Blog uživatele Prokop

Bolestit bricha - muze to souviset s mymi neuro- problemy 2014 ?

Ahoj, Po 3 lete odmlce se vracim. Pochopitelne z toho nemam radost. Od leta 2015 jsem se citil uplne zdravy (nevim jestli diky Kubalovi a antibiotikum proti domele borelioze, nebo jestli se to spravilo tak nejak samo at uz to bylo cokoli). Ke kubalovi jsem prestal chodit, protoze jsem si nebyl jsity jestli mu verit, a jestli mi antibiotika vic neskodi nez pomahaji. Nastehoval jsem se k pritelkyni a prozil jsem sni asi 2 nejhezci roky zivota kdyz jsme jezdili ruzne na vylety na kanoe/windsurf a nebo hrali spolu pocitacove hry, dokoncil jsem doktorat na MFF, dostal Wichterleho cenu a zacal si hledat post-doc. Nebyla to vzdy uplne idila (prvni rok se mi obcas treba na den dva pripomely nejake neuro- priznaky jako fascikulace, desorientace; na koleji se obevily stenice a mesic a 3 postriky trvalo nez sem se odstehoval v obavach ze je zanesu do bytu pritelkyne; taky ze psani disertace a grantovych zadosti sem byl docela vystresovany) ale myslim ze jsem vzivote nebyl nikdy stastnejsi. Obcas jsem se podival sem na tohle forum a rikal si jak jsem rad ze uz se me to netyka, a strasne si pral at se to nevrati.

Minule leto (2016) se mi obevila vyrazka na krku, coz se ukazalao je nejaka candioza, kterou jsem asi za mesic vylecil masti co mi doktor predepsal - rikal jsem si jestli za to muzou jeste antibiotika ktere jsem bral >1 rok spatky?. Po jednom vyletu minyly podzim me asi mesic bolelo koleno, je mozne se sem na nej spatne stoupl, ale samozdrejme sem si vzpomel na borelizou. Ted pri navratu z jednoho vyletu tohle leto (cervenec) sem na druhy den nasel zahryzle kliste do ramena. Pritelkyne mi ho vytahla a vyhodila z okna nez sem stacil neco rict (takze sem ho nemohl dat na rozbor). Protoze mi bylo dobre, nechtel jsem to dal resit a kazit si tim zivot. (na to jak mi bylo spatne v 2014 jsem uz uplne zapomel)

Ale v polovine zari tohoto roku (2017) me zacalo bolet pod pravym zebrem sviravym spusobem (pocit jako ze se nemuzu nadechnout ) ... (viz. popis zde https://www.ulekare.cz/poradna-lekare/potize-s-brichem-263256 ). Myslel jsem ze to muze byt podrazdeny zlucnik protoze sem se posledni rok stravoval dost priserne (sala smazene bramboraky, topinky, chipsy ... ). 25.9. jsem byl u prakticke lekarky, ktera mi zase vynadala za to ze sem si pred 3mi lety nechal udelat testy od Kubala za 30. tisic na pojistovnu, ale pak mi udelala krevni testy a dala zadanku na sono kde jsem byl 6.10. a bylo to uplne ciste. Drzel jsem dietu ale bolest me neprechazela, i kdyz uz nebyla tak intenzivni. Ale krome praveho-podzebri me zacalo bricho bolet na ruznych mistech, nejdrive nad pupkem, a pod levym zebrem (paliva bolest). Prakticka lekarka me uz nechtela videt, ani mi odpovedet na emaily. Kdyz sem ji 22.10. napsal jsetli by to nemohly byt zaludecni vredy, poslala mi postou recept na helicid bez jakehokoli komentare.

Datum odjezdu (6.11.) na post-doc do nemecka se blizil. Docela me desilo ze bez jasne diagnozy a planu lecvy zustanu v nemecku. Protoze jsem stale zamestnance AVCR a placen z ceskeho grantu nemam narok na zdravotni pojisteni v nemecku, mam pouze cestovni. V poslednich dnech pred odjezdem mi muj skolitel domluvil vysetreni u jeho sestrenice (interni medicina) ktera mi zaridila gastroskopii. Na gastroskopii nasli v zaludku nejake petechie a podrazdene misto u vychodu, dvanactnik byl cisty. Odebrali mi vzorkdy na histologii ktera by mela byt do 14 dnu. Takze mi diagnostikovala gestritidu, dali mi na cestu 100 tablet inhibitoru protonove pumpy Rapoxol a pry ze kdyz obevi helikobakter poslou mi postou antibiotika. Helikobakter jsem mel docela vyrazny v obou Kubalovych testech, ale to pry jsou jen protilatky a nerikaji nic o aktualni infekci.

Musim rici ze rapoxol urcite bolesti zmirnil, po vetsinu dne je mi docela dobre, a jen v urcitych obdobich citim bolesti. Na druhou stranu nemam pocit ze by se to dlouhodobe (v horizotu tydnu) zlepsovallo (hojilo). Snazim se samozdrejme drzet co nejlepsi dietu (to je na samostatny clanek).

Na druhou stranu nejsem si jisty jestli ty bolesti jsou skutecne vsechny od gastritydy. Pripada mi ze to boli i docela daleko od zaludku - pod pupkem, nebo uplne na bocich. Kdyz mi v zaludku nasli pouze jedno zarudle misto, proc citim prinejmensim 3-4 ruzne mista bolesti. Nekde mam pocit jakoby to pichalo uplne na povrchu kuze, jindy je to zase tupa bolest hluboko uvnitr az nekde u parere.

Obavam se ze to zarudnuti zaludku mohlo byt zpusobeno pouze myma snahama se lecit cesnekem (protoze pak me opravdu palil zaludek), ale ze primarni pricina mych bolesti (prave podzebri) identifikovana pri gastroskopii nebyla. Aspon teda vim ze nemam zaludecni vredy ani rakovinu zaludku (teda snad, zatim).

A taky mam dost hroznou stolici ( beldou zlutozelenou, napenenou, hnilobne pachnouci, mam vni hlen) ... ale nemam prujem je to hustsi a jen 1x denne. Ano cetl jsem ze pri gastrityde byva i nadymani a prujem, ale neni mi jasne jakym zpsubosem to funguje. Je taky mozne ze to snizeni kyselosti zaludky kvuli rapaxolu rozhodilo traveni, nebo dovolilo uchyceni nejake strevni infekce.

Asi nema cenu nic ted resit, dokud nebudu mit alespon ty vysledky histologie. Ale stejne premyslim jak postupovat, jestli se to do par tydnu nezlepsi (vzdyt uz to budou 2 mesice), a jestli mi helikobaktera nenajsdou a zadne antibiotika nedaji, tak co pak?? Necha se to tak aniz by se nasla pricina? (jako proc mam tak dlouho gastritis bez helicobaktera? A co streva?) O jake dalsi testy/vysetreni bych pak mel usilovat? Koloniskopii, CT, MRI? (obavam se ze uz mi je nikdo nebude chtit udelat). A jak to zaridit/naplanovat casove kdyz sem v Nemecku ... cesta Praha-Gottingen trva 9 hodin.

Tech moznosti co by to mohlo byt je hodne pokud to neni jenom gastritis ( zanet tenkeho/tlusteho streva, chornova nemeoc?, nejaci paraziti? rakovina?) ... borelioza asi primo strevni potize nezpusobuje, ale pry muze zpusobit bolesti bricha tim ze napadne nervy vedouci z bricha (to by ale neovlivnovalo funkci streva, nadymani a stolici? nebo jo?). S boreliozou to moc spojovat nechci protze nemam ony neuro- priznaky jako jsem mel v 2014 (NEMAM zavrate, mentalni mlha, zmatenost, navaly tepla, zimy a potu), mam trochu fascikulace ale ty mivam prubezne ve stresu i jindy. Zatim to vypada ze to je dobre lokalizovane do bricha.

Uplne nejvice se bojim abych nemel rakovinu, i kdyz jsem na to mlady (32) tak co kdyby to spusobili treba ty insekticidy na stenice na kolejich (ono se v tom musi spat, aby to ty stenice zabilo), nebo moje chemicke experimenty v mladi, nebo treba taky ty antibiotika ktere jsem bral 2014, popripade jestli jsem mel skutecne chronickou infkeci boreliozy, nebo necheho.

zas jednou googlovani priznaku

momentalne jsou jedna z veci viditelnych na prvni pohled kozni projevy - petechie ale i takove vetsi krvave flicky a z kterych se pozdeji delaji hnede pigmentove skvrnky. Rikal jsem si ze kombinace petechie+fascikulace neni uplne typicka a dalo by se tak nejak uzeji identifikovat o co se vlastne jedna.

nejvystiznejsi mi pripadalo tohle
http://www.ulekare.cz/poradna-lekare/petechie-necitlivost-mdloba-55399
konkretne: "barevné šmouhy před očima, brnění rtů, závratě", " tvoří ve skupinách malé červené tečky, ze kterých se později stanou stroupky a nakonec po nich zůstane malá nahnědlá skvrna, která ale nemizí", " občas mi jakoby zakmitají oči, když se chci soustředit na nějaký text (ale ne vždy)", "Občas mě pálí konečky prstů, jsem stále unavená a občas vidím růžové, zelené a fialové šmouhy"
... docela bych rad tazatelku kontaktoval a zeptal se nejak blize ... ale nemuzu tam nikde najit nejaky kontakt.

dale http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/neurologie/NEU_ATE2%202_2.htm

B2.) sekundární (Meningo) encephalitidy 2) ECHO viry = enteroviry z čeledi Picornaviridae - mladí lidé, maximum léto - někdy petechiální hemorhagie jako u meningokokové meningitidy

ale je teda fakt ze na tu borelizou sedi petechie+fascikulace taky dobre
http://imgbuddy.com/borrelial-lymphocytoma.asp

Věřit Kubalovy, jiným doktorům, nebo čemu.

Předesílám že můj případ je asi daleko méně vážný než co tady většinou čtu. Kdyby mi bylo fakt hodně blbě, asi bych neřešil filozofické otázky (jestli je doktor seriozní a zabývá se mým případem individuálně) a byl rád za každou pomoc. Na druhou stranu právě proto že se můj případ od toho co zde čtu liší, nejsem si příliž jistý jestli jsem správně na tomhle fóru nebo u dr. Kubala. Jde o to že od července minulého roku ( kdy jsem měl něklik týdnů bolesti na hrudi, neurologické problémy a skutečně divné stavy s nespavosti, fascikulací, svědění celého těla, studeného potu a častého močení, pulzování myšlenek, a zmatenosti, zázvratí, pocitů jako bych byl v snovém světě a realita nedávala smysl ... viz předchozí moje blogy ) se můj stav +/- docela zlepšil (s výkyvy ale v dlouhodobé perspetivě soustavně zlepšuje). U dr. Kubala jsem byl 2x, mám podle něj boreliozu a bral jsem na ni tedy 2x 50 dní minicyklin+summamed.

Co je tedy za problém?

  1. Boreliozu mám jenom podle Kubala, ne podle závěru laboratoře která mu testy dělala, a když jsem výsleky Kubalových testů ukazoval obvoďačce tak, na závěr o borelioze hleděla jako na šarlatánství. Proto že bych měl borelizou nesvědčí ani to že jsme neměl nikdy klíště (snad kromě jednou před 10ti lety) a žádný flek.
  2. Fungování kubalovy ordinace (hlavně komunikace se sestrami) ve mě nevzbuzuje příliš důvěry. Běžně mi sestra dá recept na jiné léky než navrhne kubal. Když jsem měl po týdny informovat o stavu, tak můj email nejdříve prý nedošel, pak jsem ho přeposlal, trvalo 14 dní než mi odpověděla sestra, a dalších 14-21 dní než se k němu dostal Kubal a pak. Ve výsledku jsem dostal odpověď v době ky už mi došly antibiotika a původní plán ( upravit dávky podle reakcí) byl tedy pasé. Celkově mám z té komunikace pocit asi jako při nákupu v Alzasoftu - jeden z 1000ce bezejmených zákazníků. Jenže jak pak můžou mít pro mě správnou diagnozu a strateii léčby?
  3. Navíc odpověď od kubala je vždycky tak stručná a schématická že mám pocit jakoby je psal úplně automaticky, aniž by se zabýval konkrétním případem ( většinou se nevyjádří k tomu co mu v emailu píšu ... nejsem si ani jistý že je celé čte  ). Teď mi v posledním emailu řekl, že když mi došel minocyklín ak ať beru aspoň summamed na překlenovací dobu a poslal mi poštou recept na 6 balení. To mi příjde trochu nekoncepční.
  4. Mě tak nějak připadá že Kubal má taky jeden metr a jeden recept pro všechny - dal někomu něco jiného než Minocyklin a summamed na 60 dnu? Mi tak nějak připadá že Kubal se specializuje na léčbu chronických infekcí (borelizoy, chlamiie ... ), a tak je léčí ať už k němu příjde kdokoli (ať už je má nebo nemá). Jako hlavní diagnostické kritérium je podle mě u něj to, že pacient sám si myslí že by mohl mít něco co dlouhodobé antibiotika vyléčí, a tak mu je Kubal předepíše. Taková samoobsluha.
  5. Takže když mi bylo teď líp (asi měsíc jsme myslel že už úplně dobře) tak jsem začal revidovat, a šel k obvoďačce abych slyšel její názor na celou věc ( a ukázal jí 2 serie testu od kubala ). Ta zase nepřekvapivě všechno bagatelizovala, a že problémy ( + výkyvy imunitních buněk v imunologických testech) mám jen kvůli antibiotikům. To ale taky neberu - mě totiž zjevně něco je (tedy bylo mi minulé léto, ještě pořád je i když v menší intenzitě). Ty fascikulace, stavy roztřesení, výpadky rovnováhy, pískání uší, svědění rukou a nohou, bolesti v kostech a pocity elektřiny .... to není normální - to jsou projevy nějaké neuropatie. Nějakou příčinu to mít musí - otázka je jestli je to borelizoa, třeba mám jen málo nějakého vitamínu .... ale samo sebou to není.

Usoudil jsem že když je mi teď dobře, tak bych se měl poohlédnout v klidu po jiných možnostech. Antibiotika jsem už přestal brát (stejně už nemám minocyklin ), a na kontrolu ( kterou Kubal říkal že mám mít v Květnu ) jsem se zatím neobědnával. Přemýšlím jestli pokračovat s Kubalam nebo bez, s antibiotiky nebo bez. Antibiotika neberu už asi 1 měsíc. A nejsem si jistý jestli je mí hůře nebo lépe. V principu je mi skoro pořád docela dobře, i když mám skoro každý den chvilky kdy se cítím divně (fascikulace, svědění, desorientace, pulzování) a občas (třeba jednou za týden / 14 dní ) třeba 1-2 dny kdy je mi hůře ( skoro jako minulé léto v létě ... že nemůžu kvůli té desorientaci a pulzování skoro nic dělat). Teď nedávno jsme měl zas asi půl dne zase i bolesti na hrudi a v kostech. 

Takže v souhrnu, já bych chtěl prostě nějakou podrobnou diagnozu zohledňující všechny aspekty a specifika, která není přes kopírák. Jestli je to fakt borelioza nebo něco jiného.

Asi se mi to zas vrací - rád bych měl jistotu že jsou to jen bakterie

Delší dobu jsem tu nebyl, protože jsem necítíl skoro žádné příznaky. Jedl jsem si ten Minocyklin a Summamed od Kubala ( minocyklinu uz mam posledni plato z 10x10x50mg ) aniz by to cokoli delalo, ale jinak sem fungoval uplne normalne, venoval se svym zajmum a praci.

Teď ale mivam zase divne stavy - jednak v praci takove to pulzovani a stavy zmatenosti (ze nevim najednou kde jsem a co delam, a pak nejakou dobu nedokazu vubec systematicky uvazovat) ale hlavne zas nejak divne spim - jednak hodne divne sny, ale hlavne to ze se jaksi nemuzu probudit, pripadam si jako v komatu. A chvili po probuzeni mam myslenky ktere vubec nedavaji smysl (chtel jsem jejich obsah nejak zapsat, ale vubec to nejde). Taky pak mivam trochu zimnici - ale ne takovou jako v srpnu. V pondeli mne skoro prejelo auto protoze sem byl presvedceny ze zatocilo jinam. V pokoji nachazim veci o kterych vubec nevim ze jsem snimi manipuloval....

To pulzovani prostupuje tim vsim - vsemi ostatnimi priznaky. Jednak v hlave/ v mysleni, ale stejne tak i fyzicky - citim stridave bolest v ruznych castech tela prichazejici v pulzech, nekdy na vice mistech na tele synchrone, nekdy to neni bolest ale jen nejake tlaky, nebo jakoby pocity elektrickeho bzuceni (jako elektricke trafo 50Hz), nebo pocity najezeni chlupů, nekdy je to treba jen jeden chlup na tele jako by snim pohyboval nejaky hmyz, nebo jako by tam sedela mucha a bzucela, nebo pocity jakoby se mnou najaka sila pohla na stranu ... chvilku pri chuzi me jakoby sila nebo pocit zmenene rovnovahy tahne na jednu stranu pak povoli, pak treba zas pusobi jinam .... ale vsechno je to prostoupeno tim pulzovanim ). To pulzovani neni jenom pocit - da se pozorovat, - nahmatat jako se nahmatava pulz ale je mnohem silnejsi (treba v tepnach na spancich), nebo i pod kolenem, na lokti, v konecich prstu a ruzne na vnitrni strane kloubu prstu. Je taky videt okem kdyz lezim - na brichu a vnitrni strane loku. Ja vubec nevim co to je - nikde sem to nenasel na internetu, zadny doktor  mi na to neodpovedel.

Taky me po ranu boli paty - mam pocit jako by do nich v noci neproudila krev, a celkove mam pocit jakoby se mi obcas privod krve do nejake casti tela ucpal, a pak zase spustil, jakobych mel v zilach nejake ucpavky (treba nejaky plak ktery se obcas nekde nahromadi).

Taky me boliva v oblasti zaludku/branice/jater/slinivky/srdce ( proste horni cast bricha a spodni cast hrudi ). Mozna je to tim Helikobakterem, protoze je to casto spojene treba trochu s palenim zahy (ale moc me paleni zahy nebo jine zaludecni problemy netrapi), ale jindy to boli uplne jinak nez zaludecni vredy - ze to neni od bricha a zaludku. Vetsinou zase v takovych kratkdych epizodkach (temer zas v pulzech nebo dluhych bodnutich ) a jako by to od nekud prislo a zase se nekam pohybovalo. Vim ze je to nesmysl, ale vzdycky si predstavuju jako ze se tam neco pohybuje - ze mi nejaky cerv zrovna proleza vnitrnosti.

Cim dal tim mene verim tomu ze to je nejaka bakterialni infekce. Ted zrovna se nejvice bojim aby to nebyly priznaky nejake rakoviny (polyneuropatie je spojovana se 3mi druhy rakoviny bronchiální karcinom, myelom a lymfom) nektere popisy priznaku mi prisly docela trefne. Ale to se clovek najde prakticky ve vsem, hlavne kdyz srovnava sve nespecificke obtize, s nespecifickymi projevy choroby ktera je nazyvana "great imitator" (coz se rika jak Borelioze, tak Roztrousene skleroze, tak rakovine ). Ta nejistota co mi vlastne je, jestli na to treba za par let nebo mesicu neumru, a jestli kdybych se vic snazil o nejakou jasnou diagnozu, jestli bych tomu treba nemohl predejit ... to je momentalne vlastne horsi nez ty priznaky samotne. Kdybych vedel s jistotu ze mam treba tu boreliozu, nebo chlamidie, a nic jineho, a ze to v tomhle stavu pod kontrolou antibiotik zustane treba 20 let, tak jsem spokojeny. 

nasel dobre prirovnani pro vysvetleni mych priznaku

Tohle je dost proflakla pisnicka https://www.youtube.com/watch?v=8UVNT4wvIGY ale ted jak sem ji poslouchal uvedomil jsem si ze ta melodie (instrumentalni, ne zpev) hodne dobre odpovida tomu jake prez sebe mam telesne a pocity a smyslove vjemy kdyz mam ty stavy co jsem mel v srpnu (a co se m ited pomalicku vraci) ... 

Kdyz si clovek predstavi za kazdym tim nastrojem jiny projev ... napr ze cinkani jsou stipnuti/pichnuti v prstech, bubny jsou fascikulace, takove ty delsi tony znici jakou "houuu" jsou okamziky kde mam pocit jakoby se mi restartovala rovnovaha ( za mam pocit jakobych najednou byl v jine poloze nez sem, aniz bych se ve skutecnosti pohl ), a nebo nejaky podobny desorientujici smyslovy podnet v hlave, a na pozadi zakladi rytmus udava jakesi pravidelne pulzovani ktere jeste nemam jasno jestli je nebo neni rytmus buseni srdce nebo nejake jine pravidelne stahy ktere citim v celem tele (a jsou na venek videt na vnitrni srne loktu, nebo na houpani nohy kdyz ji mam prehozenou prez druhou) 

cim mi tahla pisnicka prijde hodne presna ze dobre vystihuje jak ty linie ruznych priznaku se prelivaji rytmicky prez sebe v rychlem sledu... a ze ma clovek subjektivne pocit jako ze nekam odsypaji ... jako by se rozbehnul orloj, nebo jakoby se neco sypalo z pytle ( penize, ryze, brambory, repa ... )

a pak jeste tenhle klip - https://www.youtube.com/watch?v=Yzwx4VvykNg ... hlavne zacatek, jak vizualne (zase to trepani a pulzovani sveta, a nahle prekvapive zmeny kontaxu kde najednou clovek nevi kde je a proc) tak nen silny rytmus na pozadi...a vsechny ty prekvapive zmeny se jakoby odehravaji zarovnane na nejaky beat toho rytmu. Ale "somebody I used to know" odpovida vice temi vysokymi pichlavimy zvyky (svedeni, stipani ... ) kdezto v hyde you sou spise bubny (razne udery) a takove pocity sem ani moc nem ... prave spise ty pichlave ... 

No nevim jestli to nekomu bude pripadat pochopitelne... asi ne ,,, nikdomu kdo to podobne nema... ale mi to prijde naprosto trevne ... tahle konkretni melodie a tyhle nastroje ...

Fakt by me zajimalo jestli nekdo mate neco podobneho

Symptomy se vyviji jak je napadne antibitotika, neantibitoika

Je to 11 dni co beru od Kubala predepsany minocyklin+summamed.  Stejne jako predtim kdyz sem bral 20 dni doxy nepozoruju vubec nic ( zadne herxy, zadne zlepsovani ). Tedy ne ze by se ta nemoc nijak nevyvijela - ona se vyviji ale dela si co chce, uplne nesystematicky, nejsem schopen vysledovat zadnou kauzalni souvislost mezi tim co delam a tim jake mam priznaky. Nepripada mi ze by to nejak ovlivnovalo jak jim, jak spim, jestli mam hodne nebo malo pohybu, a ze vseho nejmensi vliv mi pripada ma to jestli beru nebo neberu antibiotika nebo potravinove doplnky (  C,E, D , B-complex, horcik, zelezo ).

Jedine 2 mozne nazkay pricinne souvislosti ktere vidim:
1) nachlazeni - kdyz sem mel v srpnu ty silnene stavy, predchazelo tomu kraticke 2 deni nachalzeni a zanet spojivek z koupani. Ted jsem taky trosicku nachalzeny, a symptomy ktere behem posledniho mesice pomalu prechazeli se zase vraceji a nabyvaji na sile (  fascikulace nabiraji na sile a frekvenci, zacina me vsechno svedit, brnet ruce, stridave pobolivanii jakoby mi nekdo tahal za nechty nebo slachy, a hlavne takove to pulzujici vnimaji a mysleni ktere neumim popsat - to je vec ktera to cele charakterizuje nejvice, ale zadnemu doktorovi nejde vysvetlit ).
Ataky rostrousene sklerozy jsou pry taky casto spoustene nejakou beznou infekci ala nachlazeni. RS ani jinou anutoimunitu ale podle vsecho ( MRI, neurologicke vysetreni, kubalovy testy na obecne ukazatele autoimunity ...  ) nemam
2) programovani, abstraktni premysleni a psychicka prace - protoze mi uz ted skoro cely mesic bylo docela dobre, zacal jsem se zase naplno venovat sve praci a svym zajmum, takze jsem ted hodne programoval a premyslel o ruznych algortitmech a metodach vypoctu ... a ted se mi zase vraci ty divne psycho stavy totalniho nesoustredeni ... mozna je to fakt z toho ... mozna ma psychoterapeutka pravdu ze se mam necim jinym odreagovat... ale nechapu jak se to muze manifestovat tak fyzicky

Byl jsem ted nejakou dobu ukolebany jednak tim ze symptomy slably a mizely, a jednak tim ze sem v peci Kubala, lecim se atibiotiky, mam vsechny testy - proste ze je o me postarano a ze mam veci poresene. Ale ted mam stale silnejsi pocit ze to asi fakt neni vubec o infekci borrelie a aneapazmy (kterou navic podle testu spise nemam - podle interpretace laboratore totiz vysly negativni, a to ze ji mam je jenom Kubalova nestandartni interpretace ). Ze zbytecne polykam antibiotika ktere nic nedelaji abych se zbavil neceho co nemam, misto toho nez bych resil skutecnou pricinu - jenomze jak ji diagnostikovat?

Vysledky laboratonich testu u Dr.Kubala

tak jsem dnes dostal emailem vysledky testu od Kubala ( zatim jen surove data bez komentare ). Jestli to dobre chapu tak mam defakto vsechno negativni, zadne probihajici infekce, rozhodne zadne chlamidie. Nejake stopy prodelanych infekci u Herpetickeho bloku (HSV). Borreliza pouze hranicini IgM(0.95) afzelii v ELISA (to jsem mel i predtim) ale WB je negativni. Mozna nejaky Helicobacter (ale to me netrapi, ten mozek nenapda, nebo jo?), a mozna Anaplasmosis (coz pokud chapu napada krvinky a krev a ovlivnuje srdce - to by snad svysvetlovalo buseni srdce, bolest na hrudi, a mozna i brneni koncetin a neuroproblemy kvuli nedokrveni ????)  Pak nejake nestandartni mnozstvi lymfocytu a neutrofilu ... ale to nevim co znamena. No moc moudry z toho nejsem, doufal jsem ze se najde nejaka jednoznacna infekce (nejlepe ta borelioza) a bude vsechno jasne, nasadi se antibiotika a live happily ever after. No uvidim co na to Kubal, ale obavam ze z toho taky zadny zaver neudelal a asi tak ani nevyvodi nejake reseni... ze to bude zas takove placnuti do vody ...

Jeste me napadlo s tou boreliozou - testy WB byly na Borrelia afzelii and Borrelia garinii ktere jsou bezne v evrope. Co kdybych chytil Borrelia burgdorferi v USA kdyz jsem tam byl pred asi 4-mi lety. Byli jsme na vylete a na obleceni jsem mel kliste ale zadne zakousle jsem nenasel. Navic West Virginia neni riziko nakazy pry nijak vysoke (chtel jsem vlozit mapku, ale spam filter ji blokuje, ale neni problem to vygooglovat). Uvazuju tak ze ELISA ktera je mene specificka by si mohla splest burgdorferi  a afzelii zatimco presnejsi WB to rozlisi a prot na WB nic videt neni. Ale to uz jsou hodne prekombinovane spekulace.

Jenom doufam ze se nakonec neukaze ze mam fakt RS nebo ALS

tady nazdilena kopie testu v google doc - kdo tomu rozumite a mate skusenosti budu vdecny za vas nazor:
https://drive.google.com/file/d/0B4W6nulE1YeTSV9EenprdTJhaVU/edit?usp=sh...

pripad Prokop

Chvili mi trvalo nez jsem pochopil ze na psani osobniho deniku jsou tyhle blogy. Tak to ted chci napravit. Podrobneji a systematicteji je muj pribeh a priznaky popsan zde (google doc, prubezne doplnovano):

Denik nemoci : https://docs.google.com/document/d/1LeJJABhXgfMMWlu3cPAk56kPNzf7ZVpdf_ULZ9vQmew/edit?usp=sharing

Moje symptomy: https://docs.google.com/document/d/1ayp-xY8aHdjNcubYHJHJwd-DPl5tjr4IDycTYP3-okM/edit?usp=sharing

Tady vycuc:

V detstvi sem zadne zdravotni problemy moc nemel, snad ktomre castych zanetu stredniho ucha a pozdeji nosnich dutin se kteryma sem ale ani k doktorovi nechodil. Poslednich >10 let co studuju v praze (ted budu koncit doktorat MFF) jsem prakticky nebyl u doktora, ani sem teda nevedel jsetli nejakeho doktora mam. Uvazovat o tom ze jsem nejak nemocny jsem zacal 23.7.2014. Rano jsem se probudil s bolesti zad, sel jsem do prace a chtel to rozhybat, postupne to sililo a bolelo me to vic na hrudi, a u srdce, sel jsem k doktorce ale v metru se mi zatmělo před očima ( nidky se mi nic podobneho nestalo, myslel jsem ze umiram, ze mam nejakou srdecni zastavu) tak jsem sel na pohotovost kde mi EKG, Rtg. plic,biechemi nic nenasli. Trasl jsem se tak ze mi to EKG nemohli poradne zmerit, a hyperventiloval jsem a nemohl spat, mel jsem dost podivne psychicke stavy nocni mury, zimice, poceni rekl bych i halucinace pak 3-4 tydny (mezi tim jsem byl na konferenci v japonsku, a asi 3x u doktora, skousel brat neurlo a stilnox, ktere nektere problemy kratkodobe zlepsily, jine ale spise zesilovaly), tocila se mi hlava a mel jsem pocity zavrati, nemohl sem se na nic soustredit (hlavne ne programovat, ale dokocne ani cist nebo sledovat nejaky rozhovor co kdo rika) a jakovy se vse odehravalo v pulzech (jakoby mi pulzovalo mysleni), dezorientace, kdyz jsem otocil hlavou jakovych nevedel kde sem, a pocit ze svet neni skutecny( derealizace?  brain fog? ).  Zaroveň s tím se mi z intezivnily příznaky které jsem už pociťoval dlouho a nepřikládal jím význam - drobné záškuby svalů (fascikulace) a střídavé zabolení různě po tělě, v kostech, svědění a brnění rukou a nohou, pocit ze se svet houpe i kdyz lezim nebo sedim na zidli, pocit ze mam ruzne dlouhe nohy, pocit z chuze jako bych byl na vzduchovem polstari, strata smyslu pro silu / homotnost a odhad vzdalenosti. Podle příznaků které jsem si našel jsem byl přesvědčen že mi začíná roztroušená skleroza, že je to prví ataka. Nechal jsem si udělat podrobnější rozbory krve, test na boreliozu, a byl u neuroložky - nic kromě snížené hladiny vitamunu D a železa a mírně zvětšených krvních destiček mi nenašli. Neurložka mi kladívkem nenašla žádný ložiskový nález, dala mi Magnosolv a doporucila at vic sportuju (je fakt ze travim 16hodin u pocitace a rozhodne jsem nezil zdrave). Po mém naléhání v emailu kde sem si stezoval na brneni a necitlivost rukou v noci mi udělala i EMG dolnbich koncetin (normalni nalez) a MRI (mozek čistý, v myše možná jedno ložisko 3x4mm ale pravděpodobně jde o artefakt protože nemá korelaci v řezu z jiné strany) - Takže jsem se docela uklidnil že RS nebo ALS s největší pravděpodobností nemám (rozhodně né natolik aby to vysvětlovalo moje příznaky). Test na boreliozu ELISA mi vyšel negativni (Igg 5.0 z ref. 10.0, i když v IgM skoro hraniční 0.85 z ref. 0.90). To už jsem měl načtené věci z borelioza.cz a chlamidia.info a kozultoval to s OL, ktera mě sice brala jako hypochondra  ale rekla ze radeji nez delat drahe testy na borelie a chlamidie ktere jsou stejne nespolehlive, ze mi naspise na 20 dni doxyciklin 200mg 1x dene, ktere to zabije at uz je to cokoli, i kdyz si nemysli ze nejakou infekci mam, ze mi to neublizi. Ja jsem si na zaklade precteni techto stranek k nemu pridal 1x dene ACC Long 600mg. Zaroven sem od neurolozky dostal antidepresivum Mirtazapin.

Na zaklade toho co se pise zde a na borelioza.cz jsem usoudil ze bude nejlepsi kontaktovat dr.Kubla kde jsem byl  10.9. na prednostni prvni termin za 7000,- a 12.9. mi odebrali testy na kdeco vsechno na jejichz vysledky jeste cekam. Ted asi po 2 mesicich od prvotni "ataky" bolesti na srdci, a po asi mesici co beru vsechny mozne vitaminy (C,E,D, B-komplex, omega-3) s Meritazapin a 20 dnech na doxy (dobral jsem pred 3mi dny) mi uz bylo skoro dobre ( fascikulace, sveděni, a brneni se občas objeví, ale už jsem schopen normálně fungovat v práci, a už mám vnitřně pocit skoro normální jako před tím ). Po dobu brani doxy+NAC jsem neměl pocit zadnych znatelnych vykyvu (herxy, ani prudke zlepseni) spise postupne zlepsovani, ktere ale muze byt i tim ze se to zlepsovalo samo, nebo kvuli Mirtazapinu. Nevylucuju uplne moznost ze je to fakt z velike casti psychosomaticke jako usoudila OL a neurolozka (panicka ataka, uskostne depresivni porucha) a chodim proto i k psycholozce. Na druhou stranu - posledni mesic se citim psychicky uplne normalne, ale fyzicke priznaky pocituju porad. Navic mi pripada ze co jsem dobral doxy tak posledni 4 dny se to zas pomalu zhorsuje (např. se zacinam vice třást), nedá se to ale ještš říct protože to můžou být jen krátkodobé výkyvy, sledovat se dá až delší čas s odstupem. Aspon pokracuju v brani ACClong.

Narozdil od většiny lidí zde jsou moje symptomy prakticky čistě neurologického ( lehká ~polyneuropatie) a částečně psychického rázu. Nemám žádné záněty dýchacích cest, potíže se žaludkem, dlouhodobé bolesti či stuhlost svalů, a hlavně nemám chronickou únavu či slabost která je s chlamydiema spojována nejvíce. Myslím že moje symptomy by vysvětlovala dobře spíše ta borelioza, ale klíště jsem měl v životě jen jednou, bez fleku, bez příznaků před >15lety. Protože ještě nemám výsledky testů od dr.Kubala nemám zatím vlastně ani žádný přesvědčivý důvod se domnívat že je to způsobeno nějakou infekcí, je docela dobře možné že je to fakt psychosomatické, a nebo naopak způsobeno nějakou metabolickou poruchou, nedostatkem vitaminu, autoimunitní chorobou, mozkovou mrtvici (?), nebo otravou těžkými kovy (jak se diskutuje napr. zde http://www.wikiskripta.eu/index.php/Neuropatie_a_nervosvalov%C3%A1_onemo...).  

Powered by Drupal - Modified by Danger4k