Blog uživatele bear

Koupím Nystatin - spěchá

Rychle potřebuji sehnat Nystatin - pokud byste někdo měl tablety v zásobách co může te prodat, prosím ozvěte se, škodni na tom nebudete. Mycomax a jiná antimykotika nyní nemůžu brát kvůli dalším lékům beru.

 

CVID, Klacid, adenosin ...

Zdravím spolubojovníky,

z Vašich znalostí a zkušeností čerpám již téměř tři roky - tak dlouho jsem nemocná. Takže bych chtěla přispět také svou troškou do mlýna. Také mi tu chybí hlubší debata o imunitních poruchách (možná jsem ji jen nenašla), tak doufám, že se tu nyní nějaká rozběhne.

Nejdříve trocha blábolení:

Jakýmsi chronickým únavovým syndromem (CFS) jsem onemocněla před třemi roky po prodělaném lehčím respiračním infektu (v té době jsem končila léčbu aknenorminem na akné). Přetrvával suchý kašel a pocit, jako bych plíce měla něčím potažené, přidalo se motání hlavy a třes celého těla (pravděpodobně z nedostatku energie). Dále bolest vpravo v plicích, bolest v trávicí soustavě, neustálý pocit na zvracení - bez zvracení či průjmu, subfebrilie, bolesti a slabost svalů - hlavně proximálních - nejdříve ruce, po půl roce i nohy, bolest zad, hlavy, v uších, bolest a pálení dutin, očí a v nosohltanu - bez nějaké výrazné rýmy, bolest a lehčí otok uzlin hlavně v horní polovině těla, svědivá vyrážka na tváři či hrudníku, vypadávání vlasů, obočí, řas, záškuby ve svalech, podivný zápach potu, extrasystoly apod..To nejhorší ale bylo (a ještě je ač mírnější) - naprostý nedostatek energie, neschopnost se soustředit a myslet, nefunkční pamět. Peripetie u doktorů jistě popisovat nemusím - v podstatě stejné jako u všech zde (možná přispěji pár perlami do mudrosloví).

Moje diagnózy:

Jsem vegetarián (né z přesvědčení, už od dětství - maso mi nechutná až tak, že jsem zvracela jen když jsem ho vložila do úst), kouřím ca 20 cig/d a jsem nadšená pijčka kávy.

Neurologie - Narkolepsie bez kataplexie, esenciální třes (rukou)

Imunologie - běžný variabilní imunodeficit (CVID) a chronický sinobronchiální syndrom. Diagnostikováno před rokem.

Zvýšené protilátky v IgG proti EBV, CMV a nově zjištěno i VZV. Chlamydie, Mycoplasmy, Borrelie - negativní - ačoliv u mykoplazem jsem měla v IgG hraničně pozitivní a jednou se prý něco objevilo u Borrelie - vzhledem k CVID jistota není, ale antibiotika zabírají. (Beru dlouhodobě Doxybene 100mg 2x/d - musím na lačno, jinak se mi dělá špatně, ačkoliv by to mělo být naopak. Pak také nižší dávky Prednisonu - teď už pouze 2,5 mg/d , pak také nějaké vitamíny atd.)

Co se týče CVID - myslím, že tady bude více takových - jen nediagnostikovaných. Především u těch, kteří mají projevy recidivující či chronické respirační infekce a nenajdou se u nich protilátky nebo mají jen lehce zvýšené nějaké podskupiny Ig. Já mám celkové IgA, IgM a IgG (g/l) těsně v normě (IgE samozřejmě vysoké) - v U/ml mám snížené IgA a IgM - doktor říká, že U/ml je přesnější ukazatel. Imunoregulační index jsem měla dlouhodoébě 3,4 - nyní nevím. Navíc jsem už v dětství byla často nemocná, což je časté u lidí s CVID. Všem zde doporučuji přečíst článek (respektive část o běžné variabilní imunodeficiency):

http://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-medicina/imunologicke-aspekty...

Něco k ATB a doplňkům:

Imunoglukan - beru už přes půl  roku a zdá se, že opravdu pomáhá.

Klacid - pro ty z Vás kdo špatně spí a mají deprese! - klarithromycin blokuje GABAa receptory v mozku - což jsou tlumivé receptory - možná odtud pramení časté stížnosti na vedlejší účinky na tomto webu. Zkoušel se i pro léčbu hypersomnií - čili nadměrný spánek. Takže je asi vhodnější pro ty zde, co spí nadměrně a nemají deprese či netrpí nějakými úzkostmi.

Acetyl-karnitin - jako doplněk bude asi vhodnější pro ty, co mají deprese a špatný spánek. Zvyšuje koncentraci adenosinu (i v mozku) - myslím, že brzdí aktivitu adenosindeaminázy (ADA) nebo adenosinkinázy (AK) - už si to přesně nepamatuju. Z vlastní zkušenosti - špatný spánek, pozdní usínání, únava, zmatečné myšlení... (také se zkoušelo u narkolepsie (s kataplexií) Stejně tak i ACC - na kašel a chrapot super, ale dlouhodobější braní nebo vyšší dávky mě utlumují a zvýrazňují obtíže - což jsem byla schopna rozpoznat až při zlepšení stavu (po dlouhodobé terapii ATB).

D-ribóza - ta myslím docela pomáhá, zdá se mi, že mě po ní i méně bolí svaly.

Káva - ač ji mnoho z těch co se zybývají CFS nedoporučuje - mě pomáhá (ale zároveň s theophyllinem 400mg/d znatelně negativně ovlivnil imunitu), takže jen v nižších koncentracích. (patrně souvisí s adenosinem a jeho vlivem na imunitu viz níže)

Čokoláda a sladké - mě pomáhá. Zkoušela jsem vysadit cukry - začaly mě chytat křeče, svaly jsem měla ztuhlé, motání hlavy a třes celého těla byly neúnosné, mozek bez jakékoliv aktivity a neměla jsem ani sílu vstát z postele (vydržela jsem jen 2 dny - cítila jsem, že se blíží kolaps)

Co se týče ostatních potravinových doplňků, které tady často zmiňujete - žádný znatelný efekt.

Na rozdíl asi od většiny se mi udělá vždy lépe, když mi stoupne těl. teplota např. na 37,5 °C, když klesne pod  37°C je mi nejhůř. Nebo když prodělám chřipku s horečkami, pak mám tak týden více energie, lépe mi funguje mozek a méně bolí svaly. Po nějaké větší fyzické aktivitě např. po cestě k doktorovi mi teplota obvykle klesá - to asi bude souviset s celkovým nedostatkem energie.

Metabolizmus adenosinu

Myslím, že mnoho z nás, zvláště s projevy CFS by mohlo mít poruchu v  metabolizmu adenosinu (možná i jiného purinu) - např. sníženou aktivitu nějakého enzymu - energetický metabolizmus, ale úzce souvisí se spánkem, náladou a hlavně imunitou ale i s metylací (o níž a její souvislosti s CFS již nějaké hypotézy jsou).  Zatím informace pouze o ADA deficienci - těžká imunitní nedostatečnost, zvýšená potřeba spánku.  U CFS jsem zatím našla jen článek dokládající sníženou funkčnost AMP-kinázy. A pro ADA polymorfismus - ovlivňuje spánek - o vlivu na imunitu (vyjma ADA def.) jsem zatím nic relevantního nenašla. A pro hypersomnii jen AMP-deaminázu. Další články zabývající se nedostatečností v enzym. aktiv. adenosin. metabol. jen vážné poruchy, mimojiné s projevy těžké demence. Zmiňuji se o tom jen velmi stručně, je to velmi složité (bylo by, i kdyby mi fungoval mozek). Nyní pátrám hlavně po vlivu na imunitu. Není lehké se v tom vyznat - především pro redukcionismus většiny vědeckých prací a komplexní působení na organizmus či alespoň na imunitu jako celek.  Téměř vždy najdu článek popírájící zjištění z předchozího článku. Takže si počkám, jestli vůbec někdo z Vás bude reagovat. Napadlo mě to, když jsem přemýšlela, jestli moje nemoci nemohou mít společnou základní příčinu a také podle reakcí na různé látky apod. ( kofein, theophyllin, kari, pepř, acetyl-karnitin..)

Omlouvám se za příliš dlouhý příspěvek se spoustou informací o mně (což mi není příjemné), ale domnívám se, že to může být důležité - třeba pro ty, co mají podobné příznaky či reakce apod..
 Také se omlouvám za pravopisné a jiné chyby, jichž tu bude jistě požehnaně.

Budu ráda za Vaše reakce a názory.

 

 

 

Powered by Drupal - Modified by Danger4k