Ahoj..jdu mezi Vás..

Již dlouhou dobu ( několik měsíců) se rozhoduji vstoupit k Vám  a napsat něco o sobě, ale vždy jsem to nějak vzdala, nebo jsem nevydržela sedět tak dlouho abych byla schopná psát a co víc, také se soustředit na to , co píši.. no zkrátka nešlo to. mnohokrát jsem si chtěla vzít papír a tužku do postele a psát o svých bolestech, pocitech, co konkrétně v danou chvíli pociťuji a jak se cítím nemožná, zoufalá a otrávená sama ze sebe že  nemohu všechny ty bolesti lépe zvládnout.

Začátek: někdy v letech 1990-1997 jsem trpěla velkými bolestmi páteře , převážně krční, byla jsem i několik měsíců v neschopnosti, neustálé obstřiky, neurologie, a také nakonec psychiatrie jestli si to vše moc neberu. V té době jsem podnikala a žila sama s dospívající dcerou ( v Praze). Vše jsem se rozhodla ( po zlepšení bolestí páteře) řešit odchodem z velkoměsta.

V roce 1998 jsem se dostala k jinému neurologovi (Bolesti hlavy, slabost pravé části obličeje, chvění ruky, mravenčení a jiné problémy které už si ani nepamatuji) Okamžitě následovalo CT pro podezření na nádor mozku, ale ten CT vyloučilo. dál následovaly další vyšetření , ale na nic se nepřišlo, opět jsem končila na antiepileptikách, a lécích proti bolesti...  otrávená a znechucená neustále někomu dokola vysvětlovat co mi je , jak se cítím, jaké mám bolesti a jak jsem někdy neschopná čehokoliv. Přestala jsem chodit k lékařům a snařila se přežívat ty dny kdy bylo nejhůř.

V roce 2000 jsem se náhodou seznámila s člověkem, který byl obvodní lékař a během krátké doby se stal mým kamarádem a lékařem zároveň. Když jsme se viděli poprvé tak mi řekl že musím mít nějaké zdravotní problémy, že mi šilhá oko, zadrhávám se atd. Začali jsme to probírat ( přiznám se že se mi moc nechtělo z důvodu nedůvěry k lékařům) a slíbili jsme si že začneme z vyšetřením krve ( základní biochemie) a pak že bude následovat neurolog ( kterého mi dal vybrat ze dvou možných).

První návštěva u neurologa potvrdila naše podezření ,  i on si myslel že by se mohlo jednat o RS . Následovalo MMG( polyneuropatie na DKK), pak Magnetická ( bez nálezu),EP ( ..nález... pravděpodobně z důvodu demielinizačního onemocnění) Lumbální punkce (likvor normální, hodnoty bych musela dohledat, ale v podstatě bez nálezu, neprokázala se RS ) a navíc lumbální punkce dopadla katastrofálně- postlumbatický syndrom, jehlou proťatý nervový kořen do levé nohy, zápal plic, .....   do týdne mne odvezli zpět na neurologii do nemocnice a museli se snažit mi z toho dostat.Trvalo to rok, než jsem byla schopná něco dělat, trochu chodit,volně dýchat a podívat se neurologovi do očí. Samozřejmě jsem končila opět na psychiatrii jestli si to moc neberu, jestli to nepřeháním atd ( tomu už jsem se usmívala)...

Při jednom rehabilitačním pobytu v nemocnici mi odebrali krev a světe div se, přiběhla paní doktorka a volala na mě že mám v krvi protilátky na borelii a že už se asi na to přišlo.. Po dalším půl roce jsem seděla před posudkovou komisí a žádala o invalidní důchod . DG: neuroborelioza s projevy neuropatie.... Konec... mějte se hezky... máme od Vás pokoj.. konečně!

A opravdu , dala jsem jim pokoj a ve svých bolestech a problémech jsem zůstala jen s mým obvodním lékařem a mým přítelem. Občas jsem si dojela pro injekci na bolesti, občas jsme udělali odběry, často mě přemlouval ať jdu  k neurologovi ale respektoval můj negativní názor ( běhat po doktorech a připadat si jak věčně ztěžující se pacoš). Toto období trvalo 4 roky. Polehávala jsem na chalupě, ploužila se po zahradě, pořídila jsem si pejsky, dcera mi porodila vnoučka . Vzniklo mnoho situací které mi odputávali pozornost od bolestí. A když jsem opravdu nemohla nic, tak má rodina pochopila že v takové chvíli je třeba mi nechat napokoji, zavřenou v ložnici, sedící na zahradě, kdy si držím nohy, ruce, a čekám až to přejde tupě zírající do přírody, nebo jen do zdi , nebo na televizi, kterou jsem ani nevnímala. Ovšem nastaly i takové okamžiky, kdy jsem nechtěla být sama a z postele jsem se přítele ptala, jestli nejsem mrtvá? Že tohle přece živý člověk nemůže vydržet. ......   stále jen (občas ) léky na bolesti a čekání a doufání že to jednou přejde, ale opak byl pravdou.( poslední rok).

Někdy v listopadu loňského roku jsem náhodou narazila na tyto stránky a žasla jsem nad tím co jsem tady chvilkama ( podle stavu) přečetla. Hltala jsem útržky , pátrala po různých příznacích, četla co ta chlamidie umí způsobit a bylo mi to velmi blízké.....

V prosinci 2006 jsem se nějak zhoršila, nohy, šlachy, chůze, zakopávání, zrak, slabost snad v každé části těla... byla jsem protivná sama sobě jak jsem nepoužitelná  a už jsem to říkala i nahlas.. Občas jsem nakoukla k Vám a něco si přečetla ( v hlavě mi to šrotovalo) -omlouvám se za slovo, lepší jsem nenašla.Ještě musím doplnit že celou tu dobu jsem vše konzultovala s mým lékařem, který mě vždy pochopil a hlavně VĚŘIL!!! A pak byl druhý člověk, má sestra dětská lékařka která také poznala že mám opravdu problém a snažila se vždy pomoci!!V neposlední řadě můj přítel který ležel vedle mě ..dívím se že to vydržel. Ale když mi mí dva lékaři nabídli nějakého odborného lékaře, odmítla jsem. Nechala jsem si udělat nové brýle, abych viděla ( někdy), naučila jsem se spoustu věcí jak si pomoci ve ztuhlosti ( i mozkové).

Někdy začátkem května tohoto roku jsem se v noci probudila s vysokou horečkou, myslela jsem že to je můj konec ( na horečky netrpím, max. zvýšené teploty). Ráno jsem zavolala mému doktorovi, že k němu jedu, že je mi zle, že asi umírám, že neudržím nohu na plynu a že nevím jestli k němu dojedu, ale už jsem byla v polovině cesty ( mám to k němu asi 15 km) a nemohla jsem to vzdát!! Ten den jsem byla doma sama a nic jiného nezbývalo.

Poslechl mě, vyšetřil, nabral krev a v tu chvíli jsem si vzpomněla na Vás a požádala ho aby mi udělal i chlamidie, že je znám z internetu , že jsem o nich díky Vám četla a že mi to připomíná mě. Měla jsem radost a cítila jsem se šťastná když mi odpověděl: "no vidíš, tak jo, proč ne, můžeme to zkusit" V tu chvíli jsem se cítila skvěle z toho, jak skvělého doktora mám!!

A teď už to konečně zkrátím:

Následoval kašel, odeslána na plicní, ( ano nějaký nález , ale asi starý , po tom zápalu plic po lumbálce). Nicméně momentální také a je třeba to léčit ATB. Vrátila jsem se k OL  s nálezem a hlásil mi že už přišla krev , borelie neg, všechno O.K., akorát chlamidie nebyly hotové, tak jsem dostala SUMANED, odjela jsem domu ležet a léčit se!

Za dva dny mi zavolal a pochválil : že jsem dobrý čtenář , vzápětí mi "vynadal" že mám pozitivní Chlamidie Pneumonie IGG-POZIT, IGM-POZIT.

Poprosila jsem ho jestli by si nemohl přečíst něco o léčbě tady na stránkách, hlavně Weld. protokol a že ho moc prosím, že to chci zkusit, a nejen kvůli chlamidiím ale kvůli mému celkovému stavu! Přečetl ..a druhý den mi volal že jasně že v tom nevidí problém, akorát že musíme kontrolovat jaterky atd. A že by bylo super kdyby mi to pomohlo a naopak se strachoval jestli to vydržím já! Jedním slovem je skvělý, skvělý doktor a skvělý člověk. Vyfasovala jsem léky na první měsíc, doxy jsem brala 2krát 200 prvních 14 dní, za 14 dní 1krát 200 + azytro 1krát 500,  na weld. jsem dva měsíce,v neděli začínám s Entizolem ( moc se netěším), reakce na léčbu -první měsíc hrůza! První 3 týdny jsem proležela, bolesti, zvracení, pocení ( do teď) zimnice, vedro, horečka(málo), klouby- no nebudu to popisovat, znáte to asi vy kdo se léčíte.

Zkrátka přistoupil na léčbu a já přistoupila jít v tomto stavu na neurologii ( po cca 5ti letech), neurolog mi přidal Biston ( myslím že ty nervové záškuby a bolesti jsou o něco slabší), rsp- vydržím sedět u pc a psát (horší to bude až budu chtít vstát):-). Neurolog mne poslal na Evok.pot. jdu tam příští týden ve středu, pak MMG, pak dle potřeby MR.

mezi tím jsme s ol odebrali kontrolní krev na chlamidie

VŠE NEGATIVNÍ i IGG! ( je to vůbec možné????) nemáte s tím někdo zkušenost??

 ..po devíti týdnech léčby dle Weld. nicméně pokračuji dál pro mé potíže CNS.

Pro dnešek budu končit, za případnou reakci na můj příběh Vám všem děkuji, hlavně všem přeji aby ste našli takového lékaře , jakého mám já. Přeji Vám  pochopení , ochotu a důvěru jakou cítím já od mého Doktora -kamaráda.

 Hned jak budu mít další zprávy , výsledky z vyšetření, určitě Vám napíšu!

 mějte se přiměřeně Vašim stavům, pozdrav ode mě,od mého trpělivého přítele a od mého lékaře-kamaráda Vám všem!    Děkujeme!!    lea

 

Vítej Leo, velmi smutný

Vítej Leo,

velmi smutný příběh. Doufám pevně, že bude mít šťastný závěr.

Tu neuroborelizu /neléčenou/ máš samozřejmě dál v sobě k těm chlamydiím /ještě než jsem došel v tvém psaní k testům na boreliozu, tak mi to bylo jasné:-)) - ztuhlý krk, ochrnování půlky obličeje atd/. Tvůj imunitní systém už nebyl schopen vytvářet protilátky, proto vyšly testy na borelu negitivní. 

Po začátku Wheldona protilátky na chlamydie buď stoupnou, nebo klesnou, ale to nic nemění na tom, že musíš v léčbě pokračovat, dokud budou potíže a ještě nějaký čas potom. Ale to už máte určitě nastudované. A také to, že Wheldon zabírá i na borelie.

I my zdravíme tvého osvíceného lékaře i trpělivého přítele a přejem vám všem hodně úspěchů v tvé léčbě. Takové štěstí na chápavé okolí tu všichni nemají. A piš!:-))

Poznámka: Pokud jste nastudovali Wheldona, tak určitě víte, že pokud dáte do začátku 2x200mg Doxy a dále pak 500mg Azi /předpokládám denně, ale i Po Stř Pá je dost/, pak je samozřejmé, že první týdny reakcí na léčbu musely být opravdu kruté. Chce to najíždět postupně z malých dávek. Začínat 100 mg Doxy denně a nic jiného k tomu a pak vše postupně přidávat.

Na Wh. protokolu Roxi, Doxy, Tini od 7. 2006. Borelie, chlamydie: chronická únava, radiculitida, bolest celé nohy, brnění, bolest SI skloubení atd. Po 12 měsících Wh. veškeré hlavní problémy pryč, až na bolest SI skloubení a únavu po pulsu. 

Na Wh. protokolu Roxi, Doxy, Tini od 7. 2006. Borelie, chlamydie, bartonella, yersinie: chronická únava, radiculitida, bolest celé nohy, brnění, bolest SI skloubení atd. Po 12 měsících Wh. veškeré hlavní problémy pryč, až na bolest SI skloubení a únavu. 

Milá Leo.Strašné i

Milá Leo.Strašné i užasné zároveň!Strašné v tom,co jsi musela prožít a užasné v tom,jak jsi se dokázala k této léčbě postavit a rozjet to.Jsem ráda,že jsi napsala i svou negativní zkušenost s lumbálkou.Já ji měla také strašnou i když ne s takovými následky.Je velice zajímavé,jak je tvůj stav velce podobný jiným takto zasaženým pacientům.Příznaky téměř jako RS ale přitom se mnohdy tato choroba neprokáže.Ohledně léčby ti už poradil Kamarád.Určitě máš i všechny nezbytné doplňky aby jsi tělu pomáhala od reakcí a ACC na ochranu jater.Svým způsobem tě obdivuji,si velice silná.Já se taky dostala pár krát do stavu,,živá mrtvola"takže ti velice rozumím.Přeju vše nej a určitě nás informuj o svém zdr.stavu dál.Díky za zkušenost.Li 

Na Wheldonově protokolu od 5.2.07 Pro CFIDS,Fibromyalgii,poruchy spánku,autoimunitu štítné žlázy,chronické záněty, kolující bolesti po těle, Cpn atd.Pro těhu léčba dočasně pozastavena.

< p > < em > CFIDS, Fibromyalgie, velké bolesti, chronická onemocnění.Na Wp II od března 08 < / em > < / p >

Leo nezbývá než tiše

Leo nezbývá než tiše "závidět" , že máš někoho skvělého kdo tě chápe zároveň ti může pomoci i s léčbou. A držím palce ať se z toho všeho vykřešeš 

Na Wheldonově protokolu od 3/2007 pro chlam tracho, borelii.Různé potíže:Únava, silné pocení, brnění a bolesti zad a končetin,bolest břicha, závratě, mžitky před očima.

Na Wheldonově protokolu od 3/2007 pro chlam tracho, borelii.Různé potíže:Únava, silné pocení, brnění a bolesti zad a končetin,bolest břicha, závratě, mžitky před očima.

Ahoj Ileo (Leo?), vystizne

Ahoj Ileo (Leo?), vystizne to napsala Li - strasne a uzasne! Hlavne ze mas doktora a kamarada v jednom, to se malo komu podari. Jen jsem se trosku vydesila, zda jsi toho Wheldona nenajela nejak zhurta, proto mozna ty 3 tydny lezeni. Tak opatrne a hodne stesti v lecbe. Urcite bude lip.

WP od 6/2007 Azi 250 mg, Doxy 200 mg (bolesti, tlaky do hlavy; poruchy rovnovahy, buseni srdce, pichani na hrudi, dychavicnost, blokace patere, brneni ruky, tuhost sije, tikani svalu pod okem, nocni poceni, nervozita, bolesti kl.)

WP od 6/2007 Azi 250 mg, Doxy 200 mg (bolesti, tlaky do hlavy; poruchy rovnováhy, bušení srdce, píchání na hrudi, dýchavičnost, blokace páteře, brnění ruky, tuhost šíje, tikání svalu pod okem, noční pocení, nervozita, bolesti kl.)

Mila Leo, zadny pribeh me

Mila Leo,

zadny pribeh me nerozplakal, tvuj ano. Drzim ti moc pesticky at ti WP co nejdrive zabere a je ti lepe. To co sis prozila je tak silne, ze nevim kolik lidi by to zvladlo. Rozhodne jak to bude mozne pis jak pokracujes s lecbou a jak se citis. Tva sila pomuze jiste i jinym, co jsou na samem dnu. Moc moc stesticka.

WP od 26.6.2007 pro stale se opakujici zanety HCD, migreny, bolesti zad, chronicky unavovy syndrom, problemy s dychanim, zhorseni zraku a dalsi problemy

 

WP od 26.6.2007 pro stale se opakujici zanety HCD, migreny, bolesti zad, chronicky unavovy syndrom, problemy s dychanim, zhorseni zraku a dalsi problemy

Ahoj lidičky. Je to

Ahoj lidičky. Je to hrozné, co chlamydie dovedou. Vlastně mám podobné obtíže. Hlavně únavový syndrom. Lékař mi na plicním postupně během dvou návštěv nechal udělat dva testy. První na EB virozu a IGG, IGA byly pozitivní. Druhý test, asi za dva měsíce, byl na chlamydie. Tedy vyšetření protilátek chlamydií metodou ELISA. IGA Hraniční, IGG 2.840 pozitivní. IGM neudělali. Tak nevím z čeho vycházel. Ale nazávěr napsal, že mám chlamydii plicní. Myslím, že vycházel z toho, že mám lehkou centrální obstrukci. Tak uvidím co bude dál. V pondělí jdu k obvodní lékařce, tak se ozvu. Mirka

Zdravím, ten příběh mi

Zdravím, ten příběh mi dost přípomíná mě. Obíhačky po doktorech, vycházím z ordinace poučená o své labilitě a psychickké nevyrovnanosti (až na to že tu mám z těch doktorů). Popravdě, nevím jestli mám chlamydie, nevím kam mám jít a o co poprosit a bojím se  o to aby mi vyhověli. Mám tinitus, zrnitě vidím, douhodobý gynekologický výtok však bez pálení ale mám pocit že mám v sobě nějakou fabriku na výrobu výtoku, kvůli tomu množství. Ztuhlá záda v křeči, občas píchání v krční páteři a nevím jestli to souvisí a zní mi to i hloupě ale pocit odkrvení špičky levého malíčku, prostě jen jeden prst. Každopádně klesla mi nálada, elán i libido. Udělalo to ze mě magora co sedí a přemejšlí co mu je, přečetla jsem na internetu snad vše. Krevní testy během posledních pár let aspon pětkrát, jednou jsem si řekla jestli mi neudělaj testy na boreliozu a naštěstí nic. Prosím, neporadíte kam s tím? Musím se hnout z místa, nechci být od svých 20 jako zatrpklá důchodkyně :(

ještě chci dodat, že jsem

ještě chci dodat, že jsem měla papouška andulku, který na chlamydie umřel a z ptáků se to prý dá přenést na lidi. Mimoto v tom období mi taky obtíže začaly

Nech si udělat druhově

Nech si udělat druhově specifické testy na chlamydie, ne jen na rodově společné protilátky. Měli by ti udělat ty rodově společné na všechny chlamydie, protilátky proti lipolysacharidu - LPS a dále na protilátky specifické pro Chlamydia trachomatis, Chlamydophila pneumoniae a Chlamydophila psittaci. Obojí mohl mít papoušek a je otázka, kdo od koho to mohl chytit, ale to se už nikdy nedozvíš. Ale existují ještě další chlamydie - kočičí, ovčí, ... ale ty se snad ani u lidí netestují, nicméně proto se dělají testy na ty rodově společné protilátky. Problém je v tom, že u chronických infekcí, dlouhodobých, vleklých, přetrvávajích, víceméně skrytých, se hladiny protilátek v testech většinou jeví jako tzv. hraniční ba i negativní a to i v případě testů na cHSP60. Krom toho laboratoře výsledky interpertují bez ohledu na stav pacienta a jeho skutečné potíže, což pak vede bohužel  k výmluvám lékařů, že to nic není, že je to už pryč, že není co léčit .... přestože je co léčit a pacient sotva leze!
   

Mimochodem potíže se během času mění, zdánlivě mizí, přichází jiné, nové a zase se vrátí časem staré, ale hlavně je nikdo nikdy nedává do souvislosti s chronickou infekcí, ať už je to ta či ona, tu chlamydiová, tu boreliová, tu obojí, plus souběžné infekce virů jako EBV, HVS, HPV .... pacienty posílají na psychiatrii a ti si s nimi neví rady, ti rozumní je pošlou zpátky, že to má řešit infekcionista, ti méně rozumní pak do chudáka pacienta cpou metodou pokus omyl různé dryáku a pacienta jen tak dorazí, že se z toho zákonitě málem zblázní doopravdy!

Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... leden 2010 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance. 

březen 2013 ukončení CAPu 

Zdravím, tak jeden z pěi

Zdravím, tak jeden z pěi druhů chlamydií mám, ještě nevím jaký, zatím mě jen doktor informoval po telefonu a mám k němu přijít ale říká že prej to je jen zvednutá bílkovina že jsem asi měla zánět nebo rýmu... zánět ani rýmu jsem neměla, tak jsem zvědavá.. jsem trošku zoufalá že nevím co dělat a bojím se že on mi moc neporadí protože mi před testama tvrdil že chlamydie určitě nemám

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k