a ďalej? ...

dovolím si takú malú úvahu: keďže sa tu mnohí boria dlho až "donemoty" a efekt často nie je ideálny, predsa len zapolemizujem:

dlabať atb roky, v kombinácii a systematicky dokáže málokto. a ide potom i o to, čo sú benefity a čo riziká. systémy a schémy liečby presné nejestvujú - všetko je kategória "experimental". dovolím si pre mnohých tu trúfalú úvahu - čo ak by sme vedľa seba dali liečeného a neliečeného chronika a uvideli, že rozdiel medzi obomi po rokoch nie je veľký.

a ako s bylinnými kombináciami, ozve sa niekto, komu na cpn, ureaplazmu alebo borélie reálne pomohli? ozve sa niekto, kto má skutočne pocit, že sa atb protokolom vyliečil? lebo možno je to tu celé len mlátenie prázdnej slamy. ja ju mlátim deväť rokov a netvrúfam si tvrdiť čo a ako je presne, lebo v tejto nepeknej hre nie sú pravidlá. len veľa rovín a veľa názorov (často i podložených kvalitným výskumom). dúfam, že má aspoň i pozitíva a učí nás čomusi novému o živote.

prestávam veriť v to, že atb sú riešením. skúšal niekto trebárs hladovky, diéty... ? podľamňa sme v stave, kedy všetko, čo pomáha je dobré a netreba ísť podľa dogiem. len tak si naozaj poradíme a pomôžeme. veľmi by som uvítal konštruktívne debaty. lebo život má mnoho tajomstiev a mikrobiológia nie sú len chlamýdie. namiesto tvrdým doktrínam by sme sa mali naozaj deliť so skúsenosťami. vďaka

Souhlasím s tebou. Máme

Souhlasím s tebou.

Máme štěstí v neštěstí - štěstí v tom, že žijeme v době, kdy spolu můžeme na dálku komunikovat, vyměňovat si zkušenosti a z pohodlí domova se dostat i k informacím (i z vědeckého výzkumu) z druhého konce světa. Na kritice přece není nic špatného, když je podložená argumenty - může se buď potvrdit nebo vyvrátit nějaká hypotéza či myšlenka - tak také funguje věda a funguje tak proto, že se tak můžeme dobrat nějakého výsleku, kterému můžeme (s jistou pravděpodobností) věřit. Tak se pojďmě spojit a táhnout za jeden provaz - tak se můžem někam posunout a né jen přešlapovat na místě a dohadovat se o hloupostech.

S tou hladovkou  - zatím jsem nenašla ani na zahr. web., kdo by  to (s CFS) zkoušel a podělil se o zkušenost. Já nad tím přemýšlím už dlouho, nyní kvůli lékům nemůžu zkoušet. Jsem trochu specifický případ - mám narkolepsii a po jídle na mě padá únava (i bez CFS, ale s ním mnohem horší). Od malička jsem nesnídala a nesnídám ani teď. Většinu života jsem jedla tak 1x-2x denně (v pozdních odpoledních hodinách nebo večer). Čím větší únava ve spojitosti s CFS, tím větší potřebu jíst jsem měla (a zažívala jsem pocity hladu ač ty jsem téměř do té doby neměla, spíš jen chuť k jídlu), takže jsem jedla běžně 3X až 4x více než normálně a nepříbírala jsem (v té době i jen pokus vysadit sacharidy nedopadl valně a po 2 dnech jsem musela ukončit). Když se CFS začala zmírňovat - méně jsem jedla a začala přibírat - a párkrát jsem už zkusila sníst třeba jen rohlík za celý den + třeba osladit kávu a opravdu jsem se cítila mnohem lépe a měla jsem více energie. Před a na začátku léčby ATB jsem mívala i nízký glykogen v krvi apod. - paradoxně mě Dr. podezírali z toho, že nejím. U někoho jsem na těchto stránkách také viděla, že s menším množstvím jídla se cítil lépe a chtěl zkusit hladovku - nic víc jsem k němu pak nenašla, tak nevím jestli zkoušel (pokud si to nebyl třeba ty?).

 

Bear,....píšeš...Tak se

Bear,....píšeš...Tak se pojďmě spojit a táhnout za jeden provaz...... , osobně si myslím, že to byla základní  myšlenka Jana a Adriany před 10ti lety, když web zakládali a dodnes ho platí někdo ze svého. Jak chceš táhnout za jeden provaz s někým, kdo  např. moji léčbu a návrat do života  zpochybňuje? A jen proto, že jsem brala dlouhodobě ATB a pomohlo mi to?! Znám více lidí, co se ne třeba vyléčili na 100%, /to ani nejde/ ale  stav se jim aspoň nezhoršuje a to je podstatné. Znám dost lidí, co se hodně zlepšili po ATB, ale nemají chuť, po tom, co tu čtou, ani psát své zkušenosti. Čtou, sledují, píšeme si jinde. Tolik zla a rozporů tu opravdu nikdy nebylo. A proto sem také lidé přestávají chodit, ne kvůli mě a mým názorům, strašení!  Já jsem ochotná přistoupit absolutně na vše, co v léčbě může pomoci, at jsou to homeopatika, ATB,  ATV, ATP, byliny, MMS, vše podpůrné, já se fakt nebráním vůbec ničemu. Takže nic nového, to chtěli již před 10ti lety......jenže špatné vztahy u anonymů se špatně napravují

Je to právě 9 let 39 týdnů,

Je to právě 9 let 39 týdnů, jeden z prvních příspěvků z 12. srpna 2006

Vanderbilt researchers discover potential link between C. pneumoniae and Interstitial Cystitis

čili vlastně 10 let existence stránek a tak se sluší to shrnout, byť trošku parodií, protože nemá smysl se vytahovat založením o.s., psaním dopisů poslancům, ministrovi zdravotnictví atd., byť jeden přislíbil s tím něco udělat, leč byl bohužel rychleji odejit, než to stačil... nemá cenu se zabývat různými samozvanými specialisty na vše a jejich rady za všechny prachy, jejich agresivitou, hloupostí, destruktivností... jak přišli, tak pak zaplať pán bůh sami vyšuměli, aby jen ukázali, jak světem hloupost vládne, resp. jak kdosi řekl "Proti hlouposti jest třeba bojovati, leč nelze zvítěziti!"

 

Sebevědomý mladík jdoucí po pláži sám od sebe začne vysvětlovat staršímu občanovi odpočívajícímu na schodech, proč nedokáže starší generace pochopit mladou:

"Vy jste vyrostli v jiném světě, všeobecně vzato, ve velmi primitivním světě", řekl mladík dost nahlas, aby ho všichni okolo slyšeli.
"Mladí lidé dnes vyrostli s televizí, tryskáči, cestováním ve vesmíru, člověkem chodícím po Měsíci. My máme atomovou energii, lodě, mobily, počítače s rychlostí světla... a mnohé další."
Po chvíli ticha starý občan odpověděl takto: "Máš pravdu synu. My jsme neměli tyto věci, když jsme byli mladí... tak jsme je vymysleli. No, a teď ty arogantní mladé hovado řekni, co ty děláš pro následující generaci?"

březen 2013 ukončení CAPu 

Diky, Ireno...snad jste

Diky, Ireno...snad jste vyjadrila uplne na rovinu to, co se tu deje od nejake doby: a tj. neuveritelne kecy, samy o sobe, tedy na zaklade nejakych pseudo ...pseudo...vedeckych zakladech....nevim kdo tyto lidi sponsoruje...nekdo urcite...v kazdem pripade maji za ukol znehodnotit praci Klubala a jemu podobnych, tedy v kazdem pripade rici, ze nejake leceni atb. je k nicemu....atd. Atd.....fakt je, ze napr. slecna bear ovsem predvadi terapie uplne mimo jakekoliv normalni protokoly, ...nechame ji na techto ( jestli nam nekeca) liniich... No, nevim... Jinak se Ireno nerozcilujte, chapu Vas, i me to stve uz vubec vuci tem kteri se tu snazili pomoci za ta leta... Chtela jsem napsat par slov o ACC, ale pak me tady ty kecy odradily od jakychkoliv prispevku....fakt ono se to nekdy neda...tak hezky vecer Sv.  

Budeme sa tešiť ,  na budúce

Budeme sa tešiť ,  na budúce isto napíšete. . Verím, v dobro a verím, že sa atmosféra zlepší..edit

Podrobne som si opäť prešla blog pán CH, bol na atb combo 24 mesiacov, pokým sa stabilizoval a teraj je na bylinách tak asi tak..edit

Podtrženo, sečteno: myslel

Podtrženo, sečteno: myslel jsem si, že sem budu občas chodit, přispěji nějakou zkušeností, podiskutuji s ostatními, vyměním svůj názor a vzhledem ke svým znalostem 6 jazyků tady něco přeložím či přiložím zajímavé informace ze zahraničních lékařských materiálů.  Dokonce jsem měl v úmyslu věnovat těmto stránkám nemalý finanční dar a jelikož můj obor je IT, chtěl jsem admn. navrhnout, že se o Čs. forum technicky dobrovolně postarám, aby se změnil jeho nevalný vzhled, abychom si k našim účtům mohli zvolit třeba Avatárka (obrázek, který si ke svému profilu budete moci "uploadovat",  se kterým se budete identifikovat a podle kterého vás ostatní uživatelé snáz poznají) a aby se přehlednost a snadnost užívání fora dostala na světovou úroveň. Ale během těch pár měsíců, co to tady sleduji, to tady zavání děsnou totalitou. Určití štamgasti tady mají rádi jen to, co chtějí slyšet a nežádoucí příspěvky (tedy téměř cokoliv s odlišným názorem), jsou nejen napadány, ale i mazány a účty "nežádoucích" uživatelů zablokovány. K tomu nemám další komentář. Poroučím se a odcházím ...

decka, tento prispevok som

decka, tento prispevok som nenapisal ani pre "poburenie" ani pre negovanie niecoho. ale preto, ze si nie som isty ani napredovanim ani cestou. atb su urcite k veci ale pytam sa ake, ako dlho, v kombinacii s cim. mne pomohli, ale len ciastocne. niekto z vas povie: najviac si kontinualne uzival pol roka. ale to zas nie je az tak malo a za pol roka clovek caka viac benefitov ako to bolo u mna. preto sa pytam na pribehy, moznosti, cesty. kazdy pozitivny pripad veduci k vysledkom sa oplati nasledovat, to je iste. ale ze je clovek niekedy unaveny a nevidi ciel mu nemozno vycitat. asi najvacsie medikmi uznavane svinstvo liecene atb je tbc. ale tam vysledky zacina byt citit po mesiaci a za necely rok je "vymalovano". a v pripadoch "nasich" chronik ako??? budem rad a vazit si prispevky typu: "chory som bol x rokov. atb v kombinacii ... ... ... som zodpovedne bral ... rokov. som ... rokov bez atb. citom sa super/ vylieceny/ na 80 percent fajn/ ...). alebo: bral som buhnera rok. kokretne ... a ... a ... .  Citim sa ... . - toto su veci co pomahaju a motivuju. dakujem!

Nechci ti kazit tvé

Nechci ti kazit tvé představy, ale co se takhle podívat, jak je to s léčbou lepry. Myslíš, že je taky za měsíc vymalováno? Nebo s malárií atd. Víš, problém je, že je to prostě na roky, a to nikdo nechce slyšet. A když to někdo tady řekne, vrhají se na něj provokatéři tak, že raději zmizne a nechá si to,co ví, pro sebe a ty se pak nic už nedozvíš. Mne už to také přešlo se dělit o poznání.

březen 2013 ukončení CAPu 

Chápem a predpokladám, že je

Chápem a predpokladám, že je to na oveľa dlhšie, ako bežní lekári vôbec uvažujú. Že sú to infekcie nedoceňované je tiež jasné. Ale to, že ani pol pol roku (pri 1. dlhšej mojej terapii) nie je človek na tom extra lepšie, o tej druhej sa zatiaľ nezmieňujem, dokáže rozhodiť psychiku a naviesť pochybnosti, či nie? Práve preto som apeloval na skoro či vyliečených nech motivujú. Provokatérov môžeme ignorovať celkom iste a urážky detto.

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k