LifeOnTheIcin příběh: Cpn a RS

LifeOnTheIcin příběh: Cpn a RS

 

zdroj: http://cpnhelp.org/?q=icestory

S RS (roztroušená skleróza) jsem se poprvé setkala v prosinci 1987 po předchozí obrovské „chřipce“. Pravá strana hlavy mi znecitlivěla, stejně tak ústa a jazyk. Na levé straně svého těla jsem cítila zvláštní brnění, skoro tak nepozorovatelné, že i já o něm měla pochybnosti.

Tyto pro mě nové věci se staly v době, kdy jsem změnila práci, takže jsem to přehlížela a říkala jsem si, že jde o Bellovu parézu.(obrna lícního nervu-edém, někdy nejasného původu často při virovém nebo parainfekčním onemocnění) Problém byl, že to vypadalo mnohem více jako ochrnutí lebečního nervu. Dokonce se mi zdálo, že je to intenzivnější, než jsem očekávala. Rozhodla jsem se všechny ty věci ignorovat. Během několika týdnů posléze ustoupily s tím, že mi asi rok zůstala hyperparéza pokožky hlavy (neuplná obrna) a permanentní, téměř nepozorovatelné nepatrné ochrnutí části horního rtu.

V dubnu 1993 jsem znenadání začala mít problémy s pravým okem. Vidění se mi rozmazalo, mžourala jsem a cítila jsem bolest v oční jamce. Tentokrát jsem to nemohla přehlížet a zaplatila jsem si vyšetření u své kamarádky, která je oční lékařkou. Ta nedokázala odhalit příčinu a doporučila mi specialistu na sítnice, který byl po mnohých testech také v koncích. Mezitím, moje matka, já a můj manžel – všichni tři lékaři, jsme usoudili, že bych měla brát vysoké dávky steroidů, což jsem také udělala. Pak jsme odjeli na dovolenou do Arizony. Tam se se mnou děly podivné věci. V těle se mi zadržovala voda a vlivem toho jsem otekla, takže jsem byla jako balón. Pak přišlo náhlé selhání ledvin, následované velmi legračním močopudným obdobím. Když jsem se vrátila domů, zašla jsem si na MRI vyšetření mozku (magnetická rezonance). Z výsledků byla patrná dvě zrnění na mozku, která souvisela s oběma předchozími událostmi. Celkově z tohoto vyšetření vyplynula rozporuplná diagnóza: infarkt, migréna a roztroušená skleróza. Problém, který jsem měla s okem už odezněl, takže jsem se rozhodla věřit tomu, že šlo o migrénu, ačkoliv jsem nikdy předtím bolesti hlavy neměla. Plně jsem dál pracovala a zaměřovala jsem se na to, abych si svůj život užívala. Nějak jsem ale měla tušení, že nebude dlouho trvat, než přijde další pohroma.

Čas plynul celkem jednotvárně. Tu a tam se objevovalo ochrnutí na pravé tváři, nebo brnění, na které jsem si urychleně vzala aspirin a život šel dál. Moje duševní schopnosti se zhoršovaly, paměť se mi vytrácela. Když jsem pátrala po příčině, došla jsem vždy ke stejnému závěru – musím si toho prostě pamatovat příliš mnoho. Každý člověk v mé situaci by na tom byl stejně. Stal se ze mě nudný člověk, dělo se něco velmi podivného. Můj život se stal nepřirozeným a já už se ho neúčastnila, byla jsem pouze divákem. Nic mě doopravdy netrápilo, nic nedokázalo způsobit, že bych byla rozzlobená, podrážděná, nebo dokonce smutná. Stala jsem se naprosto apatickou, jediné čeho jsem byla schopna byl úsměv.

V dubnu 2002 mi začala postupně ochrnovat pravá strana obličeje. Celé se to šířilo ke krku a do pokožky hlavy. Byla jsem velmi unavená a po práci jsem spala. Znovu jsem začala brát steroidy. Výsledky ale nebyly uspokojivé, proto jsem se poprvé v životě rozhodla navštívit neurologa. Na vyšetření jsem se vydala v polovině září. Levou stranu těla jsem nedokázala koordinovat. Měla jsem problémy s rovnováhou, nedokázala jsem chodit rovně a často jsem zakopávala. Doktor tím nebyl nijak znepokojen, řekl mi, že šlo o MS (roztroušená skleróza) a objednal mě na polovinu listopadu na MRI vyšetření mozku a páteře, MRA krku a hlavy.

Cítila jsem se stále hůře. Už jsem necítila levou stranu svého těla v celém rozsahu. Měla jsem rozmanitá drobná zranění z toho, jak jsem se vždycky pokoušela nastoupit do auta. Jakýkoliv neplánovaný pohyb mohl způsobit, že jsem upadla na zem a překonat schody bylo pro mě opravdovou výzvou. Stala jsem se nesnesitelně unavenou, zatímco v noci jsem se budila skoro každou hodinu, vyděšená k smrti z přesvědčení, že jsem napůl těla nestvůrou. Ztratila jsem schopnost myslet, číst a soustředit se. Nic jsem si nedokázala zapamatovat. Ztrácela jsem důležité věci. Zapomněla jsem číslo svého pageru, číslo informační služby, i kód pro vstup do nemocnice. Při psaní jsem vynechávala písmena, můj rukopis se stal jen těžko čitelný. Nepamatovala jsem si slova, jména, ani datum. Zapomínala jsem na pacienty, které jsem měla propustit domů, nevěděla jsem jaký je den v týdnu. Stala jsem se zmatenou ve známém prostředí. Bylo to k zoufání. Vrchol všeho přišel začátkem listopadu. Stala jsem se natolik strnulou, že jsem měla velké problémy třeba zahnout za roh.

Takto strnulá jsem byla dva dny. První den (v neděli) jsem nějakým způsobem dokázala zvládnout své povinnosti v nemocnici. Jeden můj starší pacient se cítil velmi špatně a já jsem na tom nebyla o nic lépe. Když jsem odcházela, muž z bezpečnostní služby se na mě obrátil se slovy: „Madam, jste v pořádku?“ „Ano, jsem, děkuji.“

Příští den jsem šla do ordinace jako obvykle. Byl to ten nejhorší pracovní den (7 hodin) v mém životě. Sotva jsem se dokázala dostat z jedné místnosti do druhé, aniž bych narazila do zdi. Věci mi padaly z rukou, pacienti mi je pomáhali sbírat a pomáhali mi s údaji do záznamů. Cítila jsem se enormně unavená a taky dost uboze. Zajímalo by mě, kolik z nich se domnívalo, že jsem opilá nebo pod vlivem drog. Ten večer jsem měla převzít službu v nemocnici, ale místo toho jsem šla domů a spolykala jsem 120 mg methylprednisolonu. Následující den jsem šla k neurologovi pro recept na steroidy. Zrovna mi udělal i vyšetření MRI. První vyšetření jsem měla na páteř a MRA (Magnetic Resonance Angiography). Pak jsem čekala 30 minut na snímky a prohlídla jsem si je: vše v normálu – dobrá zpráva. Příští den jsem dostala výsledky z MRI mozku a byla jsem požádána, abych čekala, než si mě zavolá neurolog. Rychle jsem si výsledky prohlédla a skoro jsem v čekárně dostala infarkt. Hrůza mě polila. Přinejmenším jedna třetina mozku byla v solidní demyelinizaci(poškození mozkové tkáně) nehledě na různé okolní jizvy. Také celý mozek byl oteklý. To, na co jsem se naivně připravovala byla maximálně třetí jizva na mozečku.

O hodinu později jsem se už chystala do nemocnice. Můj dobrý přítel kardiolog mi dělal doprovod, což bylo velmi užitečné. Zjistil, že cholesterol mám 274 a srdce je ve špičkové formě. Chvíli se skupiny neurologů a radiologů dohadovaly, jestli mám nádor na mozku, nebo encefalitidu. Dostavil se i neurochirurg a na konzultaci přišel i specialista na infekční choroby. Díky otoku mozku jsem se vyhnula mozkové biopsii a lumbální punkci. Obě tyto vyšetření, pokud se provádějí při otoku mozku nesou riziko herniace ( výhřezu ) a úmrtí. Byla jsem tak zmatená a v šoku, že bych v tu dobu souhlasila i s amputací hlavy. Veškeré testy na encefalitidu vyšly negativní. Vzhledem k mé dlouhé neurologické minulosti byla stanovena diagnóza RS. Byla jsem propuštěna domů s tím, že mám do tří dnů navštívit svého neurologa.

Domů jsem se vrátila jako úplně jiný člověk. Upadla jsem do hlubokých depresí. Všechno co jsem věděla, bylo moje jméno a že je to nespravedlivé. Nebylo zde žádné východisko. Nebyla jsem schopná přijmout svou budoucnost, stejně jako jsem nedokázala udělat nic, co by ji změnilo.

Stal se ze mě domácí idiot. Starali se o mě jako o rozmazlené dítě. Moje rodina nevěděla, co se mnou mají dělat. Byli vyděšený jednak tím, že se sami připravovali na horší časy, pak i tím, jak mě utěšovali, že lidé, kteří přijdou o své rozumové schopnosti, se stále mohou radovat ze života. Můj manžel vařil a podával jídlo, jako vždycky.

Společně s manželem jsme dorazili na domluvenou schůzku. Neurolog byl specialista na RS, kterého jsme oba znali. Mnoho našich pacientů jsme k němu posílali a měli jsme ho moc rádi. Byl velice soucitný. Přísahám, že jsem mu v očích viděla slzy. Nicméně se rozhodl, poslat mě k jednomu univerzitnímu profesorovi, jeho starému učiteli, který byl skutečný specialista na RS. Mezitím jsem měla dokončit léčbu steroidy. Také mi dal knížku o RS.

Schůzka s profesorem byla stanovena ke konci ledna. Zároveň jsme si domluvili návštěvu u jeho blízkého spolupracovníka na 9. prosince, také na univerzitě. V tom období jsem už přemýšlela o léčbě Lipitorem. Už existovali i nějaké informace, jak na něj reaguji laboratorní myši s experimentální autoimunitní encefalitidou. Uváděná dávka byla 100 mg na kilo váhy. Já jsem se rozhodla brát 80 mg denně. Šla jsem navštívit svého přítele, hodně postiženého MS, který nereagoval na žádný lék. Trochu jsme se bavili o naší nepříjemné situaci a pak jsem mu na rok předepsala také Lipitor 80 mg (atorvastatin). S užíváním jsme začali 29. listopadu.

V prosinci jsem šla na univerzitu. Můj MRI byl veřejně obdivován místními a specialisty. Šla jsem na vyšetření a potom mě poslali na VEP (zrakem evokovaný potenciál), zatímco hledali někoho, kdo by mi udělal lumbální punkci. Nikdo se nenašel a dostala jsem radu, abych zavolala po vánocích. Když se manžel ptal, co máme mezitím dělat, byli jsme ujištěni, že by se nemělo nic stát.

O týden později, když jsem jela do práce, jsem si uvědomila, že ta velká nádoba, do které byla moje hlava namačkána, je pryč. Cítila jsem se jinak – volně. Od této chvíle se můj zdravotní stav velmi pomalu zlepšoval. Do konce ledna jsem neměla žádné neurologické symptomy, kromě příležitostného klopýtání a bolestivých křečí v levé noze. Křeče kompletně zmizely po dvoudenním užívání 200 mg vitamínu B1 (rada mé matky). Poprvé jsem se začala zajímat o doplňky.

Na další MRI mozku jsem šla 28. února. Výsledný dojem byl: mírný pokles otoku a zlepšení drobných rozmanitých bílých stop poranění uvnitř mozkových hemisfér a mozkového kmenu. Neobjevil se žádný otok nebo něco, co by souviselo s těmito poraněními. To bylo pouze jedno zlepšení mezi mnohými.

V březnu jsem měla příležitost účastnit se přednášky, pojednávající o nových způsobech léčby RS. Přednášel ji výše zmíněný profesor v naší nemocnici. Byla jsem tam jediná s RS, ostatní byli neurologové a lidé, kteří na neurologii pracují. Byla jsem překvapena, jak pohrdavý postoj měl vůči lidem s intelektem zasaženým RS. Jako někdo, kdo byl v té době takto postižený se mě to hluboce dotklo. Byla jsem velmi ráda, že jsem se nikdy nestala jeho pacientkou.

V květnu jsem začala dodržovat dietu pro RS a užívat doporučené doplňky. Od této doby se tyto věci staly součástí mého života.

V srpnu jsem šla na další vyšetření MRI. Tentokrát se na mém mozku nenašla žádná aktivní nebo nová zranění. Zaplatila jsem si návštěvu u mého přítele – neurologa, abych si s ním o tom promluvila. Na cestě zpátky jsem s autem zabloudila, docela blízko domova.

Myslím, že moje deprese se začala trochu zmírňovat v květnu 2003. První věcí, na které jsem si to uvědomila, byla moje přítomnost v prádelně. Do května jsem nedělala nic. Neměla jsem důvod dělat fyzickou práci. Moje přítomnost na světě byla nutností. Nic jsem neznamenala. Můj život byl jenom předstíraný. Existovala jsem prostřednictvím své práce a problémů svých pacientů. Připadala jsem si jako podvodník a často jsem si myslela, že je jednoduché druhé oklamat. Současně jsem ale měla větší pochopení pro utrpení, jako někdo, kdo byl podroben zkoušce a sám si musel sáhnout až na samé dno utrpení. Stala jsem se mistrem v utěšování.

Na konci června jsme s celou moji rodinou odjeli na dva týdny do Španělska. Opravdu jsme si to tam velmi užívali. Fyzicky jsem vydržela to, co ostatní. Dostala jsem pověření řídit a navigovat přes ty nejzrádnější horské silnice. Moje sebeúcta se značně zvedla a znovu jsem dostala chuť do života.

To léto jsem se zúčastnila několika různých seminářů o RS a pokoušela jsem se rozšířit výše zmíněné informace. Neměla jsem žádné štěstí, nikdo mi nevěřil. Obecně se všichni shodli, že se pokouším podkopat blažený způsob léčby RS. Ohrožovala jsem zdraví nemocných lidí tím, že jsem jim doporučovala jed. A jestliže je mi lépe, lze to přičítat momentálnímu stavu úlevy. Hodně jsem se snažila, ale odezva byla malá. Mezitím se mi pomalu zlepšovala paměť. Sále jsem však musela být na pozoru, když jsem se s někým bavila a ve své lékařské praxi jsem se velice spoléhala na sešit s poznámkami. Znovu jsem začala číst knihy.

V listopadu jsme odjeli na dovolenou do Dominikánské republiky. Tuto dovolenou jsme si zaplatili rok dopředu, ale právě ten týden jsem skončila v nemocnici. Ač to zní neuvěřitelně – ještě nikdy předtím jsem nepřestala pracovat, až teď. O týden později jsem už byla zpátky v práci.

V dubnu 2004 jsem narazila na zprávu Sarah, ve které psala o léčbě antibiotiky. Naše příběhy byly tak podobné. Stejné bylo i naše rozhodnutí ohledně léčby. Režim podle Dr. Wheldona, to byla nabídka potencionálního vyléčení. Moje léčba by musela být trvalá. Rozhodla jsem se, že to risknu. Naplánovala jsem si další MRI mozku, abych měla možnost srovnání a přes internet jsem si objednala Roxithromycin.

Od dubna 2003, kdy byl můj nález na mozku podle MRI pozitivní se nic nezměnilo. Během doby, kdy jsem čekala na Roxithromycin, jsem se rozhodla, že zkusím LDN (Low Dose Naltrexone). Hned první den po první dávce jsem si připadala, jako by mi někdo sundal těžký náklad z ramen. Bylo to neskutečné. Připadala jsem si jako mladice. Celý ten čas jsem se cítila být ve špičkovém stavu.

V červnu jsem přestala brát Lipitor a začala jsem s léčbou antibiotiky. Přitom jsem pokračovala s LDN a také jsem odjela do Londýna na 10–ti denní dovolenou se svou dcerou. Až na nečekaně chladné počasí, jsme si naši dovolenou značně užívali, dokud jsem nepřidala Metronidazole k Roxithromycinu a Doxycyclinu. (pozn: metronidazol – obch.názvy Flagyl(USA), Entizol(ČR) ). Po dvou dnech na Flagylu mě začal brnět obličej a levé stehno. Nicméně jsem ho dobrala. Nešťastná jsem se vrátila do USA. Ihned jsem se vrátila k Lipitoru a rozhodla jsem se, že antibiotika nebyla nic pro mě.

Asi za dva měsíce jsem si uvědomila, že mé rozeznávací schopnosti zkrachovaly. Jediné rozumné vysvětlení byl ten mizerný Flagyl. O další léčbu antibiotiky jsem se pokusila v říjnu. Znovu se mi objevily stejné reakce. Vrátila jsem se zpátky k Lipitoru a byla jsem docela potěšena, když zmizeli všechny neurologické symptomy.

V prosinci 2004 jsem se zúčastnila další konference o RS, která pro mě byla ještě více usměvavější. Během krátké chvíle jsem potkala kohosi, kdo užíval antibiotika kvůli podezření na ranné stadium RS. Tato osoba mi vysvětlila, že opětovné projevy symptomů RS po antibiotikách jsou Herxheimerovým jevem. Od té doby jsem věřila, že projevy jako zimnice, horečka, bolest hlavy a myalgie jsou známkou vymírání bakterií. Přestala jsem s Lipitorem a 4 ledna 2005 jsem opět začala brát antibiotika. Zůstávám na LDN. Můj léčebný režim je 200 mg Doxycycline a 300 mg Roxithromycin každý den. Každé tři týdny přidávám pěti denní puls 500 mg Metronidazole (Entizol v ČR), dva až třikrát denně, podle toho, jak je na tom můj žaludek. Na Flagyl (Entizol v ČR) jsem neměla žádné špatné reakce s výjimkou období horeček po druhé dávce.

Je to sedm a půl měsíce od doby, kdy jsem zahájila léčbu. Za celou tu dobu se nestalo nic mimořádného. Cítím se normálně, ne unavená, ne ospalá. Pracuji tolik hodin, jako obvykle. Cítím, že se na svoji paměť mohu stále více spoléhat. Doufám, že se Chlamydia pneumoniae zbavím úplně.

Nedávno jsem zažila to, co už dlouho ne. Cítila jsem se jako za starých časů.

V únoru 2006 jdu na vyšetření MRI, abych zjistila, zda se něco zlepšilo. Protože znám pouze svůj názor a můj jediný zážitek během hospitalizace nebyl jednoznačný, nejsem si jistá, zda patřím do skupiny RRMS nebo SPMS. Předpokládám, že bych měla patřit do té druhé, pokud se nemýlím. Lifeontheice

Pozn.: Následující je překlad části příspěvků k příběhu LifeOnTheIce. Příběh byl zveřejněn 16. října 2005 a posléze přesunut mezi příběhy pacientů s asi 4 příspěvky. Teprve v únoru 2006 k němu přibyly další příspěvky a to zřejmě měla na mysli pisatelka „Děkuji vám, že jste tu nastartovali společenský život…“ To jen pro orientaci.

 

Poslala lifeontheice v St, 2006-02-15 14:24.

Děkuji vám, že jste tu nastartovali společenský život. Před dvěma dny jsem se dívala na denní události a octla jsem se pod svým příběhem. Dlužím vám zprávu o své magnetické rezonanci. Měla jsem ji 8. února.

Napsáno bylo toto:

Procedura/technika:

Vícenásobné osové, koronální (věncové) a sagitální (předozadní) MR - snímky byly pořízeny v průřezu mozkem bez kontrastu a s kontrastem a byly porovnány s 05/05/2004.

Nález:

V osových a sagitálních snímcích T2 Flair jsou zjištěny mnohé oblasti vysokých intenzit signálu v dvoustranné subkortikální (podkorové) a periventrikulární (v okolí komory) bílé hmotě. Tyto abnormální oblasti vysokých intenzit signálu jsou velikostně a tvarově stejné jako u předchozího vyšetření. Nejsou žádná nová ohnisková postižená místa, která by nasvědčovala opětovnému výskytu nebo postupu demyelinizačního procesu. V postinfuzionální studii nejsou zjištěna žádná abnormální rostoucí postižená místa v mozku, která by nasvědčovala aktivní chorobě. Neprokázal se intrakraniální (nitrolebeční) výron, ani žádný druh masového postižení míst. Ventrikulární (komorový) objem je normální.

Dojem:

Mnohá stabilní a nezměněná postižená místa v dvoustranné periventrikulární a subkortikální bílé hmotě. Jak je popsáno v poslední studii, tento obraz je poněkud netypický pro roztroušenou sklerózu a jiné etiologie, jako například infekční proces, nemohou být vyloučeny. Celkové intrakraniální nálezy jsou identické s poslední studií.

Magnetická rezonance z května 2004 byla identická s tou ze srpna 2003. Přes dva roky není žádná změna v magnetické rezonanci. Ohromná změna je ve mně. Moje myšlení, paměť, soustředění a zájmy se přibližují tomu, co je u jiných lidí, nebo tomu, co bývalo dávno.

Poslala Sarah v St, 2006-02-15 15:40.

Takže teď jsme tři! No, tři z tří, protože ty, Rica a já nejsme jediní lidé, kteří to dělali nejdéle, ale všichni máme snímky, které ukazují v podstatě to samé. Psal tu zprávu rentgenolog nebo neurolog? Protože tyto věty jsou velmi komické: "Jak je popsáno v poslední studii, tento obraz je poněkud netypický pro roztroušenou sklerózu a jiné etiologie, jako například infekční proces, nemohou být vyloučeny. Celkové intrakraniální nálezy jsou identické s poslední studií."

Prosím, zkopíruj toto na ThisisMS co nejdříve!.....Sarah

Poslala lifeontheice v St, 2006-02-15 17:04.

Psal ji radiolog. S neurologem jsem si ještě nedomluvila schůzku. Pošlu to na ThisisMS.

Poslala Sarah v St, 2006-02-15 17:53.

Už to vidím. Děkuji! A Rica, tobě děkuji taky, ačkoli se musíme přestat takto setkávat..........Sarah

Poslal JimK v St, 2006-02-15 18:43.

lifeontheice - To je úžasná zpráva! Žádná změna oproti rokům 2004 a 2003, zlepšení příznaků sdělně i funkčně, řekl bych, že bacili jsou na útěku! Možná víš, že mnoho nemocnic má všechny své rentgeny digitalizovány, takže doktoři mohou vše zobrazit na obrazovce. Jak to dělají? Velmi rád bych dal magnetické rezonance od tebe a od Sarah do obrázkové galerie.

Submitted by lifeontheice on Wed, 2006-02-15 18:51.

Naposledy mi dali disk. Předtím mi dávali filmy. Rentgenolog byl schopen všechny kromě prvního (toho s otokem mozku a mnohými aktivními postiženými místy) ukázat z počítače. Musela bych se zeptat, jestli je možné dostat všechny na disku. Bylo by zajímavé dát vedle sebe první a poslední magnetickou rezonanci.

Poslala r2004 v Čt, 2006-02-16 11:35.

Snímky magnetické rezonance. Četla jsem, že ostatní uspořádají snímky tak, aby měli důkaz o změně – to je fantastické; bylo by úžasné mít takový pevný důkaz. Po mé první znepokojující příhodě mi bylo řečeno, že na magnetickou rezonanci budu muset čekat přes 12 měsíců, bez pojištění jsem za ni zaplatila – výsledky byly "neprůkazné". Když jsem znovu měla další (velkou) příhodu, opět jsem si zaplatila magnetickou rezonanci soukromě. Teď jsem měla v evidenci dvě magnetické rezonance a následnou LP - to bylo dostatečné pro pozitivní "klasickou" RS diagnózu. Z tohoto pohledu mám štěstí, že mi naše britské národní zdravotnictví rychle nasadilo Copaxone a zaplatilo náklady. Naštěstí jsem si mohla dovolit urychlit diagnózu, díky které jsem nasadila imunitní modifikátor, a která mě také přiměla zkoumat, co by ještě mohlo pomoci – načež jsem nalezla stránku Davida Wheldoniho. V tom, abych tuto léčbu zkusila, mě podporuje jak můj praktický lékař, tak konzultující lékař, ale nevyžádala jsem si další snímky. Možná se zlepšuji, ale bez snímkového důkazu změny, ale alespoň se mi povedlo získat diagnózu předtím, než jsem příliš onemocněla! Tato stránka velice pomáhá, ale není tu žádný odpovědný odborník, který by ukázal na graf, a vysvětlil mi, jak na tom jsem v uzdravování – tak si prostě beru střípky ze všech příspěvků, které nasvědčují tomu, že prožívám “správný” stav věcí. Před dvěma týdny jsem dobrala druhý pulz Flagylu a potřebuji si dát delší přestávku – potřebuji vidět zlepšení, abych si mohla vytvořit svou vlastní "křivku léčení", abych mohla potvrdit, že mě Flagyl ubíjí jen dočasně, a to je pozitivní. Před Flagylem jsem se cítila mnohem lépe – naivně jsem si myslela, že se rychle dám do pořádku; nemohu uvěřit post-Flagylovému efektu. Plánuji dát si dalši dva týdny času, abych viděla, jak se budu cítit. (Končím psaní a nevím, jestli to mám "odeslat" – je to terapie, která se dělá sama o sobě, ale v duchu této stránky si myslím, že odeslání rozšíří materiál, který je druhým dostupný; jinde ho moc nemáme...děkuji všem).

Poslala MacKintosh v Čt, 2006-02-16 12:52.

Samozřejmě poslat! Jak Sarah říká ve svém příběhu, toto není snadné léčení. Ti z nás, kdo ho podstupují, by o tom měli psát, protože ostatní potřebují vědět, co je na léčbě dobré, špatné a ošklivé. Některé dny jsou dobré, některé ne, ale když to všechno dokumentujete, pomáháte jiným uvědomit si, že stále existuje konečné zlepšení, ačkoli během jednoho konkrétního dne nebo týdne to může být mizerně a hrozně a příležitostně můžete cítit, že se zhoršujete. Znáte to, dva kroky dopředu, jeden dozadu. Ale na konci dne jste pořád o jeden krok vepředu, není to tak, že byste nepostupovali, a na to se musíte zaměřit.

(převzato z cpnhelp.org, vřelé díky za překlad Li)

 

NOVINKY:

Submitted by lifeontheice on Wed, 2008-11-19 07:38.

Dobré ráno, s radostí oznamuji, že jsem před dvěma týdny zakončila léčbu a nadobro ukončila ATB protokol. Po čtyrech letech na kombinovaném ATB protokolu, šest let od mé hospitalizace a 21 let od prvních známek RS se cítím vyléčena.

 

aktualizace Lifeonicina

aktualizace Lifeonicina příběhu je již k dispozici.Jane děkuji,vložil jsi to tam užasně.Teď je to mnohem přehlednější,než to bylo.Li

Na Wheldonově protokolu od 5.2.07 Pro CFIDS,Fibromyalgii,poruchy spánku,autoimunitu štítné žlázy,chronické záněty, kolující bolesti po těle, Cpn atd.Pro těhu-léčba dočasně pozastavena.

< p > < em > CFIDS, Fibromyalgie, velké bolesti, chronická onemocnění.Na Wp II od března 08 < / em > < / p >

To je velmi drastický a

To je velmi drastický a přitom překvapivě optimistický článek. Zaujalo mne na tom užívání LDN - Low Dose Naltrexone - v našich tuzemských podmínkách lze někde poshánět?

Chronický zánět prostaty, kloubní obtíže, otoky očí, únavový syndrom. Wheldon od 02/2007

Chronický zánět prostaty, kloubní obtíže, otoky očí, únavový
syndrom. Wheldon od 02/2007 a nyní zase od 12/2008. Nyní 2x300 ARFICIN (rifampicin), 2x300 Dalacin, 3xtýdně 250 Azitromycin, aktuálně co

  Že by nejen u nás? 

 

Že by nejen u nás?  Tot mne také zaujalo:

"V březnu jsem měla příležitost účastnit se přednášky, pojednávající o nových způsobech
léčby RS. Přednášel ji výše zmíněný profesor v naší nemocnici. Byla jsem
tam jediná s RS, ostatní byli neurologové a lidé, kteří na neurologii pracují.
Byla jsem překvapena, jak pohrdavý postoj měl vůči lidem s intelektem
zasaženým RS. Jako někdo, kdo byl v té době takto postižený se mě to
hluboce dotklo. Byla jsem velmi ráda, že jsem se nikdy nestala jeho pacientkou."
 

Chronický zánět prostaty, kloubní obtíže, otoky očí, únavový syndrom. Wheldon od 02/2007

Chronický zánět prostaty, kloubní obtíže, otoky očí, únavový
syndrom. Wheldon od 02/2007 a nyní zase od 12/2008. Nyní 2x300 ARFICIN (rifampicin), 2x300 Dalacin, 3xtýdně 250 Azitromycin, aktuálně co

To je teda příběh.

To je teda příběh. Statečná žena, řekla bych. Zajímalo by mě jak je na tom teď, jestli jí ATB opravdu pomohly a zařadila se zpět do normálního života..

Li to muselo dát práci, díky za článek. 

WP od 27.4.2007 pro neuroinfekci, chronickou chlamydiozu - zimnice, zhoršení zraku, ztuhlost a třes svalstva, závratě, nestabilita, návaly nevolnosti, suchá pokožka atd.


Díky moc, takový článek

Díky moc, takový článek jsem zrovna potřebovala.

Mohl by někdo vysvětlit co je to za lék ten LIPITOR (kde se sežene) a LDN (LOW DOSE NALTREXONE).

Na Wheldonově protokolu od března 2007 pro stále se zhoršující bolesti a únavu při R.S., CPN, artritida, inkontinence, a z toho všeho - deprese

Na Wheldonově protokolu od března 2007 pro stále se zhoršující bolesti a únavu při R.S., CPN, artritida, inkontinence, a z toho všeho - deprese

Lipitor je lék na

Lipitor je lék na snižování cholesterolu.

O Naltrexonu je neco tady.

http://www.lekarna.cz/naltrexone-aop-50mg-portbl-flm-14x50mg/

spoluautor www.boreliza.cz

spoluautor www.borelioza.cz

Ano,jak píše

Ano,jak píše spoluautor.Měl by snižovat cholesterol o 45%.Někteří ale tvrdí,že tento lék již překonává Vitorin,který má snižovat o 54%.

Ten základní překlad pro mne dělala za menší fin.obnos kamarádka.Já jen pomocí slovníku a netu se snažila dát příběh do pro nás,srozumitelnější podoby a snažila se objasnit některé výrazy. 

Na Wheldonově protokolu od 5.2.07 Pro CFIDS,Fibromyalgii,poruchy spánku,autoimunitu štítné žlázy,chronické záněty, kolující bolesti po těle, Cpn atd.Pro těhu léčba dočasně pozastavena.

< p > < em > CFIDS, Fibromyalgie, velké bolesti, chronická onemocnění.Na Wp II od března 08 < / em > < / p >

S tím NALTREXONEM je to

S tím NALTREXONEM je to hodně zajímavé, něco to v mozku dělat bude. Zeptám se pro zajímavost lékaře až půjdu na psychiatrii.

Na Wheldonově protokolu od března 2007 pro stále se zhoršující bolesti a únavu při R.S., CPN, artritida, inkontinence, a z toho všeho - deprese

Na Wheldonově protokolu od března 2007 pro stále se zhoršující bolesti a únavu při R.S., CPN, artritida, inkontinence, a z toho všeho - deprese

Li a Jane diky moc! Skvela

Li a Jane diky moc! Skvela prace! 

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Podle poslednich zprav, je

Podle poslednich zprav, je lifeonice na stupnici postizeni pro RS (0 je normalni, 10 je smrt) ze 4 zpatky na 0.

http://www.cpnhelp.org/questionaire_for_ms_patie

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

skvele zpravy!

skvele zpravy! :)

Příprava na CAP Mycoplazma pozitivni IgG, IgM, CPn?. Chřipkové stavy, subfebrilie, 'Falconovo hrdlo', únava, oportunní koky, zimnice, fascikulace - vše mírně. Od 06/2008 NAC 600.

'Jestliže antibiotika pracují, v průběhu doby tyto zvonové kalhoty zmenší v krutosti a trvání.' CAP od 01/09 pro MPn IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).

Tady je originál Good

Tady je originál

Good morning, I would

Good morning, I would like to announce that two weeks ago I completed my therapy and stopped antibioticsi for good. I consider myself cured after four years of CAPi, six years after my hospitalization, and 21 years since the first sign of multiple sclerosisi.

 

Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... srpen 2008 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.

březen 2013 ukončení CAPu 

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k