Je to rok, co beru WP. Rekapituluju, záda nebolí, kolena nebolí, mozková mlha není, výpadky paměti nejsou, uši se zdají být OK,  co se týče bílých fleků v očích, místo čoček jsem začala nosit brýle a fleky zmizely , ale hlavní problém, kvůli kterému jsem začala brát ATB, to jest MM, ten bohužel nezmizel.  Od června se to vůbec nepohnulo. Chodím 12x denně a  když prochladnu (např. 29. srpna, když teploty klesly z 30 stupňů na dvacet!, já jen , že tím prochladnutím myslím vpodstatě to, co pro ostatní lidi chlad rozhodně není), tak se má frekvence vrátí na cca 21x denně. U urologů pořád stejná písnička,  "v moči nic néni, jste zdrává, panínko" ---září 2009. Následuje gynekologie -- chci stěr  -- po absolvování zbytečného léčení volně prodejným lékem na radu lékařky( stěr neuděláme, to máte mykozu z atb ) následuje skutečné vydupání stěru ( za týden zpráva , že vzorek v laboratoři ztratili a že mám přijít znovu) a po dalším stěru konstatování streptococcus agalactiae a Macmiror perorálně. Po něm frekvence 12x denně, čili zlepšení. Podotýkám, že v moči se nic nenašlo. Pokus o výplachy MM antibiotickým roztokem skončil 4hodinovým čekáním v nemocnici, kdy se namě přišli podívat celkem 4 urologové a nic mi nedali, jen prý, až budu přeléčená s tím streptokokem, mám přijít na cystoskopii s biopsií, jak jsem to měla učinit už v červenic, a oni zjistí, zda nemám rakovinu..... Tak nevím,  přejdu na intermitentní léčbu na pár měsíců a když se to nezlepší ani pak, tak s WP končím.  Od biopsie jsem zrazovaná rodinnými příslušníky se slovy, že současní chirurgové mě "zmrší"  a že mě tak dořežou MM, že pak prý  budu muset mít pleny....no, podpora v rodině taky príma... A když jsem viděla v nemocnici ty urology arabského původu....no fakt mám teda na výběr... Tak nic, končím.

Ahoj, neví někdo, prosím, jak si ulevit v případě značné bolesti zad v bederní oblasti? ( je to někde tam, kde jsou ledviny, a ještě kus výš ).  Bolet to začalo cca před 14 dny, a je to čím dál horší. Bolí to strašně. Bolí jakoby svaly. ( Doufám, že nemám něco s ledvinama, doufám, že to jsou svaly!)   Nejprve to bolelo ráno po probuzení, lezla jsem  z postele  jak paragraf, teĎ mě musí manžel ráno rozmasírovat záda, jinak fakt skoro nevstanu, dlouho to rozcházím, a jedině, kdy to nebolelo, je v pohybu, ale zkuste hýbat se furt, to nejde. Poslední dny, jakmile ulehnu, už po pěti minutách to bolí, a to mám ortopedickou matraci!, zkoušela jsem cvičit, masírovat, zkoumala velikost podpatků bot, ale ted to bolí furt, celý den. Carbofit beru. Tak nevím, co s tím, co to je a hlavně jak si ulevit od bolesti.  Poraďte, prosím, kdo má zkušenosti, děkuju. 

Dávám tady své výsledky:

29.9. 2008   C.pneumoniae  ELISA IgA   1,570 pozitivní

                    C.pneumoniae ELISA  IgG    1,960 pozitivní

                    C.pneumoniae ELISA  IgM     0,250 negativní

26.1. 2009    C.pneumoniae ELISA IgA      1,030 hraniční

                     C.pneumoniae ELISA IgG      2,520 pozitivní

                      C.pneumoniae ELISA IgM     0,040  negativní

13.7.2009      C.pneumoniae ELISA IgA      0,730 negativní

                       C.pneumoniae ELISA IgG     1,770  pozitivní

                       C.pneumoniae ELISA  IgM     0,060   negativní

Potíže:   z těch "vedlejších", subjektivně méně závažných, téměř vše vymizelo,  jediné, co zůstává, je relativní nedoslýchavost a pocit zahleněnosti uší. Na ORL vše vpořádku, jen prý zúžené zvukovody, neměla-li jsem prý zánět zvukovodu. Neměla.  Tři dny jsem byla bez NACU, to mi v těch uších odlehlo.   Teď mám  9. pulz, měla jsem jen pár minut bolest kolena,  a trochu spavou únavu, jinak nic.

               Hlavní potíž, pro kterou jsem začala s WP, a která mě nejvíc trápila ( a trápí vpodstatě stále ) , je moč. měchýř. Je to měsíc, co jsem necítila žádné bolesti podbřišku v oblasti MM, ale přetrvává stále častá frekvence,  cca kolem 9x-12x denně. Za poslední měsíc v tomto nevidím posun, bojím se, že jsem dosáhla na svůj limit a že už to zmenšit nejde.  Měla bych jít na biopsii,a le nechci, bojím se, že by mi ten zákrok , který je pod narkózou, čili něco jako operace, mohli lékaři pokazit ( stát se to může, co pak v 33 se zničeným MM ), a že stejně nic neobjeví. Co by mohli objevit? Kandidozu?  Pozitivní mám jen IgG, ne IgM a IgA pro Candidu albicans. Chlamydie? To by byl objev.....Intersticiální cystitidu?  A co by  s tím dělali, že.  No nic , zkrátka  a dobře nevím, jak mám postupovat při takových výsledcích a potížích, zatím budu pokračovat s WP.

  Mám za sebou cca 8 měsíců WP. Rekapitulace.  Kolena nebolí od dubna, dle poznámky kolegyně  ( 56 let ) na počasí mi došlo, že už  změnu počasí podle kolen a  kostrče nepoznám ( dřív jsem to věděla přesně ), prsa bolely naposledy, nevím kdy, snad v březnu? ( předtím  prý to máte s cyklem, to máte před menses, to máte s ovulací,.... ),  bílá mlha před očima nebyl a od března,  paměť dobrá, - dostala jsem se na fakultu -,   jediné, co přetrvává, je nedoslýchavost a pocit zahleněnosti v uších, to teda ale markantně. .  Hlavní problém- chronické záněty MM - v březnu jsem psala, že intervaly jsou třičtvrtěhodinové a pochvalovala jsem si to, nyní píšu, že jsou dvouhodinové a už jsem měla i nterval 6 hodin!!!!,  9x denně  na Wc. Ještě v listopadu to bylo 30x, interval byl po 4 minutách, musela jsem se vždy aspoň 56 minut přemáhat.  Občas, většinou po prochlazení , se objeví znovu tlak v oblasti MM, když je nesnessitelný, nasadím si Macmiror ,ale po cca 5 dnech to zmizí. Blbě působí káva, mám ji minimálně.   Reakce po posledním pulzu ( a prvním 5denním - 27. 5. -31. 5.) byla až jedenáctý den, ale spíš to byla slabá porfyrie, depka, bolest hlavy,  únava. ZVládla jsem carbofitem a glukozou. K tomu carbofitu, já  ho neberu každý den, jenom když je hůř, a většinou  4tobolky za den, jinak mě zlobí žaludek.  Jo, žaludek ři porfyrii taky zlobi, brala jsem ráno nalačno Ranisan.  Vminulém záznamu do blogu jsem psala, že nevím, zdali mám angínu či reakce, byla to čepová angina jak hrom, dostala jsem V-penicilin, brala jsem ho i s doxy a azi.  Z Ukrajiny mi přišel mycosyst , 28 tobolek, od minulého týdne jsem pociťovala příznaky silné mykozy, váhala jse,m, zddali zase na gyndu pro nějaké mazáíní ( volně prodejné nezabíraují, )  vzala jsem si  tobolku mycoksystu 100 mg a bylo druhý den po problému. Vím, že doktoři s tím dělají obstrukce, nechtějí flukonazol často předepisovat, prý, když mě ho 2x ročně ženský lékař napíše, už mi ho nenapíše, že to zůstává v těle a je toxický,a le já mám poct, že mnohem víc mě ničí to, že se trápím řadu týdnů mastičkama zbytečně, než mi ho doktor stejně napíše, tak ho mám z pharmacy a hotovo. Beztak, než skončím WP, pravděpodobně nějakou ty mykozu ještě chytnu, tak to bude aspoň bez nervů a bez propustek v práci, hezky v lahvičce doma.... Omlouvám se za rozepisování, podstatné je, že se mi ty urologické potíže léčí a to jsem moc ráda.  U dr. Klubala jsem nebyla ani jednou, objednávám se už od ledna, a pokaždé mi do toho něco přijde ( angina, nemoc jednoho dítěte, nemoc druhého dítěte ). Takže k němu jdu poprvé až vzáří, hm, to budu mít za sebou  10 měsíců WP .  jaterky a krevní obraz od OL je vynikající.    Přeju všem  dobré nervy, pevnou vůli  a sílu pokračovat v tom, co cítíte jako správné.  

Vím, že je to narychlo, ale kdyby někdo chtěl ke Klubalovi 13. 5. v 11:30, a´t mi napíše do inboxu.

ahojky, naposledy jsem tu psala v březnu, když jsem naléhavě sháněla atb v nouzi.  Díky všem, co jste mě podpořili, a nebylo vás málo - pět lidiček!  Specielně díky mrtvolce a Kikině.  Jak vypadá můj stav po cca 7 měsících WP.   Bílá mlha před očima naprosto zmizela. Koleno se ozve tak na pět minut jednou za 3 týdny.  Záda nebolí. Můj hlavní problém , chronický zánět MM a s tím související frekvence, se lepší. Pomalu, plíživě, ale s odstupem 2 měsíců vidím, že jistě . Mám nejkratší frekvenci tři čtvrtě, nejdelší čtyři hodiny.  Zajímavé jsou  bolestivé ataky na podbřišek, trvají obvykle 3 - 4 dny, pak ustávají, vzdor tomu, zda baštím Macmiror, či ne. Mezi nimi je cca 10denní pauza.  Samozřejmě žádnou bakterii v MM nemám. V březnu jsem byla na cystoskopii ( kolikáté už? ), a opět konstatováno, že MM chronicky zanícen ( to už 2 roky ), ale ty mé problémy by to prý způsobovat nemělo, to prý má spousta žen.  Logika?!  Byla mi zakázána káva, alkohol a sex, prý se z toho určitě jednou dostanu. Hm.  V dubnu jsem si nechala udělat urodynamiku, abych vyloučila  jinou příčinu potíží. Byla tam strašná zima.  Dozvěděla jsem se od  docela milé doktorky, že mám hyperaktivní MM  ( musela se s mými výsledky jít poradit za kolegy ) a že budu brát prášek, vždy večer,a  frekvence bude normální.   Toviaz se jmenuje ten prášek, a nezabral, stejně jako nezabraly předchozí 4 prášky na hyperaktviní MM ( jména prášků už si nepamatuju, jen vím, že mi doktor říkal, že každý stojí 1000 Kč a že jsou to drahé prášky pro ty, kterým "normální" léky nezabírají ).   10. března jsem měla mít 3denní pulz, ale protože jsem v té době brala macmiror ( já nána ), tak mi bylo tak špatně, od žaludku, hlava, prostě porfyrie jak prase, že jsem po dvou dnech s entizolem skončila. 31. března jsem dala znovu 3denní pulz, tentokrát vůbec nic, žádná porfyrie, žádné reakce umírajících chlamek.   23. dubna 4 denní pul, opět bez reakcí, tak jsem si říkala, neměla bych něco změnit? Třeba  přidat pyruvát nebo jinak zesílit protokol? Taky mi připadalo, že uzdravování MM stagnuje.   Tedˇ mám mít první pětidenní pulz 18. května, ale zruším ho.  1. května jsem chytla ( domnívám se , že jsem chytla )  virozu, v současnosti mám lehce zvýšené teploty již 6. den. Co však jsem chytla, je strašný, ale opravdu strašný  ( to není nadsázka ) zánět krku a levé poloviny dutiny ústní, celé to mám napuchlé, místo hladké červenoučké tkáně tam mám krápníky jak v jeskyni, tytéž nechutné útvary mi zasahují do krku, polykat pro mě znamená bolest typu polykání ostrých žiletek, polknout blbé sliny je utrpení, natož tekutinu, o jídle nemluvím, shodila jsem tři kila, jím jenom kvůli doxy, ani kašlat nemohu, to je také pekelná bolest , citlivou má celou levou polovinu pusy, zuby a zánět ucha. Takže kapu slivovicu, včera jsem byla u obvoďačky, cituji _ takovou angínu už jsem dlouho neviděla, mám V penicilin 750, takže nevím, jak to zkombinovat s ost. atb,  zítra, 13. května, jsem měla poprvé jet k Mudr. Klubalovi,  a zase to odložím,   na 11:30, jestli někdo chcete. Dnes mě bolí i pravá polovina ústní dutiny, a co se týče levého ucha, dnes jsem na něj totálně ohluchla. Fakt na něho neslyším, jako bych tam měla kuličku....  Nejhorší je , že nevím, zdali je to streptokoková angína, ( v mš mých dětí řádila ), nebo zdali nejde o virozu a já se necpu penicilinem zbytečně.   No nic, zdravím vás všechny.

Začátkem března, když jsem si spočítala, že  28. 3. mi dojde doxybene ( ostatní  ATB v půce dubna ), jsem s předstihem, abych nezůstala  bez prášků, zatelefonovala sestřičce dr. Nouzy  o ATB. Dostalo se mi odpovědi, že p. doktor chce všechny své pacienty vidět a  že mě musí objednat . Termíny na květen a duben jsem v "nouzi" nejvyšší uhádala na  dnešní březen, tedy  pouhopouhé dva dny před vypršením zásoby doxybene.  Horko těžko a s velkými obtížemi se mi podařilo domluvit se v práci, že skončím dřív, neboť jsem  200 km od Prahy,  a se stresem jsem sehnala hlídání svých robátek  ( nebudu popisovat, jak mi hlídačka vybouchla na poslední chvíli ).  Byla jsem velmi ráda, že jsem to všechno zvládla, a že ATB dostanu, neboť na WP jsem od října a nechci ho porušit, neboť pevně věřím, že mi pomůže.  Jaké však bylo moje překvapení u dr. Nouzy!  Vyzval mě, abych mu popsala dosavadní průběh, já upřímně popsala  a dozvěděla jsem se, že nejsem případ pro WP, že se mám obrátit  na urologii, že mi napiše léky, ale  ofloxacinové, nikoliv doxy, azi, enti.   Ofloxiny, norfloxiny, macimirory, nitrofurantoiny , triprimy atd atd jsem užívala 2 roky na přeskáčku bez efektu.  Nejsem ani výmluvný ani průbojný člověk a p. Nouzu jsem považovala za odborníka, takže jsem byla řádně zaskočená. Můj šok byl korunován zaplacením 1000 Kč.  Benzin do Prahy  a zpět stál také 1000 Kč. Prosím vás, zoufale vás někoho prosím, máte-li možnost prodat mi  alespoń jednu krabičku doxybene 100, ( nebo 2 ), napište mi do inboxu.   Pokusím se sehnat atb jinak, asi z pharmacy 1010, ale než to přijde, tak to nějaký týden potrvá, a já  nechci přerušit braní doxy na několik týdnů, mám z toho strach. Děkuju moc.

Prosím, neuvolnil by někdo termín u dr. Klubala, do 27. 3. nejpozději, nutně potřebuji. Nabídnout můžu 13. května. Děkuji

 

 Reakce po prvním pulzu ( 26. 12. ) odezněly, a ted´je mi přibližně 7 - 8 dní dobře. Dobře, ne výborně, ale..... Záda v oblasti ledvin momentálně NEBOLÍ,  kolena NEPÁLÍ, čelo NEBOLÍ , levé ucho občas slyší hůře, občas SLYŠÍ NORMÁLNĚ, ( ach jak krásné je slyšet jasně ), už cca týden NEMÁM MOZKOVOU MLHU, byla jsem bruslit s dětičkama, a byla jsem na plese, tančila jsem 4 hodiny a byla jsem ve formě, ne jak loni, kdy po prvním kole jsem byla vyřízená, pak chytla pět oparů, horečky, nachlazení, akutní cyst. zánět a bolest zad. Letos v pohodě!  Možná to bude taky tou spoustou doplňků, co baštím. Abych pořád nechválila, cítím horkost v prsu, a návštěvy toalety se pohybují pořád okolo 18 denně.( když se z " provozních důvodů" neomezuju ).  Před dvěma dny jsem měla druhý pulz, tak jsem zvědavá. Jen mě napadá, jestli jsem to s tou fyzickou aktivitou nepřehnala, ale považte, kdo odolá, když je mu líp.  Ale asi budu muset na oční, od léta má přes pravé oko bílý rozmazaný flek, několikrát denně kvůli tomu zvlhčuju čočku v domnění , že je špinavá, už jsem to i reklamovala, ale čočky jsou v pořádku. Také mám žilky.  Přeji všem, aby těch dnů plných bolesti bylo co nejmíň a toho zlepšování aby bylo co nejvíc a co nejdelší.

22. prosince jsem byla pár dní před prvním pulzem. Ten den jsem poprvé pocítila, jak prima to je, být bez "mozkové mlhy". Všechno bylo jasné, ráno jsem si naplánovala spousta věcí ( dárky atd. ), všechno klapalo, na  toaletu jsem lítala minimálně, nic nebolelo.  26. prosince první pulz, reakce sice byly, ale nijak výrazné.   31. prosince až doteď - šílená únava, ještěže je volno,  stále se mi chce spát, po probuzení hrozná bolest zad, chce se mi brečet, jak to bolí, o toaletě ani nemluvě, to bych tam musela být přikovaná, břicho bolí, žaludek bolí, je podrážděný úplně po všem,  v kolenu cítím horkost, čelo bolí, deprese,pochybuju o WP, B12 nemám, až v únoru, injekce nemám, Mudr. mají dovolenou, ALCarnitin a alfalipoovou kys. nemám, ve fitku mají otevřeno až po svátcích, úsilí předzásobit se před svátky vyznělo naprázdno, jelikož měli jen jedno balení, teď jsem četla, že na porfyrii je dobré živočišné uhlí a já mám Carbofit - rostlinné, ted nevím, jestli je to totéž, je mi líto mých tří dětiček, zasloužily by si aktivní mámu, ne takovou trosku,  ostatní mámy chodí s dětmi bruslit a já trčím doma, nejsem schopná ani uklidit...to ten nový rok začal pěkně.

Termín 19. 1. v 10 hod. u dr. Klubala přenechávám tímto zájemkyni hel13, protože byla první.

Na Vánoce to bude 2 měsíce, co jsem na Wheldonu, když si to tak zpětně promítnu, jde to "ukázkově". ACC long- reakce, pak klid, přídání doxy-reakce, pak klid, přidání azi - nevolnosti v žaludku, pak relativní klid, teď jsem přidala doxy 200, ale nevím, jak to brát.  Dvakrát denně mi to nevyhovovalo,  zkusila jsem jedenkrát denně, ale to je ještě horší, nevolnosti v žaludku jsou příšerné, ve středu jsem ráno vzala doxy a doplňky,  samozřejmě se najedla, ale pak mi bylo v autě blbě, v práci taky, myslela jsem , že budu zvracet, dvě hodiny při otevřeném okně jak největší otužilec, ve čtvrtek totéž, a dnes jsem ráno v práci zvracela. Vzdor carbofitu, zázvoru, laktobacilům. Teď nevím co dělat, vzít si nové doxy, ale co když se to bude opakovat? Přece nemůžu těžce a draze sehnaný doxy každé ráno posílat oklikou přes žaludek po  přímo do WC . Prosím , někde kdysi dávno tu byl odkaz na rozpis braní atb a doplňků, bylo to info/node, ale číslo a jméno človíčka nevím, kdyby někdo napsal, třeba dělám chybu v braní doplňků, i když , teď je mi špatně po každém jídle.   Co je pozitivní, poprvé po dvou letech se mi chce na toaletu po dvou hodinách, což je pro mě ( 4 - 20 min  plus bolesti podbřišku cca 2 roky ) úplný luxus.  To se zatím žádnému urologovi nepodařilo.

Omlouvám se, jestli tento text píšu někam, kam nemám, jsem totiž totální antikomputerik. Reakce na doxy trvaly cca 14 dní, pak, až na lítání na WC, klid. Před 4 dny přidán azitromycin, zase bolest zad, čelních dutin, ucha, moč. měch., únava, spavost. Krom toho špatné trávení či co, po každém jídle pocit těžkého žaludku a říhání, tak nevím, jestli je to k tomu azi, tak s tím budu muset něco udělat.  Uvidíme

Na protokolu jsem od 27. 10. 2008.  Při braní ACC longu nic, po 3 dnech bolest čela, zalehlé uši,  slabší rýma. Těžko říct, zdali endotoxiny nebo nachlazení,  protože jsem prochladla 25. 10.   Od ledna 2008 beru s minimálními pauzami kontinuálně nejrůznější ATB, které mi naši osvícení urologové předpisují i bez vyšetření, triprim, nitrofurantoin, zanoci, ofloxin, penicilin, gyrabloc, macmiror,vím, že když jsem zrovna ATB nebrala, tak jsem ty uši zalehlé měla, takže teď na ACC bez ATB těžko říct. Další den prudká bolest zad v oblasti ledvin, ale jakoby svalu, střídavě trnu strachy, že moje ur. problémy se už dostaly do zad a nevím, co mám dělat. Další den záda nebolí, zato v pravém koleni mám pocit, jako by bylo horké zevnitř, je to velmi nepříjemné. Šestý den totéž, ale levé koleno.  Pak opět záda, urgence na WC po 4 minutách, což jehoror. Nevím, jestli neskočím na urologii pro nitrofurantoin, ach jo. Po dvou dnech se to zlepšuje, kromě nachlazení je to dobrý. Pak zase hlava a záda.  Teď beru třetí den doxycyclin, v pondělí ur. problémy, dnes zase záda. Nevím, zdali to jsou reakce, nebo zdali bych neměla skočit s akutním podchlazením močového měchýře k lékaři.