Blog uživatele Paivi

Rok po skončení WP

Ahoj všichni!
Ozývám se po 13 měsících po ukončení WP(10 měsíců). Končila jsem kvůli zhoršení ledvinových fcí. Nebyla jsem ještě zcela v pořádku, ale srovnala jsem se cca po 5 měsících. Nevím, zda k tomu přispěla dodatečná léčba glukany. Určitě po ní zmizely některé věci (zimomřivost, únava  apod.), ale zázrak se nekonal. Kupříkladu cholesterol mám stále vyšší. Nicméně glukany beru pořád, protože se bojím, aby se něco nevrátilo. Subjektivně bych řekla, že jsem zdravá. Nejmíň 9 měsíců mi nic nebylo , žádné bolesti, nic. Před měsícem viróza, ale zase vše v normálu. Věnuji se normálně práci, rodině, kdybych nebyla líná, tak i sportu, není problém. Jediné, co mohu s jistotou potvrdit, že obrovskou roli hraje psychika. Jakmile mě hodně žere nějaký "problém", ubere mi to energii a cítím třeba 1 den drobné píchání v rukách, nebo tak. Ale když se to nějak vyřeší, popřípadě se tím přestanu tolik zabývat, tak se vše vrátí k normálu. Samozřejmě tím nechci tvrdit nic takového, že když budeme všichni optimisti, tak nás nebude nic bolet. Sama vím, jak je to těžké, být optimista, když máte chlamky. Tímhle jsem vám chtěla dát naději, že se to dá vyléčit. Snad už budu mít pokoj....Držím palce všem!! Martina

6 týdnů od ukončení WP

Ahoj všichni!
Slíbila jsem, že napíšu, jak jsem v pořádku nebo případně chcípám po skončení léčby. Zatím je to 6 týdnů a cítím se naprosto normálně. Sem tam se mi malinko připomenou bývalé problémy nějakým dloubnutím. Ale jinak je mi líp, než když jsem končila s WP. Začínám pomaličku cvičit. Doufám, že se to udrží v tomhle stavu. Všem držím palce a díky za tyhle stránky, který mě vytáhly z nejhoršího. Ještě se určitě ozvu, tohle je přeci jen krátká doba na prohlášení "jsem zdravá", mimo to jsem od jisté doby opatrná, pokud jde o podobné proklamace. "Cítím se jako zdravá", to bude to správné, prozatím.

9 a půl měsíce na WP

Zdravím všechny marody! Beru WP desátý měsíc. Pulzů jsem měla 9 z toho teď jedu 5. plný. Od ledna jsem po Enti necítila žádné výraznější reakce, přinejhorším se třeba na den vrátily mírné bolesti kloubů a podobně. Jak jsem psala do fóra "glukany", od ledna také zkouším kombinovat ATB s glukany, pitným režimem a upravila jsem stravu. Od té doby jsem se přestala cítit unavená (dřív jsem byla utahaná běžně po příchodu domů z práce, v devět pak už na mě šlo spaní), nejsem už zimomřivá, studené ruce a podobné potíže vymizely úplně. Navíc se cítím mnohem vitálnější, zvládám úklid, práci, děti, kamarády, tchýni a nepadám večer na ústa, mám dobrou náladu, prostě je mi fajn. Když shrnu potíže způsobené chlamydiemi, tak letos mi bylo každý měsíc "špatně" tak nejvíc 4 dny. A když píšu špatně, myslím tím, že mě  trochu bolely paže, nebo trochu píchaly nohy nebo ruce, ale každopádně jsem při tom normálně existovala bez nějakých omezení. Jen mě to pokaždé zdeptalo - takový ten pocit "je to nanic, nezabírá to, už je to tu zase", určitě to důvěrně znáte. Zbytek měsíce jsem fit a všeho schopná. Zatím jsem se tedy nehrnula do sportu, ani normálně nejsem moc velký sportovec, ale třeba s tancem už teď problém nebyl. Loni jsem funěla jak lokomotiva, když jsem ušla 100 metrů nebo vyšla 3 patra, o bolestech ani nemluvím, to bych opakovala to, co tu píšou ostatní.

Jelikož se cítím většinu času dobře, hodlám léčbu na konci května ukončit po poradě s lékařem. I když nevím, co mi poradí, když jsem mu WP poradila já. Mám z toho bobky, nechci se vrátit na začátek, kdyby to nevyšlo. Ale cítím, že je na to ten pravej čas, stejně jako jsem loni cítila, že jestli nedostanu ATB, tak asi chcípnu. Ještě nevím, jestli budu brát ATB intermitentně a vysazovat pomaličku, nebo jestli s tím seknu rovnou. Každopádně hodlám pokračovat v pití glukanů (úpravě jídla atd.)a sledovat, co to se mnou udělá. A o všem podat s odstupem času zprávu sem, abyste viděli, jestli jsem OK nebo v pr.... Doufám, že to první....

Po půl roce WP- celkem úspěšném

Po půl roce WP je čas to trochu zhodnotit.

Léčbu snáším dobře, játra to snášejí taky za podpory doplňků. Reakce na zvýšení Doxy, jak jsem psala minule, opravdu trvala jen 2 dny, pak jsem byla celkem v pohodě přes celé vánoce, jen Silvestr byl trošku slabší, ozvaly se klouby, svaly a píchanice.

Jediné, s čím mám problém, je Entizol. Při posledním lednovém pulzu jsem to v pohodě zvládla skoro 4 dny (bez jedné dávky), ale pak mě tak rozbolel žaludek, že jsem pátý den prostě vzdala.

 

Úplně mi vymizely : tuhnutí šíje, škubání ve svalech, deprese, totální nesoustředění, podrážděnost, pálení sedacích nervů, zadýchávání při malé zátěži

Téměř vymizely potíže (tj. vyskytnou se tak maximálně10x do měsíce ve velice malé míře, slabě a na chvilku): píchání po těle, pálení trupu, bolesti kloubů a svalů, lupání na všemožných místech, únava – zdaleka není teď nijak extrémní a jen na chvilku večer,

 

Nemohu si vzpomenout na nic, co mě trápí pořád, snad jen že zatím se mi nedaří cvičit, unavím se poměrně brzy, asi to chce postupný nástup zátěže. Dobře spím, cítím se odpočatá.

Takže WP funguje, záleží asi hodně na zanešení těla bacily a na celkovém stavu tělesné schránky. Počítám, že se to bude zlepšovat až do vymizení potíží. Jen nevím, jak poznám, že je čas to ukončit. Když nebudu mít žádné problémy třeba měsíc, 2 měsíce, 4? Půl roku? Nerada bych se dočkala návratu všeho. Taky si neumím představit, že bych s tím šla znova za doktorem a chtěla zas léčit … Zatím si myslím, že v mém případě by rok měl stačit, protože zlepšování pociťuji od začátku a stupňuje se. Cítím se téměř zdravá už po půl roce, tak uvidím, co se bude dít v dalších měsících.

Držím palce všem!

zvyšuju Doxy na 200

Po doporučení Adriany zvýšit Doxy na 200mg jsem si nechala udělat jaterky. Pokaždý se děsím, jak vyjdou, bolí mě z toho celý břicho, jak se stresuju . Vyšly skvěle, držej se celou dobu, co beru léky. Baštím essentiale forte a carbofit, tak to asi pomáhá. Včera jsem večer místo 100mg zblajzla 200mg Doxy (pár lidí psalo, že to tak dělá místo 2x denně 100,což mi asi taky vyhovuje vzhledem k ostatním lékům, jídlu a tak). Už asi 3 dny se mi vrací píchání a pálení po těle, studený ruce, znáte to.. No, dneska v noci mi po tom prášku bylo naopak pořádný horko. Potila jsem se jak prase (pardon), byla jsem ráda, že je noc a ležím v pelechu. Takže že by reakce na vyšší dávku? Chacha, všechno dosud probíhalo celkem hladce, tak jsem zvědavá, kdo s koho :-) - nakonec. Všem chci popřát krásné vánoce, klid a pohodu a hodně síly do nového roku.

5.měsíc WP a 4 pulz

Po čtvrtém pulzu jsem měla asi týden -10 dní reakci, vrtátilo se píchání všude a únava. Tentokrát při pátém  jsem počkala o týden déle, pak dala Enti a čekala, co přijde. Hned 3.den, co jsem ho brala (dýl nevydržím, bolí mě z toho žaludek a vůbec je mi blivno) přišly tak na hodinku 2x denně silné bolesti pod lopatkama a ze strany na žebrech, ozvaly se i ramena. Byla jsem večer utahaná. Ale zcela překvapivě to trvalo jen 3 dny, dalo se to snést a ustalo to. Od té doby jsem v pohodě, cítím se jako zdravý člověk, možná ještě ne úplně zdravý na aerobik, ale na normální fungování jo.

Je mi fajn i přes to, že celá rodina padla, jsou nastydlí. Já jsem jediná v pohodě, což se mi několik let předtím před vánoci nepovedlo. Pokaždý jsem dostala něco - bronchitidu, chřipku, střevní chřipku atd. Ještě musím napsat, že můj muž má chlamky pozitivní v IgG, ale potíže nemá. Jediný, co ho trápí, jsou bolesti po pásovém oparu, který prodělal před 2 lety. Takže do něj cpu vitamíny  apod. a doufám, že ho tohle martyrium nikdy nepotká.

Nakonec možná trochu naivní dotaz - nevadí, že beru Doxy jen 100 mg denně kvůli játrům (měla jsem 2 roky vyšší JT)? Jinak samozřejmě beru ACC, Azi, sem tam Enti :-), jak se má... Já soudím, že to asi moc nevadí, když je mi o tolik líp. Někde jsem četla, že snad nezáleží až tolik na tom množství ATB, co do sebe člověk pere, jako spíš na tý kombinaci a délce užívání... Přiznám se, že nevím, kde jsem to vzala, ale asi to bude někde tady :-).

Každopádně díky za tyhle stránky, doslova mám pocit, že mi zachraňujou život nebo aspoň zdravej rozum.  Jen se teď moc netěším na vánoce, ať to počítám, jak chci, vychází mi před nima další Entizol :-/. Všem přeju hodně síly!

3. pulz a skoro 4 měsíce WP

Ahoj! Jelikož dělám aspoň nějaké pokroky, tak to sem musím napsat. Mám za sebou 3,5 měsíce WP a 3. pulz Enti. Píšu si do sešitku, jak mi je každý den a výsledek je jasný. Před a na začátu WP to byly 3 dny v měsíci OK, asi 11 dní fakt blbě a mezitím ten zbytek, kdy se to dalo vydržet, tzn. že mě sice píchalo leckde, svaly bolely, ale třeba 10 minut a pak zas pokoj na hodinu, prostě celkem snesitelný stav. Za poslední měsíc se stav radikálně otočil - 11 dní jsem se cítila zcela normálně, dokonce jsem byla schopná si doma zacvičit- to jsem nezažila už rok a půl, takže skoro zázrak. 3 dny mi v říjnu bylo blbě, zbytek je ten, co předtím. Pulzy dělám na 3 dny, chvílema mám motolici a bolí mě žaludek, takže po těch 3 dnech toho mám celkem dost a končím. Při nich je mírné zhoršení, po tom ještě přetrvává několik dní. Zatím mám za sebou 3, takže těžko říct, jak to bude dál, není toho zas tolik k hodnocení.

Kontrolní laborka dopadla tak, že chl.pn. mám už jen v IgG, IgA je negativní (předtím IgG poz. a IgA hraniční). Ostatní chlamky taky negativní. Potěšující je i to, že při užívání Essentialle forte mám jaterní testy téměř v pořádku, resp. některé hodnoty na horní hranici. Takže snad to funguje a játra si moc nestěžujou :-) . Na alkohol, který se k WP nesmí, vůbec nemám chuť, což je taky prima. Jen trochu bojuju s váhou, pohybu přece jen není tolik a aby se ATB snesla, je třeba je zajíst, takže jsem nakynula o pět kil :-/ . Doufám, že vše bude v podobném duchu pokračovat a totéž přeju ostatním!

WP 3 měsíce

Tak už to bude 3 měsíce, co se léčím. Před 3,5 týdny jsem dala zkusmo 2Entizoly. Včera jsem skončila se druhým pulzem - 3 dny. Ještě před týdnem mi bylo celkem fajn. Ten pocit trval asi tak 3 týdny a bylo to super. Minulý týden mě začalo zase píchat všude možně, pak přišel pulz. Při něm se to zlepšilo, ale dneska je to tu znova. Jsem zvědavá, jestli to časem zase ustane, nebo co se bude dít dál. Člověku to nepřidá, když se zase sešoupne o kousek zpátky... Nezbývá než vytrvat. :-)

po 2 měsících WP

Dva měsíce je asi kratičká doba na zhodnocení, ale přesto to sem napíšu. Před najetím na WP mi bylo tak 9 dnů z 10 blbě, ten 1 jakž takž. Teď je to trochu lepší 2 dny z 10 blbě, 7 jakž takž  a 1 den jsem úplně v pohodě, celkem hyperaktivní - uklízím a tak, než se zase sesypu :-). Takže zatím léčbu hodnotím kladně. Příští týden si jdu pro další léky a pro Entizol a začnu s pulzy, až seberu odvahu. Počítám, že zase nastanou krušné časy, ale doufám, že ne nadlouho. Mám obavy, že WP nebude samospásný a bude třeba posílit imunitu změnou životosprávy a ještě nějak. jen zatím nevím, jak na to. Ale to přijde časem :-).

Přeji všem, ať to funguje. 

První AZI

Po 3 týdnech DOXY přidávám první AZI (díky, doktore). Zatím nepociťuji žádné valné zlepšení, je to tak 5 dní blbě ku 2 líp :-). Ale 3 týdny je teprva start. Máte někdo informace o tom, zda se k ATB může užívat ostropestřec pro ochranu jater?

alergická reakce? poraďte, pls

Po 2 týdnech ACC jsem přidala Doxybene 1x denně. Teď je to týden a na těle se mi objevily malinkaté pupínky , sem tam, ale všude možně, svědí to jak čert. Je to alergie na ATB? Zdá se mi to dost pozdě - po týdnu. Máte s tím někdo zkušenosti? Poraďte mi , prosím, co dělat. Vysadit Doxycyklin a čekat, jesti to přejde? Dá se něčím nahradit? Dík, Martina

dnes začínám první DOXY

Po dovolené, která proběhla v klidu, byla jsem fit a celkem bez potíží, se mi vrací píchání a pálení. Asi se ozývá únava posledních pár dnů. Přece jen 8 dní s dětmi 24 hodin denně je svým způsobem náročnější než chodit do práce. Večer vezmu první Doxybene a pak děj se vůle Páně... Doufám, že se to obejde bez výrazného zhoršení. Přeju všem pěkné léto, i když asi bez sluníčka pro ty, co berou ATB, a držím palce.

Najíždím na WP

Beru už 10 dní ACC a nějaké doplňky, zatím jsem měla jen jednou v noci teplotu 38, jinak žádné vážnější reakce. Možná to byla komplikace k mojí pylové alergii, která bohužel v tomto období vrcholí, takže kýchám, teče mi z nosu, svědí mě oči a podobné příjemnosti. Dřív jsem to obvykle přežívala alespoň část dne v posteli, ale teď chodím do práce, takže přežívám, jak se dá. Únavou jsem při alergii trpěla i dřív, takže nevím, jestli to může m¨ít souvislost s chlamydiema... Bohužel jsem kvůli mému stavu zrušili dovču u moře, která by mi náramně prospěla, tam totiž nebývají ty trávy, co mě tu dávají tak zabrat... 12.7. jakmile se vrátíme z dovči v Beskydech, začnu brát Doxybene. Mám strach z herxů, tak to nechávám až na pak.

 

WP bude

Beru zpět vše negativní, co jsem řekla o svém praktikovi. Když jsem k němu dnes přišla s tím, že po 6 denní kůře AZI je mi sice líp (3 týdny mi bylo fakt super,ale už se to pomalinku vrací), ale představovala bych si něco jiného - dala jsem mu přečíst plán léčby a on s tím souhlasil... Byla jsem v naprosté euforii, napsal mi 10 balení Doxybene. Vypadal, že mu vůbec nevadí léčit mě jak dlouho budu chtít... Začnu hned po dovolené, protože si ji nechci kazit nežádoucími účinky WP. Ještě teď tomu nechci věřit, vzal si materiály na prostudování a vypadal celkem spokojeně, že to ze mě vyrazil :-) - díky všem za tyto stánky!

Bulovka potvrdila svou pověst

Po dnešním telefonátu na infekční FNB mi bylo sděleno, že výsledky z LP jsou negativní. Borrelie nikde. To jsem čekala, chlamydie nehledali, takže žádné překvápko. Z krve prý vyšlo pozitivní IgM, což je údajně falešně pozitivní výsledek. Pak ještě nějaké zkřížené reakce na určité protilátky, ale nic, co by se mělo léčit. Ale proč to sem píšu : když jsem se zeptala, zda mi dají papír s výsledky, paní doktorka mi řekla, že to mám tlumočit svému PL ústně. Že prý na to nejsou zařízení, nemají na to ambulanci a další výmluvy v podobném duchu. Chápete to někdo? Já ne. Už vidím obvoďáka, jak věří pacientovi takto předané informace... Dobrá zrpáva je, že se mi nejspíš podaří sehnat ATB na WP... Napíšu sem, až začnu, mám trochu strach, ale asi není co ztratit. Po 6 denní léčbě AZI jsem těch 6-9 dní měla zhoršení příznaků, pak 14 dní pokoj (to jsem si díky té LP moc nevychutnala) a teď je to se vší parádou zpátky. Píchání, pálení, ach jo... Takže WP to jistí...

Powered by Drupal - Modified by Danger4k