https://undark.org/2017/07/26/cdc-chronic-fatigue-graded-exercise/

 

CDC Removes Reference to Disputed ME/CFS Therapies From Website
The agency has long recommended two controversial treatments for chronic fatigue syndrome. Earlier this month, it quietly made some changes.
07.26.2017 / By David Tuller

https://www.youtube.com/watch?v=EpMvDe8-qsM&index=244&list=UUR_kFbcwWy1c...

Dá se léčit?

"...A chronically ill person is already in a uniquely vulnerable position, whereby medical professionals act as gatekeepers to proper treatment. Doctors hold an inordinate amount of power over someone with a chronic illness, and it doesn’t take much to tip the balance further in their favor..."

 

‎"...Chronicky nemocný člověk je jednoznačně již tak ve zranitelné pozici, při které lékaři působí jako portýr v bráně vedoucí ke správné léčbě. Lékaři drží nezřízené množství soustředěné moci nad postiženým chronickým onemocněním a není třeba mnoho, aby se jazýček vah naklonil ve prospěch jejich přesvědčení..." ‎

history
Submitted by D W on Mon, 2014-03-31 01:25

Doctor Manford Returned to his Chair.

‘I’m sorry: your wife is finished.’

‘Oh. What do you mean?’

‘She’s finished.’ He paused. ‘Get her

To a Nursing Home. I can recommend one.’

‘Thank you. She’s an artist.’

‘That’s all over,’ he said.

‘And now you have a fee to pay,’ he said.

Sarah drew out her cheque-book.

‘How much?’ ‘Sixty Pounds.’

Sarah wrote out the cheque

Somewhat laboriously.

‘You see,’ said the neurologist,

In the past I’ve had to make

Recourse to a debt-collecting agency.

 

Na to již upzorňoval Abraham Lincoln, blahé paměti...

 

 

 “Don't believe everything you read on the internet.”  

Trošku z jiného kraje

"Four years ago I was so sick I wanted to end my life, I had seen every doctor, same conclusion, all in my mind!

Then one doctor tested me for cpn and lyme after two years!! Both came back positive, off the chart...I was given two weeks of doxy,joker....

Then I found this site:-) :-)  ...http://www.cpnhelp.org/does_work#new

 

Před 4 lety jsem byl tak churavý, že jsem chtěl se životem skoncovat. Nacvštívil jsem všechny doktory, vždy stejný závěr, vše je v mé hlavě! 

Pak jeden lékař udělal testy na cpn a borelie, po dvou létech! Obojí positivní, mimo normu... Dostal jsem doxy na dva týdny, vtipálek...

Pak jsem narazil na tyhle stránky ... http://www.cpnhelp.org/does_work#new  

 

www.ceskatelevize.cz/pub/reporterict/204-452-80124-0013.doc‎

Přepis televizního pořadu z června 2004

Mnoho se zas tak moc nezměnilo... no přeci jen, se mnou to šlo dál s kopce, kamerám jsem se tenkrát vyhnul, chtěli mi natáčet hrnce v kuchyni, domácí to odmítla, v kanceláři se toho bál zase velký šéf, měl strach, že by to bylo něco proti němu, park u potoka se nelíbil zase redakci, tak tam byl někdo jiný, hlavní protagonistka je na tom stále stejně, ten pán nevím, já jsem léčbu letos ukončil a uvidíme, co bude dál... vyskočilo to na mne v Googlu a mne napadlo, je to právě 9 let, bylo mi mizerně, dva roky po povodních, před kterými mi ty mrchy čistě náhodou našli v rámci pátrání proč pořád sípám, hluchnu, blbnu, houpe se mi zem pod nohama, bojím se přejít ulici, třeští mi hlava od bolesti ucha, kazí se zuby, bolí celý člověk, berle oporou byly a vzteklí řidiči na mne na přechodu řvali, jestli by to nešlo pomaleji, když jsem se bál udělat v bolesti o berlích krok... dle rtg. a KO a podobných cárů papírů z laboratoří hypochondr a to mělo být ještě hůř...

http://www.cpnhelp.org/trent_0

Tady založila paní Sarah vlákno pro starší postižené RS. 

 

DATUM

požadoval/laboratoř

IgA

IgG

IgM

16.1.2011	Bulovka ELISA	Asi rod.spec. a trachomatis	neg.?	neg.?	--?
16.1.2011	Bulovka  NIF Ch. pn	anti cHSP60 neg.	+-hraniční	silně pozitivní	--?

Komentář laboratoře

16.1.2011 Serol. slabě aktivní infekce Chlam. pneumoniae

Tady to vychází podobně:

Po čtyřech měsících na  WP a dvou pulzech u mně dochází dle aktuálních výsledků .... 

Pověsil jsem na titulní stránku odkaz na dotazník na www.chlamydieos.cz a ještě extra, ale podle počtu přečtení nic moc.  Přemýšlím, jak lidi na to ještě upozornit, ale nic mne momentálně nenapadá.  Bohužel jsem si za celou dobu, co jsem se angažoval ve věci chronických infekcí, všiml jedné věci, že lidi umí  spíše brát, než něco pro věc udělat. Čtu dnes a denně tristní  případy, ale asi toho už nechám, těm lidem není pomoci, sami buď nemají  sílu, nebo nechtějí aktivně něco dělat a já se musím už starat o sebe.  Přestávám proto reagovat.  Jinak pro zajímavost, když jsem se po téměř roční snaze objednat tam, kde  nás dle lékařů mají léčit, konečně tam dostal, byla stávka! Při dalším  termínu po téměř dvou měsících mohu konstatovat vyhozených 30 Kč za  regulační poplatek, žádný recept, ztracený celý den a zjištění, že tudy  cesta bohužel nevede! Nebýt lékařů, kteří dle zažitých představ nemají nic  společného s chronickými infekcemi, ale přesto mne nenechali na holičkách,  byl bych nejspíše buď někde v LDNce jako ležák odkázán na milostivé  utření zadku otráveným personálem nebo v Bohnicích či dost možná spíše už  někde na věčných lovištích. Proč tomu tak je vidím trochu v tom, že se lidé  neumí sjednotit na jednotném postupu, táhnout za jeden provaz! Když jsem do  toho šel a získával na svou stranu pracně lékaře, sliboval jsem, že si  zkušenosti nenechám pro sebe. Po zkušenostech jak s přístupem lidí, tak  většinou lékařské veřejnosti a sociálního zabezpečení však docházím k jinému  závěru. Nikdo mi z valné většiny tam, kde by to člověk oprávněně očekával,  de facto nepomohl, jediné co bylo, bylo házení klacků pod nohy a maření  jakékoliv snahy pro smysluplnost veškerých aktiv v zájmu postižených. Proto  veškerou další aktivitu z mé strany jsem vyhodnotil jako marné mlácení prázdné slámy a ztrátu energie potřebné k vlastní regeneraci. 

 

Nicméně tímto veřejně vyslovuji neskonalý dík těm lékařům, kteří přes  středověké myšlení valné většiny, mne nenechali padnout a díky nimž jsem zase z původně naprosto zdevastované a ubolené trosky zase samostatný a sebevědomý člověk. Mám sice ještě před sebou dost věcí na řešení, ale to je v  porovnání těch hrůz na počátku již celkem o něčem jiném. 

 

Hodně štěstí Vám všem v dalším Vašem téměř marném boji přeje 

 

Jan 

 

PS

Léčba mne zatím stála zhruba něco přes 100 tisíc. Ztráta co se týče  ztracených příjmů, kariéry, společenského postavení, šrámů na duši atd. jdou  do mnoha milionů!

Dávejte na sebe pozor!

Sice se necítím tak výborně, jako by se měl cítit člověk stejného věku, ale je fakt, že se cítím lépe, než jsem se cítil v dobách, kdy jsem si jako myslel, že jsem ještě byl "zdráv"! Až tedy na ty projevy senility (dle jisté kožařky, kde jsem se byl zeptat, co s těmi nehty zvarhánkovatělými, protivnými pupenci na obličeji, kolem uší apod., puchýřky na ploskách chodidel ...bylo mi kolem 40), únavy, předpovídání počasí, píchání v kříži, bolest na prsou a pod lopatkami, tu koleno, tu loket, tu rameno, tu kyčel, tu chřipka (virosis acuta dle PL), tu křeče v břiše, tu hemoroid, tu průjem někde v autobuse mezi Brnem a Prahou a pod.... Ano, byl jsem "zdráv", jen ty erytrocyty v moči sem tam, kyselina močová v krvi, šutřík v ledvinné pánvičce, krystalky kyseliny močové v moči, oteklé klouby, pocit věčné opilosti, a že mne co chvíli udeří Země o čelo, jak se přede mnou vlnila, pocit mokra v botech, jak ze mne lil pot, horko nehorko, zima nezima, knedlík v krku, zvětšená játra ..... zkrátka zdravý chlap, ošlehaný větrákem III. cenové skupiny....

Ano, jak jsem mohl ta léta žít s dojmem, že jsem byl zdráv? No tvrdili mi to! Tak jsem tomu věřil, že je normální ve čtyřiceti, že se zblázní zuby a z ničeho nic odejde 13 krčků zubů, najednou! Že člověk vidí šejdrem, koktá, zapomíná co je a kde je, že se bojí objednat dovolenou, protože nikdy neví co bude ráno, jestli vstane nebo mu budou muset volat v noci pohotovost, aby mu vrazili Dolminu do zadku, aby rána dožil a pak se belhal o berličkách, splavený zimničným potem, ať bylo horko nebo zima, na nádraží směr služební cesta s barvou pleti umrlce....ano, žít život se dá různě!

Zamyšlení kacíře

24.11.2007 14. den po Entizolu. Tak, po celkem živých dnech spojených s návštěvami reumatologie, zubaře, VÚCHRu (zde jsme se dozvěděli, že se to neučili, tudíž chlamydie nic nečiní a taky to tudíž léčit nebudou ani náhodou, když se to neučili, ledaže by to Ústav nařídil …..), alergologie a rehabilitace s ukládáním peněz do lékáren (zhruba k 6 tisícům Kč jen za poslední týden), jsem se dnes probudil tuhý, jak spráskaný pes! Možná počasí – zdá se, že se oteplilo – možná vyčerpání po těch euforických dnech, možná endotoxiny, ví jen čert a bůh! Zalezl jsem do horké vany a teď asi zalezu zase do postele. Na pozadí představy, jak na tom jsou ti, co se nedokázeli poprat se středověkým myšlením našeho a konec konců celého světového zdravotnictví 21. století, jsem vlastně šťastný člověk, hnáty se mi nekroutí, hrdlo nerdousí, nevypadám jako Quasimodo od Matky Boží či soused, kdysi chlap jako hora, dneska ten Quasimodo a další a další otekliny, utrápené trosky, které naši léčitelé, co se to neučili, honí do práce, nejspíše majíce na mysli "Práce šlechtí člověka", cpouce je imunosupresivy, Prednisonem a jinými vymoženostmi moderní medicíny ve stylu has co už hoří, na příčinu nehleď, přeci nebudeme hasit sirky, ale až pořádný požár, to je vidět, za to nás pochválí, ale bránit škrtání sirek v seníku, ve stodole, vždyť sirky má každý ….. Sbohem rozume, a já jsem vždycky považoval každého s titulem MUDr. za něco nadlidského, božského, no jsou to taky jen lidi z masa a kostí, jedni schopnější, jiní méně schopní, stejně jako v jiných profesích, v závislosti na věku, schopnosti se učit novým věcem, schopnosti respektace svých klientů, a nejspíš i jejich momentálního zdravotního a duševnímu stavu, zkrátka to, že někdo byl schopen vystudovat, neznamená ještě, že teď momentálně je na vrcholu své životní světu prospěšnosti, přesně jak je to v oné Shakespearově samomluvě. A tak člověk potřebný, jeho štěstí či neštěstí spočívá v tom, ke komu zrovna vleze, jakou dostane zprávu a s tou jde dál a dál a na konci se dozví, že je blázen, hypochondr, tvor bez pozitivního myšlení, simulující a rentově motivovaný jedinec – viz http://www.youtube.com/watch?v=RkrTpFW3NQw či něco podobného.

Je úžasné, jak se všude snaží člověka napasovat do již zažitých příhrádek, jak jsou okamžitě všichni potrefení hluchotou a slepotou, jakmile pacient začíná mluvit o potížích, které nepasují na běžně známé a používané diagnózy, jakmile přijde s nemocí, na kterou neplatí Kochovy postuláty, jak si ho přehazují jak horkou bramboru ve stylu hry „já nic, já muzikant“, jakoby šlo o nějakou podivnou dětskou hru ve stylu „smraďoch“ čili Černý Petr, rychle se ho zbavit, aby jim nezůstal! Tak to jsem byl já, pacient, Černý Petr, Smraďoch! Který neví co s penězi, viz níže, náklady hrazené mou kapsou na léčení té nemoci, která neexistuje, protože se to neučí ……

Váš kacíř Jan loučící se slovy "A přece se točí"

 

Shakespeare's soliloquy

All the world's a stage,

And all the men and women merely players,

They have their exits and entrances,

And one man in his time plays many parts,

His acts being seven ages. At first the infant,

Mewling and puking in the nurse's arms.

Then the whining schoolboy, with his satchel

And shining morning face, creeping like a snail

Unwillingly to school. And then the lover,

Sighing like furnace, with a woeful ballad

Made to mistress' eyebrow. Then a soldier.

Full of strange oaths, and bearded like a pard,

Jealous in honour, sudden and quick in quarrel,

Seeking the bubble reputation

Even in the canon's mouth. And then the justice,

In fair round belly with good capon lined,

With eyes severe and beard of formal cut,

Full of wise saws and modern instances;

And so he plays his part. The sixth age shifts

Into the lean and slippered pantaloon,

With spectacles on nose and pouch on side,

His youthful hose, well saved, a world too wide,

For his shrunk shank; and his big manly voice,

Turning again towards the childish treble, pipes

And whistles in his sound. Last scene of all,

That ends this strange eventful history,

Is second childishness and mere oblivion,

Sans teeth, sans eyes, sans taste, sans everything.

 

Rok 2002 a dlouho, dlouho před až do roku 1982 - kulhání - levé koleno, kyčel a bolesti v zádech, problémy s dýcháním někdy po 90. roce. Senná rýma ve školních letech, zánět nervu - pravé rameno v r. 1969, bolesti mezi lopatkami a pod hrudní kostí po roce 1970, vysoká hladina kyseliny močové při „reumatických potížích“ kolem r. 1985 s hospitalizací ve VÚCHR v rámci nějakého výzkumu….

Opakované "virosis acuta či suspect. sinusitis", únava, záněty spojivek, otitis opakovaně, bolesti zad, pocit nedodechnutí a tlaku na prsou, bolesti kloubů, závratě, nevůle, problémy s pamětí a vybavováním, pocení mazlavým zapáchajícím potem bez ohledu na teplotu okolí, kolísavý KT, problémy s imunitou, puchýřkovitý exém na chodidlech, trojí ochrnutí (původně určené jako koxalgie či trochanterická burzitida a nakonec potřetí ploténky, ale snad též lumbosakrální meningoradikulitida v souvislosti s chronickou infekcí Chlamydophila pneumoniae), zažívací potíže, věčné průjmy, bolesti břicha nebo spíš vnitřností, páchnoucí výtoky atd. Částečné zlepšení až po měsíční kůře Klacidem – únor 2004. Srpen 2004 – bohužel opět bolesti drobných kloubů rukou, zejména pravý ukazováček, alergické potíže na kůži pravého předloktí a ukazováčku a palce a postupně další zhoršování. Např. 11.10.2004 – nohy - týdenní školení a po dvaceti minutách sezení v přednáškové hale jsem to musel vzdát, příšerné bolesti v nohách a zádech. Týden jsem se dával dohromady. Potíže s nohama a křížem gradovaly zejména od r. 2002.

 

Tabulka s výsledky testů (hodnoty jsou uvedené tak, jak se mi je podařilo získat)
Komentáře laboratoří a další poznámky:

 

DATUM	požadoval/laboratoř		IgA	IgG	IgM
1994	Borelie
28.1.1994	reumatologie, ELISA	Borelie		neg.	pozitivní
5.11.2002	obv.	Borrelie v norme k 12.11 ??
	Chlamydie
26.09.02	alergologie		hraniční	++
11.11.02	alergologie		hraniční	hraniční
21.02.03	alergologie		1,22	1,01
22.01.04	praktický lékař	MIF,SOP-NRL/CHLA-04-02 Ch.pneumoniae	1:16++	1:512+	neg.
22.01.04	praktický lékař	Rodově společné protilátky proti chlamydiím EIA	0.85    negativní	0.86   negativní	0.13   negativní
17.03.05	alergologie (hodnoty z paměti, nemusí být přesně )		0,4	0,7
16.11.05	Bulovka  NIF	Chl.pneumoniae	neg.	silně pozitivní	neg.
16.11.05	Bulovka ELISA	rod.spec.	neg.	stopy	neg.
27.03.06	alergologie	anti cHSP60  0,17	0,88	0,51
20.07.06	Bulovka  NIF Ch. pn.		neg.	silně pozitivní	neg.
20.07.06	Bulovka ELISA		neg.	neg.	neg.
21.03.07	Bulovka  NIF Ch. pn.		pozitivní	silně pozitivní	+- hraniční
21.03.07	Bulovka ELISA		neg.	neg.	neg.
19.6.2007	KlinLab s.r.o. AB/Chlamydia	anti cHSP60  0,21	0.46	0.82
19.6.2007	KlinLab s.r.o. AB/Chlamydia tr.		0.13	0.07
19.6.2007	KlinLab s.r.o. AB/Chlamydia pn.		0.23	1,94
12.12.2007	Bulovka ELISA	rod.spec.	neg.	stopy	neg.
12.12.2007	Bulovka  NIF Ch. pn	anti cHSP60 neg.	neg.	silně pozitivní	neg.
3.12.2008	Bulovka ELISA	rod.spec. a trachomatis	neg.	neg.	neg.
3.12.2008	Bulovka  NIF Ch. pn		+ hraniční	silně pozitivní	neg.
19.11.2009	Bulovka ELISA	rod.spec. a trachomatis	neg.	neg.	neg.
19.11.2009	Bulovka  NIF Ch. pn		neg.	pozitivní	neg.

Komentáře laboratoří:

22.1.2004  Komentář NRL pro chlamydie:  Sérologické známky aktivní? Nedávno prodělané? Infekce Ch. pneumoniae

16.11.2005  Chl.pn. - Prokázaná recentní infekce, nyní již bez známek aktivity

27.3.2006 Po čtyřech měsících kombinované antibiotické léčby jsou hodnoty IgA a IgG vyšší,

27.3.2006 anti cHSP 60  -    0,17;  IgA  -  0,88;  IgG  -   0,51

17.3.2005                                       IgA  -   0,4;   IgG  -   0,7

20.7.2006  Chl.pn. - Prokázaná recentní infekce, nyní již bez známek aktivity

21.3.2007 Chl. pn. - Prokázaná recentní infekce, známky aktivity infekce dosud přetrvávají ….

19.6.2007  KlinLab s.r.o. AB/Chlamydia pn.

Chlamydia trachomatis negativní; Chlamydia pneumoniae anamnestický titr protilátek

12.12.2007  Závěr: Stav po chlamydiové infekci bez zn. sero!. aktivity

3.(9.)12.2008 Bulovka -  Chl.pn. - Prokázaná recentní infekce, nyní již bez známek aktivity

19.11.2009 Chl.pn. – anamnestické protilátky prokázány,  bez známek aktivity infekce

Co k tomu dodat? Příznaky ubývají, protilátky toho mnoho  neříkají!

 

 

Výše uvedené hodnoty byly provázeny během času tzv. "přeléčováním" asi tak 5x (plus několikrát před tím, než jsem se dozvěděl, že nějaké chlamydie vůbec existují, tj. před listopadem 2002), jednou dokonce celým měsícem KLACID SR 500mg plus WOBENZYM v březnu 2004 atd. Viz tabulka

14.10.02	Biseptol jedno balení
25.10.02	AUGMENTIN 1g jedno balení
14.11.02	Klacid 500mg 9,5 dne
09.02.04	KLACID SR 500mg 4x7 tablet - 28 dní plus WOBENZYM do 7.3.2004
22.09.04	KLACID 500 na tři neděle
07.12.04	Ciprinol 500 - 15 dní
18.03.05	Doxybene ® 100mg 9 dní
01.12.05	Doxyhexal ® 200 mg 20 dní
	následováno Sumamedem a posléze kompletním Wheldonovým postupem

 

Nutno dodat, že žádné přeléčení nemělo kýženého efektu a vždy po částečné úlevě nastalo zhoršení během dvou tří měsíců do stavu ještě horšího, než před "přeléčením" jednodruhovým antibiotikem. Efekt zaznamenán až po posledním nikoliv ale "přeléčení", ale zato KONEČNĚ LÉČENÍM! Zlepšování zdravotního stavu nadále pokračuje.

 

 

Kapka naděje

Lori

Mám sen, jednoho rána se probouzím
strachu nemaje se hnout pro bolest tu věčnou

Mám sen, moje vlasy nepadaj
rostou jako dřív

Mám sen, moje oči bez nákazy jsou
zrak můj prozřel

Mám sen, jednoho dne chodím
bez skřípění noh v protestu

Mám sen, moje uši slyší zas

Mám sen, ruce nebolí mne, moha chléb svůj vezdejší
jak dříve zvyklý dobývat si

Mám sen, já necítím se znavený jen

Mám sen, mrtvění, bodání, řezání, štípání, pálení
a brnění noh ruk mých v dálavách je

Mám sen, vlčí mha zvedla se
a hlavy bol jen zlou vzpomínkou se stal

Mám sen, já v noci spím
bez bolu a prášku

Mám sen, já nejsem rozladěn
a sklíčenost není stálou hrozbou mou

Mám sen, já jednoho dne
bez zlé nemoci jsem

Sen ten, věřím, uskuteční se

Věřím lékařům mým, vím,
snaží se vyléčit mne od zpropadené nemoci té

Já věřím

 

 

 

The Lyme Patients' DRAM
By Lori

I have a dream that I'll wake up one morning and
not be afraid to move because it's so painful.

I have a dream that my hair stops falling out and
grows back as full as it once was.

I have a dream that my eyes stop feeling infected
and my vision clears.

I have a dream that one day I'll be able to walk
without my feet screaming in protest.

I have a dream that my ears let me hear normal
again.

I have a dream that my hands stop hurting and I
can do the everyday tasks I used to accomplish with ease.

I have a dream where I don't feel so tired all the
time.

I have a dream that the numbness and tingling in
my arms and legs disappears.

I have a dream where the brain "fog" lifts and
the headaches are just a bad memory.

I have a dream where I can sleep at night
without medication or pain.

I have a dream where I am not so "ticked-off"
and depression isn't a constant threat.

I have a dream that one day I will be free of
Lyme disease.

I believe dreams do come true.

I believe in my doctors and know they are trying
to cure this cursed disease.

I believe

Pozn. bohužel už nevím, kde jsem to vzal, ale byl to Američan s borelií