Blog uživatele Žaneta

3 roky WP - bilance

Už dávno jsem chtěla aktualizovat svůj blog, ale pořád si na to nemůžu udělat čas, i když by bylo o čem psát. Kromě své léčby totiž řeším od podzimu 2007 i léčbu svého manžela a obou dcer.
Pokusím se to shrnout od začátku, ať máte souvislost. Jinak ty moje počátky jsou podrobně popsány v předchozích příspěvcích.

Protože následující příspěvek je dost dlouhý a pro někoho může být nezáživný, vypíchnu aspoň základní body:


Tyto stránky mi byly velkou pomocí a návodem, jak zjistit svou diagnózu a jak se efektivně léčit. Během léčby podle WP mi postupně mizely moje dlouholeté zdrav. potíže. Někdy se opět vrátily a můj stav se přechodně zhoršil. Během 1. týdne léčby pomocí ATB mi začaly ustupovat bolesti v kříži. Během 1. roku léčby se značně zmenšila únava, ranní pocení, bolesti lokte, zmizely bolesti uzlin a zubů, závratě a deprese. Přestalo také večerní zrychlené bušení srdce. Během druhého roku ustupovala mozková mlha, ranní pocení bylo ojedinělé, občas se znovu objevily bolesti uzlin a zchvácenost. Po většinu 3. roku jsem se cítila velice dobře, opět jsem začala sportovat a zvládat hodně věcí, jako dříve. Momentálně se cítím zdravá – jako předtím, než jsem začala pociťovat první zdravotní problémy. Pár drobných potíží ještě zůstalo, léčba začala stagnovat a v testech mi vyšla pozitivní borelioza. Budu to tedy ještě muset řešit. Taky nevím, jak to může být dále s hematologickou diagnozou – monoklonální gamapatie nejasného původu. Momentálně zvažujeme i další pokračování manželovy léčby a od začátku roku se opět snažím o efektivní léčbu obou dcer.



Začátek potíží – zřejmě od r. 2003
Myslím, že příčina potíží celé naší rodiny je v manželově x let neléčené infekci plicních chlamydií. Už od dětství míval bolesti kloubů, býval hodně unavený - na civilní službě ho brali za simulanta, když často u práce odpočíval... Pochází ze zemědělské rodiny, taky příbuzní mají hodně potíží, které ing. Bazala zmiňuje v souvislosti s chlamydiovou infekcí u lidí ze zemědělských rodin. 
Také praktická  lékařka orientovaná východním směrem mu tvrdila, že za jeho problémy stojí psychika a že klasická medicína už mu nemá jak pomoct. Následovala změna praktického lékaře - ten udělal rentgen páteře a našel přerušení oblouku u jednoho obratle ... Psychického původu? Nový lékař ho také cca v r. 2000 poslal na 3 týdny do lázní. Tam ho jeden osvícený lékař poslal na vyšetření na HLAB 27 - a ejhle, bylo to tam. Takže už byla konečně na světě nějaká diagnóza - Bechtěrevova nemoc - a taky začala léčba. Salazopyrin, Medrol, Movalis, Celebrex, Methotrexat. Se střídavými úspěchy, opakovanými nemocenskými - 2 x na 9 měsíců - otoky kloubů, záněty, chůze o berlích, obrovská únava. Pak 2 x posudková komise - poprvé závěr - snížení prac. schopnosti o 30 %, podruhé o 20%. Míval pravidelné odběry i na chlamydie - jednou byl přeléčený na zánět průdušek - ale pořád míval pozitivní Chlam. pneumoniae v IgA a v IgM (jenže v té době jsem nevěděla, že to může být nakažlivé...). Jeho revmatolog to nijak neřešil, ani manžela neposlal na infekční - jen 1 x na plicní kvůli těm průduškám.
Protože jsem byla na mateřské a měli jsme málo peněz (manžel pracoval jako OSVČ a vydržel pracovat třeba jen 2 h denně), začala jsem pracovat také, a to po večerech a po nocích. A to mě zřejmě dostalo. Také jsem prožívala obrovské stresy z nepochopení našeho okolí (brali manžel za simulanta, odsuzovali nás za různé věci) a přestože jsme opakovaně žádali o pomoc, byli k tomu lhostejní nebo vyloženě nepřátelští. Ale zase se někdy objevili jiní lidé, kteří se nám snažili pomoci. V nouzi poznáš přítele:)
Myslím, že akutní chlamydiovou infekci jsem prodělala   v r. 2003 asi 14 dní předtím, než jsme počali 2. dceru. Příznaky jako chřipka, vyšší teploty, slabost celého těla - byla jsem jako živá mrtvola. Ale k lékaři jsme s tím nešla - co jsme byla na mateřské, u doktora jsem prakticky nebyla, vždy jsem se léčila sama.
Celé těhotenství jsme byla hodně unavená - myslela jsem si, že je to jen tím těhotenstvím. Přicházely taky deprese, přecitlivělost. To po porodu pokračovalo, i ta obrovská únava.

Také jsem večer před spaním mívala silné bušení srdce. Bylo to hrozně nepříjemné. Lehla jsem si do postele a cítila, jak srdce hrozně rychle bije.


Asi koncem roku 2004 jsem šla hrát po delší době volejbal - kdysi jsem hrála závodně. A tu se mi přihodila divná věc - hrozně mi otekly tkáně kolem Achillovky a šíleně to bolelo. Je fakt, že s bolestmi levé Achillovky jsem měla problémy už v 16 letech,ale vždy ta bolest přešla a otok jsem nikdy neměla. A teď v r. 2004 - po hodině hraní takový šílený otok. A velká bolest. Šla jsem tedy k prakt. lékaři, vybrala 2 série ultrazvuků a otok splasknul a bolest přestala.
V r. 2005 jsme se stěhovali (velký zásah) a také jsme se hodně věnovali charitativní činnosti. Docela nás to s manželem vyčerpalo, protože někteří naši spolupracovníci nás nechali plavat v rozjetém projektu - a my jsme cítili povinnost ho dokončit. To mě tedy vyčerpalo ještě více. Také dlouhodobá mateřská byla pro mě náročná, neměla jsem žádné hlídání dětí - ani čas na sebe.


Rok 2004 - 2005 citlivé zubní krčky. Pomohla mi zelená pasta Elmex.
Rok  2005. Měla jsem nedostatek spánku. Přišly ještě větší deprese, pocity bezmoci, vyčerpanost. Taky úvahy o smrti, sebevraždě. Ale dětem a práci po nocích jsem se věnovala nadále.


Rok 2006 – přibývají další potíže
Únor 2006 - citlivost levého zubu na studené. Vyvrtáno, opakovaně vložka - zubař tam neviděl nic divného. Říkal, že zub vypadá jako úplně zdravý.

Konečně jsem se odhodlala sportovat. Začala jsem chodit na spinning - a bylo to super. U toho mě Achillovka nebolela a byla jsem ráda, že zase sportuji. Jenže už jsem zřejmě měla rozjetou infekci a ten spinning mě ještě více vycucnul. Taky jsme neměla moc času na odpočinek - chodila jsem později spát, děti vstávaly brzo.
Duben 2006 - bolest uzliny pod levou čelistí. Bolelo to asi 14 dní, pak to přešlo.
Myslela jsem si, že to mám z nějakého zrajícího sýru, který jsem předtím snědla.
Červenec 2006 - opět bolest uzliny pod levou čelistí, tentokrát to už nepřešlo. Pak mi znecitlivěla levá polovina obličeje a část ucha. S tím uchem mi to přes veškeré obavy připadalo trochu legrační - jako bych v polovině ucha měla přímku. Nad ní jsme měla ucho normálně citlivé, pod ní pak úplně necitlivé. Taky ty uzliny hrozně bolely. Další den mě hrozně bolela kůže na levé části krku vzadu. Manžel říkal, že to vypadá, jako kdyby mi tam dal někdo facku  - ale facku mi nikdo nedal. Tohle se událo přes víkend. V pondělí už ta nectilivost přešla a bolet kůže na krku taky. Ale šla jsem k prakt. lékaři, poradit se, co s tím. Ty uzliny totiž bolely čím dál víc.
Jedinou úlevu mi přineslo potírání kůže přípravku od Justu. V zoufalství jsme se obrátila na kamarádku, která Just prodává - a dala mi trochu oleje ze 37 rostlin a tymiánový krém. Drobný zázrak - když jsem si ty bolestivé uzliny potřela krémem smíchaným s mastí, asi na 2 hoďky mě bolest skoro přešla. Praktik mě poslal na ORL. Tam mi dr. udělal vyšetření - prohmatal mi ty uzliny a poslal mě na USG. Na USG mi mladá Dr. našla zvětšené uzliny 1 byla 10 mm, druhá 12 mm. Do zprávy napsala - reaktivní uzliny. Dr. z ORL na to zareagoval zvláštně - řekl, že tomu hodnocení od té mladé Dr. moc nevěří a že mě pošle na USG k někomu lepšímu do mammologického centra. Kromě uzlin mě taky bolela prsa a cítila jsem v nich bulky. V té době jsem totiž ještě trochu kojila mladší dceru - možná celou tu dobu kojení přijímala i mé infekce!!!
Doktor z ORL mi dal ještě lék Aescin - v příbaláku stálo, že je to na splaskávání otoků po operacích. Bezva řešení - místo hledání původu infekce řešit jen průvodní jev!
Další anabáze do okresního města - také tam jsem měla zvětšené reaktivní uzliny pod levou čelistí a v prsu.
Byla jsme z těch uzlin vystrašená, začala jsem číst na internetu. Nakonec jsme volala na hygienu, jestli nemám příznaky listeriózy. Tam mě uklidnili, že to by se projevovalo jinak.
Dr. z ORL mi doporučil přír. léčbu. Takže jsem zakoupila Chlorellu (ta mi kdysi po porodu pomohla při bolestech zubů). Jedla jsem ji v max. dávkách asi 3 měsíce. Bez efektu. Pak jsem 2 měsíce měla intenzívní kúru - Aloe Vera - Finclubu. Uzliny pořád bolely. Postupně to byla taková zvláštní, jako kdyby „šroubovitá“ bolest – jako kdyby mi tam něco vrtalo. A taky mě to hrozně svědilo.
Psychicky jsme na tom byla hodně špatně. Deprese, přecitlivělost, pocity ublíženosti. Taky hlavně starší dcera mě neskutečně vytáčela - a do hlavy se mi loudily představy, že už snad ty její reakce nezvládnu a že jí ublížím. Taky jsem jí jednou pořádně vylískala, když na mě byla drzá a pořád odmlouvala. Je fakt, že ta starší dcera měla taky zdrav. problémy, skoro 2  měsíce nechodila do  školky. Bylo to v zimě a já jsem s nimi byla celý den zavřená doma. Starší dceru dlouho bolelo na patře, pak se jí pořád chtělo čůrat - i s ní jsem chodila po doktorech bezúspěšně. Na bolest patra jí nakonec pomohlo mazání neředěným propolisem (to mi poradila kamarádka, která prý tohle mívala v dětství) a zase šupajdila do školky. S tím propolisem jí to sice bylo nepříjemné, ale pomohlo jí to. Dnes si myslím, že se možná tenkrát u dcery také projevovala chlam. nebo jiná infekce... 

Někdy od té doby mě myslím začalo bolet v kříži - zase na levé straně.
Takže přišel další rok.


Rok 2007 – další potíže a začátek léčby
Začátkem ledna 2007 mě začala brnět ploska levého chodidla. Všimla jsem si až po pár dnech, že je to divné. Byla to takový pocit, jako když si přisednete nohu. Ale já jsem si chodidlo nepřisedla!!! To mě vystrašilo, že mi zase přibylo něco divného. celá zoufalá jsme volala své kamarádce gynekoložce - ať mi poradí, co mám dělat. Poradila mi moudře - nechat se objednat na neurologii a na imunologii. Že by to mohla být borelioza.
Ale můj praktický lékař mě nechtěl objednat nikam. Tak jsem z něj vymámila aspoň žádanku na imunologii. Pak řekl, že na neurologii mě objedná, až se vyřeší ta imunologie. No, kdybych na to čekala, tak čekám dodnes - to je skoro 4 roky! Moje imunologie se totiž dodnes nevyřešila!
Leden 2007 - imunolog, místní kapacita, byl snad první, kdo mé potíže pozorně vyslechl. Nabral mi spoustu krve. Výsledky mám popsané v předešlém příspěvku. Chlamydie IgG vysoce pozitivní, ostatní chlam. negativní. Ale borelie jsem taky měla docela vysoké - podle hodnocení laboratoře však nebyly ani hraniční. Taky tam byly nějaké viry. A hlavně problém s červenými a bílými krvinkami. A bílkoviny v krvi. Kvůli tomu mě odeslal na hematoonkologii do
okresního města.
První návštěva hematoonkologie - únor 2007. Bylo to pro mě docela depresivní. Myslela jsem, že mám rakovinu. Navíc kolem mě plno lidí bez vlasů a s šátkem na hlavě. Taky už jsme měla dlouho ty deprese, tak jsem to vše viděla hrozně černě. Tam mi nabrali krev a začali sledovat. Diagnoza - monoklonální gamapatie nejasného původu. Mladý Dr. se mě sice podrobně vyptal na moje zdrav. potíže - ale žádnou souvislost s novou diagnozou neviděl, ani mi neporadil, co dál. To, že mě šíleně bolely uzliny, řešil jen kontrolním USG. Výsledek – totéž jako půl roku předtím – reaktivní a zvětšené uzliny. Prostě bral svůj obor izolovaně od druhých oborů. Dělal důkladně svou práci jen v rámci svého úzce vymezeného oboru. Ale při vstupní prohlídce jsem si uvědomila jednu věc - on se mě ptá, jestli se nepotím!!! Ano, teprve teď jsme si uvědomila, že už nevím od kdy, snad půl roku, se ráno probouzím úplně zpocená! A manžel, který spal ve stejné místnosti - vůbec ne! Takže jsem měla další "divný" zdravotní problém - ranní pocení. Nepříjemné, otravné, dlouhodobé.
Jediné, na co Dr. hematolog přišel, byl nedostatek železa. Takže jsem vyfasovala krabičku Aktiferrinu a zobala jsem železo. Teprve po pár měsících jsem se tady na stránkách dozvěděla, že chlamydie železo potřebují ke svému životu, takže je vlastně pořád přiživuju, když beru železo v tabletách. Od té doby ho tedy neberu, i když on mi ho opakovaně předepisuje. Navíc, od narození jsem patřila k lidem, kteří mají málo železa. Od té doby, co se léčím, mi hladina železa výrazně neklesá. Mám ho pořád těsně pod oficiálně stanovenou normou průměrné populace.
V březnu 2007  jsem zajela i k neurologovi, který bere bez objednání, a vylíčila mu své problémy za poslední rok. Řekl mi, že můžu být těhotná!! Což jsem tedy skoro jistě věděla, že tím to není. Ale poslal na mě na vyšetření dostatku hořčíku - kvůli brnění chodidla. Tak jsem byla skoro šťastná - říkala jsem si, že doplníme hořčík a bude mi zase fajn jako dříve. Ale ouha. Hladina hořčíku v pořádku. Tak mě poslal na další vyšetření - neuropatie dolních končetin. Také toto vyšetření dopadlo dobře. Ani to nebyla příčina mých problémů. Co bylo fajn, že mě trochu pokřupal - a záda v kříži mě na pár dní přestala bolet.

Přišel další problém – začala jsem mívat kratičké závratě – trvaly tak půl vteřiny. Někdy se přes den objevily I několikrát, jindy vůbec. Zmizely mi až při pozdější léčbě antibiotiky.
V té době jsem zase hledal na internetu možnou příčinu svých potíží - a několikrát mi vypadly stránky Pacientů ČR.  A zrovna příspěvky pacientů s boreliozou. Plno písmen IgG atd. plno čísel. No, říkala jsem si, že je to fajn, že boreliozu nemám, že bych se v těch zkratkách a termínech vůbec nevyznala. A taky mi pak vypadly stránky chlamydie.info.


Taky jsem je vždycky zavřela - vždyť mi doktor v ordinaci i laborantka v telefonu řekli, že mám chlamydie negativní - měla jsem jen pozitivní IgG. Když jsem se pak toho neurologa zeptala, jestli ty moje problémy by mohla řešit imunologie, tak mi řekl, že ano. A že mám pátrat v oblasti imunologie. Dnes s odstupem vidím, že to mohl řešit i on. Ale asi nevěděl jak nebo tomu nechtěl věnovat svůj čas. V té době to však pro mě bylo potvrzení, že mám problémy a že bych měla dále pátrat po jejich příčině. Taky moje problémy neznevažoval a neposílal mě na psychiatrii:) Rozhodla jsem se tedy, že to znovu zkusím u našeho místního imunologa.


Duben 2007 - měla jsme ještě jeden zajímavý rozhovor s primářkou alergologie v Olomouci. Při cestě do Olomouce za kamarádkou  jsem se v (bez)naději vydala i do fakultky, že mi tam snad někdo poradí, co s mými potížemi. Samozřejmě bez nějakého doporučení atd.
Na alergologii mi sestra zavolala primářku a já jsem jí vylíčila své zdrav. problémy. Na to mi řekla, že by moje problémy spadaly pod infekční v Prostějově - a taky že bych to měla řešit se svým praktickým lékařem. Řekla jsem jí, že on nemá zájem to řešit. Ona pak dodala, že můj prakt. lékař by mi měl vysvětlit, proč mám určité problémy.
A na závěr mi řekla důležité doporučení - že o své zdraví se mám starat především já sama!!!

Duben 2007 - opět jsem se vracela k hledání na internetu – zadala jsem vždy problém „bolesti uzlin“ a zase mi vypadly tyto stránky. Moc jsem informacím na stránkách nerozuměla, vše mi připadalo hrozně složité. Měla jsem pocit zatemněného mozku, pocit, že můj mozek funguje pomalu a špatně, že nic nechápu. Když jsme mluvila, zdálo se mi, že mluvím hodně pomalu a že se moc musím soustředit na to, abych dokázala formulovat své myšlenky. Bylo mi pořád horko a byla jsem celá zchvácená. (Jako intermezzo uvádím, že v této šílené době jsme dostala nabídku učit na poloviční úvazek. Protože peníze jsme potřebovali a manžel byl zrovna na úřadě práce, já před koncem mateřské, vzala jsem to. Peníze jsme tedy vydělala - ale za cenu hrozného vypětí. Veškerou svou energii jsem věnovala práci ve škole a přípravám na hodinu - a myslím, že jsem to celkem zvládala. Ale doma jsem už byla nepoužitelná. Bez energie na domácí práce a na studium léčby dětí i své, bez trpělivosti, bez života. Ve škole jsem učila celkem 2 a půl roku. Během posledního roku jsem vůbec neměla čas studovat léčbu, uvažovat o dalším postupu při léčbě a řešit zdrav. problémy svých dětí.)


Květen 2007 – imunolog mě poslal taky na zubní, jestli ty bolesti uzlin nejsou způsobeny skrytým zánětem zubu. Zubař nic takového nepotvrdil. Pro jistotu jsme šla ještě k jedné zubařce, udělala mi rentgen – a zánět žádný.


Takže jsem si vytiskla pár stránek tady z webu, koupila jsem si v lékárně ACC a zkusila, co to se mnou udělá. Výsledek byl úžasný – během 1. dne užívání ACC se mi spustila rýma, začlo mě bolet v krku, bylo mi horko – prostě jako u nachlazení. Přidala jsem tedy vit. C, vařila si čaj při nachlazení a během týden to přešlo. Postupně jsem v tomto období NAC postupně zvyšovala.


Červen 2007

Taky našemu místnímu imunologovi jsem ze stránek vytiskla informace o chlamydiích i jejich léčbě. Říkal, že si to prostuduje. Když jsem k němu po měsíci přišla na kontrolu, vytáhl složku s papíry ze šuplíku a řekl, že tam je popsána běžná léčba této infekce. No evidentně se do toho ani nepodíval. Na moje opakované líčení problémů s bolestivými uzlinami (přidala se i bolest pravého zvukovodu) mi napsal na pár dnů Klacid a hotovo. Diagnoza – nespecifické potíže, uzlinový syndrom.


Takže jsem se rozhodla, že u něho už nebudu ztrácet čas a objednala jsem nás tedy s manželem do Prahy k Dr. Klubalovi - na srpen 2007.


Od jedné spolupacientky jsme si objednala první zásobu Doxy a pomalu promýšlela léčbu. Během prázdnin 2007 jsem začala brát Q10 a ALC. Připadalo mi, že mám po těchto 2 doplňcích o trošku více energie. Postupně jsme zvyšovala ACC na 1200 mg 2 x denně. Problémem bylo, že jsem ho kupovala v naší lékárně za šílené peníze – a tím začaly naše dluhy. Pokusila jsem se sice v létě 2007 objednat NAC z Vitamins Life z USA, ale nebyla jsem schopna ani registrace. Anglicky umím málo, ale bylo to spíše neschopností mého mozku, že jsem to nezvládla.


Zvažovala jsem, kdy nasadit léčbu. Chtěla jsem mít dost léků v zásobě a taky jsem chtěla vyzkoušet, jestli by mi opravdu ta ATB na moje problémy zabrala. Navíc mi hematolog řekl, že by chtěl udělat odběr kostní dřeně, jestli tam nemám moc plazmatických buněk – znak zhoršení nemoci. Začátkem srpna jsme taky měli jet ke Klubalovi, tak jsem nechtěla, aby byly výsledky odběru dřeně i krve zkresleny braním ATB. Zajímalo mě, co v té krvi vlastně mám. (No, dodnes jsem se to pořádně nedozvěděla – až teď, po 3 letech, jasně pozitivní borelie IgM ELISA i PCR.)


Lidé tady na webu mi sice radili, abych začala brát ATB už před odběrem, aby se mi v ráně nenamnožily chlamydie,které žijí v krvinkách, ale já jsem ještě chtěla počkat. Takže v polovině srpna nepříjemný zákrok – odběr kostní dřeně (nepříjemnost a bolestivost toho zákroku byla určitě umocněna mými horečnatými stavy a celkovou vyčerpaností), předtím návštěva u Klubala.


Září 2007 – pořád přetrvávaly deprese, úvahy o smrti, sebevraždě.

Asi po týdnu od odběru dřeně mě začalo bolet místo vpichu v kosti. Dr. hematolog mi řekl, že u některých pacientů to tak bývá:) V té době mi taky Klubal poslal recept na Isoprinosine a taky na Duomox + Klacid, jelikož mi našel v krvi Helicobactera pylori. Už jsme tedy na nic nečekala a nasadila nejdříve Klacid od našeho imunologa a pak kombinaci Duomox + Klacid od Klubala. Zajímavé – na těch ATB mě postupně přestávalo bolet v místě vpichu v kosti. Postupně jsme nastoupila na plný protokol. Během podzimu 2007 ustupovala bolest v kříži, postupně se mírnilo i ranní pocení. Zmizela bolest uzlin a lokte. Ustupovala i šílená únava a pocit zatemněného mozku.



Říjen 2007 – návštěva Dr. Nouzy. Na naši žádost nám napsal ATB na 2 měsíce.

Říjen 2007 – návštěva Dr. Klubala. Kontrola, další odběry. Žádné léky nenasazeny.

Od podzimu 2007 až do jara 2009 jsem mívala stavy střídání horka a chladu. Postupem času se to objevovalo méně často, až to vymizelo úplně.


Rok 2008


Leden 2008 - změna praktického lékaře. Našli jsme ochotnou lékařku, které nám chtěla pomoct z našich potíží, a začala nám psát léky (mně na vlastní úhradu, manželovi na pojišťovnu, neb měl pořád Chlam. IgM a IgA pozitivní)

Leden 2008 – návštěva Dr. Nouzy (poslední), předepsána ATB na 2 měsíce + Entizol.

1. pulz 1denní. Do 14 dnů větší únava, opět zatmění mozku.

Únor 2008 – 2. pulz. Tentokrát 5 dní po 1250 mg. Asi jsem to přehnala, neboť mě do 14 dnů začalo hrozně bolet břicho vlevo pod pupkem a taky těsně nad pupkem. Na doporučení praktické lékařky jsem šla na chirurgii a byla mi doporučena kolonoskopie. Brrr. Manžel to absolvoval pár let předtím a docela ho to asi bolelo.

V březnu 2008 jsem musela zrušit kontrolu u Klubala a dát přednost nejbližšímu termínu kolonoskopie. Výsledek – střevo bez problémů, srůsty v místě provedení císařského řezu. Asi týden po té šílené kolonoskopii bolesti v místech srůstů i nad pupkem začaly ustupovat...

Moje teorie – Entizol likvidoval i infekci v místech nějak oslabených – 1) srůsty po císařském řezu (ten jsem měla v r. 1999 a od té doby mě to NIKDY nebolelo) a 2) kýla nad pupkem (ta mě do té doby taky nikdy nebolela).


Takže jak jsem si původně myslela, že na Entizol jsem neměla žádné reakce, nebyla to pravda.


Pak jsem v léčbě i v pulzech dále pokračovala. Cítila jsem se postupně stále lépe, ale měla jsme na Entizol reakce jako zvýšená únavnost, pomalé myšlení, problém s koncentrací.


Během té doby jsme občas jeli k Dr. Klubalovi na testy. Schválil nám léčbu, ale léky nám nepsal.

Dr. Klubal se také vyjádřil k mé diagnze monoklonální gamapatie nejasného původu. Podle něj může být vyvolána i aktivní virovou infekcí (mám vysoké protilátky proti CMV) po oslabení těla chlamydiemi.


Rok 2009


Jaro 2009 – zažívala jsme skvělé období, kdy únava už byla skoro pryč a ranní pocení se objevilo tak 2 x za 2 měsíce.


V létě 2009 jsem se konečně odhodlala k zahraniční cestě – odjela jsem na 3týdenní pobyt. ( Dlouho jsme to zvažovala, ale nakonec jsem zvážila, že si potřebuji odpočinout od rodiny a problémů s nemocemi, abych zase mohla nějakou dobu fungovat.) Zvládla jsme to celkem v pohodě, až na pár věcí. Když jsem večeřela pozdě večer, byla jsem z toho hodně unavená. Asi to pro tělo byla velká zátěž. Při jedné ochutnávce jsem ochutnala kapku místního likéru. Bylo to poprvé od začátku léčby WP, skoro po 2 letech. Bylo to také asi týden po tom, co jsem skončila Entizolový pulz. Reakce – na druhý den ráno jsem opět měla ranní pocení, pocit horkosti. Trvalo to asi 5 dní.


Od té doby jsem jela stejnou kombinaci Doxy + Azi + Entizol + doplňky až do června 2010. Cítila jsem se velice dobře, problémy s ranním pocením se objevily tak 1 x za 5 měsíců. V poslední době jen tehdy, když jsme měla velký stres a když jsem jedla více sladkostí.


Rok 2010 – změna léčby


Řekla bych, že během těch 3 let na WP mi zmizelo 95% problémů.

Co ještě zůstalo:

  1. Občasné bušení srdce, když jdu spát hodně pozdě (po půlnoci) pár dní po sobě.

  2. Velký otok tkání kolem Achillovky a velké bolesti při chůzi – občasné kulhání.

  3. Pořád mám brnění levého chodidla – ale méně často a v menší intenzitě, než před léčbou.


Červen 2010

Dr. Klubal mi doporučil postupně ubírat léky a přerušit léčbu. Protože mě však pořád trápila ta Achillovka, chtěla jsem ještě zkusit změnu léčby podle Strattonova patentu (konzultovala jsem to s Ing. Bazalou), případně si nechat otestovat boreliozu a léčit efektivně tuto infekci.


Červenec 2010.
Přestala jsem dávat pulzy Entizolu a přestala jsem užívat Azitromycin.

Začalo mi lupat za krkem a v rameni.


Srpen 2010
Začala jsem místo Azitromycinu užívat Fromilid (Klacid), nejdříve 250mg 2 x denně, pak 500 mg 2 x denně. Přidala jsem také Nystatin jako prevenci proti kandidě.



Září 2010

Objevila se úplně nová věc, která mě znepokojuje. Zcela náhodně jsem zjistila, že když si prstem přitlačím na pravé ucho zvenku, jak je ten výstupek, a tlačím dovnitř, tak při uvolnění tlaku se mi hýbe obraz před očima. S levým uchem to nedělá. Neporušila jsem si léčbou centrum rovnováhy - nebo co to zase je??? S žádným doktorem jsem to ještě neřešila.

Přidala jsem Pyruvát, nejprve 4 000 mg před 1. dávkou Fromilidu. Zároveň v tentýž den jsem začala brát kombinaci 1 000 mg vitamínu C + 1 200 mg NAC + 400 mg Ibalgin.

Zázrak do 2 dnů – bolest Achillovky se snížila cca o 70% a během dalších 5 dnů se otok měkkých tkání zmenšil cca o 80%. (Poslední 2 roky mě ty tkáně bolely v kuse a měla jsem nohu pořád nateklou.)

Takže teď řeším, co dál. Nevím, jestli je to
a) účinkem kombinace Klacid + Pyruvát + Ibalgin + Doxy
b) účinkem Pyruvátu + Ibalginu (když jsem je nebrala a brala jen Klacid + Doxy, nic se neměnilo)
c) účinkem Ibalginu.

V SZÚ jsem si nechala otestovat borelie. Jsou pozitivní v PCR. Podle telefonátu se sestrou od Dr. Klubala jsou pozitivní i borelie ELISA, jen nevím, jestli v SZÚ nebo Klinlabu.

Za měsíc tam jedu na kontrolu, tak budu vědět více. Nevím, jestli mám ještě pokračovat v pokusu s Pyruvátem a Ibalginem (tato léčba je zamýšlena na chlamydie). Při dobrém snášení Pyruvátu se totiž doporučuje přidat Entizol a pak ještě něco.


Nebo jestli už mám Pyruvát vynechat, místo Doxy začít brát Minocyklin + případně Plaquenil a léčit cíleně borelku.


Taky jdu v týdnu na kontrolu na hematologii - doufám, že tam nebudou nějaké změny k horšímu.

Pokud by můj stav zůstal tak, jak je, jsem šťastný člověk a končím s ATB. Měla bych ale zřejmě ale vyléčit tu borelii. Mám obavy, že by zase časem mohla dělat paseku. Jestli mi současné problémy pořád dělají i chlamydie, to fakt nevím.

Nechce se mi ale dále platit léčbu jako samoplátce. Za 3 roky, co se léčíme s manželem (a posledního půl roku snad efektivně i obě naše děti) nás to stálo přes 300 000,- Kč. Nemáme z čeho žít. Máme dluhy v kreditních kartách, momentálně jsme oba na pracáku. Protože jsem musela začít řešit i léčbu obou dcer (jejichž potíže většina lékařů neuměla nebo nechtěla léčit), nemůžu chodit na celý úvazek do práce, mám jen nějaké brigády. Původně jsem si myslela, že se za rok vyléčím. Teď jsou to 3 roky. A asi to ještě nebude konec. Manželovi na jeho potíže léčba zabrala méně; léčí i borelie a kdoví, jestli nemá bartonellu či něco dalšího. Děti mají borelie a viry.


Žaneta - dcera Klára (nar. 1999)

Zvětšená slezina

Pro přetrvávající bolesti břicha (od listopadu 2007 dosud) byla dcera  odeslána na kontrolní ultrazvuk. (Bližší info o jejích problémech v mém blogu.) Při minulém vyšetření (v březnu 2008) bylo zjištěno zvětšení sleziny. Lékař to vysvětlil tak, že to může být důsledkem prodělaných neštovic. Dnes zjištěno, že slezina je stále zvětšená  (11,5x5,7x4cm). Od toho má zřejmě bolesti břicha a nateklé břicho. Lékař na ultrazvuku mi k tomu řekl: Zvěšení sleziny může provázet krevní choroby (proto půjde dcera na vyšetření krevního obrazu), ale může být také důsledkem chlymydiové infekce. To mi řekl sám od sebe, ani jsem se ho na to neptala. 

Dcera brala kromě doplňků a NAC od března 2008 do července Azitromycin, 3x týdně  250 mg. Bolest břicha jí při této léčbě ustoupila, ale po vysazení ATB se opět ve velké intenzitě vrátila. Zatím dcera bere opět Azitromycin 3x týdně a snažím se, aby jí naše dětská imunoložka předepsala alespoň na 2 měsíce  kombinace podle Dr. Ďurovské nebo kombinaci, kterou léčila Radka svého syna.

Naše dětská Dr. je celkem vstřícná, dělá dcerám různé testy, ale veškerou léčbu nechává na imunoložce. Taky mi řekla, že pokud bude potřeba, může dceru poslat do nemocnice na infekční oddělení, aby se na ni odborníci podívali. Po špatných zkušenostech mnohých z vás, kteří jste podstoupili hospitalizaci  nebo kteří jste své zdravotní problémy řešili na infekčních odděleních, však od tohoto řešení nic neočekávám a doufám, že pro dceru brzy seženu léky.

Dcera chodí do hudebky, teď chce začít chodit na balet, tak mě trochu mrzí, že jsem tu léčbu nezvládle zorganizovat přes prázdniny.  Bohužel jsem to při tom, jak se léčíme celá rodina a jak u toho musím chodit do práce, nezvládla. Od loňského srpna, kdy jsem s dcerou byla poprvé u lékaře kvůli jejím zdravotním problémům, se vše jedině zhoršovalo. Samo nepřešlo nic a nic se ani nezlepšilo.

Držte se všichni!

 

Další potíže u dcery 8 let

Od konce léta přibyla dceři (8 let) další "divné" zdrav. potíže:


1) červenec , srpen 2007 - nadměrné vypadávání vlasů, po konzultaci v lékárně nasazen Biosil (biotin) 1 tbl. denně po dobu 60 dnů, po cca 20 dnech vypadávání zastaveno
2) od srpna 2007 zvýrazněné žilky v očích - dosud
3) od 20.11. 2007 viróza, prasklá žilka v oku                                                                                                            4) od září 2007 patrné lupy (nikdy předtím je něměla!!, od prosince 2007 jsou v hlavě ložiska suché kůže
5) leden 2008 kůže na hlavě ji více svědí, škrábe si to do krve - opět změníme šampon
6) cca od 10. ledna jsem si všimla suché kůže kolem dolní části nosu a pod nosem, rýmu nemá, trvá to dosud, mazáno nejdříve mastným zimním krémem z Avonu, dnes přes dceřin odpor poprvé Infadolan
7) od začátku ledna bolesti opakované břicha neznámého původu , i během školy, na bazéně - do školy chodí ráda, na bazén taky, nemá důvod nechodit ráda do školy
8) vrchol všeho - včera najednou náhlé VELKÉ bolesti obou zápěstí!!! - nemohla otáčet rukama v zápěstí pro bolesti, ani mávat, přešlo to asi po hodině. nic do rukou nemohla uchopit
9) dnes v 18,00h opět tytéž bolesti zápěstí, bez zjevné příčiny, přešlo asi po půl hodině. Dcera hraje na akordeon, je šikovná, baví ji to. Ale kdyby měla ty bolesti často, asi by hraní musela nechat - a tomu chci předejít.
10) od listopadu se opakovaně v noci budí
11) myslím, že i její nesoustředěnost při psaní a časté chyby při přepisování souvisí s infekcí, která působí i na nervový systém.
12) výsledky vyšetření krve na dětské imunologii v září 2007 - nižší stupeň alergie na ořechy atd.  



Barevně jsem označila ty příznaky, které na zmíněných stránkách uvádí větší množství pacientů. s Cpn. Pacienti, kteří už začali léčbu, popisují, že takové výše uvedené příznaky jim po zahájení léčby zmizely samy od sebe - i alergie, které měli od dětství!!! 

Po důkladném studiu stránek chlamydie.info vidím v jejích "divných" potížích příznaky uvedené infekce. Je mi jí opravdu líto - nemoci pohnout rukama v 8 letech?! Nevidím žádné zlepšení jejího stavu, jen se časem nabalují další divné potíže. Nechci nechat zajít věci příliš daleko. Imunoložka chce udělat další odběry v březnu. Chci, aby se dcera - obě dcery léčily včas, dokud jejich kvalita života ještě není příliš zhoršena tou nemocí. 
Dcera zatím bere Mg 2x denně a Ascorutin, B12 500mg a pangaminy, občas bere i vit. C Allicor - výtažky z česneku. Přidala bych teď nejdříve 1x denně ACC 200 mg.

Napsala jsem email dětské imunoložce se souhrnem těchto i jiných potíží. Máte někdo zkušenost s efektivní léčbou dětí v tomto věku? Jak pokračujete s léčbou dětí?

Držte se!

 

 

Žaneta - děti

Výsledky testů - září (doplnění)

Mám podezření, že obě dcery mají chlamydiovou infekci. V září jsem jim nechala odebrat krev u dětské lékařky. (Já mám Cpn pozitivní "jen" v IgG + rok a půl narůstající zdravotní potíže. Manžel má CPN v IgA++ a v IgM++ pozitivní - viz blog Žaneta - manžel.)

Starší dcera (8 let): Během léta začala mít nezvykle narůžovělé bělmo a zvýrazněné žilky v očích. Oči ji nebolí.

Výsledky (17.9.2007):

Leukocyty pr. 6,1 (ref. mez: 4,5 - 13,5)

Erytrocyty pr. 5,02 (ref. mez: 4,00 - 5,20)

Hemoglobin 136 (ref. mez: 119 - 147)

Hematokrit 0,42 (ref. me: 0,33 - 0,45)

Str. obj. erytr. 84,3 (ref. mez: 69,0 - 93,0)

Ale pozor: Neutrofilní segm. 0,38 - (ref. mez: 0,40 - 0,56 l)

Lymfocyt: 0,56++ (ref. mez: 0,30 - 0,44 l)

Monocyt: 0,04 (ref. mez: 0,01 - 0,09)

Eosinofily: 0,02 (ref. mez 0,01 - 0,05)

Eosinofil - abs.: 0,122


HELICOBACTER PYLORI IgA ELISA: 0,14 (ref. mez: <0,79)

HELICOBACTER PYLORI IgG ELISA: 0,20 (ref. mez: <0,79)

CHLAMYDIA IgA ELISA: 0,48 (ref. mez: <0,89)

CHLAMYDIA IgG ELISA: 0,36 (ref. mez: <0,89)

CHLAMYDIA IgM ELISA: 0,57 (ref. mez: <0,84)

CHLAMYDIA PNEUMONIAE IgA ELISA: 0,10 (ref. mez: <0,89)

CHLAMYDIA PNEUMONIAE IgG ELISA: 0,31 (ref. mez: <0,89)

CHLAMYDIA PNEUMONIAE IgM ELISA: 0,13 (ref. mez: <0,89)

CHLAMYDIA TRACHOMATIS IgA ELISA: 0,10 (ref. mez: <0,89)

CHLAMYDIA TRACHOMATIS IgG ELISA: 0,38 (ref. mez: <0,89)

TOXOPLAZMA IgA ELISA: 0,27 (ref. mez: <0,89)

TOXOPLAZMA IgG ELISA: 1,70 (ref. mez: <0,00 - 3,00)

TOXOPLAZMA IgM ELISA: 0,67 (ref. mez: <0,90)

TOXOCARA CANIS IgG: 0,35 (ref. mez: <0,89)

 


Mladší dcera (4 roky): Během léta začala mít nezvykle narůžovělé bělmo a zvýrazněné žilky v očích. Oči ji bolí. Často si na to stěžuje.

Výsledky (10. 9. 2007):

Leukocyty pr. 6,1 (ref. mez: 5,5 - 15,5)

Erytrocyty pr. 4,64 (ref. mez: 3,90 - 5,30)

Hemoglobin 129 (ref. mez: 111 - 143)

Hematokrit 0,39 (ref. me: 0,31 - 0,43)

Str. obj. erytr. 83,5 (ref. mez: 72,0 - 88,0)

Ale pozor: Neutrofilní segm. 0,35+ (ref. mez: 0,22 - 0,34 l)

Lymfocyt: 0,62+ (ref. mez: 0,42 - 0,57 l)

Monocyt: 0,03 (ref. mez: 0,01 - 0,09)

Eosinofily: nezkoumáno

Eosinofil - abs.: nezkoumáno


HELICOBACTER PYLORI IgA ELISA: 0,10 (ref. mez: <0,79)

HELICOBACTER PYLORI IgG ELISA: 0,10 (ref. mez: <0,79)

CHLAMYDIA IgA ELISA: 0,12 (ref. mez: <0,89)

CHLAMYDIA IgG ELISA: 0,19 (ref. mez: <0,89)

CHLAMYDIA IgM ELISA: 0,81 (ref. mez: <0,84)

CHLAMYDIA PNEUMONIAE IgA ELISA: 0,10 (ref. mez: <0,89)

CHLAMYDIA PNEUMONIAE IgG ELISA: 0,10 (ref. mez: <0,89)

CHLAMYDIA PNEUMONIAE IgM ELISA: 0,11 (ref. mez: <0,89)

CHLAMYDIA TRACHOMATIS IgA ELISA: 0,14 (ref. mez: <0,89)

CHLAMYDIA TRACHOMATIS IgG ELISA: 0,14 (ref. mez: <0,89)

TOXOPLAZMA IgA ELISA: 0,29 (ref. mez: <0,89)

TOXOPLAZMA IgG ELISA: 1,00 (ref. mez: <0,00 - 3,00)

TOXOPLAZMA IgM ELISA: 0,44 (ref. mez: <0,90)

TOXOCARA CANIS IgG: 0,84 (ref. mez: <0,89)


Podle názoru oční lékařky je růžové bělmo, červené žilky i bolest  normě. Může to být prý způsobeno ostrým  sluncem. Protože jsou obě dcery světlé typy s rezavými vlasy, doporučila mi, aby nosily sluneční brýle.

 Dětská lékařka souhlasí s výsledky vyšetření u oční, včetně doporučení nosit sluneční brýle. Taky podle ní nic nenasvědčuje infekci Cpn. Přestože mi sdělila, že se v krvi nic nenašlo, vyžádala jsem si výsledky k ofocení. Překvapeně jsem po odchodu z ordinace zjistila  podle mě "nenormální" hodnoty, které jsem označila barevně. Lékařka mi ještě doporučila, ať to zkonzultuji s lékařem, který léčí mě. Mě však na CPN zatím nikdo neléčí. Dr. Klubal řešil jen Helicobactera a jedu tam na kontrolu až za měsíc. Připadá mi to velká ztráta času, čekat u dětí další měsíc.

U mladší dcery je dětská lékařka ještě ochotna udělat odběr na CRP a revmatické faktory. Chci jí příště donést vytištěné materiály z Informací pro nováčky. Myslíte, že i když je Cpn v krvi negativní, může být ve stěru z očí pozitivní? Má cenu jí nechat dělat stěr z očí (tj. půldenní "výlet" do okresního města), nebo mám raději hledat vstřícnějšího lékaře pro léčbu infekce, která je zatím v začáteční fázi? Může Cpn způsobovat Neutrofilní segm. pod hranicí i nad ní? Jsou barevně označené výsledky známkou počínající infekce? Zvláště, když obě dcery mají výše uvedené potíže s očima. Myslím si, že opravdu tu infekci mají a chci předejít komplikacím. Moc díky. Žaneta

Žaneta - manžel

Manžel má 6 let Dg. Bechtěrevova choroba, HLA B27 pozit. - dlouholetá vysoká únavnost, bolesti a záněty kloubů, 4 roky vykašlávání bez zjištění příčiny. Zjištěna CPN v rodových testech:

 

V 08/2007 návštěva u MUDr. Klubala   - zjištěna toxokaróza, přeléčeno Zentelem. Další kontrola v 10/2007.

V 09/2007 vyšetření krve na žádost revmatologa.

Výsledky: 

Chl. IgA ELISA 1,14 ++  (referenční mez <0,89)

Chl. IgG ELISA 0,74 (ref. mez <0,89)

Chl. IgM ELISA 3,76 ++ (ref. mez <0,84)

CRP ultrasenz. 9,4+++ (ref. mez 0,0 - 4,0)

Monocyt: 0,14++ (ref. mez 0,02 - 0,08)

Erytrocyty RBC: 4,03- (ref. mez 4,50 - 5,90)

Hemoglobin HGB: 133- (ref. mez 135 - 172)

Hematokrit HCT: 0,377-  (ref. mez 0,42 - 0,52)

S-glukosa: 3,1- (ref. mez 3,8 - 6,4)

Sedimentace 35/70 (75/120 v 3/2007)

HLA - B27: 110,3+ (ref. mez <74,0)

 

S těmito výsledky návštěva plicního lékařw v místě bydliště. Seznámení s WP - prostudoval si to ze zapůjčených materiálů. Předepsán Azitrox 500 mg na 14 dní + NAC. Odběr krve na druhové chlamydie - čekáme na výsledky. Manžel bere asi 14 dní NAC,  týden ostatní doplňky, a před 4 dny začal brát Azitrox. Plánuje přechod na plný protokol.

Výsledky testů - děti

Ještě nevím, jestli mám informace o dětech dávat do svého blogu, nebo založit blog nový - takže zatím to píšu tady.

Mám podezření, že obě dcery mají chlamydiovou infekci. (Já mám Cpn pozitivní "jen" v IgG + rok a půl narůstající zdravotní potíže. Manžel má Dg. Bechtěrevova choroba a minulý týden dostal Azitrox od plicního Dr.) Nechala jsem jim odebrat krev.

Starší dcera (8 let): Cpn rodové ELISA: vše v normě

                               Cpn, Ctr ELISA: vše v normě

Ale pozor: Lymfocyt: 0,56++ (ref. mez: 0,30 - 0,44 l)

                 Neutrofilní segm. 0,38 - (ref. mez: 0,40 - 0,56 l)

Mladší dcera (4 roky): Cpn rodové ELISA: vše v normě

                                   Cpn, Ctr ELISA: vše v normě

Ale pozor: Lymfocyt: 0,62+ (ref. mez: 0,42 - 0,57 l)

                 Neutrofilní segm. 0,35+ (ref. mez: 0,22 - 0,34 l)

Podle názoru lékařky nic nenasvědčuje infekci Cpn. U mladší dcery je ještě ochotna udělat odběr na CRP a revmatické faktory. Chci jí příště donést vytištěné materiály z Informací pro nováčky. Myslíte, že i když je Cpn v krvi negativní, může být ve stěru z očí pozitivní? Má cenu jí nechat dělat stěr z očí (tj. půldenní "výlet" do okresního města), nebo mám raději hledat vstřícnějšího lékaře pro léčbu infekce, která je zatím v začáteční fázi? Může Cpn způsobovat Neutrofilní segm. pod hranicí i nad ní? Myslím si, že opravdu tu infekci mají a chci předejít komplikacím. Moc díky. Žaneta

 

 

Duomox a Klacid - a jak dál???

Zdravím všechny vytrvalce, toužící po vyléčení. Po dlouhém zvažování co nejlepšího postupu jsem se "rozhoupala " k následujícímu. Po týdenním braní všech doplňků jsem brala týden Klacid 250 mg a dnes začala s týdenní kúrou Duomox 2x 500 mg + Klacid 2x 500 mg (předepsán Dr. Klubalem na Helicobacter pylori). Ohledně dalšího postupu a přechodu na WP jsem se ptala mailem Dr. K., ale zatím pro množství práce žádná odpověď. Už nemám ale na co čekat, začalo mě bolet i pravé koleno. Takže to plánuji tak, že vyberu týden té dvojkombinace, pak zůstanu chvíli jen u Klacidu (250 mg) a zkusím sehnat Azi. Mám doma zásobu 100 tbl Doxy 100 mg, ale to by asi bylo lepší pokračovat po Klacidu jen Azi, co myslíte? A Doxy přidat jako 2. ATB? Dnes mám od rána dojem, že mám teplotu (ještě jsem neměla čas se změřit :). Že bych postoupila do další fáze nemoci?

Jinak podnikám další pokus sehnat praktického lékaře v místě bydliště, který by byl ochoten léčit mě podle WP. Pokud jde o další vyšetření k vyloučení myelomu (příští týden magnetická rezonance + něco dalšího na odd. nukleární medicíny v Olomouci), nebudu spoléhat na jejich výsledky. Budu se snažit najet na plný protokol a doufám, že to vyšší množství bílkovin v krvi a změny v kostní dřeni jsou "jen" důsledky chlamydií.

Zároveň promýšlím další postup u mých dětí a manžela a občas z toho mám deprese. No, aspoň že už jsem nějak začala.

Jestli máte nějaký postřeh k tomu přechodu na protokol, budu vám vděčná. Žaneta

 

Prosím o konzultaci výsledků

Přišly nám s manželem poštou laboratorní výsledky od Dr. Klubala, odebrané 7. 8. 2007. Je toho 13 stran. (Uvádím většinou jen odchylky od ref. mezí, kromě chlamydií. Tam uvádím vše.) Chtěla jsem vás poprosit, jestli byste mi mohli napsat, co z toho vyčtete.

Laboratoř Klinlab

Krevní obraz: Hematokrit 0,34 + l (ref. meze: 0,35 - 0,47)

Sérum/plazma: Močovina 2,3+ mmol/l (ref. meze: 209 - 7,1)

Bilirubin celkový: 44,7+ umol/l (ref. meze: < 34,2)

Imunoglobuliny: Imunoglobulin G 18,20+ g/l (ref. meze: 7,23 - 16,8)

Nos - Kultivační materiál z respiračního traktu: Staphylococcus epidermidis

Moč - Výsledek kultivace: 10 (obrácená stříška)3 CFU/ml

 

VIDIA-DIAGNOSTIKA, s.r.o. Poliklinika Černý most

(Referenční meze nejsou uváděny.)

Herpetický blok: Stanovení anti EBV VCA IgM ELISA: 2,01+

Stanovení anti EBV VCA IgG ELISA: 5,96++

Průkaz anti EBV EA-R+D IgG nepřímou imunofluorescencí: D stopy

Stanovení anti EBV EBNA-1 IgG ELISA: 8,27++

Stanovení anti HERPES SIMPLEX komplement- fixační reakcí: 1:1024

Stanovení anti HERPES SIMPLEX 1,2, IgM ELISA: negativní

Stanovení anti CMV IgM ELISA: negativní
Stanovení anti CMV IgG ELISA: 13,3++

Gastrointestinální infekce: Stanovení anti HELICOBACTER PYLORI IgA ELISA: 2,38++

Stanovení anti HELICOBACTER PYLORI IgG ELISA: 3,85+++

Chlamydia: Stanovení anti CHLAMYDIA PNEUMONIAE IgA mikroimunof. testem: <:16

Stanovení anti CHLAMYDIA PNEUMONIAE IgG mikroimunof. testem: 1:16+

Stanovení anti CHLAMYDIA TRACHOMATIS IgA mikroimunof. testem: <:16

Stanovení anti CHLAMYDIA TRACHOMATIS IgG mikroimunof. testem: <:16

Stanovení anti CHLAMYDIA PSITTACI IgA mikroimunofl. testem: <:16

Stanovení anti CHLAMYDIA PSITTACI IgG mikroimunofl. testem: <:16

Stanovení anti CHLAMYDIA IgA ELISA: negativní

Stanovení anti CHLAMYDIA IgG ELISA: negativní

Závěr laboratoře:

CHLAMYDIE: Slabě pozitivní anamnestické IgG protilátky proti Ch. pneumoniae.

TOXOCARA: Doporučujeme zaslat kontrolní odběr pro porovnání hladin protilátek po 4-6 týdnech.

HELICO: Číselné hodnoty IgA i IgG jsou násobky hraniční meze (pozit. od 1,1). Doporučujeme vyšetřit materiál doplňující metodou western blott (WB). Jedná se o citlivou metodu, která umožňuje rozlišení jednotlivých antigenních struktur a tím i vyloučení některých nespecifických či zkřížených reakcí. Stačí pouze telefonní žádost, sérum skladujeme. Doporučujeme opakovat odběr pro porovnání hladin protilátek za 4-6 týdnů.

CMV: Číselná hodnota IgG je v IU/ml (hraniční hodnota je 0,4). Anamnestické protilátky, není to obraz aktivní infekce.

HSV: Vysoká hladina anamnestických protilátek. Doporučujeme zaslat kontrolní odběr pro porovnání hladin protilátek po 3-4 týdnech.

Zdravotní ústav se sídlem v Praze:

KFR - negativní

ELISA Toxo IgG (Platelia): negativní

ELISA Toxo IgM (Platelia): negativní

Test VIR ELISA (MAST dg) - směsný antigen B. afzelii a B. garinii

ELISA Borrelia IgG - Titr < 100 - negativní

ELISA Borrelia IgM - Titr < 100 - negativní

Western Blot IgG - negativní

Western Blot IgM - negativní

Titr: Hodnocení:

< 100.............................Negativní

100 - 110 ......................Slabě pozitivní, hraniční ( doporučeno opakovat odběr)

110 - 180 ......................Slabě pozitivní

180 - 800 .......................Pozitivní

> 800 .............................Vysoce pozitivní

Upozornění: V případě kolísání titru u kontrolních vyšetření nutno vždy posuzovat v souvislosti s klinickým obrazem onemocnění.

Závěrečné hodnocení laboratoře:

Protilátky proti Toxoplazma gondií nezjištěny.

 

Navržená léčba: ATB Klacid 500 mg 2x1 a zároveň Duomox 500mg 2x 1 po dobu 7 dní. Po dobrání týden pauza a pak nasadit Isoprinosin 1. - 5. den: 5x1, 6. - 10. den: 3x1, 11. - 15. den: 2x1. Kontrola 29. 10.

Můj názor:

V podstatě je řešen Helicobacter. Ten by měl (?) být zlikvidován výše uvedenou kombinací ATB. Chlamydi, stafylococcus, EBV, CMV a HSV nejsou řešeny vůbec. Ve fóru se už jednou Helicobacter řešil, a tak bych se držela uveceného postupu: Nejdříve doplňky, pak týden Klacid 250 1-2x denně (musím chodit do práce, a tak bych zvolila postupný nástup ATB) a další týden zvýšit Klacid na 500mg 2x denně zároveň s Duomoxem 2x denně. Do té doby sehnat Azi neob Roxi. Pak skončit s Duomoxem a místi Klacidu brát Azi nebo Roxi a postupně přidat Doxy. Atd dle WP.

Ještě mám ale dva problémy: 1)Brát ten Isoprinosin zároveň s ATB při WP?

2) Byla jsem na vyšetření kostní dřeně a mám zvýšené množství plazmatických buněk. Rentgeny kostí v pořádku, hladina bílkovin v krvi mírně zvýšená. Hematolog mě chce poslat na vyšetření magnetickou rezonancí a na CT pro vyloučení myelomu a navrhuje dlouhodobé sledování na hematologii. Souvislost mezi zvýšením % plazmatických buněk a chronickou chlamydiózou vylučuje - říká, že cytogenetické vyšetření prokázalo genetickou změnu v hraničním pásmu. Dr. Klubal zase řekl, že vyšší bílkovina v krvi může být způsobena chlamydiemi, ale přestože jsem mu v srpnu řekla o množství dlouhodobých klinických příznaků, nějak to zatím neřeší. O výsledcích vyš. kostní dřeně zatím neví. Chci mu je tedy poslat a požádat o navázání léčby podle WP hned po dobrání ATB na Helicobactera. (Zatím sháním Azi i někde jinde.)

Co říkáte na ten postup léčby, který bych zatím zvolila? (Už jsem konečně nasadila všechny doplňky.) Máte nějaký odkaz i na vliv chlamydií na kostní dřeň? K této komplikaci jsem zatím moc informací nenašla.) Moc děkuji.

 

 

První návštěva u Dr. K.

Minulý týden jsme byli na 1. konzultaci u MUDr. Klubala. Jeho přístup byl opravdu jiný než u předchozích lékařů. Byl vstřícný a měl na nás dost času. Ptal se nás na zdrav. potíže, na různé souvislosti, vše si zapisoval. Upozornil nás na to, že si nechává dělat vlastní testy v laboratoři, se kterou má zkušenosti, a že léčbu nezahajuje bez výsledků těchto testů.

Dnes mi po telefonu sestra sdělila některé výsledky, další budou zítra v poledne. Odchylky od normy (zatím převážně jen výčet bez hodnot):

Já: sedimentace: 10

bilirubin: zvýšený

IgG: vyšší

heliobacter pylori: pozitivní

EBV: pozitivní

Chlamydie, borelie negativní. (Klinické příznaky samozřejmě trvají, levé ucho a zvukovod (zřejmě) mě už bolí každý den.)

Štítná žláza : negativní

Manžel (Dg. Bechtěrevova choroba):

CRP: 7 (norma do 6,0)

sedimentace: 34

IgA: vyšší

revm. faktor IgA: hraniční

výtěr z nosu: zlatý stafylokok

 

Další postup je následující: Zítra budou výsledky kompletní. Po telefonu mi je řekne sestra, já vznesu případné dotazy. Pan doktor vše promyslí a příští týden v úterý si můžu zavolat. Sestra mi pak sdělí, jaký postup pan doktor navrhuje.

Můžete mi prosím stručně napsat, jaký vztah má zlatý stafylokok, EBV a heliobacter pylori ke chlamydiím? Co je třeba přidat k protokolu v případě těchto infekcí? Je to hodně nakažlivé pro lidi kolem nás? Naše děti?

To ucho mě bolí opravdu čím dál tím víc a myslím si, že ten základní krok je najet na protokol. Pokud mi ho MUDr. Klubal nedoporučí a ATB nepředepíše, stejně to asi zkusím.

Tento týden jsem byla na vyšetření kostní dřeně k vyloučení myelomu, výsledky budou za měsíc.

 

Zdravím všechny vytrvalce a moc děkuji za Vaše komentáře a doporučení.

Žaneta

 

Špatná zkušenost s PL

Protože jsem u svého imunologa nepochodila s návrhem na léčbu dle Wheldonova protokolu a kontrolu u něj mám až za půl roku (Při potížích přijďte dříve."), navštívila jsem znovu svého PL. Chtěla jsem mu předat nové výsledky vyšetření krve, sdělit mu, že mé potíže nemizí a dále se zhoršují a navrhnout mu prostudování protokolu a léčbu podle něj. Do 1. návštěvy u Dr. Klubala mi totiž zbýval ještě měsíc a chtěla jsem ten čas vyzužít. No, ta návštěva u PL byla to opět zbytečnou ztrátou času a energie - a taky krve. PL si prohlédl výsledky (viz blog z 12.7.) a řekl mi: "No vidíte, máte to lepší." Chvíli mi trvalo, než jsem se vzpamatovala a vzpomněla si na rozhovor, který jsem si připravovala a formulovala ještě v čekárně. Takže jsem zmínila zvýšenou sedimentaci i jiné veličiny, které byly mimo referenční mez. Připomněla jsem své nelepšící se zdrav. obtíže (bolestivé uzliny, levý a teď už občas i pravý zvukovod, nateklé prsní žlázy, brnění levé nohy, ...) a možnou příčinu - chronickou infekci. Navrhla jsem prostudování protokolu a to, že by mi pan doktor mohl předepsat ATB. Na to řekl zde už několikrát citovanou frázi "že mi na základě takových výsledků nemůže předepsat ATB" a že mi tedy vezme krev na chlamydie a znovu i na CRP. Ještě dodal, že pokud jde o mé potíže, spoléhá na výše zmíněného imunologa a že se mě chápe, že chci své zdrav. potíže řešit. A že uvidí, jak dopadnou výsledky krve.

Zajímalo mě, jestli se v krvi něco změnilo, a přišla jsem na odběry. Protože pan doktor má dovolenou, výsledky mi dala sestra. No, dala ... Opsala mi na stroji výsledky z laboratorní zprávy:

Výsledky ze dne 11.5. 2007:

ASLO:26   latex: 2        CRP:0,5

Výsledky ze dne 20.7. 2007:

chlamydie IgG Elisa: 0,29

chlamydie IgM Elisa : 0,47

razítko 

Toť vše.

Napište mi prosím někdo, co vyčtete z těchto výsledků.

Když jsem se jí zeptala, proč mi nedala originální zprávu, bylo mi řečeno, že je nečitelný tisk. (Asi z tiskárny u PC.) Na otázku, proč tam nejsou uvedené referenční meze, mi odpověděla, že je do zprávy v této laboratoři nepíší. Připadala jsem si jako v Kocourkově. Na to, proč tam z 20.7. nejsou vůbec uvedeny výsledky CRP, které chtěl p. doktor udělat kvůli možnému zánětu, jsem už neměla sílu se ptát. Marnost nad marnost. Po návštěvě u Dr. Klubala zřejmě začnu hledat nového PL.

K Dr. Klubalovi jedeme s manželem v příštím týdnu. Od té návštěvy čekám následující: Doufám, že s námi rozebere naše zdrav. potíže a doporučí nám oběma léčbu dle WP.  Chci se poradit ohledně přenosu na naše děti (3 a 7 let). (Mladší dceru jsem kojila zřejmě s již rozjetou infekcí. Je mi z toho až špatně, když pomyslím na to, že může mít probíhající infekci a bez léčby by se to zhoršovalo. ) Také chci zkonzultovat souvislost chronické infekce s vyšším množstvím bílkovin v krvi (monoklonální gamapatii nejasného původu.) 14.8. 2007 jdu na vyšetření kostní dřeně kvůli vyloučení myelomu. Jen doufám, že tu bílkovinu v krvi má na svědomí "jenom" chlamydie a nebude to něco horšího.

Zatím beru ACC a některé doplňky, sháním další doplňky a ATB, přehodnocuji domácí rozpočet a studuji Příručku a vaše zkušenosti. Po návratu z Prahy napíšu, jak jsem pokročila. Děkuji všem za podporu a rady. Držte se! 

Žaneta

 

 

Reakce na ACC a další léčba

Po delší přestávce se opět ozývám s informacemi o postupu své léčby. Mezitím jsem studovala blogy i Příručku k léčbě a přemýšlela, jak dál. Děkuji všem za komentáře a vzkazy, které mi poskytly vodítko, jak mám postupovat v léčbě. Popíšu svoje reakce na ACC a pak nové výsledky z rozboru krve.

 

20. 5. jsem začala s ACC - 1x600mg.

22.5 - pocit těžkých nohou

24 . 5. - pálení v krku, den nato rýma a za další dva dny zahlenění průdušek - prostě klasický postup mých nachlazení. Tentokrát jsem se ale neprochladila, takže tyto stavy vidím jako herx reakci na ACC. Brala jsem zároveň i vit. C (2x denně 1000 mg) plus Čárkl (rostlinné uhlí v prášku). Protože jsem byla na cestách, byl pro mě problém dělat si čaj z čerstvého zázvoru, tak jsem použila aspoň porcovaný čaj od Apotheke ( citron se zázvorem). Myslím, že mi to trochu pomohlo. K tomu jsem brala i šumivé Céčko, 60mg.

26. 5. - zvýšila jsem ACC na 2x denně 600mg

28. 5. mě začala bolet oblast levého ucha (místo, které jsem měla před rokem po dva dny úplně necitlivé) a další den bederní páteř na pravé straně. Pak také levé zápěstí.

Postupně to vše odeznělo.

Neurologem jsem byla poslána na EMG vyšetření k vyloučení polyneuropatie na dolních a horních končetinách. Výsledek: negativní, tzn., že půl roku přetrvávající brnění levé nohy není neurologického původu. Neurolog mi doporučil pátrat po příčinách mých problémů v oblasti imunologie. Imunolog mi řekl, že neměl čas si protokol přečíst (během 1 měsíce!), ale že je tam uvedený běžný postup léčby chlamydií. Popřál mi, ať mi to s dalším vyšetřením bílkoviny v krvi dobře dopadne a že mám k němu přijít za půl roku. A praktický lékař mi mou zmínku o léčbu dle Wheldonova protokolu sdělil, že veškerou léčbu v této oblasti ponechává na imunologovi.

Na základě uvedených reakcí na ACC a přetrvávajících klinických příznaků (kromě potíží uvedených v předchozím blogu se mi přidaly už i bolesti uzlin pod pravou čelistí!) jsem se rozhodla najet na Wheldonův protokol. Na hematologii mi však před časem zjistili monoklonální gamapatii nejasného významu (zvýšené množství bílkovin v krvi). V srpnu jdu proto na vyšetření kostní dřeně, aby se vyloučil myelom. (Je možné, že to zvýšení bílkovin je způsobeno právě chlamydiemi!)

Bohužel jsem zatím při návštěvách lékařů (ORL, imunolog, praktický lékař, hematolog) nikoho nepřesvědčila o léčbě podle Wheldonova protokolu, a tak jsem se objednala na srpen k Dr. Klubalovi na vyšetření. (Jedeme tam spolu s manželem. Ten má zjištěnu Bechtěrevovu chorobu, několik let trpí bolestmi kloubů, zvýšenou únavností, neustálým vykašláváním "něčeho" - příčina lékaři nezjištěna.Vyšetření na ORL míval negativní, po 3 letech mu na plicním řekli, že to vykašlávání je už chronické!)

Dnes mi ale došly poštou poslední výsledky krve z okresní hematologie a docela mě to rozhodilo. Některé parametry se mi totiž zhoršily (viz níže), a tak se mi vůbec nechce čekat pasívně 2 měsíce na to až (doufám!!) dostanu předepsaná ATB od Dr. Klubala. Když jsem se ptala hematologa na možnost braní ATB při monoklonální gamapatii, řekl, že je můžu brát. Více se o to ale nezajímal a výsledky krve mu připadaly v pořádku (až na tu bílkovinu). Ty změny v hodnotách některých parametrů vůbec neřeší a slibuje si hodně od výsledků vyšetření kostní dřeně. (Doufám, že toto - podle něj - "banální" vyšetření se nějak nezkomplikuje.) Takže jsem se rozhodla, že vyvinu další úsilí, oslovím ještě nějaké lékaře ve svém okolí a pokusím se získat ATB - abych už mohla začít s efektivní léčbou. (Původně jsem myslela, že s nasazením ATB počkám až podle výsledků vyšetření kostní dřeně a vyšetření u Dr. Klubala - nevím, jestli mám jen borélie nebo i chlamydie -, ale to jsou další 2 měsíce! A ta reakce na ACC byla myslím průkazná, ne?) Mám doma Klacid na 14 dní, ale nechci to brát, když zatím nemám další ATB, kterými bych pokračovala. Uvažuji i o změně praktického lékaře, ale zatím nemám čas, abych to při běžném denním rodinném provozu všechno promyslela a oběhala.

Mrkněte se prosím na ty výsledky a napište mi, co z nich vyčtete:jaterní testy! (Mohl by na ta játra dobře působit ostropestřec - ještě než nasadím ATB - nebo mám radši nasadit ATB s tím, že se ty jaterní hodnoty posléze upraví?); zvýšená sedimentace! borélie v IgM!). Budu vděčná i za Vaše názory na můj další postup.


Moc děkuji. Přeji všem hodně vytrvalosti v boji s větrnými mlýny ...

 

Výsledky z 13. 6. 2007(černě) a vedle toho výsledky z 27.2.2007 (červeně):

JATERNÍ TESTY:

Bilirubin: 24,5 + (ref. meze: 0,0-20,5 umol/l ) (netestováno)

Alkal. fosfatata: 0,51-(ref.meze: 0,66-3,50 ukat/l) (netestováno)

Laktat dehydrogen: 2,37-(ref.meze: 2,50-7,68 ukat/l) (2,45 -)

HEMATOLOGIE

Sedimentace erytr. 24+++ (ref.meze: 3-8 mm/hod) (20 ++)

Leukocyty WBC: 3,7 - (ref.meze: 3,9-9,4 10´9/l) (27.2.2007:4,8 a 28.3.2007: 4,4)

Hematokrit HCT: 0,366 - (ref.mez: 0,37-0,47) (27.2.2007: 0,360 a 28.3.2007: 0,343)

Monocyt: 0,13++ (ref.meze 0,02-0,08) (27.2.2007: 0,10 + a 28.3.2007: 0,10+)

ELEKTROFORÉZY

Gammaglobulin: 22,6+ (ref.meze: 10,3-18,2%) (21,8)

ELFO-agaroza V oblasti gammaglobulinu nalezen již prokázaný paraprotein IGG lambda.

Paraprot serum: 8,59 g/l (8,16)

IMUNOLOGIE

CRP ultrasenz.: 1,6 (ref meze: 0,0-4,0 mg) (27.2.2007: 0,5 a 28.3.2007: 3,0 a 11.5. 2007: 0,5)
SEROLOGIE:

Borrelie IgG ELISA: (netestováno) (ref. meze: menší než 0,79 IP) (28.3.2007:0,10)

(7.2 2007: 0,108 negativní při ref. mezích do 0,9 negativní, od 0,9 do 1,1 hraniční, nad 1,1 pozitivní)

Borrelie IgM ELISA: (netestováno) (ref. meze: menší než 0,79 IP) (28.3.2007:0,45)

(7.2 2007: 0,628 negativní při ref. mezích do 0,9 negativní, od 0,9 do 1,1 hraniční, nad 1,1 pozitivní)

Co si o tom myslíte?

Všechny Vás moc zdravím.

Pročetla jsem většinu informací na tomto webu, ale nejsem si jistá, jestli sem se svými potížemi patřím. Zajímal by mě váš názor na mé zdravotní problémy. Nejsou v takovém rozsahu, jako u jiných pacientů (u kterých obdivuji vytrvalost a odhodlání), ale přesto mě už delší dobu znepokojují.

Na začátek je potřeba uvést, že v uplynulých 3 letech jsem se často fyzicky i psychicky přepínala a vyčerpávala. 2 malé děti, manžel s postupující Bechtěrevovou chorobou, práce na PC po nocích, a další aktivity. Myslím, že uvedené věci mě natolik oslabily, že se můj imunitní systém neubránil nějaké infekci.

V dubnu 2006 mě 14 dní bolela uzlina u levého ucha. Po této době bolest ustoupila, ale pak jsem měla neustálý pocit, že mám pod kůží v této oblasti "něco navíc". V běhu denních povinností jsem to moc neřešila. V souvislosti s poplachem kolem listeriózy mě napadlo, že to může být tohle. Podle příznaků to lékař vyloučil. V srpnu mi na 2 dny znenadání strnula levá tvář a část levého ucha. Bylo to přes víkend, v pondělí to přešlo, takže jsem k žádnému lékaři nešla. Den nato jsem měla hrozně citlivou kůži na krku. Manžel mi říkal, že to mám červené, jako kdyby mi někdo dal facku. Ale mi nikdo facku nedal! Za 2 dny to taky přešlo, tak jsem to neřešila. Pak mi ale zduřela uzlina na L části krku a moc to bolelo. Šla jsem za PL, který mě poslal na ORL. Na USG viděla lékařka 2cm uzliny. Lékař na ORL měl o jejím nálezu pochybnosti. Dal mi léky na splaskávání otoků (které se používají po operacích) a řekl mi, že mě objedná na kontrolní USG k jiné lékařce do mammologického centra. Protože jsem už pár dní cítila v levém prsu nezvyklou a bolestivou bulku, dostala jsem žádanku i na USG prsu.

Výsledek z dalšího USG stručně: žlázy podčelistní a příušní nezvětšeny bez ložiskových změn. Pod čelistí reaktivní uzliny 10 mm, dále na krku nehmatné reaktivní uzliny 20mm a 10mm, v oblasti angulu 3 LU fyziologické do 6mm. Nepatologické, ale jen reaktivní. V prsou vše v normě bez patolog. ložiska.

S tímto výsledkem mě Dr. na ORL ujistil, že "mé pocity bolesti" nejsou ničím vážným. Prý jsem prodělala virózu, dále je to otázka věku (mám 36 let) a zvýšené fyzické námahy. (Ovšem na spinning jsem v té době chodila už půl roku, takže jsem v srpnu byla celkem vytrénovaná.) Bohužel mi nevysvětlil, proč ty uzliny pod čelistí pořád tak svědivě bolí.

Na gynekologii, kde jsem byla pro kvasinkovou infekci, mi bylo řečeno, že prsa mám na pohmat v pořádku a ta bolestivá bulka je zřejmě od těsné podprsenky.

Při bolestech uzlin mi pomáhalo jen potírání Tea-tree olejem a tymiánovou mastí od Justu. Ale byla to jen úleva od akutních bolestí.

Myslela jsem si tedy, že to jsou zanesené uzliny a 2 měsíce jsem pojídala řasu Chlorellu. Nic se nezměnilo. Na L uchu se mi v říjnu utvořilo červené bolestivé místo. Lékař na ORL mi řekl. že je to místní zánět a předepsal mi mast Framykoin. Začala jsem pít Aloe z Finclubu na vyčištění uzlin. Místní zánět na uchu zmizel, ale ani po 3 měsíčním pití Aloe nepřestaly bolesti uzlin pod čelistí, ani nezmizela bolestivá bulka v levém prsu.

Začátkem ledna mě začala brnět levá noha. Kamarádka lékařka mi řekla, že by to mohla být borelioza a poradila mi, ke kterým specialistům se mám nechat PL objednat. Když to nepřešlo ani po 14 dnech, šla jsem k PL. Ten mě opravdu po vytrvalém naléhání objednal na imunologii s tím, že na neurologii mě pošle až po ukončení vyšetření na imunologii. Imunolog se mě jako první lékař zeptal, co mi je. Udělal mi různé testy. Výsledky z února 2007:

Borrelia ELISA IgG 0,108 = negativní

Borrelia ELISA IgM 0,628 = negativní (do 0,9 = negativní, od 0,9 do 1,1 hraniční, nad 1,1 = pozitivní)

anti-CMV/IgG ELISA 2300

anti-CMV/IgG ELISA-avidita (%) 100

anti-CMV/IgM ELISA Negat.

anti-CMV/IgA ELISA Negat.

anti-EBV:EBNA-1/IgG ELISA 3400

anti-EBV:EBNA-1/IgM ELISA Negat.

anti-EBV:VCA/IgG ELISA 3500

anti-EBV:VCA/IgG ELISA - avidita (%) 97

anti-EBV:VCA-1/IgM ELISA Negat.

anti-RUBEOLA v./IgG ELISA 1600

anti-RUBEOLA v./IgG ELISA-avidita (%) 83

anti-RUBEOLA v./Ig ELISA Negat.

anti-CHLAMYDIA v IgG, IgA, IgM ELISA vše Negat.

anti-Chl.trachom. v IgG, IgA ELISA Negat.

anti-Chl.pneum./IgG ELISA 500 Zde mi bylo řečeno, že se jedná jen o paměťové protilátky a že to s mými zdrav. potížemi nemůže souviset.

anti-Chl.pneum. v IgA, IgM Negat.

Humorální imunita: Kvantifikace proteinů: jediný hraniční výsledek je v IgG 17,20 + (norma je 7,0 - 16,00)

Buněčná imunita CD19+ 4,20 -- (norma 7,00-23,00), CD19 abs. 0,07 - (norma 0,10 - 0,50 E9/L)

Mírně pod hranicí jsou trombocyty +  a leukocyty

Nad hranicí je monocyt 0,10 + (norma je 0,02-0,08)

U bílkovin nalezen S-Gamma globulin 21,8  + (norma je 10,3-18,2)

Metabolismus železa: S- Ferritin 4,5 !!! (norma je 22,0-180)

Sedimentace erytrocytů 20 ++ (norma je 3-8)

Hemoglobin a hematokrit na dolní hranici (To mám už od raného dětství. Občas beru Aktiferrin)

Jaterní testy S-Laktátdehydrogen 2,45 - (norma 2,50-7,68)

Zjištěny také protilátky po prodělané toxoplazmóze. (Nevím, v jaké hodnotě.)

RTG lebky a břicha, USG břicha. Nic problematického nezjištěno.

Byla jsem odeslána na hematologii. Po odběrech a 2 návštěvách mi bylo řečeno, že mi z krve zjistili monoklonální gamapatii nejasného původu a to se bude sledovat. Vše ostatní je z hematol. hlediska v pořádku.

Sama jsem se objednala u neurologa, který bere i bez doporučení PL. Původ brnění v levé noze viděl v nedostatku hořčíku. Začala jsem se těšit, že se konečně přišlo na příčinu mých snesitelných, ale nejasných a přibývajících zdrav. potíží. Bohužel ne. Hořčík v normě, takže diagnóza latentní tetanie se nepotvrdila. Neurolog mi tedy nahodil bederní páteř (při 2 malých dětech mě fakt už dlouho bolela) a poslal na RHB. Ani po masážích a parafínech brnění nohy nepřestalo. Měla bych ho tedy příští týden znovu navštívit. Jsem opravdu zvědavá, co mi řekne.

Od ledna mám zduřelé prsní žlázy. Dcera má 3 roky, ale ještě ji občas navečer kojím. Lékaři říkali, že v krvi nic není, takže jí žádné riziko nehrozí. Teď o tom ale začínám pochybovat.

V březnu mě z nejasných důvodů začalo bolet levé koleno a levý loket. Při tlaku na levou tvář (když se mažu krémem) mám dojem, že tam mám nějaké bolestivé místo. Když si přehodím levou nohu přes pravou, cítím na levé noze už 3 měsíce bolest. Asi 9 měsíců mám na L stehnu bulku bolestivou na pohmat. Od podzimu 2006 (6 měsíců) mě bolí při chůzi klenba levého chodidla. Ortoped řekl, že je to plochá noha a předepsal mi vložky. PL mi nechal udělat RTG kleneb a zjistil artrózu 1. stupně ve velkých kloubech u palců obou nohou. Vidí to jako důsledek dřívějšího sportování. Revmatické testy mám v pořádku.

Přestože jsem pracovně hodně vytížená a na své zdrav. problémy nemám čas myslet, ony neustupují. Naopak, přidávají se další nenápadné věci, které pro PL vůbec nic neznamenají.

Rozhodla jsem se tedy hledat na internetu. Po čtení na Borelioza.cz jsem měla dojem, že jsem našla aspoň nějakou správnou stopu. Po prostudování chlamydie.info bych zkusila Wheldonův protokol.

Jak jsem psala, cítím se vcelku dobře. Nejsem unavená, problémy s očima nemám (kromě 20 let krátkozrakosti, která se zhoršuje jen mírně). Vadí mi však opakující se svědivé bolesti uzlin pod levou čelistí. Pociťuji i mírný tlak před levým uchem. A když v klidu sedím, často mě brní levá noha. Je to hlavně na chodidle. Bolesti kolene a lokte cítím jen občas. Ale není to předzvěst něčeho horšího, co bych měla řešit včas? Manžel (33 let) má 2. stupeň Bechtěrevovy choroby a stále se mu to přes dlouhodobou léčbu zhoršuje. Nemůžeme přece oba zůstat na hromadě, když máme malé děti.

Mám dojem, že prsa se mi zvětšila. Lékař - specialista na choroby prsou - mi řekl, že to zvětšení prsních žláz souvisí s tím, že přestávám kojit. Ale když jsem přestávala kojit starší dceru, vůbec to tak nebylo. Je možné, že protože jsem kojila, chlamydie se usadily i v prsou?

Můžou se chlamydie přenést kojením? Mám dát dceři udělat vyšetření, jestli je nemá?

Má nějaký význam, že všechny mé bolesti a zdravotní potíže jsou jen na levé polovině těla?

Včera jsem se opět vydala na imunologii z důvodu bolesti podčelistních uzlin a brnění L nohy. Lékař mi napsal Klacid na 14 dní + Hylak forte protože prý mé bolesti trvají delší dobu a jeden z výsledků krve byl hraniční. S brněním mě poslal opět na neurologii. Přinesla jsem mu vytištěné informace o Wheldnově protokolu a anglický dopis lékařům. Říkal, že se na to podívá, ale že dlouhodobé podávání ATB musí mít zdůvodnění a že ničí střeva. A že to zduření uzlin na krku loni v srpnu bylo zřejmě následkem dříve prodělané toxoplazmózy.

Klacid jsem si v lékárně vyzvedla, ale opravdu nevím, jestli ho mám brát. ATB jsem měla naposledy snad před 15 lety nebo ještě později, už si to nepamatuji. Pokud je na mé potíže vhodný Wheldon, nechci brát nic naslepo. Zvlášť když čtu zkušenosti spousty lidí, kterým potíže po Klacidu nebo jiném krátkodobě podávaném ATB na čas ustoupily, ale pak se jim to vrátilo v ještě horší formě. Ráda bych postupovala v léčbě i se všemi doplňky. Chci co nejdříve najít lékaře, který by mi ATB psal. Máte v tomto ohledu dobré zkušenosti s Dr. Klubalem? Nebo s Dr. Nouzou, který má stránky imunologie.cz? Tam to bude zřejmě dost drahé, je to soukromá klinika. Osvědčilo se to někomu? Ale Praha je pro mě daleko.

Jsou při Wheldonově protokolu povolené nějaké sportovní aktivity? Turistika? Nebo i něco náročnějšího? Nebo bych měla mít minimálně 1 rok jen pomalé procházky? (Tímto dotazem nechci provokovat. Jen bych se zase ráda více hýbala. Od ledna mi lékař na imunologii zakázal spinning a v dubnu mi řekl, že můžu začít s méně zátěžovými sporty. Ale když mi těch různých potíží přibývá a neubývá, raději nedělám nic kromě těch procházek. A nedostatkem pohybu začínám přibývat na váze.)

Děkuji Vám všem, kdo jste dočetli až do konce. Budu Vám moc vděčná za Vaše názory, postřehy a zkušenosti. Pěkné jaro všem.

Žaneta

Powered by Drupal - Modified by Danger4k