Blog uživatele Mira44

Teslovka v pondělí

V pondělí 23.10. Cca od 15 h budu na teslovce. Kdo by chtěl pokecat.

Krystyry

ahoj výhledově mám v planu i tuto vymoženost. Mate někdo zkušenost? Lze to vůbec s atb zkloubit? Já vlastně ani nevím co k tomu všechno potřebuji? Díky m 

Shitake Reishi maitake

ahoj nedávno tu někdo dával super odkaz na mix těchto hub v prášku tusim ze z amazonu? Nemůžu to teď najít. Díky

Adriana

ahoj nevíte jak je na tom? Léčbu končila v Augsburgu. Pak už se neozvala. Mnohým tady je Její vytrvalost vzorem.

Update cca 13M cap

 

Ahoj slíbil jsem ze můj poslední příspěvek zkopíruj do blogu aby nezapadl....

....

jinak dneska jsem tam taky byl. Nechal jsem si vzít krev na bart a babesii. Už to ofiko testují, už to není do výzkumu. Asi už to mají odladeny. Tak jsem zvedavej jak se mi ta bartonela ujme :) už jednou jsem ji měl u kl. V igg. priznakama ni to sedí. ja mam v podstatě takovou lehkou meningitidu. To je můj hlavní příznak. Bolest hlavy, zvoneni v uchu, zatuhly/bolestivý/praskajici krk. Četl jsem i nějaký vyjadreni nicolause a ten tu bart přesně tak popisuje. Už mám i trosku strategii co a jak dal. Když to bude pozitivní tak si seženu iv azi / Clynda a k tomu bene, aspoň na 2t a pak dal orálně aspoň 1/2 roku a když ne tak to udělám stejně:) jen to chci odkontultovat s dur. Pokud tam bude babesie tak to ještě přeložím malaronem a cryptolepis. zacinam trpět představou ze se z toho dostanu :) pozitivní mysl je důležitá. Ze Jo ? :) ještě plánuju iv cecka, takovej mix jak dávají v aug. Dal makat na imunitě pomalu konci buhnera a naskocim na houby. Mám resihi a cordyceps.

když už jsem se rozepsal. Trosku zhrnu stav. Mám mirnoucke uspechy. 7 dni mě nebolel podbrisek, pak se na cca den vrátil a dnes zase celkem OK. Oproti tomu co bylo na jaře - supr. Je to můj rekord. Další úspěch je moje zažívání, to už snad definitivní. Rok taková kasovita / objemna stolice, teď krásná i 2x denně - mléko, lepek vyřazen. Nevím čím to je jestli atb, enzymama, úpravou stravy. To je asi z úspěchu vše. Ty neuro věci ta moje nespecifické meningitida se moc nehýbe , jdou dny / okamžiky kdy to jako zázrakem povoli, snad jich bude víc. Zaskuby občas, jo a nohy bolí asi min a už nemám ty hrozny noční bolesti stehen, bývají ale unavene. Brnění jsem nikdy neměl, od začátku občas takovy jemný ale spis ne a když si přelezim nohu, nebo v nějaké poloze. V noci se mi občas odkrvi ale hned to přestane. 9. Den po pulzu jsem chytil takový divny pocit do levé nohy a ještě to úplně nepřešlo. Pokud by přestala bolet ta hlava a pískat v uchu tak jsem stastnej :)  Jo a někdy mě ta psychika taky pěkné sejme. toliko aktuality :) jeste když zhrnu plan na další měsíce: chci změnu, mám pocit ze už neherxuju resp. Jestli je to herx přichází spis už nezávisle na pulzu. Rad bych se do kombinace na bart o který jsem přesvědčen. nejak naděje vkládám do dalacin u. Od příštího týdne jdu na jógu. Šle jen lehce, na ten sport jsem slabej. A pak přes Vánoce houby. Pokud jste ten můj zmatenej příspěvek dočetl i tak díky :) pak to prekopiruju do blogu. Joo Edit, zítra jdeme na Chopok, mám dovcu tak jsme na 4 dny u vás na sk. Ale ja se tu cítím jak doma. Stejně mi přijde jako bysme se ani nerozdelili. Měj se a dez se, vidím to u tebe pozitivne. Jo a ptejte se jiná ten byron white, je to dobrý i k atb.

Polyoxi reakce

ahoj mám takový problem, dneska jsem dal 6.davku a asi za hodinu mě zacala pálit kůže a osypal jsem se. Stalo se to někomu? prijde mi divny ze až teď alergické reakce. ještě jsem teda vecerel dost česneku. Přemýšlím jestli to mám řešit nějakým zyrtecem? Diky mira

 

 

Polyoxi reakce

ahoj mám takový problem, dneska jsem dal 6.davku a asi za hodinu mě zacala pálit kůže a osypal jsem se. Stalo se to někomu? prijde mi divny ze až teď alergické reakce. ještě jsem teda vecerel dost česneku. Přemýšlím jestli to mám řešit nějakým zyrtecem? Diky mira

 

 

Částečný update

ahoj, nakonec jsem se rozhodl update udělat o něco dříve. Mám teď čerstvé po pulzu a potřebuji si to zaznamenat. Jsem necelých 6m na strattonovi. Objektivně musím říct ze je to silnější než kombinace od kl. Celkové se na té léčbě cítím hůře, coz je snad dobře.

v květnu jsem měl testy u kl. To už jsem měl 2 m strattona a mesic immunor. No kl. Byl dost spokojen. Poprvé se testy hnuly vyzname k lepšímu snad ve všech hodnotách. Konečně se mi dost přiblížily absl. Hodnoty lymfocytů a neutrofilu. Lym mám dokonce už nad 2,2 a to jsem začínal tuším někde 1,8. Klesá sedimentace (původně 19, teď 16). Crp nejnižší za celou dobu 2. Klesá aslo, Srovnala se štítna žláza na kt. Klubal upozorňoval. Kleslo igg. Poprvé výrazně klesly igg yersenie. Ebv viry. Proužky jsou ale intenzita taky výrazně klesla. Cd56 se drží 0,26 absolutně, mohlo by být ještě větší. Vzrostlo cd19. Jediný negativum byly mírně zvýšené jaterky ale to připisují těm rotavirum který jsme doma měli všichni a já 2 dny po zmatoreni šel na testy. Dle dur i kl. Je to OK. Nasadil jsem sylimarin 5 h od atb. No takže říkal ze byste mohli před koncem roku začít vysazovat. Já vím i podle stavu to jen tak jednoduchý nebude. Každopádně hodnotím pozitivně ze se ty testy hybou a jeste k tomu správným směrem.

 

uz celkem jasné dokážu identifikovat herx na pulzu - 1. Den celkem pohoda. Vždycky do toho jdu s takovou euforii. Druhy den mě přepadne únava, psychická ne pohoda, pocit na zvracení (nikdy ale nezvracím), zimnice. Vždycky mi naděli taky něco nového co potom třeba do 3 týdnu odezní. Jednou je to bolest palce, kolen, hrudi, oči, teď naposledy bolest krku. Zajimave je ze jednou na jedné, podruhe na druhé. Z pulzu se nějakou dobu dostávám a naposledy se mi dost zvýrazňlip hučení v hlavě a bolest hlavy. Mám teď 7 dni po pulzu a dnes v noči jsem se vzbudil se strašnou bolesti hlavy. Snad taky dobrý znamení ze se něco vybilo. 

Jeste takový zajímavý poznatek. Měl jsem teď kvůli dovolené delší pauzu od pulzu, cca měsíc a zaznamenal jsem herx v podobě bolesti nohou,  únavy . Bylo to den po polyoxi, po náročné cestě. Za 2 dny to přešlo do mého "standardního" stavu. 

Taky jsem vysadil lepek a mužů říct ze se to okamžitě projevilo v kvalitě stolice. Stravu si dost hlidam, proste klasika.

Co se tyče příznaků. Můj problém je ze dost zapominam. Některé věci jsou pryč, jak ale odezní zapomenu. Třeba afty, prostata, pocení... některé min cetnejsi. Některé ale i přibyly nebo se zvýraznily. stejně bych ale vyjmenoval 10 věci kt. Jsou minimálně divné.:) naposledy jsem si stěžoval na to břicho, Viz předchozí příspěvky. To se dost sklidilo. V podstatě mám par dni kdy je absolutně OK, pak třeba 3 dny bolí v jednom místě vlevo a pak třeba 3 dny přesně v okoli mocaku. Tohle všechno ale odchází a pak se vrací asi v o něco menší intenzitě. No před rokem jsem kvůli tomu mocaku nemohl spát a pral do sebe aulin. Spis mi teď vadí ta únava, hučení v hlavě případně bolest hlavy. To je naprd. Ale věřím ze dal od pulzu se to zas zlepší.

Kdyz bych to měl nějak shrnout. Před 2 roky jsem se cítil jako absolutně zdravý jedinec. Začal jsem se léčit cca po 3/4 roce nějakých souvislejsich Problému. Jsem přesvědčen ze ta vším u mě stojí borelie, s kterou nějak moje tělo zilo v symbióze než jsem se odrovnal v práci, na operaci a než mi obvodacka v problémech píchla klistovku. A to jsem před několika lety dostal upozornění když mě 2 m bolela hlava a pak se to samo srovnalo. Od začátku nejsem ležák, chodím do práce, i když je to někdy těžké, hlavně s pulzy. Neměl jsem az tak šílené příznaky jako někteří zde, proto možná nevidím tak jasné posuny v léčbě. Už teď vím ze to u mě bude na roky, neříkám atb ale určitého režimu, bylin, saun.... ale to mi jedno, pokud tam někde v budoucnu je šance přiblížit se stavu z před 2 roky, tak věřím ze ji využiji naplno.

ts týden mám kontrolu i dur. Jsem s ni spokojen, jde dost z ostra, vše je herx ale už mockrát se ukázalo ze měla pravdu a to i u mě. Navíc se mi líbí ze jde i do té alternativy. Hodím sem ještě ltt a cd57, jsem zvědavý :) mám po 2m imunoru a 2 m polyoxi. Rad bych už měnil na benemicin, ale nevím, reakce furt mám. Myslím ze za dost věcma je i bartonella (stehna, hlava, mocak - typicky), já benemicin bral jen 300 3 m a pak 450 mg 3m, což asi úplně nestačí.

díky za jakékoliv vecne komentáře . Mějte se míra 

ps: Sry za preklepy, píšu na mobilu

 

 

 

 

Polyoxi

ahoj, chystám se na poly, cca na 10 týdnu . bude mi to pichat Kamoska. Vím jen ze se to picha do zadku. Jakou jste měli jehlu a strikacku? Díky za vase zkušenosti. M.

Prosím o pomoc a vaše nazory

ahoj, v předešlém příspěvku do blogu jsem psal o Krušných reakcích na stratona. V podstatě to stejně se opakovalo cca 5 dni po druhem plném pulzu. A ted 17 dni po pulzu přišla ohromná slabost, vecer teplota, prujmy a opět ty známe bolesti bricha (jakoby boky bricha, podzebri - stěhuje se to). V pátek ráno jsem měl dokonce 38,5. Pak jsem uz dal paralen a přešlo to. V sobotu uz se lepsil i ten prujem, bolest bricha přetrvává. Dneska ráno jsem měl žlutou stolici, tak nevím co dal... Jestli vysadit. 

O těch reakcich na 1.pulzu jsem psal durovske. Ode psala mi ze to ma hodne pacientů a ze se čistí trávicí trakt. Ze musím vydržet. Ze kdyby přišla hnacka tak černý uhlí. 

na wheldonovi jsem toto nemel... Achjo. Diky za rady. Mira

Léčba

ahoj, pokracuji v blogu a casem sem vlozim i testy. Mam jich uz pozehnane.

- 07/2016 - 400 mg doxy / den, na zacatku mirne motaky, dalo se vydrzet;

- 08/2016 - testy u klubala, do te doby mi prodlouzil doxy, bral jsem k tomu jeste artemisin, koncem srpna mi posila vysledky - borelie, yersenie, baronella, cpn jen v igg;

- 09/2016 - 100 mina + 300 bene, opet mirne motaky, jinak ok;

-09/2016 - z vlastni iniciativy jsem zajel do BCL, joga a tak, ltt revised do 1, cd57 216. Doporuceny bylinky, preleceni pry dostatecne. No a pak zavreli.

- 10/2016 - prvni kontrola u klubala, vse fakt super vysvetli, na neutrofilech, lymfocytech na cd56, zanetlivych markerech. Dle jeho nazoru jasna infekce, lecba zabira ale je treba pritvrdit. 

- 11/2016 - 150 mino, 450 bene, 250 azi 3xtyden, a pulzy enti 1250, probiotika, jinak bez doplnku;

- 12/2016 - mam po 2 pulzech, reakce: unava na pulzu, bolest hlavy, bolest za okem, tlak na hrudi. po pulzu toto odchazi,po pulzu cca 5-7 dni obrovske bolesti nohou a kolen, vic zatuhla pater. Nejlepsi stav byl mesic po pulzu (nemel jsem enti a cekal na kontrolu);

02/2017 - kontrola u kl. Dle testu to jde dobrym smerem, ale je treba vydrzet, ze to bude na dyl, vidi o to i do 2018 :(;

02/2017 - navysuji azi 500 mg a zacinam dalsi pulz, klasika unava, nocni brneni, nove silena bolest kycli, unava se na 1-2 dny vraci i po pulzu;

02/2017 - konecne jsem se dostal k durovske, mela hned jasno, den po pulzu jsem si nechal udelat ltt cpn,ctr, boreliozu (nyni ne revised), cd57, od znameho vim ze ta krev v bcl dlouho stoji:

borelioza, elispot - 18 - 10 - 1, chp 4, ctr 27, cd57 16

03/2017 - nasazuji stratona augmetin, klarytromycin, doxy, medoflucon a pulzy enti - v podstate plnej stratton. Reakce i mimo pulz, bolest hlavy , unava, cukani oka, tlak na hrudi. Na pulzu silena bolest podbriska, pak se pridava i bricho a boky bricha i boky hrudniku (hrudnik me nikdy nebolel), silena bolest kolen, stehen... - masakr, nejtezsi pulz, vydrzel jsem 4 dny, pak se to postupne sklidnilo, bricho uplne ok jeste neni. Jsou to takovy migrujici mirnejsi bolesti, rano to zacina podbriskem, pak bricho, pak trochu zaludek, pak to prestane. Podotykam ze podbrisek me bolel uz pred lecbou.

Co se zlepsilo:

- neboli me pri pohlavnim styku;

- uz dlouho se mi nezablokovaly zada;

- trisla a prostat se ozve max. Pri pulzu a to jen mirne;

- bolest za okem jiz neni ani pri pulzu;

- cca 1m me jiz min boli stehna;

- cca 1m me skoro neboli hlava, spis se ozyva vzdycky na chvilku;

- neboli me zapesti;

- na atb se objevily zaskuby, ted jsou skoro pryc, jen obcas nekde;

- nocni brneni je lepsi, nekdy vubec;

- min me praskaji klouby, spravilo nutkani na moceni,;

 

co trva:

- unava/ slabost/nechut;

- podbrisek, bricho ( na podzim uz jsem mel mesic klid), nemam prujmy, stolice normalni 1x za den, na strattonovi jsem 14 dni a chodim rano vecer, mozna mi prijde ze je objemejsi, trosku me pali koncovka :), coz je asi kandida;

- krcni pater, krupe, zatuhla, musky v zornem poli;

- na atb se mi zvestila jedna krcni mandle, vic mi busi srdce;

- petechie, ty jsem nemel,;

- a jiz zminovane hubnuti;

Tolik moje dosavadni lecba. Nyni jeste shanim po doktorech kdo mi napise imunor, nakonec to asi vypada ze si u d. Koupim polyoxi. Rad bych do lecby dal ceftriaxon, snad se mi to do dvou mesicu podari, uvidim co na to bude rikat d. Na kontrole. Jinak normalne chodim do prace. doplnky jsem zacal brat poradne az od brezna, coz povazuji za chybu. C, e, vigantol, b, enzymy, glukany. Chodim do infrasauny obden. To je dobry.

dekuji kdo docetl az sem. Potreboval jsem si to nekam zaznamenat. Stejne bych na vas mel ale dotazy.

1) nejde mi do hlavy to cd57, dostal jsem se k informaci, ze je mozne ze po pulzu jak se to vse vyplavi ta zoo (coz by sedelo i na celkem vysoke cisla u ltt) a nk bunky se vyplavi do kloubu apod a je jich pak malo. Nejde mi totiz do hlavy ze by bcl to cd57 udelalo az tak spatne. Ty testy jsem fakt delal 1-2 dny po pulzu a nevim jestli jsem to d.rekl. S timto cd jsou na  tom lide hodne spatne, neni mi do zpevu ale Nejak to davam.

2) immunor, polyoxi - vim ze vetsina z vas to bere, jak to vnimate v souvislosti s imunitou? 

Vsem moc diky, testy vlozim az vymazu osobni udaje.

Můj příběh

ahoj, rozhodl jsem se zde zalozit blog. Ctu to tady jiz velmi dlouho. Zkusim to chronologicky:

- posledni kliste, ktere pamatuju 2010, bez EM, bez problemu;

- 2011, cca 2M bolest hlavy, po magnesiu OK, dal bez problemu, obcas problemy z bedrama ale po klidu a rehabilitaci ok - asi 2x za tu dobu, ani jsem nebyl nejak casto nemocny;

- 03/2015, maly utvar na varleti, bolest prostaty a trisel - nic sileneho,jak to prislo tak odeslo, varle ok, drobna calcifikace, byl jsem jeste v horizontu roku nekolikrat z vlastni vule na sonu a ok, pri techto vysetrenich zjistena kyla;

- 05/2015 - operace triselne kyly, vc predoperacniho vysetreni, vse ok, po narkoze me bolela hlava cca tyden, pak ok;

- cele leto ok, pohyboval jsem se dost v prirode, takze nevylucuji novou nakazu;

09/2015 - 2-denni viroza;

10/2015 - 2 dny celkova slabost, pak zase ok, dal jsem turistiku, par akci;

11/2015 - zacinaji souvisle problemy, z niceho nic denni poceni, bolest hlavy, slabost, krcni pater (rehabilitace) PL krev a moc - vse ok, jste zdravy, jste prepracovan a asi to mate od patere;

12/2015 - necitim se stale ok, hlava, unava. ale zda se to lepsi. Chodim na rehabilitace s krcni pateri. Po konzultaci s PL jdu darovat krev - odmitnut, leukocytoza 10,5 ( jeste 04/2015 vse ok);

1/2016 - pres vanoce se vse uklidnilo, mel jsem dovolenou, tak jsem si rikal fakt stres, cely leden jsem ok;

02/2016 - na horach se mi blokly pro zmenu bedra. Krcni tč. Již ok, sotva jsem je dal do kupy, ozval se stary znamy stav - krcni pater, hlava unava.

03-04/2016 - neurologie, ct hlavy, vse ok - rehabilitace krcni pater, tak jsem chodil na rehabilitace, nic moc nepomohly;

06/2016 - vzhledem k tomu, ze me zacaly bolet nohy a podbrisek jsem si v brne dohodl podrobnejsi vysetreni, konecne nekdo udelal biochemii, a ko s diferencialem, dal mr hlavy a krcni patere (normalni nalez), vydupal jsem si i blot na borelii a chlamydie, chlamydie negativni, borelioza igm pozitivni - ospc, p41, igg p41. Odkazali me na infekcni, doxy 400 mg/20 dni, objednal jsem se ke klubalovi;

- jinak od 02-06/2016 jsem zacal videt v zornem poli musky, silneji me tlouklo srdce, a obcas jsem si po sobe nasel petechii- to jsem nikdy nemel, bolelo me pri pohlavnim styku;

- 12/2015 mam 100 kg, 06/2016 93 kg, aktualne 86 kg;

 

o lecbe az v dalsim vlakne, diky pokud jste to docetli az sem. M.

 

Powered by Drupal - Modified by Danger4k