Blog uživatele alice1

Po delší odmlce

Po delší odmlce se ozývám. Zdravotní stav 8 měsíců po ukoncčení  6měsíčního WP je nejdnoznačný. Odpoledne často trochu zvýšené teploty, k tomu adekvátně velmi mírně snížená fyzická výkonnost. Doplňky jsem tak před 6 týdny vysadila- žádná změna satvu nenastala. V červnu bylo kontrolní vyšetření- přetvrávají rodové IGM pozitivní protilátky, vše ostatní negativní. (krom paměťových EBV) Klouby nebolí. Záda nebolí. Gyn. problémy nejsou. Závratě nejsou.  Dechové potíže nejsou. Beru jen xyzal, foukátka několik měsíců nesjou vůbec třeba. U sebe tedy vyčkám, kam se to pohne, pokud se odhodlám, obejdu si znovu vyšetření (ORL, krve, interna) jestli někde něco nevyskočí). Je to takové střílení naslepo. S interpretací testů na protilátky CPN si neví nikdo rady, budu pokračovat v léčbě (pokud se to zhorší i  déle než 6 měsíců) podle svého zdravotního stavu.

Situace u partnera měla v poslední době groteskní prvky. Bral před rokem na svoje potíže(viz předcjozí blogy) pidi 3měsíčního wheldona. Letos v zimě onemocněl (asi angína), vše se začalo vracet zpět.Pro otoky kolen (dle revmatologa reaktivní artritida) a pro zvýšené IGG CPN a mírně zvýšené IGA CPN se vypravil na ortopedii s žádostí o rozbor punktátu. První vzorek se ztratil. Pro neúnosnost zdravotních potíží nasadil začátkem června(nebo už koncem května?) znovu WP bez čekání na výsledek.  3 týdny po zahájení ATB léčby, když se zjistila ztráta vzorku, byl mu odebrán další. Lékař se spletl, nechal vyšetřit z punktátu protilátky (vyšly nachlup stejně jako z krve). Po zjištění omylu byla ze zmrazeného archivovaného vzorku udělána PCR- výsledek negativní. Považuji to za typickou stupiditu anšeho zdravotnictví. Partner pokračuje ve WP a je funkční a po třech měsících WP a jednom enti pulzu v  pohodě. Otoky kolen ustaly a celkový stav se zlepšil.

Představa, že bychom se domohli pořádného vyšetření (a interpretace již provedených testů) k vyloučení jiných příčin potíží je bohužel neuskutečnitelná.

Obě naše děti (18 a 21) si zatím hrají zdravé jedince, ačkoli to není tak docela pravda. Ale jsou dospělí, za ruku je vodit nemůžeme, ani není moc kam.  

3 měsíce od ukončení WP

Zdravím všechny. V prosinci jsem ukončila 6 měsíců plného protokolu se vším všudy, pulsy entizolu od prvního měsíce léčby, přidávaný pyruvát. Z toho poslední dva pulsy byly bez reakcí. Zdravotní stav byl excelentní. Odstoupily všchny trable. (teploty, motanice hlavy, únava, bolesti v zádech kloubů, abscesy, gyekologické záněty, záněty močových cest, potíže s očima....možná už si ani vše nepamatuji-zůstalo astma, neyloučen alergický původ). Moji nejbližší se moc neléčili, ačkoli si myslím že cpn a mycoplasmy mají taky, takže mám možnost zblízka pozorovat rozdíly mezi mým a jejich stavem. (partner WP 3 měsíce, dospělé děti vůbec-jen standardní postup ATB po týdnu, když to jinak nešlo).

PO ukončení protokolu jsem pokračovala s doplňky, včetně acc.

Leden: vše ok, jen párkrát mini potíže s krkční páteří- jenže já od ledna z pracovních důvodů vysedávám celé dny u počítače a mám nakřivo obrazovku.... Mohlo to být tím. Začal jsem zlehla sportovat, lednový "rodinný" infekt HCD mě nedostihl.

Únor: cca dvakrát mě zaškrábalo v krku, ale vždy to bylo do večera pryč. Intezita sportu i práce se zvyšovala. V polovině měsíce se  mně k velkému překvapení udělal malý opar na rtu (během dalšího kola infektů hcd, které u nás doma probíhají), ale bez jakýchkoli doprovodných problémů. Trochu jsem ve sporzu polevila, pracovně to nešlo.

Březen. Návrat k tréningu. Práce víc a spánku stíle méně. Stres, ketrému nelze utéct. Parner dostal hnisavou angínu a na ni  ampiciin. Pak kašel a rýmu -stav se mu zhoršoval až cítil znovu nabíhající otoky kolen. Zpozorněli jsme . Nechal si udělat testy: CPN i mycoplasmy positivní v IGA avysoce pozitivní v IGG. Mezitím jsme chrapot a rýmu dostala i já. On začal s azi a doxy. Já jsem si uvědomila, že jsme měla v plánu pulsovat ATB jako zakončení protokolu s postupně zvětšujícími se pauzami, jenže k tomu z různých důvodů nedošlo. Počkala jsem týden, jestli chrapot a rýma přejde, Nepřešla, byl poslední březnový týden, nespala jsme skoro abych stihla dubnové odevzdání terminovaných úkolů, rýma se zasouvala do dutin, začala jsem být víc unavená a vzhledem k okolnostem jsem nasadila - byť podzději než jsem měla původně v plánu- znovu azi a doxy s výhledem cca 3 týdnů braní atb. Po dvou dnech této kombinace okamžitě rýma i chrapot odešly. Začala jsem normálně fungovat, jen jems se nepokoušela o sport. 

Teď jsem právě dobrala  5 dní enti, reakce tatím žádné. Tak uvidíme.           

Když tak o tom přemýšlím, myslím, že moji drahoušci si stále pěstují zologickou zahradu a jsem v permanentní infekční  palbě, které povětšinou odolávám. Prokazatelně se imunita zvýšila. Krom toho si myslím, že v každé "epidemii" infektu kolují namíchané bacily a viry, i když tomu říkají doktoři chřipková epidemie, nebo viroza. Když si do toho někdo vezme jediné širokospektré atb na týden, jak se to obvykle dělá, zabije kde co, ale CPN mu tam zůstane  a vesele pokračuje v destrukci. Myslím, že pokud už budu brát ATB na podobné věci, pak raději osvědčenou kombibaci a na víc týdnů, jinak to udělá víc škody než užitku. A to si myslím že platí, až po několika měsíční léčbě WP, jinak ani týdny kombinací nepomůžou.  Na testy protilátek nelezu, jsou teď k ničemu. Buďto se cítím dobře, nebo ne, a podle toho   se zařídím.  Do budocna se může ukázat, že ve hře je něco, na co tato kombibace nestačí, nebo že nestačí teď plánované 3-4 týdny, pak uvidíme, změna plánu je možná. 

Tak se držte a bojujte jak umíte. AŤ je vám všem o něco líp aspoň na Velikonoce.   

6 měsíců protokolu

Po šesti měsících plného protokolu jsem se po poradě s imunoložkou rozhodla ukončit. Při posledních dvou pulsech jsem byla v pořádku (listopad a prosinec)- herxy nebyly žádné. Vím, že je to na chlamydie minimální doba, ale  je možné, že problémy byly způsobeny i jinými infekcemi. Měla jsme proilátky jen v igm rodových, mohlo (a nemuselo ) jít o falešnou pozitivitu. Další odběry se zatím nedělaly,  nepřímý průkaz protilátek je nevěrohodný a je nutno postupovat podle klinického stavu. A ten je super, nepamatuju lepší za mnoho posledních let   

Ať byly problémy způsobeny jakýmikoli infekcemi, výsledek léčby WP včetně doplňků a pyruvátu je prokazatelný. Všechny moje dřívější trable pryč. Můžu chodit, lehce jseme začala sportovat.

Jediné co mi zůstalo na památku je astma. Jenže mi konečně po WP začala zabírat antihistaminika a kortikoidy, v době kdy mě sužovaly infekce, to  byla zcela neúčinná léčba.  

Teď mně čeká pracovně velmi exponované období. Uvidím, jestli se mi zase něco nerozjede v důsledku stresu a nevyspání, zvažuji pulsní léčbu po třech měsících 1 měsíc. Co vy na to?

bolest ledvin po čtvtém pulsu

Během čtvrtého pulsu byl docela klid,

až na bolest prsou (nevysvětlitelná normálními procesy v těle), (ale o té tu některé dámy už psaly)i

dále bolest ledvin (jedna pak druhá, pak obě, občas tmavší moč - zatím bolest přetrvává s malými pauzami.)

A ztuhlost svalů za krkem. To jedíiné znám , opakuje se to při každé fyziocké nepohodě.

Jinak nic.  Co vy na to? Nemám se těch ledvin bát? Není to přetížení z ATB, doplňků a pyruvátu? Prosím o vaše zkušenosti.

4 měsíce WP- výsledky od imunologa

Pátý den čtvrtého pulsu. Čtyři měsíce WP naplno se vším všudy, přidaný i pyruvát. Nechci to zatím zakřiknout: Cítím se dobře, všechny problémy jsou z 99% pryč, jen mě svědí občas průdušky. Stříkám si kortikosteroidy, ale i přesto se to občas pár dní rozjede. Cítím, že se mi lepší imunita, neudělal se mi herpes na rtu, když jsem měla pocit, že se udělá. A celá rodina bojuje s virozou (včetně partnera, ktreý je na WP 3. měsíc ale jede pomaličku)- já jsem v pohodě!!!

 

 

Navštívila jsem imunoložku, která je slušná a zajímá se o pacienta, nezavrhuje WP. Vypadá to, že imunologové jsou rozumnější část lékařů....(infekčáci všichni zklamali na celé čáře).

 

část mých výsledků: (zbytek jsou jednotlivé alergeny) -pokusila jsem se to trochu graficky srovnat

ASLO <50IU/ml (<200) negativní RF screening 5IU/ml (<14) negativní

CRP 5mg/l (<5) hraniční IgG 10,1g/l (7,0-16,0) v mezích

IgA 3,26g/l (0,70-4,00) v mezích  IgM 2,55g/l (0,40-2,30) zvýšeno IgE 153,0IU/ml (<150,0) hraniční

C3 1,39g/l (0,90-1,80) v mezích  C4 0,23g/l (0,10-0,40) v mezích ANA scr (1:40) negativní negativní  ANA scr (1:160) negativní negativní kardiolipin IgG <7,5GPL U/ml (<10,0) negativní kardiolipin IgA <7,5APL U/ml (<10,0) negativní  kardiolipin IgM <5,0MPL U/ml (<7,0) negativní   thyreoglobulin IgG 52IU/ml (<225) negativní mikrosomy št.žlázy IgG 12IU/ml (<35) negativní  gliadin IgG 0,6index (<0,8) negativní  gliadin IgA 0,6index (<0,8) negativníCD3+ (celk.T lymf.) 75% (59-85) v mezích CD4+ (T helpery) 50% (29-61) v mezíchCD8+ (T cytotox./supresor.) 25% (11-38) v mezích CD19+ (celk. B lymf.) 13% (6-23) v mezích NK buňky 11% (3-31) v mezích IRI CD4/CD8 2,0 (0,9-3,6) v mezích 

Chlamydia (spol.Ag) IgG 0,8index (<0,9) negativní

Chlamydia (spol.Ag) IgA 0,4index (<0,9) negativní

Chlamydia (spol.Ag) IgM 1,6index (<0,8) pozitivní

Chlamydia pneumoniae IgG 0,4index (<0,9) negativní

Chlamydia pneumoniae IgA 0,2index (<0,9) negativní

Chlamydia pneumoniae IgM 0,4index (<0,9) negativní

Chlamydia trachomatis IgG 0,3index (<0,9) negativní

Chlamydia trachomatis IgA 0,2index (<0,9) negativní

EBV VCA IgG 4,8index (<0,9) silně pozitivní EBV VCA IgM 0,7index (<0,9) negativníEBNA IgG 4,9index (<0,9) silně pozitivní Perzistence IgG protilátek, aktivace v IgM neprokázána.CMV IgG 0,8index (<1,0) negativní  CMV IgM 0,3index (<1,0) negativní

 

IGM chlam. rodové  jsou zvýšené dva roky (viz předchozí blogy). Možná jsou problémy z jiných potvor, ale empiricky- WP zabral!!!!

třetí puls- zatím bez herxu

Chlamydie mě trápí asi 2 roky. Viz můj první blog. podobný příběh. Na kopletním  WP jsem najela po zhoršení stavu na začátku července - a to sp lnou vervou. Celé léto jsem proležela, prokašlala. Na konci kařdého měsíce jsem si "dopřála" plný puls enti. Ten druhý - v srpnu - byl po přidání pyruvátu. Herx byl děsný a trval 14 dní.. Pak se rozbouřil žaludek, snížila jsem doxy ze 200 mg na 100 mg denně, jinak vše beze změn. Když se dostanu k azi 500 mg, beru jen 2x týdně, nebo tablety půlím.

Před třetím záříjovýn pulsem jsem nasadila pyruvát jen na týden. Cíítila jsme se ten týden naprosto skvěle, jako zdravý člověk. Teď jsem na pulsu čtvrtý den, pyruvát beru zatím dál, skončím asi po pulsu. 

Celkové zhodnocení léčby: Oči se zlepšily (nerozmnazává se mi písmo v knížce, zmizel zánět spojivek či co to bylo). Únava vymizela. Záda nebolí. Oči necukají. Jazyk se vyčistil od povlaku.   V krku nebolí, vrací se čich, rýma pryč. Zánět moč.  cest se neobjevil po celou dobu WP. Pleť v poho, abscesy se neobjevily ani jednou za tu dobu. Teploty jsou pryč!!! Jen v závislosti na cyklu- v druhé polovině- lezou trochu přes 37, ale to beru jako fyziologický proces.

Jediné, co přetrvává, je trochu svědění průdušek a občas zakašlu (takové štěknutí). Občas pobolívá při enti hlava. A žaludek se občas bouří po jakémkoli atb i enti, ale to je zřejmě normální.

Na testy chlamky nelezu (zbytečně bych muselka infekčákovi vysvětlovat, co se sebou dělám oproti jeho doporučením....), krev a jaterky před měsícem v pohodě.

Pokračuju dál, vím že se herx může objevit později. Chystám se najít doktora ochotného k vyloučení jiných příčin mých potíží. Fakt je, že se zdá , že WP zabírá.  Stojí to za to vyzkoušet a vydržet. Několikrát během těch 3 měsíců jsem měla pocit, že s tím seknu, měla jsem strach, že mě ATB zničí. Nezničily zatím. Nýbrž pomohly. 

Vždycky když jsem si tu početla, tak jsem se ukáznila a pokračovala v léčbě. Díky přispěvatelům a autorům překladů a dopisům do inboxu.   Kdybych s tím sekla předčasně, vůbec nezažiju tu úlevu. ( Byla i před druhým pulsem, ale teď výraznější.)

 Takže  vydržte. I pár dnů kdy se člověk cítí dobře stojí za to.

podobný příběh

Od podzimu 2006 mám rodové LPS ve třídě IGM pozitivní, s nárůstem, nyní ++. Opakovaně záněty HCD, dechové potíže, únava , sinusitida, potíže s očima, teploty 37,3-38,2. Druhové Tracho a pneu však jsou stále negativní.

Partner má po celou uvedenou dobu druhové CPN IGG ++, rodové LPS negativní. Kašel, otoky kloubů, únava.

Tyto výsledky mám přes opakovanou krátkodobou léčbu ATB ( 1-3 týdny).

Přiznávám, že před těmi dvěma lety jsme našla tyto stránky, ale připadalo mi to šílené, rozhodla jsme se věřit infekčímu, ne vám. ( následky nepříjemné) Pak jsem si ty rozmanité potíže já hlupák nepoučený nedávala ani do spojitosti s chlamydií. Kontrola duben 2008 - zvyšující se rodové IGM. To jsme začala tušit, že by za tím vším mohly být opravdu právě ony. Lékařem však ponecháno bez léčby...!!!

Přelom června a července 2008 -teploty vyskočily na 38,4, dušnost, kašel, totální kolaps. PL předepsala 1 balení azi. Když jsem se doplazila k počítači a našla znovu tyto stránky. Sehnala jsem k azi ještě doxy, ACC, plus ostatní doplňky. V půli července jsem zjistlila další konkrétní výsledky. Byly stejné jako v dubnu, což mě utvrdilo v tom, že budu pokračovat podle protokolu.

Spěchám, najela jsem už na kompletní WP, entizol jsem přidala už před 20 dny poprvé hned celých 5 dnů. Reakce byly, ale daly se snést. Prvních 6 týdnů protokolu byla jedna velká depka, fyzicky i tělesně. Naštěstí jsme nemusela do práce( dovolená a NV) teploty klesly jen na začátku, pak znovu houply a přetrvávají. Před 4 dny jsem začala přidávat 6 gramů pyruvátu nalačno před prvním antibiotikem daného dne. Včera jsem najela na další puls entizolu.

Zhodnocení stavu k dnešnímu dni. Posledních 14 dní výrazná úleva. Kašel a dechové obtíže skoro pryč. Teplota jen 37,2. Nebolí klouby. Vrací se čich. Oči zlobí míň než předtím. Díky pyruvátu každé dopoledne pocit, jako bych omládla o dvacet let. Já vím, že se to zase může zhoupnout, ale těch posledních 14 dní fakt stálo za to.

Powered by Drupal - Modified by Danger4k