnych duvodu Nadi to jde, uz jsme to jednou pouzili, abychom dotycneho ochranili- napis mi do inboxu jestli chces

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mpn, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Díky

Díky

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k