Blog uživatele en.mynona

Po čtyřech letech...

Milí spolubojovníci,

Rozhodla jsem se to neodkládat a napsat pokračování. Nesnesitelná stálá bolest pánve se bohužel moc nezlepšila. O něco lepší to asi je, když to posuzuji objektivně dle toho, co zvládnu. Bohužel ale nenastal žádný zlom k lepšímu, ani jsem nenašla nic, co by výrazně pomohlo. Nejspíš přibyly dny, kdy to vysílání z pánve jde na chvilku „přehlušit“ fyzickou aktivitou nebo jinou bolestí. Občas se podaří zažít pár hodin, kdy to člověk vnímá jen jako diskomfort a může se soustředit na něco jiného. Chci si zřídit živnosťák a doufám, že v ty lepší dny bych zvládla něco dělat z domu. Jednak kvůli penězům, protože můj invalidní důchod 3500kč měsíčně nestačí ani na léky, ale taky kvůli psychice, myslím, že by mi to pomohlo na něčem pracovat. A pokud bych při tom neseděla, tak by to v lepší dny mohlo třeba i odvést pozornost od pánve.

 

Celkově je ale zatím celý můj život stále jen o neustálém hledání úlevy od bolesti. Ta bolest má charakter spíš iritace, parestezií, nucení na močení.  Nejvíc je to většinu času podobné syndromu PGAD (Syndrom trvalého sexuálního vzrušení, Syndrom neklidných genitálií, Persistent genital arousal disorder, Restless genital syndrome, Persistent sexual arousal syndrome), na který mě upozornila Svadhi po přečtení mého příspěvku před lety. (Děkuji.) Já jsem o tom syndromu tedy četla už předtím, ale jelikož to byly spíš bulvární články, které se zaměřovaly na vzácnou formu se spontánními orgasmy, vůbec jsem si to se svým problémem nespojila.

 

PGAD

Samotný název Syndrom trvalého sexuálního vzrušení (zkratka PGAD z angličtiny) může být dost zavádějící a se sexualitou nemá nic společného, jde prostě jen o charakter bolesti. Nervy bez přestání vysílají informaci o podráždění, které je podobné pocitu na pokraji orgasmu. Není na tom ale vůbec nic příjemného, naopak, je to naprosto nesnesitelný pocit, pokud Vám to nervy přehrávají bez přestání 24 hodin denně 7 dní v týdnu a jde o pocit čistě fyzický, který si nijak nespojujete s čímkoliv vzrušujícím. Pokud by si to chtěli představit chlapi, tak si myslím, že je to něco jako kdyby vám někdo bez přestání do prostaty pouštěl elektrický proud. Jistě, někdo dráždění prostaty vyhledává, a tich pár minut během erotické aktivity to může být vzrušující, nicméně mít to pořád a v mnohem větší intenzitě, to je na zbláznění. Člověk by si nejradši roztřískal hlavu o zeď, jen aby to na chvíli jinou bolestí zahnal do pozadí.

Etiologie se předpokládá dost různá. Často k vzniku syndromu dojde po vysazení SSRI antidepresiv, kde bude problém v centrální nervové soustavě. Tam myslím nebývají tolik přítomné další typické doprovodné projevy jako je stálé nucení na močení. Další známou příčinou podobných potíží může být útlak nervů kdekoliv od pánve až po míchu, například entrapment pudendálního nervu nebo cysty v lumbosakrální oblasti. Častý je rozvoj PGAD u žen s intersticiální cystitidou nebo hyperaktivním močovým měchýřem, kde půjde nejspíš o lokální problém, možná o chronickým zánětem podrážděné drobné senzitivní nervy(?). Pánevní infekce se někdy taky zmiňuje jako vyvolávací faktor, ale pokud vím, není v podezření, že by přetrvávala a potíže dál přímo způsobovala. Klíčem k příčině může být začátek potíží – když se to někomu rozjede krátce po vysazení antidepresiv, je příčina nejspíš jinde, než když se to rozjede jako u mě při neléčené pánevní infekci. Napovědět může i jestli máte v té bolesti jen složku sexuálně dráždivou, nebo jako u mě jsou přítomné i jiné bolesti, tlakové, bodavé, ostré chvilkové, stálé nucení na močení, tím pádem zvýšená frekvence močení, protože nepoznám, kdy potřebuju doopravdy a podobně.

V rámci chronické pánevní bolesti se podle mě PGAD nedá brát jako diagnoza, jde jen o symptom a to o symptom poměrně častý. Akorát se o tom moc nemluví a většina to zažívá jen občas, například ženy v jedné americké diskuzi o IC to rozebíraly a shodly se na tom, že tenhle pocit na pokraji orgasmu je nejhorší a nejintenzivnější druh bolesti, který s chronickým zánětem měchýře zažívají. I tady vím o několika ženách, které přesně ví, co tím PGAD myslím a mívají to občas taky. Naštěstí jen občas a ne stále jako já. Začalo jim to také s mykoplasmovou/chlamydiovou infekcí.

OBECNĚ O CHRONICKÉ PÁNEVNÍ BOLESTI a životě s ní

Celkově se těžko vysvětluje, jak moc nepříjemné chronické pánevní bolesti jsou a to se netýká jen  PGAD, intersticiální cystitidy, ale i CPPS, pánevní myoneuropatie a chronické prostatitidy u mužů. Myslím, že je to proto, že nervy z pánve nám původně měly signalizovat něco naléhavého, co nás mělo přinutit k brzké reakci, například nucení na močení vyhledat toaletu, aby se vyprázdnil plný močový měchýř. Zprvu je ta pobídka našeho těla jen mírná a dá se ignorovat, ale kdybyste moč zadržovali ještě dalších pár hodin, stane se skutečně velmi intruzivním vjemem. Když navíc víte, že to po vymočení nepřejde a žádná analgetika nepomáhají, je to psychicky úplně devastující pocit. Mnoho lidí tak stejně jako já žije roky (a mnozí se už zabili). Roli v intenzitě tich vjemů může hrát i mimořádná nervová inervace pánve, která se nedá porovnat s žádnou jinou částí těla. Nejspíš kvůli ní většinou ani silná analgetika nezabírají nebo jen otupí ostrou bolest, ale ta tlaková a neuropatická co zůstane, je úplně stejně nepříjemná. Nejhorší to bývá v klidu, takže nemůžete odpočívat ani spát, nemůžete zaujmout žádnou úlevovou pozici, prostě nemůžete tomu nijak uniknout. U sebe cítím, že tyto stimuly z pánve mozek automaticky řadí do popředí a proto jsou víc obtěžující než jiné bolesti, proto se na ně nedá zvyknout a těžko se soustředí na cokoliv jiného. Jestli znáte Maslowovu pyramidu potřeb, tak pod fyziologické potřeby úplně dole by se hodilo přidat ještě jednu nejpodstatnější kolonku a to je právě stav bez bolesti. Pokud tato kolonka není splněná, vše nad ní postrádá smysl. Žízeň, hlad, potřeba spánku a další fyziologické potřeby jsou v porovnání s tím nicotné. Zdravý člověk to těžko úplně pochopí, ale například vydržet týden bez vody je nic v porovnání s tím vydržet pár hodin s intenzivní bolestí (nejen) pánve (držela jsem i suché půsty a žízeň nebo hlad mi nevadily, když mě k nepříčetnosti doháněla pánev). Potřeba zbavit se bolesti se stane středobodem všeho, a dokud bolest trvá, nedokážete se zkrátka pořádně soustředit na nic jiného. Bohužel často je vaše zoufalství pro mnohé lékaře jen znak psychické lability a „nezdravé fixace na obtíže“. Často nejen pro lékaře, ale i pro vaše okolí. Těžko se vysvětluje, že tento typ bolestí je mnohem víc deprimující a omezující než klasické bolesti zad, kloubů, svalů a podobně, se kterými má zkušenosti běžný člověk. Frustrující je i to, že stejně jako u mě i u mnoha jiných postižených problém ani na okamžik nepřejde. Většina mívá lepší období, ale i při nich to člověk stále cítí. Kdyby mezi atakami nemoci byly týdny zcela bez potíží, bylo by to hned úplně jiné. 

K dlouhodobé atb léčbě: Beru většinu času minocyklin a nějaký makrolid. Plus k tomu občas další přípravky, co se často přidávají (klindamycin, rifampicin, metronidazol, antimykotika, amoxicilin s kyselinou klavulovou, Plaquenil, NAC, Serrapeptaze a spousta dalších různých doplňků i léků… ). Prostě takové klasické kombinace, nemá myslím cenu to detailněji rozepisovat. Zaznamenala jsem, že potíže v pánvi jsou nejvíc nesnesitelné, když zvyšuji nebo přidávám nějaký antimikrobiální lék. Posledního půl roku neberu laktobacily, výrazně zhoršovaly nadmutí a bolesti břicha.

 

ZMĚNY ZDRAVOTNÍHO STAVU pravděpodobně vyvolané antimikrobiální léčbou:

 

Zlepšení – bolesti kloubů, tlakové bolesti očí, krční páteř, občasná bolest chodidel při chůzi, svědění intimních partií (při vysazení antibiotik se během pár dní vrací), bolesti srdce, častá nachlazení a záněty dutin, bolesti zubů, pachuť v ústech (při vysazení se během pár týdnů vrací), záněty a krvácení dásní, chronická zácpa, trvale rozmokvaná nosní sliznice, nadměrné padání vlasů (přestalo na antimykotiku nystatin už před atb léčbou), amenorea (menstruace se najednou po měsíci atb objevila a šlape jako hodinky).

 

Zhoršení – žaludek (nalačno už mi nevezme žádný lék, uvnitř jsou drobné eroze), nespavost (díky amitriptylinu a clonazepamu je nespavost v průměru lepší než dříve, ale antibiotika na ní mají negativní vliv, proto to sem uvádím).

 

Jinak velká část mých zdravotních problémů zůstala bez výrazné změny. Je důležité si uvědomit, že pánevní bolest je několikanásobně horší než to všechno ostatní dohromady. Až na chronickou pánevní bolest a únavu mě to ostatní nijak zvlášť neobtěžuje, a tak protože ani na jedno z toho léčba výrazně nezabrala, nelze jí zatím hodnotit jako úspěšnou. Dosavadní zlepšení pro mě mají jen tu cenu, že mám díky tomu snazší rozhodování, zda dál pokračovat.

 

K další léčbě: Beru dvoje antidepresiva, co se dávají na neuropatickou bolest, a řekla bych, že pozitiva převažují negativa.

 

Amitriptylin – jako jediný působí na něco v mojí nervové soustavě tak, že jsem schopná usnout ne vyčerpáním, ale díky zdravé ospalosti. Pomáhá i navodit hlubší spánek, často na 8 – 9 hodin. Bohužel spolu s ospalostí najíždí cca dvě hodiny po užití i syndrom neklidných nohou a rukou. První měsíce byla tahle potíž tak silná, že i přes tu zdravou ospalost usnout stejně moc nešlo, v rámci měsíců až let se to ale podstatně zmírnilo. Teď hodnotím amitriptylin jako velkou pomoc, protože díky němu rozhodně víc spím, a tím pádem víc času necítím pánev ani žádnou jinou bolest a můžu mít i sny, což je skvělý, protože v nich mě nic nebolí, takže aspoň tam mám chvilku pocit, že skutečně žiju. Sny jsou takovým přičichnutím k normálnímu životu :-)

 

Duloxetine  – u nás je registrovaný jen na léčbu bolesti, ale je to také typ antidepresiva. Pánevní bolest to zmírňuje tak o 10%, z vedlejších účinků nic vážného. Neschopnost dosáhnout orgasmu je v mém stavu zatím spíš plus, protože to naznačuje, že to u mě na vjemy z této oblasti fakt nějak působí. Akorát nasazování i absťáky mám u duloxetinu dost krušné, zlaté flu-like stavy na metronidazolu :-)

 

Clonazepam – pokud kvůli pánvi nebo pulsům metronidazolu dvě noci ani následující den vůbec neusnu, dám si clonazepam a ten mě na dvě hodiny uspí. Díky amitriptylinu někdy i na déle než dvě hodiny. Myslím, že alespoň nějaký spánek je důležitý, takže už to nenechávám zajít tak daleko, že bych měla pár týdnů jen mikrospánky a ten clonazepam si klidně občas dám. (Pozor při užívání clarytromycinu a itrakonazolu, všechno se to metabolizuje přes CYP3A4 enzym, takže neužívat dohromady s clonazepamem.)

 

Lidem s pánevní bolestí doporučuju zapracovat i na uvolnění svalových spasmů, například cvičením, fyzioterapií, horkými koupelemi, trigger point release metodami, zjistit si něco o těsné pánvi… intenzivní terapie v tomto směru mě subjektivně nic nepřinesla, ale skoro u všech lidí s chronickou pánevní bolestí se svalové spasmy druhotně rozvíjí a můžou zhoršit průběh. Já někdy vyloženě cítím, jak se tam ty svaly stahují, ale vypadá to, že na intenzitu té hlavní iritace to nemá moc vliv, spasmům ale připisuji různé jiné chvilkové bolesti pánve.

 

Dobrý pocit mám i z aplikace nějakých antimikrobiálních látek přímo do močového měchýře cévkou. Z pulsní radiofrekvence sakrálních kořenů. Z vibračních vajíček, která používám k přesně opačnému účelu, než na jaký jsou určená - pomáhají to tam znecitlivit, trochu to jakoby oblbne nervy, že to člověk chvilkami vnímá jen jako že mu tam něco vibruje a to není tak obtěžující. Z vitaminu D, Quercetinu a Prodrominu jako z protizánětlivých doplňků stravy.

 

Jelikož mé potíže začaly s infekcí, považuji za zásadní se jí zbavit. Dle protilátek bych řekla, že zatím spíš neúspěšně. Ve stěrech a moči ale už dlouho nic nemám. Naposledy jsem měla ureaplasmu pozitivní v kultivaci z moči po víc jak dvou letech na protokolu. Zrovna jsem brala kombinaci čtyř antibiotik, z nichž minimálně na tři by měla být citlivá! Těžko uvěřit, že se i pod takovou antibiotickou palbou ukázala přímo, každopádně je to důkaz, jak vytrvalá potvůrka to je a že perzistence je možná i po letech antibiotické léčby. Dobré je, že rezistentní je na méně antibiotik než minule, takže ta odolnější odnož už je asi vyvražděná (prostě jsem nebrala žádné fluorochinolony a bombardovala jí jinými atb, tak se na ně zvýšila citlivost – opak vzniku rezistence). Jinak podotýkám, že tich asi sedm předchozích testů byla v moči negativní, přestože je díky tomuhle nálezu jasné, že někde v organismu celou dobu schovaná byla (reinfekce je vyloučená, za ty roky neproběhlo nic intimního, ani výřivka či lázně a na přenos ze záchodového prkénka nevěřím). Protilátky na ureu i chlamydii kolísají nahoru dolů, občas zmizí, pak se zase objeví a podobně. Když jsem měla naposledy tu ureaplasmu v moči, tak zrovna byla negativní v protilátkách, příští testy na jedno plusko zas vyskočila, a tak pořád dokola. Chlamydii jsem nikdy neměla nalezenou přímo v moči či stěrech, v prvním roce potíží jí ale nešlo otestovat, protože vzorek přerostl kvasinkami. Protilátky se také netvořily, dokud jsem nenasadila antibiotika (typické pro pokročilou chronickou infekci). Od té doby se drží, většinou něco v IgA, někdy i v IgG, jen na jeden křížek, což by odpovídalo lokální infekci. Akorát poslední testy ze začátku tohoto roku jsem měla v IgG křížky dva. To je na mě dost, protilátky se mi obecně skoro netvoří. Možná hrálo roli, že jsem právě předtím začala s tím znecitlivěním oblasti pomocí vibrací, tak se to tam víc prokrvilo (?). Reinfekce také do té doby nemožná, takže mi to potvrzuje perzistenci, jinak si takové zvyšování protilátek nedokážu vysvětlit. IgG můžou přetrvávat i po vyléčení infekce, ale neměly by se zvyšovat. Chlamydii by odpovídala zvětšená uzlina první půlrok potíží, ureaplasma tohle moc nedělá. Teď poslední testy negativní, ale to byly jen jednoduché protilátky na chlamydii tracho a u jiné laboratoře – třeba pokud je tam budu dělat častěji, půjde z tich hodnot něco vyčíst.

Borelie je většinou negativní, ale různé antigeny se taky občas objeví a někdy to i laborka hodnotí jako hraniční či pozitivní v IgG u Western blotu. Stejně jako u urey a chlamek by se tohle mizení a objevování protilátek u vyléčené infekce dít nemělo, takže předpokládám, že boreliózu mám taky a to nejspíš už od čtyř let, kdy mě začaly bolet klouby a pak se postupně nabalovaly další obtíže.

 

Problém je, jak se té infekce zbavit, když ani roky na mnoha antibiotikách nepomohly. Myslím chlamydii a ureaplasmu, chronické boreliózy se po tolika letech skoro jistě už nezbavim. Zkouším celou dobu aplikovat i lokální prostředky – vaginálně nebo do močového měchýře, ale je to k ničemu.  Na sliznicích z vnějšku stejně už dávno nic není, leda kandida a běžné patogeny. Celý močový měchýř jako v začátcích nemoci už necítím, časem se bolest posunula jakoby níž a víc začala mít ten "na pokraji orgasmu" charakter. I podle poslední cystoskopie už mám močový měchýř v pořádku (ještě před třemi lety v něm byl bílý povlak – dle lékaře kvasinky z antibiotik).

Epicentrum té hrozné iritace cítim subjektivně z oblasti močové trubice a okolí. Pohmatem se ale nedá nic zjistit, takže to vůbec nemusí vycházet odtud a problém může být například v pudendálním nervu. Nelze vyloučit ani přenesení do paměti centrální nervové soustavy, která to přehrává nezávisle na spodku. Epidurálka ale v minulosti něco udělala a i ledování dokázalo vedení té iritace přerušit, bohužel ale jen při použití na mnoha místech současně (vaginálně + genitálně + pudendální nerv zvnějšku oboustranně), takže se z toho nedá nic zjistit. Ani jako dočasná symptomatická úleva se to v praxi nedá použít, protože ta expozice chladu musí být tak extrémní, že černé omrzliny vnějších částí těla mizí tři měsíce :-DNicméně ještě během prvních dvou let na antibiotikech se dvakrát stalo, že v močové trubici blíž k hrdlu při kalibraci/cévkování něco bylo, asi něco jako strup, kde to dle lékařské zprávy „přeskakuje a lehce zakrvácí“. Takže i tohle poukazuje na oblast uretry. Kolem močové trubice se nacházejí parauretrální žlázy, tzv. ženská prostata, ekvivalent prostaty u mužů. Zánět těchto žláz je v klasické medicíně většinou zmiňován jen v souvislosti s akutně vzniklými abscesy a i to jen málo. Občas se objeví nějaká zmínka o tom, že do těchto tkání stejně jako do mužské prostaty špatně pronikají antibiotika a že chlamydie tuto tkáň obzvlášť milují, takže může sloužit jako rezervoár vracející se infekce. Jinak se o tento orgán klasická medicína zatím nezajímá, protože se nemá za to, že by způsoboval nějaké onemocnění. Jeho jediná funkce v ženském těle je vyvolání vaginálního orgasmu.

 

Když to shrnu, dlouhodobá antibiotická léčba na pánevní bolest moc nezabírá, byť objektivně jinak má na tělo pozitivní vliv. Klasická medicína mi už toho moc nabídnou nemůže….snad jen elektrošoky, které by mohly pomoci, pokud by příčina byla v centrální nervové soustavě. Případně implantovat lékovou pumpu, která by dělala trvalou blokádu vzruchů z pánve – to je ale dost velký a drahý zákrok, má svá rizika, takže asi až poslední možnost, i když vím o ženě, které to na nezvladatelné bolesti u intersticiální cystitidy významně zabralo, vrátilo jí to do života, byť teda musí stále nosit plínky apod. Takže se tím uklidňuju, ale chci to ještě pár let vydržet, zkoušet a hledat. 

 

Teď sháním nějakého lékaře-urologa, ale klidně i gynekologa, chirurga nebo kohokoliv odvážného, kdo by byl ochotný zkusit u mě aplikovat antibiotika lokálně do oblasti uretry a ženské prostaty. Něco jako intraprostatické injekce u chlapů, byť u žen by mělo jít o zákrok jednodušší a s větší nadějí na úspěch (ženská prostata je menší a přístupnější, takže pokud se to aplikuje do více míst, může to něco udělat…bohužel prostatické tkáně u mužů i žen mají špatný rozptyl, takže kam se to píchne, tam to zůstane). Nevíte někdo o někom? Na pozitivní revers, riziko minimální, protože v této lokalitě není nic, co by se dalo slabou jehlou významněji poškodit. 

Neznáte například fajn urologa, který píchá kolagen do uretry při úniku moči? Podobným způsobem by se dalo aplikovat i to antibiotikum. Další podobný zákrok v této oblasti nabízí estetická komerční medicína a to jsou injekce kyseliny hyaluronové do bodu G. Bod G je ten tajemný bod, který když správně dráždíte, vyvoláte u ženy orgasmus. Nachází se zhruba tam, kde parauretrální žlázy a injekce se tam píchají skrz poševní stěnu. Takže i tenhle způsob aplikace antibiotik by se dal použít. Tenhle zákrok je naprosto rutinní a málo rizikový. Akorát vzácně může na čas vyvolat syndrom PGAD, to je to peklo, co jsem výše popsala, takže to radši nezkoušejte :-)

Nepředpokládám, že by to až do konce dočetlo moc lidí. Jednak sem na web po potížích s antispamovým filtrem asi už moc lidí nechodí a hlavně je to ještě delší než posledně. Psala jsem to hlavně pro lidi, kteří třeba někdy v budoucnu budou jako kdysi já hledat, co jim je… Tady to budu kontrolovat jen následující dva týdny, tak po delší době mi kdyžtak napište spíš soukromou zprávu.

Jana

Můj příběh...

Zdravím všechny uživatele stránek. Přidávám se k Vám, co jste na CAPu. Momentálně jsem na tom tak, že mám 24/7 nesnesitelné bolesti z oblasti močového měchýře. Každá vteřina je příšerná, v duchu si pořád dokola opakuju, že jednou tohle peklo skončit musí a že přinejhorším, pokud to neskončí, tak se můžu zabít (to je velká útěcha a to nemyslim ironicky). Přijde mi neuvěřitelný, že je to takhle už přes dva roky...

Tyhle stránky mi dávají velkou naději, pořád dokola pročítám blog Emily, která to měla podobně (ty bolesti MM jsou naprosto zneschopňující). Kéž bych na kombinaci atb reagovala stejně. Mám taky ureaplasmu, tak věřím, že je to reálné a že jednou ještě budu moci žít. Žitím nemyslím nutně ideální stav, úplně by mi stačilo nemít neustále takové bolesti a tedy moci se alespoň občas vidět s přáteli, popovídat, moci alespoň z domova pracovat, moci se zase upřímně smát, moci spát. Doufám samozřejmě v nejlepší a totiž, že jednou budu mít víc než jen to a budu moci žít i intimně, aktivně, s čistou hlavou, bez únavy...

Jak to začalo? Když se ohlížim do minulosti, tak jsem na tom se zdravím špatně už od dětství. Z nepochopitelného důvodu jsem si toho nikdy moc nevšímala, jsem prostě takovej flegmatickej a se všim spokojenej typ. Říkala jsem si sice, že ty zdravotní problémy přibývají nějak rychle a v mnoha směrech mě to omezuje, ale že by pořád ještě mohlo být o dost hůř. Že bych třeba mohla být slepá. Nebo bez nohou. A u mě "dokud by mohlo být ještě hůř" znamená, že je vlastně docela fajn.
To jsem si říkala 20 let - chronická rýma, záněty dutin, od podzimu do jara mírná bolest v krku, nadmuté břicho, bolest břicha téměř každý den, zácpa, bolesti všeho možného, oči, srdce, hlava, žaludek, klouby, apatie, záněty, zuby, říhání, zahlenění, tlak v nadbřišku, tiky a záškuby, zapomnětlivost, únava... nemá ani cenu to všechno vyjmenovávat, stejně většinu z toho znáte, například zákalky ve sklivci tu má asi skoro každej, že? (Já je mám od cca deseti let, a i když to zrovna není něco, co by mi vadilo, tak z diagnostických důvodů mi to přijde zajímavé, že je máme skoro všichni tady). Postupně problémy přibývaly.

Nechápu, že jsem to víc neřešila, byla jsem blbá, i když je to možná dobře, protože by to stejně k ničemu nevedlo.Teď už si ale nemůžu říkat,. že "by mohlo být hůř". Teď si říkám: Kéž bych byla slepá, ale bez bolesti! nebo Kéž bych byla bez nohou, ale mohla něco dělat!

Začalo to už před víc jak dvěma lety nepříjemným tlakem močového měchýře a obrovsky zvětšenou uzlinou v pravém třísle. Následovaly moje první antibiotika v životě (předtím jsem je i přes množství problémů myslím nikdy nebrala),Nolicin, Azitromycin, spousta doplňků stravy, babských rad, alternativní medicína, dieta a změna životního stylu, nic z toho nezabralo. Podle lékařských testů jsem samozřejmě naprosto zdravá.
Zezačátku se ještě daly rozeznat "lepší" a "horší" dny, po půl roce jsem ale brala 20 dní Doxybene a tak šíleně mě to rozhodilo, že už zůstaly jen ty "nesnesitelné dny". Je to už jen nepřetržitá bolest, která mě dohání k šílenství. Nejde o klasický typ bolesti, těžko to popsat. Připomíná mi to stálý elektrický proud slabě proudící přímo do nejcitlivějších nervů v uro-gyne oblasti. Přirovnala bych to ke svědění, které když je silné a stálé, tak je ještě horší než bolest. Jako bych měla plný močový měchýř a k tomu mi ještě něco dráždilo nervy, které vedou ke klitorisu a to způsobovalo něco jako stálý šíleně nepříjemný orgasmus.
Spát a ani cokoliv dělat v tomhle stavu nejde. Usnout můžu jen když jsem dost vyčerpaná a intenzita bolesti trochu klesne.
Nemůžu nic - přátelé, zábava, práce, škola, domácnost, sociální kontakt - to všechno je na nule. Občas teda komunikuju s příbuznými nebo se svým bývalým ale to je dobré akorát tak na to, abych si uvědomila, že sociální kontakt v tomhle stavu fakt ne-e. Vydržím akorát jednu hodinu týdně ve škole, pač ID by mi asi nedali a nemám sílu se oněj snažit, chodit po doktorech apod. Oficiálně teda studuju VŠ, prakticky ale už nepočítám s tím, že bych jí dokončila a doufám, že se dám do jednoho roku natolik dopořádku, abych pak mohla pracovat aspoň z domu.

Když se ještě vrátím do minulosti. Po půl roce potíží jsem si nechala sama v soukromé laborce vytestovat ureaplasmu a vyšla velmi silně pozitivní. Naivně jsem tehdy doufala, že dostanu na 20 dní doxy a bude zase fajn. Doxy jsem dostala, ale bylo ještě hůř. Rozjel se mi šílený kvasinkový zánět, hlavně kolem konečníku, kde kůže získala tak zářivě červený odstín, že bych nevěřila, že je to možné, kdybych to neviděla. Pak se přidaly další kožní projevy kolem konečníku: furunkly, abscesy, boláčky, zdruřelá hráz, perianální tromboza... Vypadala jsem tam tak, že, slovy mýho bývalýho "by ho do mě nestrčil ani opilej nadrženej dělník v úplný tmě".
Bolesti močového měchýře se snad ještě zhoršily. Těch dvacet dní na doxybene by mě srazilo až na úplný dno, kdybych na něm už stejně neležela. Neměla jsem pak téměř ani sílu vstát z postele, stavy jako při těžkém únavovém syndromu a myslím, že to nebylo jen nevyspáním, jak jsem si tehdy myslela, protože ta nejhorší únava se postupně zlepšila.
Testy na ureaplasmu samozřejmě po atb negativní a ještě se mě v nemocnici snažily přesvědčit, že ta předchozí laborka si ten výsledek vymyslela...

Když jsem podnikla jeden z posledních pokusů řešit to s lékařem, dozvěděla jsem se od svého gynekologa, že, cituji: "Příčinou je, že jsem sexuálně frustrovaná. Mám se prsty pořádně uspokojit a ono to přejde."
Nemusím myslím dodávat, že tato rada mě zcela neuspokojila. Jelikož jsem ale dva dny od bolesti nespala a dovlekla se k němu z posledních sil, tak jsem se ani nezmohla na odpověď.

Už jsem v té době narazila na pojmy jako intersticiální cystitida a protože hodně lidí se z ní vyléčilo na protiplísńové dietě, najela jsem na ní. První čtyři měsíce pro jistotu rovnou úplně bez sacharidů až na domácí tibetský kefír (+k tomu jen kvalitní maso, zelenina, lněný olej) Nepomáhalo to a třeba trávení bylo pořád horší a horší. Menstruaci jsem rok vůbec neměla...
Léky a doplňky stravy, spousta laktobacilů... dosavadní výdaje odhaduju na čtvrt milionu, takže všechny moje úspory jsou už dávno fuč (měla jsem našetřeno 150tis., teď už mě dotuje mamka). Antidepresiva, antikonvulziva, neuroly... nic z toho nemá vliv ani na bolest, ani na psychiku.
Pořád jsem se snažila jít na to hlavně přes životní styl a zdravou stravu. Trávení bylo totiž příšerné a doufala jsem, že přes tu správnou stravu by se postupně dalo uzdravit celé tělo. Různě jsem experimetnovala, jestli po něčem nebudu mít měnší trávicí problémy - už přes rok a půl si píšu každé sousto, co sním, ale jako by na tom vůbec nezáleželo, břicho mám stejně pořád jako v osmém měsíci.
V rámci práce s vlastní psychikou, abych to vydržela, jsem si pořád dokola četla příběhy žen s inters.cystitidou, které se na dietě uzdravily a možná proto mi to trvalo tak dlouho, než jsem se zase rozhodla dát šanci atb. podíl na tom měla i ta šílená reakce na doxy, po který jsem antibiotika nechtěla už v životě vidět.
Například ty záněty kolem konečníku, které se při doxy rozjely, se mi od té doby dělají pořád. Každou chvíli tam teď něco mám, někdy je to jen bolestivá podkožní bulka, jindy perianální trombóza, jednou jsem to měla v rýze nad konečníkem rozmokvaný do masa...

Nicméně experimenty se stravou nikam nevedly, takže teď jsem tady.
Ureaplasmu mám v moči pořád pozitivní a jelikož se s nikým nestýkám v podstatě nijak, natož intimně, tak je jasné, že jsem se nemohla znovu nakazit a je to pořád ta stejná ureaplasma jako minule, na kterou 20 dní doxy prostě nestačilo.

K tomu mi vyšla v testech od Klubala i borelioza... když o tom tak přemýšlím, tak ta bolest kloubů, která začala už někdy ve školce, mohla být taky docela dobře lymská artritida. Tenkrát jsem na to dostala od dětské lékařky vápník, který samozřejmě nezabral. Už jsem to pak dál neřešila, moje chyba, kdybych si stěžovala a mamka urgovala lékařku, třeba by mi udělali testy a mohlo být všechno jinak. Kdo ví. Jenže já měla mimo ty zdravotní problémy ještě nemoc, kterou nazývám chronická spokojenost. Nic mi nevadilo natolik, abych se tím zabývala, prostě jsem s tím šťastně žila, dokud to šlo, a nestarala se o možné příčiny a důsledky.

Momentálně beru antibiotika už přes 3 měsíce, zatím bohužel výsledky nevidím, akorát chronická zácpa se zlepšila, spoustu dní teď ani zácpu nemám... naplńuje mě to jistou nadějí.

Jsem na kombinaci Klacid (2x500) + Mino (2-0-2). k tomu nystatin, hormonální antikoncepce (tu jsem teď začala, mám syndrom polycystických ovarií, tak třeba to organismu pomůže), občas systémová antimykotika.

Pro představu, jak vypadá můj "život": Většinu dne se ploužím dokolečka po pokoji. Při chůzi se mi totiž bolest často podstatně zmírńuje.Takže chodim, chodim, chodim. U toho v duchu pracuju se svojí psychikou: Modlim se, i když nevěřim v Boha. Přesvědčuju se, že Jednou bude líp, že Už brzo se to zlepší. Nebo taky řvu a tím nemyslím pláč, ale řev ze zoufalství až do ochraptění. Když bolest při chůzi někdy poleví, tak se zase snažím co nejvíce smát a cíleně to podporuju, různě si povídám sama se sebou, abych se rozesmála, protože nechci zapomenout na to, jaký to je, se smát. Kdyby mě někdo viděl, asi bych mu připadala jako dost velkej magor.

Díky tomu to zatím psychicky jakž takž zvládám - v rámci možností, protože s tímhle se žít fakt nedá, když každá vteřina představuje jen příšerné utrpení, které musim vydržet.

Kdybych aspoň věděla, že se z toho dostanu. I když tomu pevně věřím, tak nade mnou zároveň visí i děs z toho, že se takhle budu přemáhat ještě několik let a úplně zbytečně. Ta nejistota je snad ještě horší než aktuální bolest. Kdybych aspoň věděla, že v krajním případě, pokud nic jiného nezabere, mi lékaři přeruší míchu tak, abych od pasu dolů nic necítila. Často si to představuju pro uklidnění, ale v praxi by to asi bylo těžké zařídit...

Zase musim napsat, že ta ubíjející bolest je při chůzi někdy celkem snesitelná. Aspoň něco.

Při pohybu mě samozřejmě zase víc bolí nohy, kolena, kostrč, paty, chodila, palce u nohou, vlastně občas všechny klouby. Když mě hodně bolí břicho, tak se po tom pokoji ploužim celá ohnutá. Z toho mě zase bolí záda. k tomu únava a spousta dalších věcí.

Nedovedu si představit nic horšího než svůj současnej život, příměr k noční můře na tichto stránkách asi nebude moc originální, ale sedí. Vlastně ne, je ještě dost slabej. Jsem hrozně ráda aspoň za to, že mám ideální podmínky (bydlím sama a zadarmo) a nikdo na mě neni závislej.

Jinak se mi teď, asi jako důsledek atb, hodně zhoršily bolesti břicha. Nepohodlí v břiše cítim nonstop, o nadmutí ani nemluvím, to bylo děsné už předtím, ale nejhorší jsou ty bolesti, poslední dva měsíce to odhaduju tak na 35% času, kdy vyloženě dost bolí. Zase je pravda, že když bolí hodně silně, tak to jakoby přehluší ten močovej měchýř a můžu spíš usnout, ale stejně mi to existenci zrovna neulehčuje. Bude to asi něco jako syndrom dráždivého střeva - ta bolestivá forma - a nemylslím, že by to souviselo se střevní mikroflórou (probiotika ani antimykotika mi na břicho nikdy nezabraly). Neni to novej problém, břicho mě začalo bolet jednoho dne ve školce, nějakou dobu mě bolelo každej den tak silně, že si mě musela vyzvedávat teta a odvést mě ze školky zkroucenou v předklonu domů, pak to trochu polevilo a už mě to tolik neomezovalo, i když lehkou bolest břicha na jednu dvě hodiny denně mám celej život, k tomu to nadmutí - jako malý se mi břicho nafouklo až přes den a budila jsem se s plochým, poslední roky už je pořád vyvalený, po probuzení mám často i 100cm !! obvod přes břicho (tlustá nejsem).
Zmírní se to po pár dnech bez jídla. Po 22 dnech půstu (nejdelší, co jsem držela, - jen čistá voda) už jsem měla břicho krásně plochý, takže nějakej vliv ta strava mít musí, ale zase třeba nadměrná plynatost se ani během půstu nijak nelepší.
Nemá s tim břichem někdo zkušenost? O tom jsem tu nic nenašla. S tím močovým měchýřem se to sice nedá srovnat, ale stejně by mě něco zajímalo i k tomu.

Pokud to někdo dočetl až sem, tak má můj obdiv (trvalo mi několik dní to napsat... snad to má hlavu a patu...)
Budu ráda za případné návrhy, nápady... a pokud měl někdo podobné problémy, mohl by napsat, po jaké době na atb viděl zlepšení?

Jana

Powered by Drupal - Modified by Danger4k