Dlouhodobá léčba

Ahoj,

 

nějakou dobu jsem tichým pozorovatelem těchto stránek. Načerpal jsem zde spoustu informací a nyní, když jsem zahájil léčbu u K., jsem se rozhodl založit blog a podělit se s dosavadním příběhem.

 

Vezmu to úplně od začátku. Jako malý jsem prý netrpěl nějakou abnormální nemocností. Vzpomínám si na nějaké záněty středouší, angíny, afty. Cca v 7letech se u mě objevila alergie na pyly. O něco později absces v krku, ležel jsem tehdy na infekčním oddělení. Slepák mám, mandle mám. Měl jsem v mládí problémy s koleny, dodnes neznám žádný původ.

Cca ve 20 první setkání s CPN a CTR, léčeno Doxy, od té doby "bez potíží", hodil jsem to tedy za hlavu. Po několika letech následovalo manželství (v počátku řešena ureaplasma), dům, mazlíčci, dítě.. dále vše plynulo tak nějak bez potíží. Časem se začaly objevovat problémy se stresem, depresemi, objevil se ekzém na rukou a loktech. Manželství skončilo, takže další stres.

Přičítal jsem vše uspěchané době a ne zrovna zdravému životnímu stylu. U PL horší jaterní testy. Současně ve stejné době dcera prodělala mononukleozu a já prý taky?

Cca 2 roky zpátky jsem zpozoroval zvláštní vyrážku (to, že by mohlo jít o EM jsem ještě netušil, klíště v místě jsem nepozoroval).

U PL ujištěno, že se o nic nejedná.. Omezil jsem kávu, alkohol, sladké. Objevilo se noční pocení, problémy se srdcem, pocity kolapsu, výkyvy tlaku, "světloplachost" (vadí mi střídání světla a tmy v autě, odrazy a podobně), pavučinky v oku.. Dietní opatření se po čase zdála fungovat. Zhubnul jsem, začal se hýbat,fungoval jsem. První setkání s covidem bylo dlouhé, dostával jsem se z toho 3 měsíce. A pak následovala podivná souhra náhod. Následovalo očkování covid, přisátí klístěte pod kotníkem poblíž uzliny, kdy mě bezprostředně a silně brněla noha až pod koleno. Také přišla podivná chřipka (myslím, že šlo o MPN soudě podle testů, ale je to jen dojem), vyrážka na ústech připomínající impetigo, bolest kyčlí, problémy od prostaty. Toto všechno se stalo během jednoho měsíce!!

 

To už jsem nelenil a navštívil infekční oddělení. Byl jsem překvapen, co všechno mi otestovali:

 

Toxoplasma IgG 76,9 IU/ml

 

Borelioza IgM ELISA 0,43 IP

Borelioza IgG ELISA 8,01 IP

 

B.afzelii IgG (WB): VIsE, p83, p41, p39, OspC, p17, DbpA pozitivní

B.afzelii IgM (WB): negativní

B.garinii IgG (WB): VIsE, p83, p41, p39, p17, DbpA pozitivní

B.garinii IgM (WB): negativní

 

Yersinia enterocolitica IgG 2 U/ml negativní

Yersinia enterocolitica IgM 4 U/ml negativní

Yersinia enterocolitica IgG 9 U/ml hraniční

 

Chlamydia - rodové IgG 0,92 IP hraniční

Chlamydia - rodové IgA 0,97 IP hraniční

 

CPN - IgG 6 IP pozitivní

CPN - IgA 1,26 IP pozitivní

 

CTR - IgG 0,06 IP negativní

CTR - IGA 0,41 IP negativní

 

MPN - IgG 0,73 IP negativní

MPN - IgA 1,23 IP pozitivní

 

ve stěrech ureaplasma, enterococus

 

EBV-VCA IgG >750 kU/I pozitivní

EBV-EA IgG 51 kU/I pozitivní

CMV IgG 178,5 AU/ml pozitivní

HSV 1,2 IgG 48,29 index

 

Pak ve zprávě jen slovně (takže nevím, zda mi právě zde něco důležitého neuniklo):

 

Listeria, F.tularensis, Brucelóza, Bartonelóza, Tularémie negativní. Mírně pozitivní ASL-O.

 

Lumbální punkce: bez zánětu, protilátky IgG Borelia

 

 

Postupně vystřídány Amoksiklav (zmizely bolesti kloubů a impetigo), Doxy (dočasná úplná úleva od všech problémů), AZI (už nic jen depka), Klacid (nic nic jen depka). Trvalo to půl roku a udělalo to ze mě chodící mrtvolu, to co tady asi popisuje každý druhý. V průběhu jsem po doxy prodělal další virózu - možná MPN nebo teď už vím, že možná herx, těžko říct po takové době.

 

Když jsem konečně šel poprvé ke K. měl jsem už všechny tyto potíže:

 

- deprese, úzkosti, panika, studené ruce, nohy

- neschopnost usnout, záškuby těla od břicha a páteře mne probouzely (bez neurolu jsem se nevyspal)

- v noci samovolné klapání čelistí

- pokousaný jazyk

- bodavá křeč do jazyka

- někdy výsev červených hřejících pupínků na patře

- cukání ve svalech a bubínku

- citlivost bubínku na zvuky, lupání

- tlak za čelem u kořene nosu

- tlak nad zuby horní čelisti

- ospalky / hnis v oku

- ztuhlost za krkem

- poruchy soustředění

- problémy s prostatou a varlaty (spíš změna citlivosti než bolest)

- bolest bederní páteře

- velmi časté močení

- bolest kyčelních kloubů

- zvlástní pocit na nártech a rukou (jako když po celém dni sundáte utažené boty nebo rukavice, takové teplo nebo mírné brnění)

- neohrabanost, vše mi padá, horší odhad (vše se ještě víc zhoršilo po AD, takže jsem je v podstatě pořádně nezačal brát)

- praskání ve šlachách, pocit slabosti a nestability

- bolest uzlin různě po těle (podpaží, krk, třísla, stehna, břicho, hrudník)

- zvýšená teplota ne více než 37,5 a ne vždy

- únava a horší zrak po fyzické aktivitě, horší zrak za šera, bolest při pohybu očí

- nechutenství

- průjmy

- postupně (půl roku) se zvětšující skvrna na kůži o velikosti cca 1kč, tmavší než kůže s mírně růžovým lemem (dle kožního běžná porucha podkoží)

- pocení přes den v podpaží i teď v zimě, noční pocení zmizelo

- pokašlávání

- pavučinky v oku

- nesnášenlivost alkoholu

- časté střídání symptomů, z hlavy se to někdy přesune na týden dolů a pak zas neuro a hlava, je to takový kolotoč. Uzliny většinou s teplotou, den dva a je zase pokoj. Jen "prostata" a močení jede nonstop bez jakékoliv změny.

 

U pana doktora provedeny testy (14dní po ATB): Urea ELISA, Chlamydie WB, Borelie WB, Yersinie WB. Vyjádření pana doktora:

 

- patrná CPN i CTR ve WB

- v testech je Yersinia

- v testech je Borelia

- je patrná urea (IgG), spíše na ústupu 

- vzhledem k ekzému a změnám v KO podezření na parazitární infekci

 

Vybrány 2 dávky Vermoxu (subjektivně mírná úprava spánku)

Nyní jedu již asi 3týdny 2x 50mg Mino + 3x týdně Summamed 250, uvidíme co dál. Naordinoval jsem si už před Vánoci doplňky k WP a Buhner.

Průběh prvních týdnů ATB: extrémní úzkosti, panika a ekzém se zhoršil, umocnily se tlaky v hlavě. Zlepšily se průjmy, zmizel kašel, rýma, zmizelo lupání šlach a hnis v oku. Ale je asi ještě moc brzy na hodnocení. Často se něco co jsem považoval za překonané zase vrátí. Herx, řekl bych, nepozoruji. Možná jím je ten psychický stav. Dost možná ale již proběhl v počátku - bohužel jsem během půl roku absolvoval několik krátkodobých terapií ATB asi jako každý. Vždycky s ATB cítím prohloubení psychických potíží. Snažím se vydržet, co zbývá..

Výše jsem uvedl podezření na MPN, jako spouštěč mých potíží. Vyžádal jsem si testy na MPN pro dceru a vyšly pozitivní IgM, což mě významně zneklidňuje. Beru ji ze zoufalství taky ke K. Z toho je mi asi nejhůř… Svůj boj bych nějak zvládal, ale obavy o dítě mi dost berou sílu, které už tak nějak nemám dost. Ale věřím, že dělám dobře.

Před nasazením léčby u K. byly u mne ještě u PL zkontrolovány CPN a MPN (asi 14 dní po posledních ATB z nemocnice):

 

CPN - IgG 2,171 IP pozitivní

CPN - IgM negativní

CPN - IgA 2,27 IP pozitivní

 

MPN - IgG 1,7 AU/ml negativní

MPN - IgM 1,3 index negativní

 

Všechny výsledky tupě přepisuji ze zpráv. Hlouběji těm hodnotám nerozumím. Nějaké rady? Někdo kdo se v problémech vidí? Ten jazyk a klapání čelistí tady moc lidí nepopisuje. Vážně jsem se jednu dobu večer bál, že si jazyk v noci překousnu. Chvíli to dalo pokoj a teď jako by se to vracelo? Možná nervy, stres? Možná parazité, kteří Vermox přežili?

Vzhledem k tomu, že onemocněla dcera, bojím se Mykoplasmat, četl jsem třeba článek o GWI od Nicolsona a to věru není hezké čtení. Ale zase mne v tomto ohledu uklidňují slova K. a výsledky od PL, které byly negativní (i když ale asi v příliš krátké době po ATB).

Viry nikdo neřešil, parazité zatím jen Vermox. U koinfekcí boreliozy nemám jistotu, mám jen slovní popis z nemocnice.

 

Později sem můžu přepsat výsledky od K., ale myslím, že zatím to takto stačí.

V dubnu bude kontrola, asi požádám minimálně o ty koinfekce (bartonela atp) a zeptám se na viry. Uvidím, jak se to bude vyvíjet, jsem stále na úplném začátku. V dubnu bych snad již mohl mít obrázek, co se zlepšuje a co ne. Nechci se v tom úplně ztratit a chci postupovat tak nějak systematicky a trochu mít přehled co pomáhá a co ne. Smířil jsem se s tím, že je to na dlouho. Ale je těžké označit konkrétního viníka. Je jasné, že ve hře jsou momentálně všechny zjištené infekce.

"drobná tečkovitá vyrážka na

"drobná tečkovitá vyrážka na měkkém patře (petechie)," viz Mononukleóza – příznaky, přenos a léčba https://euc.cz/clanky-a-novinky/clanky/mononukleoza-priznaky-prenos-a-lecba/

Asi to bude směska všech těch neřádů - Chlamydophila pneumoniae, borelie, EBV, mycoplasma ... Byl jsem na tom podobně, jen mne nebolela prvně kolena, ale lýtka a chodidla, svedli to na ploché nohy, dali vložky do bot, a ty letěly i s botami do škarpy, protože jsem se mohl bolestí zláznit... to mi bylo asi 9 let. Angína tam byla taky, snad v 5 a 6 letech. Pak dlouho nic, někdy kolem 19 začaly zažívací potíže, svedeno na studené pivo. Někdy v 25 zhoršení zraku a zažívacích potíží, časté, lépe řečeno pemanentní nucení na velkou, takový průjem neprůjem... časem přibyly hemoroidy, začaly se kazit zuby, krčky, přibyla příšerná únava, bolel celý člověk, mozek nebral, paměť mizerná - viz můj bog. Zkráceně, bylo to takové nenápadné, plíživé a debilizující zhoršování života... Jinak vložky do bot používám dodnes, protože na ploché nohy chemie nefunguje. Ale na ty breberky jo. 

březen 2013 ukončení CAPu 

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k