Blog uživatele adimyokbenim

vezieme sa ale kam?

"no jo"... už to tlačím do hlavy skoro rok. (bez 2 týždňov). najprv kombinácia amoxi-klari-doxy a ent. pulzy (mimo nich plus antimykotiká), potom zmena doxy na rifa (tak 7 mesiacov), teraz jeho zmena na mino. ostatní lieky bezo zmeny. optimistické obdobia sa striedajú s realistickými... ak by som po vysadení bol na tom ako teraz a nehoršilo sa to, síce by som nevyskakoval meter od radosti ale nejako by som fungovať vedel. ak by sa to horšilo, tak "dobré ráno stará mama dával som to zbytočne (?)". trochu ma nebaví aj fakt, že na začiatku mi bolo povedané, že to bude +- rok, teraz už je "koniec v nedohľadne" lebo mino 6 mesiacov a potom ešte naspäť rifa a neviem čo ešte presne. ok človek by aj bol trpezlivý ale koľko? sa niekedy občas bojím či sa to vôbec dá vykynožiť celkom a či si neodfáram aj tie posledné zbytky imunity.

krátky sumár:

dobré - únava, motanice, kĺby - ok

nič moc - slabšia kapacita pľúc, slabosti v rukách

nedobré - prostata

takže "boj" pokračuje, dúfam, že to nebude "neverending story" končiaca "hore kardánom" ( i keď to vlastne je aj život ako taký haha )

z doplnkov len NAC a kurkumín, a APP, občas chlorela a ostropestrec, na iné nemám čas a ani peniaze lebo už aj tak to stojí majland

nejaké postrehy borci a borkyne? a v reáli? videl som na svete tisíce ľudí - od superzdravých a šťastných až po tých, ktorí aj nám závidia . a že ich nie je málo... všetko je relatívne...

čo máme nové? ...

ťažko sa mi to verí, ale beží už 7. mesiac protokolu tj 3. na kombinácii rif/amox+klav/klar/fluk a pulzy entizolove (momentalne uz ani neviem ci 7. ci 8. pulz teraz dávam).

doplnky málo, len probiotiká, vit. d, občas nac, občas chlorella, ale polyox. beriem 1.x za týždeň

stav? v mnohom lepšie, chvíľkami si hovorím ako som mohol fungovať v tom humuse predtým. keby to bolo takéto bez atb a nehoršilo sa po liečbe tak by som to asi vcelku bral. občas reakcie (na pulzy?) sú, ale nie nejaké extrémne (viac únavy, zlé pocity v prostate, občas nejaký kĺb etc...)

pomaly začínam mať pocit že už asi neotrčím kopytá a život sa zdá veselší. vytrvajte, nenadávajte si tu a nepočúvajte hlupákov ! :)

update pre vytrvalých čitateľov

Už piaty mesiac sa môj jedálny lístok skladá z maškŕt a dobrôt "protokolu" volaného Strattonov

november až február - klacid/ amoxiklav/ doxy a pulzy entizolu (a prokanazol medzi nimi)

od konca februára klacid/ amoxiklav/ rifampin a pulzy entizolu (a flukonazol medzi nimi)

tak bolo naordinované, tak konzumujem a tak dúfam, že to niečo rieši.

to, čo voláte herxy nemám alebo takmer nemám a to ani počas entizolového pulzu číslo tuším 6. počas rifampinu

 

mám aj lyzáty bakteriálne na 1 mesiac a 5+5 injekcií polyoxidónia kúru

 

a tak neviem, či to len chce času a času

alebo tam proste sú rezistencie ako napríklad sa píše tu:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15728882

rifalazil bol podľa štúdie lepší a rezistencie nevznikali, ale jeho vývoj bol japoncami pozastavený - dodávam ja.

 

nuž, realita je taká, že keby som sa po protokole bez atb cítil tak ako teraz na nich A nič by sa ďalej nezhoršovalo, vydržím takto takmer v pohode existovať. aká bude realita oznámim ak neotrčím kopytá haha :)))

 

takže sumár:

lepšie: únava, bolesti kĺbov, motanice

rovnaké: zhoršená citlivosť rúk, prostata, pocit zníženej kapacity pľúc (ono to nie je len pocit)

horšie: nič

 

toľko môj dúfam objektívny a spravodlivý update

a ďalej...

Noo, občania... tie žalúdočné kŕče som nejak prekonal, po 4 dňovej pauze od atb, ktorá verím, že nič nepokazila, som sa vrátil na protokol. Čiže 4 mesiace som mal amoxicilín+klavulanát, doxycyklín, kraritromycín a prokonazol, entizolové pulzy už ani nepamätám či som dal plných 5 či 6. Dnes som sa odhodlal na to, čo Ď. navrhla už pred mesiacom, ale až teraz som sa odvážil - zmenil roxycyklín za rifampín (benemycín). Prvé reakcie tela ok, ale skoro hovoriť, len 2 dávky mám za sebou zatiaľ. Moč krásnej farby ako na kolotočoch, ale to som čakal a nepríjemné reakcie zatiaľ nie a dúfam že ani nebudú. "Update" - ovať plánujem aj naďalej vecne a fakticky. Inak ja na tejto liečbe vcelku búšim aj šport, posledne celodenná tvrdá lyžba - na psychiku blaho a potom nejaká tá sauna. To berte aj ako optimistické vyjadrenie motivačného charakteru.

a včul čo?...

A tak čas bežal a strattona zatiaľ ťahám taký 4. mesiac, 5 kompletných pulzov bez nejak silných reakcií za nami. Niektoré oblasti aj pomalé ale viditeľné zlepšenie (únava, kĺby, chrbát a trošku snáď aj prostata, neuroveci). Ale: bojím sa, že mi to odpálilo žalúdok. 2 dni kŕče že sa skoro nedalo existovať, potom kus ústup a zasa. Dnes od liečby pauzujem aspoň 1 deň ale neviem čo ďalej. Nejaké rady? Toto sa fakt nedá a aj sa vcelku bojím aby som si nezarobil na pruuser...

čo je nové...

budem stručný, lebo sa mi nechce dajak extra rozpisovať. 2 mesiace kombinácie amoxicilín s klavulanátom, klaritromycín, doxycyklín, pulzy entizol 5 dňové a mimo pulzov plus prokonazol

beriem cca 2+ mesiace, prebehli 3 plné 5 dňové pulzy

 

lepšie: únava, kĺby, točáky

rovnaké: prostata, neuroveci - tŕpnutie resp. zlý pocit rúk

hlavné negatíva: nepríjemná pachuť z atb najmä ráno a "únava" z brania atb

 

pulzy somnou nezamávali, saunovačka pomáha. celkový stav na spodnej hranici akceptovateľného, hlavné problémy nepohnuté, ale celkový pocit choroby menší. niekedy mám dni optimuzmu (ťahaj to, vydrž) inokedy pesimizmu (vysaď, neber to, aj tak to skoro nič nerobí)...

doplnky flákam, len vitamín d, zriedka ostropestrec, jedine laktobacily beriem poctivo naobed a v noci. toť vsjo občania, takáto je realita momentálna...

update - vcelku optimistický

Ako už mnohí písali, kvôli balastu na tejto - inak veľmi užitočnej stránke - a hádkam som sem moc nechodil.

Čo mám nové? Kvôli tomu, že som si nebol celkom istý liečbou plus ma aj odhovárali (pečeňové testy atď) som bol apríl až október bez atb. Žiť sa +- dalo, ale cítil som tendenciu k miernemu zhoršovaniu. A tak som znova dal testnúť cpn a pozitívne igA aj IgG 20 vs. 70 pri cut off 11. Nuž čo, namieril som si to k Ďurovskej, fajn bola, vypočula a nasadila Strattona hneď plného. Čo ma ale prekvapilo: ústup symptómov (povedzme na 50 percent) skoro okamžitý (únava, dýchavičnosť, neuroproblémy) a teraz som na prvom pulze Entizolu 500-500-500mg denne a - je to lepšie a bez reakcií čo je zaujímavé, lebo kedysi ma na Entizole bolievalo asi všetko. Teraz už viem, že túto liečbu chcem ísť koľko bude treba a posnažím sa update-ovať. Držte sa a dúfam že bude dobre - napokon u všetkých!

a ďalej? ...

dovolím si takú malú úvahu: keďže sa tu mnohí boria dlho až "donemoty" a efekt často nie je ideálny, predsa len zapolemizujem:

dlabať atb roky, v kombinácii a systematicky dokáže málokto. a ide potom i o to, čo sú benefity a čo riziká. systémy a schémy liečby presné nejestvujú - všetko je kategória "experimental". dovolím si pre mnohých tu trúfalú úvahu - čo ak by sme vedľa seba dali liečeného a neliečeného chronika a uvideli, že rozdiel medzi obomi po rokoch nie je veľký.

a ako s bylinnými kombináciami, ozve sa niekto, komu na cpn, ureaplazmu alebo borélie reálne pomohli? ozve sa niekto, kto má skutočne pocit, že sa atb protokolom vyliečil? lebo možno je to tu celé len mlátenie prázdnej slamy. ja ju mlátim deväť rokov a netvrúfam si tvrdiť čo a ako je presne, lebo v tejto nepeknej hre nie sú pravidlá. len veľa rovín a veľa názorov (často i podložených kvalitným výskumom). dúfam, že má aspoň i pozitíva a učí nás čomusi novému o živote.

prestávam veriť v to, že atb sú riešením. skúšal niekto trebárs hladovky, diéty... ? podľamňa sme v stave, kedy všetko, čo pomáha je dobré a netreba ísť podľa dogiem. len tak si naozaj poradíme a pomôžeme. veľmi by som uvítal konštruktívne debaty. lebo život má mnoho tajomstiev a mikrobiológia nie sú len chlamýdie. namiesto tvrdým doktrínam by sme sa mali naozaj deliť so skúsenosťami. vďaka

taký drobný poznatok...

šialene mi 3. týždeň opuchli dlane, ruky, svrbenie, červené fľaky otras - reakcia ako po poštípaní včelami ale horšia. už som chcel vysadiť atb, ale šiel som na to skusmo. deň som nedal amoxi, vrátil ho, ok. to isté klacid. ok. a ono to bola sviňa artemisia. takže pokračujem bez nej. alerigici - bacha...

bumbabaramba!!!

Drahí spolutrpitelia, došlo k momentu, kedy mi bolo tak fajn, že buď alebo. Únava, bolesti po tele, pokračujúca prostatitída, horší cit v rukách, občas motanice, celý balík veselostí. Po zhodnotení možností som navštívil dr. Ď a tá mi na základe pozitivity na cpn v igA aj igG a pravidelne sa vyskytujúcich igG u ureaplazmy naordinovala Strattona + artemisiu. Po ôsmych rokoch boja-neboja začínam z novej línie a viem, že to bude na dlho. Verím, že to dajaké tie ovociny prinesie... Držte palce, ja vám tiež, akékoľvek podnety ohľadom doplnkov, liečby, jej znášania uvítam.

a hádejte... měl ho tam...

pomáham si filmovou parafrázou, aj keď mi nejak extra do smiechu nie je. mám tu aktuálne výsledky na cpn a ctr (teraz iné robené nebolo) a teda nič moc (podľa testov aj subjektívne)... Ato ktovie čo všetko je ešte vo veci... viac symptomatiky v ostatných príspevkoch "blogu"...

ctr negatívne igA aj igG

cpn igA 12,60 (cut off 11) - slabo pozitívne, igG 64,60 (cut off 11) - pozitívne

september až november doxy 200mg/ 24h odvtedy bez atb. pokračovať nejako a niekde treba, lenže ako a kde... ?

 

tá istá voda...

Tak fajn... Môžem skonštatovať, že po cca 8 rokoch "slasti" som na začiatku. Problémy primárne urocharakteru, prostatitída etc, ale nič nenájdené (kultivácie, stery aj na chlamýdie, ureaplazmy - aj po masáži prostaty) zo séra trachomatis negatívne, ale chlamydia pneumoniae stále pozitívna. Titre teraz neviem, musím sa pozrieť, keďže posledne som s lekárom len volal. Ale o to až tak extra nejde, raz tam je, znamená je...

Okrem únavy, rôznych bolestí okrem perinea napríklad ruky alebo akoby kosti, zhoršená citlivosť dlaní a pocit slabosti pri zovieraní rúk v päsť atď... Atb najdlhšie brané cca pol roka pred asi 2-3 rokmi kompletný WP. Zlepšenie tak 30 percent, potom stagnácia. Nejaké 2 roky sa vcelku dalo aj bez atb, potom sa to zhoršilo a prišli na rad makrolid a tetracyklín. Zlepšenie veľmi slabé aj keď doxy bol 3 mesiace posledne (aj s NAC).

Základný krvný obraz vraj úplne normálny. Ak má hocikto normálnu radu ako pokračovať, budem rád. Mudrlanti, ktorí len začnú nadávať, že som sa za tie roky ďaleko nedostal mi sem ani písať nemusia, poprosil by som ak - tak konštruktívne. Vďaka!

skúšal niekto josamycín?

Skúšal niekto niekedy makrolid josamycín, resp. je u nás dostupný? V zahraničí občas používaný (podľa všetkého úspešne) napríklad na rezistentné ureaplazmy. Dík.

neurorozkoše

ahojte, mal niekto - okrem inych "radosti" - pocit zvlastnej slabosti a akoby znizeneho citu v rukach? trebars vyzarujuci odniekial z hornej casti chrbtice a zasahujuci vpodstate cele ruky aj ked najviac citelny v dlaniach? ak ano - ako sa to sprava dlhodobejsie a co vam pomohlo? vdaka!

skúsenosti - bolesti chrbta

ahojte, k mojim slastiam a radostiam sa v poslednej dobe pridali celkom kvalitné bolesti chrbta - niekedy v bedrovej oblasti, inokedy po celej chrbtici az ku krku a ciastocne vyzarujuce do stehna. rad by som poznal vase skusnosti s tymto, nakolko velky suvis to s cpn ma a co vam pomahalo.

pre zhrnutie moj doterajsi postup: 2008-2011 rozne "pokusy u urologov" atb max mesiac, vysledky nic extra.

2013 - 6 mesiacov WP - ciastocne zlepsenie, po nom sa cca rok a pol dalo zit

2014 koniec roka zhorsenie najma prostatitidy - vcelku pomohol biseptol na mesiac

2015 nic extra, niektore veci su horsie (aj ako popisujem). po klacide na ureaplazmy (v stere uz potom neg.) momentalne zasa biseptol od urologa (inak zaujimalo by ma ci ma aj nejaky ucinok na cpn).

Powered by Drupal - Modified by Danger4k