Blog uživatele adimyokbenim

Čo ja viem ?...

Opäť pol roka na atb, posledné tri mesiace rifampicín, klindamycín, minocyklín a entizolové pulzy, v medziobdobí flukonazol. aj už sa mi zdalo, že lepšie, teraz zasa nejako nič moc... Máte niekto prudké zhoršenie stavu deň-dva po väčšej a dlhšej fyzickej námahe? Mne sa dostavilo po viacdňovej 100km túre a bolo mi na zdochnutie. Teraz sa už dá, ale celkový stav ma "nefascinuje"... 

Inak jedna otázka na Leraka - netušíš aký labák robí protilátky na ureaplazmy? U nás žiaden a kedysi v CZ som ich mal vždy pozitívne. A tu to nemám s čím porovnať. Myslím, že to sú tie hlavné kurviščá, čo mi robia gro problémov (i keď cpn a okrajovo borélie sú prítomné tiež)... 

Vcelku sa da...

Nuz a tak som po nejakych 2 rokoch bez atb zasa nabehol na ne, verim ze to teraz nebude az tak nadlho. Stav je vcelku zlepseny a uspokojivy, momentalne 3mesiace opat na atb (amoxiklav, klacid, mino a zatial 3 pulzy entizolu milovaneho). Nejak za tyzden kontrola, uvidi sa kolko bude treba potiahnut. Ak by raz za dva roky trebalo to par mesiacov "vybombardovat" tak s tym som vcelku uzrozumeny, lepsie nez drotom do oka... 

Nove vysledky atd

Zatial budem strucny, ale rad pockam na vyjadrenie niekoho, komu tiez robili LTT testy. U CPn mam hodnotu 3, co je len tesne pozitivne (viac ako 2). Ale Mycoplasma pneumoniae mam krasnych 95, pozitovita od 2 vyssie. Testovali vas niekto tymto sposobom a ake vysoke hodnoty ste mali? Vdaka! 

Vezieme sa ktožvie kam...

Tak som to rátal, 15 mesiacov som bez atb. Jakože stále je to lepšie, než pred nimi, ale už postupne pribúdajú nejaké veci. Cpn bolo posledne nižšie v elise a len igG a ďalej mi ho už obvodná nechcela robiť (lebo aj keď platíme poisťovniam jak najatí, tak ich potom kefujú za to...), čo sa ale pridalo - odkiaľ kua?! - v máji borélia igM pozitívne igG šedá zóna, v októbri detto igM pozitívna, igG šedá zóna. 

Čo je ok že prostata je stále v zvládnuteľných medziach, blbá je však citlivosť rúk a akoby jemná motorika prstov sa kus horší už zo 3-4 roky (na liečbe sa mi zdalo slabé pozvoľné zlepšenie) no a posledne sa únava zas pridáva a tie ranné stavy jak vztyk z truhly kým sa dám ako tak dokopy. Ďur. sa ma pýtala, či už dať ATB alebo ešte vydržím do najbližšej kontroly a som teda povedal že ešte vydržím, ale neviem, či som urobil dobre... No proste, je otázkou času, kedy to zasa začnem kynožiť, poneváč cítim, že to tam v nejakom množstve furt je. 

Tak premýšľam jak sa tu mávate, menovite Lerak, lebo mám pocit, že to dosť podobné máme. Jak si na tom stará válka? A vy ostatní? Ale objektívne: vďaka i za tento pomerne bezproblémový rok a pol. Potešilo... 

Zatiaľ +- fungujem...

... stále bez atb, občas boli zhoršenia, ale nie veľmi nadlho. niektoré staršie veci sa občas ozvú, ale zatiaľ sa k atb vrátiť nemienim. kontrola v júni, uvidíme čo a jako... joj, keby to čo najdlhšie vydržalo... 

nekonečný príbeh

... a tak mi v lete Ď. vysadila liečbu atb a šlo sa na byliny. žiť sa mi +- dalo ale postupne sa to vracia do "klasiky" a teraz vidím čerstvé výsledky a som očakávane nadšený:

igA 29 (cut off 11)

igG 75,6 (cut off 11)

čiže cpn veselo žijú ďalej odhliadnuc od skoro dvojročnej liečby "nie práve minimalistickej"

kontrolu mám v novembri, no to som zvedavý aký bude plán ďalej

No čo ?...

Som už na tej Ďurovskej kombinácii cca 20ty mesiac. Momentálne mino 100-0-100, bene 450-0-450, klindamycín 300-0-300, app, medoflucon a entizolové 5 dňové pulzy. Okrem toho probiotiká, nac, občas nejaké tie kurkumy, chlorely, jačmene a iné blbosti. Nejaké dočasné zlepšenia nepopieram, ale celkovo by som iste čakal lepší stav po takej dobe. ATB zvládam vpohode, nejakú zlotu mi nerobia, ale aj efekt sa najmä v poslednej dobe dajak vytráca. Ďurovská by už so mnou asi rada prešla na byliny, ale ok sa necítim a ani už nemám veľkú motiváciu to do seba tlačiť ďalej. Najprv "vydržať" rok, potom druhý a napokon ktožvie koľko ešte s tým, že potom sa to možno zlepší. Myslím si, že nejaký efekt to iste má, ale určite to nie je konečné riešenie tohto problému. Poprosím len konštruktívne komentáre, vďaka.

Entizol, láska moja...

Jój... konečne mi býva na entizole tak zle že až. Asi by som sa mal tešiť. Fakt ale je že potom bez neho je hádam aj o kus lepšie. Ale s týmto celým je sitácia taká ošemetná, že nič nechcem zakríknuť, lebo deň je fajn a potom zas príde taký že až. Som velice zvedavý, kde je môjho veselia koniec... Moje momentálne krmivo sa volá nac 1200x2, bene 450mg x2, mino100mg x2 a buď medoflucon alebo raz za +- 20 dní entizolček k tomu. Inak imunor a probiotiká a občas na pečeň extrakt z ostropestreca k tomu, inak doplnky kus flákam a aj mi ne ne nejak peníze peniaze peňeži nezostávajú. Čus decká, váš happy warrior :))) (Nefičím na ničom, len keď mi je zle tak už mám z toho miestami smiech cez bolesť)... 

14+ mesiacov

Ako som sľúbil sebe aj vám, pridávam "update". Na tomto experimentálnom CAPe som, pod vedením dr. Ď., už 14 mesiacov. Priznám sa - po pokuse spred 5+ rokov u Kl. som si povedal, že ak to nebude mať dlhší úspech, skúsim ešte raz na ten rok a čosi. No a dojmy sú takpovediac zmiešané.

Únavy je menej aj bolestí kĺbov - skoro vôbec, to možno brať ako pozitívum.

Prostata (hlavný problém) bolí skoro rovnako a má svoje fázy, ktoré ťažko predvídať. Raz to tlačí, potom bolí alebo páli a to všetko dookola už nejakých tých 10+ rokov. Občas mám pocit že je nejakú dobu lepšie a potom sa ten efekt akosi vytráca, neviem...

Kapacita pľúc zostáva nič moc a takisto nie moc príjemné pocity v rukách (zhoršený cit) čo môže a nemusí byť aj krčnou chrbticou. Občas mám v poslednej dobe zas pocit že si neviem spomenúť na vcelku banálne veci.

Iste, je mi lepšie ako pred liečbou ale nie oveľa a naviem aký bude stav po atb. Pokračovať mám teraz poslednou kombináciou bene+mino+nac+pulzy, predošlé kombinácie boli klacid+doxy+amox a klacid+bene+amox a do toho pulzy a medzi nimi antimykotiká, plus polyoxi resp. imunor, ešte vit. d som bral a kurkumín a probio, chlorellu moc nie, tú som flákal aj ostatné doplnky.

Posledne už aj Ď. vraví niečo o znížení bakt. záťaže, ale nehovorí o úplnej eradikácii patogénu, čo sa mi zdá vcelku realistickejšou vyhliadkou a komentujem to slovami - no super, máme to nafurt. Ide len o to, aké veľké zlepšenie sa dá docieliť. Ja osobne som nie ultra optimista.

Inak sem chodím málo, lebo ma tento web skôr demotivuje - hádky o ničom, večné boje zarytých odporcov aj extrémnych prívržencov atb, no proste naprd... Drahí moji, uvedomte si, že si tu máme radiť a pomáhať. Ak by to atb vyhlušili úplne poviem si super bingo paráda. Ale je možné, že to úplne nejde. A ide o to nájsť spolu synergiu nejakých vecí, čo pomáhajú. Podľa možností na racionálnom vedeckom základe. Lebo piť vodu z radiátora ani robiť 200 drepov denne asi nepomôže. Vďaka za úprimnú spätnú väzbu. Na druhej strane: otrčíme raz kopytá všetci. A bohužiaľ niekedy tí zdraví ešte skorej... Lebo aj na Titanicu boli všetci zdraví...

vezieme sa ale kam?

"no jo"... už to tlačím do hlavy skoro rok. (bez 2 týždňov). najprv kombinácia amoxi-klari-doxy a ent. pulzy (mimo nich plus antimykotiká), potom zmena doxy na rifa (tak 7 mesiacov), teraz jeho zmena na mino. ostatní lieky bezo zmeny. optimistické obdobia sa striedajú s realistickými... ak by som po vysadení bol na tom ako teraz a nehoršilo sa to, síce by som nevyskakoval meter od radosti ale nejako by som fungovať vedel. ak by sa to horšilo, tak "dobré ráno stará mama dával som to zbytočne (?)". trochu ma nebaví aj fakt, že na začiatku mi bolo povedané, že to bude +- rok, teraz už je "koniec v nedohľadne" lebo mino 6 mesiacov a potom ešte naspäť rifa a neviem čo ešte presne. ok človek by aj bol trpezlivý ale koľko? sa niekedy občas bojím či sa to vôbec dá vykynožiť celkom a či si neodfáram aj tie posledné zbytky imunity.

krátky sumár:

dobré - únava, motanice, kĺby - ok

nič moc - slabšia kapacita pľúc, slabosti v rukách

nedobré - prostata

takže "boj" pokračuje, dúfam, že to nebude "neverending story" končiaca "hore kardánom" ( i keď to vlastne je aj život ako taký haha )

z doplnkov len NAC a kurkumín, a APP, občas chlorela a ostropestrec, na iné nemám čas a ani peniaze lebo už aj tak to stojí majland

nejaké postrehy borci a borkyne? a v reáli? videl som na svete tisíce ľudí - od superzdravých a šťastných až po tých, ktorí aj nám závidia . a že ich nie je málo... všetko je relatívne...

čo máme nové? ...

ťažko sa mi to verí, ale beží už 7. mesiac protokolu tj 3. na kombinácii rif/amox+klav/klar/fluk a pulzy entizolove (momentalne uz ani neviem ci 7. ci 8. pulz teraz dávam).

doplnky málo, len probiotiká, vit. d, občas nac, občas chlorella, ale polyox. beriem 1.x za týždeň

stav? v mnohom lepšie, chvíľkami si hovorím ako som mohol fungovať v tom humuse predtým. keby to bolo takéto bez atb a nehoršilo sa po liečbe tak by som to asi vcelku bral. občas reakcie (na pulzy?) sú, ale nie nejaké extrémne (viac únavy, zlé pocity v prostate, občas nejaký kĺb etc...)

pomaly začínam mať pocit že už asi neotrčím kopytá a život sa zdá veselší. vytrvajte, nenadávajte si tu a nepočúvajte hlupákov ! :)

update pre vytrvalých čitateľov

Už piaty mesiac sa môj jedálny lístok skladá z maškŕt a dobrôt "protokolu" volaného Strattonov

november až február - klacid/ amoxiklav/ doxy a pulzy entizolu (a prokanazol medzi nimi)

od konca februára klacid/ amoxiklav/ rifampin a pulzy entizolu (a flukonazol medzi nimi)

tak bolo naordinované, tak konzumujem a tak dúfam, že to niečo rieši.

to, čo voláte herxy nemám alebo takmer nemám a to ani počas entizolového pulzu číslo tuším 6. počas rifampinu

 

mám aj lyzáty bakteriálne na 1 mesiac a 5+5 injekcií polyoxidónia kúru

 

a tak neviem, či to len chce času a času

alebo tam proste sú rezistencie ako napríklad sa píše tu:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15728882

rifalazil bol podľa štúdie lepší a rezistencie nevznikali, ale jeho vývoj bol japoncami pozastavený - dodávam ja.

 

nuž, realita je taká, že keby som sa po protokole bez atb cítil tak ako teraz na nich A nič by sa ďalej nezhoršovalo, vydržím takto takmer v pohode existovať. aká bude realita oznámim ak neotrčím kopytá haha :)))

 

takže sumár:

lepšie: únava, bolesti kĺbov, motanice

rovnaké: zhoršená citlivosť rúk, prostata, pocit zníženej kapacity pľúc (ono to nie je len pocit)

horšie: nič

 

toľko môj dúfam objektívny a spravodlivý update

a ďalej...

Noo, občania... tie žalúdočné kŕče som nejak prekonal, po 4 dňovej pauze od atb, ktorá verím, že nič nepokazila, som sa vrátil na protokol. Čiže 4 mesiace som mal amoxicilín+klavulanát, doxycyklín, kraritromycín a prokonazol, entizolové pulzy už ani nepamätám či som dal plných 5 či 6. Dnes som sa odhodlal na to, čo Ď. navrhla už pred mesiacom, ale až teraz som sa odvážil - zmenil roxycyklín za rifampín (benemycín). Prvé reakcie tela ok, ale skoro hovoriť, len 2 dávky mám za sebou zatiaľ. Moč krásnej farby ako na kolotočoch, ale to som čakal a nepríjemné reakcie zatiaľ nie a dúfam že ani nebudú. "Update" - ovať plánujem aj naďalej vecne a fakticky. Inak ja na tejto liečbe vcelku búšim aj šport, posledne celodenná tvrdá lyžba - na psychiku blaho a potom nejaká tá sauna. To berte aj ako optimistické vyjadrenie motivačného charakteru.

a včul čo?...

A tak čas bežal a strattona zatiaľ ťahám taký 4. mesiac, 5 kompletných pulzov bez nejak silných reakcií za nami. Niektoré oblasti aj pomalé ale viditeľné zlepšenie (únava, kĺby, chrbát a trošku snáď aj prostata, neuroveci). Ale: bojím sa, že mi to odpálilo žalúdok. 2 dni kŕče že sa skoro nedalo existovať, potom kus ústup a zasa. Dnes od liečby pauzujem aspoň 1 deň ale neviem čo ďalej. Nejaké rady? Toto sa fakt nedá a aj sa vcelku bojím aby som si nezarobil na pruuser...

čo je nové...

budem stručný, lebo sa mi nechce dajak extra rozpisovať. 2 mesiace kombinácie amoxicilín s klavulanátom, klaritromycín, doxycyklín, pulzy entizol 5 dňové a mimo pulzov plus prokonazol

beriem cca 2+ mesiace, prebehli 3 plné 5 dňové pulzy

 

lepšie: únava, kĺby, točáky

rovnaké: prostata, neuroveci - tŕpnutie resp. zlý pocit rúk

hlavné negatíva: nepríjemná pachuť z atb najmä ráno a "únava" z brania atb

 

pulzy somnou nezamávali, saunovačka pomáha. celkový stav na spodnej hranici akceptovateľného, hlavné problémy nepohnuté, ale celkový pocit choroby menší. niekedy mám dni optimuzmu (ťahaj to, vydrž) inokedy pesimizmu (vysaď, neber to, aj tak to skoro nič nerobí)...

doplnky flákam, len vitamín d, zriedka ostropestrec, jedine laktobacily beriem poctivo naobed a v noci. toť vsjo občania, takáto je realita momentálna...

Powered by Drupal - Modified by Danger4k