https://undark.org/2017/07/26/cdc-chronic-fatigue-graded-exercise/

CDC Removes Reference to Disputed ME/CFS Therapies From Website
The agency has long recommended two controversial treatments for chronic fatigue syndrome. Earlier this month, it quietly made some changes.
07.26.2017 / By David Tuller

Ahojte, mamka před týdnem měla klíště a začali jí bolet klouby. Chci se zeptat jestli nasadit nějakou léčbu ještě něž se to stihne rozlézt všude. Poradte co mám nasadit a na jak dlouho. Děkuji

Ahoj všem, zas po delší době sem zavítám a čtu smutné příběhy. Jen jsem vás chtěla povzbudit, aby jste to fakt nevzdávali.

Byla jsem na tom příšerně - můj předchozí blog (opravdu jsem nevstala z postele, zimnice, husí kůže, šílené psychické stavy, bolesti těla, horkosti, později spadlá tvář , necítila jsem nohu atd.............................................). Už jsem nemohla dál, nebyla síla - chtěla jsem jen zavřít oči a nebýt i přesto, že tady mám tak silné pouto, jako jsou děti.

Moje testy byly séronegativní - papírově jsem byla naprosto bez infekcí - jak Elisa, tak WB u různých infekcí. Díky Klubalovi, který poznal podle klinických příznaků o co jde a později až podle LTT testů v Německu vylezlo co všechno mám za brebery. Takže nějakým testům zde absolutně nevěřím. Asi si tam hrají Sportku. Spíš ty metody jsou tak špatné a nebo imunitní systém vyčerpaný. Takže podle testů v ČR zdravá podle Německa hromada breber na umření.

Léčila jsem se asi půl roku. Nyní teda musím najet tvrdě na byliny, saunu, atd. Hektické období začíná a nerada bych, aby se mi to vrátilo, protože je jasný, že vím, že nic nevím. Takže určitě něco někde je poschovávané a očekává moje oslabení.

Jinak přes léto jsem absolovovala - velmi náročné Tatry, výstupy na vrcholy, Slovenský ráj, Beskydy, Bulharsko - to teda bylo válecí, Řecko - 14 dní na kolech, a teď Island - hodně náročný. Takže to jde , cítím se dobře. Je to neustálý proces se prostě o sebe víc starat a holt víc o sebe dbát než ostatní lidé. Ale jde to.

Tak se držte a bojujte. Pa Monika

Obraciam sa na Vás s prosbou, či by mi niekto vedel pomôcť-predať TINIDAZOL,  potrebujem ho dosť súrne. Nedostať ho ani u nás ani v Maďarsku.

Ďakujem, Anka.

Ahojte.

Kupim minocyklin a klaritromycin.

Ak niekto mate a mozte predat, dajte prosim vas vediet bud  do sukromnej spravy alebo na tel. 00421908511580 (staci 2x prezvonit, zavolam naspat) 

Dakujem. 

Nabízím Benemicin 150 mg - jedno balení celé 100 ks, druhé balení načnuté 67 ks, expirace leden 2018.

Zájemci prosím do inboxu.

Laďka

Ahoj slíbil jsem ze můj poslední příspěvek zkopíruj do blogu aby nezapadl....

....

jinak dneska jsem tam taky byl. Nechal jsem si vzít krev na bart a babesii. Už to ofiko testují, už to není do výzkumu. Asi už to mají odladeny. Tak jsem zvedavej jak se mi ta bartonela ujme :) už jednou jsem ji měl u kl. V igg. priznakama ni to sedí. ja mam v podstatě takovou lehkou meningitidu. To je můj hlavní příznak. Bolest hlavy, zvoneni v uchu, zatuhly/bolestivý/praskajici krk. Četl jsem i nějaký vyjadreni nicolause a ten tu bart přesně tak popisuje. Už mám i trosku strategii co a jak dal. Když to bude pozitivní tak si seženu iv azi / Clynda a k tomu bene, aspoň na 2t a pak dal orálně aspoň 1/2 roku a když ne tak to udělám stejně:) jen to chci odkontultovat s dur. Pokud tam bude babesie tak to ještě přeložím malaronem a cryptolepis. zacinam trpět představou ze se z toho dostanu :) pozitivní mysl je důležitá. Ze Jo ? :) ještě plánuju iv cecka, takovej mix jak dávají v aug. Dal makat na imunitě pomalu konci buhnera a naskocim na houby. Mám resihi a cordyceps.

když už jsem se rozepsal. Trosku zhrnu stav. Mám mirnoucke uspechy. 7 dni mě nebolel podbrisek, pak se na cca den vrátil a dnes zase celkem OK. Oproti tomu co bylo na jaře - supr. Je to můj rekord. Další úspěch je moje zažívání, to už snad definitivní. Rok taková kasovita / objemna stolice, teď krásná i 2x denně - mléko, lepek vyřazen. Nevím čím to je jestli atb, enzymama, úpravou stravy. To je asi z úspěchu vše. Ty neuro věci ta moje nespecifické meningitida se moc nehýbe , jdou dny / okamžiky kdy to jako zázrakem povoli, snad jich bude víc. Zaskuby občas, jo a nohy bolí asi min a už nemám ty hrozny noční bolesti stehen, bývají ale unavene. Brnění jsem nikdy neměl, od začátku občas takovy jemný ale spis ne a když si přelezim nohu, nebo v nějaké poloze. V noci se mi občas odkrvi ale hned to přestane. 9. Den po pulzu jsem chytil takový divny pocit do levé nohy a ještě to úplně nepřešlo. Pokud by přestala bolet ta hlava a pískat v uchu tak jsem stastnej :)  Jo a někdy mě ta psychika taky pěkné sejme. toliko aktuality :) jeste když zhrnu plan na další měsíce: chci změnu, mám pocit ze už neherxuju resp. Jestli je to herx přichází spis už nezávisle na pulzu. Rad bych se do kombinace na bart o který jsem přesvědčen. nejak naděje vkládám do dalacin u. Od příštího týdne jdu na jógu. Šle jen lehce, na ten sport jsem slabej. A pak přes Vánoce houby. Pokud jste ten můj zmatenej příspěvek dočetl i tak díky :) pak to prekopiruju do blogu. Joo Edit, zítra jdeme na Chopok, mám dovcu tak jsme na 4 dny u vás na sk. Ale ja se tu cítím jak doma. Stejně mi přijde jako bysme se ani nerozdelili. Měj se a dez se, vidím to u tebe pozitivne. Jo a ptejte se jiná ten byron white, je to dobrý i k atb.

Vcera som bola na kontrole u dr.D.

Opat bola s novou mladou lekarkou, tak ju zacvicovala a popri tom jej podrobne rekapitulovala moj stav.

Ihned, ked ma videla, zbadala zmenu, ze mi je lepsie.Odraza sa v tvari. Ja som mala uz to utrpenie z herxov vpisane v ociach , ..

Takze pri rekapitulovani , mojej anamnezy povedala, ze uz boli aj kontroly, kedy mi chcela povedat, ze to proste nepojde, ze to spolu vzdame, chodili k nej so mnou muz, syn, ze proste tie herxy ma znicia, bola som niekedy uplny leziak a domased...Ale nepovedala mi to,,,skoncime ,, vdaka, ideme dalej.

Rozhodla sa este ostat na mine 2x 50 mg / co je skoro ako doxi 2x 100/, vraj ono este trosku prenikne hlbsie ako doxi, ale nie az tak ako benemicin.

Nech si telo oddychne, regeneruje a ked budu este dalsie dva pulzy bez reakcii potom da benemicin. Tak pojdem na kontrolu o 8 tyzdnov, ja som tak chcela, ak by sa pohorsilo, pridem o 3_4 mesiace az...podla toho ako mi bude.

Ja jej doverujem .K liecbe beriem aj ciatocne byliny z Buhnera od fa makewell konkretne DTC , OPC, APP, Doplnky NAC 2x1200, chlorelu, enterosgel v noci, probiotika, .odstavujem zeleninu, zelene stavy davam tiez, bez priloh vsak neviem stale zvladat tu palbu atb..

Zatial mi povedala, aby som serapeptase nedavala, mala som na nu silne herxy , ze ju pridame az po nejakom case na benemicine.Nech sa telo zbavuje bakterii radsej pomalsie, aby som som si vydychla.

Takze davam stacionar 30 minut min 5 x tyzdenne, cvicenie na podlozke k tomu cca 20 minut.Snazim sa kazdy den trochu von.

Minuly vikend som absolvovala vinobranie, sice s barlou,,,Vcera sme boli plavat, a dnes ideme trochu do prirody.

Momentalne, prave ma akosi seklo, a opat sa ozval sedaci nerv.Verim, ze to nebude na dlho.

Takze v podstate sa nic nemeni, ak budem chciet pritvrdit prienik atb, pridam aktivitu, resp serapeptase.

Je zaujimave, wobenzym zvladam, tak aspon ten davam.

Entizol stale nie je k dispozicii , tak mam este na jeden pulz, ak by ste potrebovali, dr.vypise recept na priamu platbu a vraj v Madarsku maju za 3 eura, v Rakusku za 10 euro..

Vsetkym prajem krasne este stale babie leto..

Je pre mna velkym povzbudenim , aj tych par desiatok dni zlepsenia, 

Idem si konecne kupit knihy Buhnera, nech za rok co to viac nastudujem.

Kto je z BA a okolia, a chcel by sa niekedy stretnut, a porozpravat viac, som k dispozicii.

Markus, ak tu budes ozvi sa a aj iny, kto ma zaujem...

Prajem ozaj vela sil, kusok stastia a vytrvalost.

Ako vravi Jan, je to beh na dlhe trate ...

Neviem, co prinesie zajtrajsok, ale to nevie ani zdravy vsak???

Zdravím,

po takmer 5 ročnom trápení a diagnózou NIČ VÁM NIE JE. Som niečomu na stope.

Ctr už vyše 3 roky negatívna aj u mňa aj u manželky, aj z protilátok aj zo sterov- niekoľko desiatok krát sme testy opakovali vždy negatívne na chlamýdie (rovnako cpn negatívna z protilátok IGM aj IGG). Aj veľa iných patogénov, či už bakteriálnych, kvasinkových, vírusových alebo parazitárnych sme testami vylúčili.

Problémy ostali neuveriteľné, bolesť klbov, chronická únava (10 hodin a viac spánku denne), neprijemné pocity svrbenia v urogenitálnej oblasti a zápach, kožné zmeny na predkožke a v oblasti rekta, často zapálený a bolestivý Sinus pilonidalis, bolesti hlavy, "debilita" a brainfog, nesústredenosť, komunikačné problémy, opuchnuté unavené oči, svrbenie a pálenie v očiach, neschopnosť sa prirodzene usmiať, spomalené reflexy a reakcie...

Pozitívna reakcia na liečbu ATB vyše mesiaca vo vyšších dávkach ako je "štandardný" protokol. (domieval som sa že hlavne makrolidy a tetracyklíny a entizol mi pomáhajú, ale je pravda že iné ATB som v priebehu piatich rokov nebral dlhšie ako 10 dní).

Po nechránenom pohlavnom styku sa mi problémy vrátili do cca 1 týždna v plnom rozsahu. Preto som sa neustále domnieval, že mame ctr. 

Ja som bol opakovane testovaný na boreliózu z protilátok (ELISA) vždy negatívne aj v IGG aj v IGM.

 Kedže som vedel že musí niekde labák robiť chybu, dal som manželku odtestovať na boreliozu.

Samozrejme má

IGM hraničné 11,5<13,3<13,5  (hodnoty si nepamatám presne ale niečo take orientačne na papieri u lekára bolo)

IGG pozitívne 

Mám dobré dôvody myslieť si, že chlamýdia je dávno za nami a náš problém sa volá chronická borelióza (+nejaké zlé procesy v tele ktoré naštartovala)

Chcel by som sa vás opýtať ako to správne a poriadne liečiť? 

Otázka na polemiku: Je borelióza sexuálne prenosná? 

PS: Moja teória je, že áno.... Možno nie po uhryznutí klieštom napr. na ruku, ale povedzme že keď vás uhryzne kliešť do oblasti genitálii (dosť dobré miesto pre kliešťa) a tam vznikne primárny zápal kože, tak to potom viete dalej posúvať sexuálne, a tí ktorým ste to posunuli to posúvajú ďalej pohlavne pretože miesto primárnej infekcie je opäť v oblasti genitálii. A napr. ctr uľahčuje sexuálny prenos boreliózy (ako aj iných STD) pretože miesta postihnuté ctr častejšie krvácajú pri mechanickom opotrebovaní (sexom). 

Moja mozaika je,dúfam, po rokoch dokončená. Snáď toto niekomu v budúcnosti pomôže. 

Skoré uzdravenie priatelia (aj nepriatelia ;) ) :) 

Ahojte,

chtěla bych se zeptat zda jste někdo mel zvýšené LD? AST mam také vyšší muze to byt způsobené uhynem bakterii, ale co to LD, nejsou uz játra unavená?? (16 mesicu na atb)...Imunolozka mi rekla, at méně sportuju, ale ja temer nesportuju :)))), takze ted jsem krapet zmatená..

u draslíku mam info hemolýza (asi chyba labaku s krvi)...

Prikladam i diferencial..stav se za poslední dobu zlepšiL/stabilizoval,zaskuby temer žádné, bolest taky, občas únava a motak, nyni tyden na minu 200mg (v rámci Strattona)..Doplnila jsem si testy DNA/RNA met.PCR (borelie,chlamydie,mykoplazma) vse negativni..v zime jeste nechám udelat LTT.

nevim zda ty játra nenechat zkontrolovat UTZ? Tlak, bolest necítím..

dekuji za komenty.

Koupím Minocyklin. Prosím pište do zpráv.

Děkuji.

Koupím mycomax

Priatelia,

Nechcem nikoho zahlcovať svojimi čisto osobnými záležitosťami, tak to tak neberte, prosím.

Summary: liečim sa 12 mesiacov. Brala som najprv doxy+azi a k tomu pravidelne NAC a doplnky: veľa vit. C, vit B a vit. D - to pravidelne. Po cca 6. mesiacoch som na popud Dr. Ď. prešla na kombináciu: azi+benemicin+Amoxiklav (čo je amoxicilin a kys. klavinulová). Dnes beriem len benemicin+Amoxiklav, a NAC. Nepýtajte sa prečo. :) Lebo. Sem tam fluco, alebo prokanazol. Ale nie pravidelne. Len v prípade potreby. Veľa probiotík. Čo som najprv zanedbávala, neskor ich efekt ocenila. Berte ich!! 

Moj stav? Nemám viac potenia, triašky, teploty, ani zrychlenú činnosť srdca... ani stavy totálnej neschopnosti vstať - lebo točenia hlavy a oslabenie končatín a "brain fog" - čudná "dezorientovanosť" a čudná "debilita" - nestabilita, motáky... však to poznáte... :)  Sprevádzaná intenzívnou bolesťou hlavy a bolesťou za očami. To všetko zmizlo. Čo pokladám za zlepšenie.

Kĺby a svaly ma naďalej bolia. Rovnako ako pred tým. Po minimálnej námahe. To beriem, ako "normu" - bohužiaľ. 

Čo sa však ako nové objavilo - sú prechodné a úporné a veľmi kruté bolesti tela. Bolesti, akoby ma niekto zbil, stĺkol palicou. Celé telo v jednej bolesti. Bolesti v ischiadickej oblasti vystreľujúce pozdĺž nervov až do končekov nohy, a bolesti v hrudnej časti vystreľujúce do ruky, ako pri zlomených rebrách, a bolesti v oblasti krku vystreľujúce do tváre.... Bolesti aj v kľude... prosto stále... Aj v noci... preto budenie sa, na bolesť... toto sa objavuje pri "nadmernej" námahe. Ale tá nadmerná námaha spočíva v tom, že sa jeden deň "odvážim" ísť niečo vybaviť do mesta - teda 2 hodiny mimo domova: chodenie, vozenie sa v MHD.

Veľmi zle spím. Neviem zaspať - beriem neurol - a napriek tomu sa už nad ránom - okolo 4-tej budím. Ak spím do 5-tej, pokladám to za "úspech" :) V noci mi tŕpnu ruky. A bolia ma... Ohavné... :) 

Neberiem entizol - pulzy. Viem, že by som mala, ale nedokážem. Sposobuje mi tak hrozné psychické stavy - prepady nálady, depresie, temné myšlienky, že nie som schopná ho brať. Ani nie pre to, že sa tak zle cítim, to by som bola schopná aj zdolať, ale zo strachu, že tá depresia by mohla pretrvať, že by sa niečo mohlo zvrtnúť a tá depresia by sa stala dlhotrvajúcim stavom. Toho sa strašne bojím. Lebo viem, že tá eventualita tu je... viem, aká je psychika krehká. Preto som si zaobstarala tinidazol. Dúfam, že ten bude v tomto smere lepší, šetrnejší... dúfam... 

O týždeň idem k Ď. Chcela by som nasadiť mino. Testy si nerobím. Primárny je pre mňa moj stav, to ako sa cítim. 

Tak takto, milí priatelia, spolutrpitelia. :) Ak mi chcete čokoľvek poradiť, doporučiť... budem rada. 

Držím palce! :) 

Ahoj, jaké máte zkušenosti s Benemicinem resp. v jaké kombinaci? Mám k dispozici Augmentin, Klacid, Mino a Plaguenil...a přemýšlím jako zvolit vhodnou kombinaci. Dík 

tak mam nove elispoty

Bartonella elispot   2

Babesia elispot 1

Mycoplasma pn elispot  2

inak u dr.d stoja 65eur namiesto 85

zvyzera to ze cowden utlmuje vsetko do hranicnych hodnot.

inak 1xpotvrdene ze tam je bartonella