Blog uživatele Miruna

"Konsultace" u dra Nouzy

Zdravím všechny chlamydiky!!!

Děkuji za všechny reakce na první a prozatím poslední příspěvěk do svého blogu (Můj nekonečný Příběh). Od té doby se už daly věci do pohybu, navštívil jsem dra Nouzu, vypláznul Palackýho, podepsal revers a vyfasoval "samohradící recepty".  Dva dny před tím jsem navštívil svou obvoďačku, abych si vyslechl, jakým způsobem se ona postaví k mým výsledkům z CYTOLABU (Prodělaná infekce Cpn, IgG+,IgA-,IgM-). Stalo se přesně to, co mi předpověděla vedoucí z laboratoře... ¨"Ode mne žádné ATB nedostanete, nikdy bych si jimi netroufla léčit anam.protilátky. Jen by Vás to víc a víc huntovalo na játrech, vidím že máte zvýšený ALT a výsledky by byly nijaký. Víte, dneska je ta chalmydie prostě taková modní záležitost a přisuzuje je jí  všechno možný, já bych to nepřeceňovala. Říkáte, že stejně jdete k tomu doktoru Nouzovi..., tak uvidíte, no... já Vám teď nijak nepomůžu. Jo, ale počitejte s tim, že to bude pěkně drahý".

Závěr: i když měla konsultace u dra Nouzy lehce "korupční" nádech (dej Palackýho a dostaneš předpis), pomohla mi alespoň po psychické stránce. Konečně jsem byl na pravém místě, kde mi mohou pomoci. Možná, že to zní trochu naivně a dětinsky, ale není nic horšího, než se neustále někde nechat ponižovat a  posílat od čerta k ďáblu bez jakýhokoliv výsledku. A vzhledem k tomu, že mám za sebou takových "čertovských" koleček poměrně dost, peníze jsou ta poslední věc, kterou bych momentálně hodlal řešit.

Přeji krásné prožití vánočních svátků a hodně síly do Nového roku. Myslím, že ji všichni budeme moc a moc potřebovat.

Buďte všichni moc a moc zdrávi

Miruna

"Můj nekonečný-) příběh"

Zdravím všechny bojovníky s chlamydiemi! Předem bych rád poděkoval tvůrcům a pečlivým autorům příspěvků na těchto stránkách. To, že by za všemi problémy, které mi intensivně započaly na podzim loňského roku, mohla stát tahle „svinská“ bakterie, jsem se dozvěděl právě díky nim.

Každý z nás se asi bude ptát: „Kdy a kde jsem k nim přišel“? Vzhledem k popisovaným příznakům, které doprovázejí první stádia infekce, musím říct, že u mne vše probíhalo spíše latentně, až na pár zásadních vyjímek. Vybavuje se mi léto 2005, kdy jsem měl asi tříměsíční problémy s polykáním, štítná žláza se mi zdála oproti normálu mírně zvětšená a bolestivá na dotek. Když už mi to připadalo naprosto nesnesitelné, šel jsem k obvoďačce, ta se mi podívala do krku, řekla, že je vše ok, že to bude asi nastydlé, udělala mi odběr krve (ten jsem si musel doslova vydupat) a podle výsledků mělo být vše v pořádku, včetně štítné žlázy. Za měsíc to pomalu odeznělo. Na podzim jsem začal sledovat palčivé bolesti na hrudi, problémy s dýcháním při chůzi do schodů našeho jednopatrového!!! domku. Srdce mi bušilo jak pětsetitunová kovadlina, měl jsem návaly do hlavy. Vše jsem přičítal momentálnímu nesprávnému způsobu života a stresu zkouškového období, což mi potvrdila i obvoďačka, která mi „naordinovala“ více pohybu a doporučila mne návštěvu fyzioterapeuta, protože všechno je prý od páteře. Bolesti na hrudi po několika sezeních u fyzioterapeuta jakoby zázrakem odezněly, začal jsem usilovně sportovat, 2x týdně fitko, 3x týdně večer po práci a škole squash, na jaře jsem přidal ještě jízdu na kole a každý večer 5km běhu. Měl jsem ze sebe radost, zhubnul jsem nějaký to kilko, cítil se po fyzické stránce výborně, snad nejlíp ve svém životě. Koncem léta 2006 jsem zejména při sportu začal pozorovat určité omezení hybnosti, ztrátu síly v dolních a později i horních končetinách. Příčítal jsem to opět stresu z blížících zkoušek a nového zaměstnání. V zápětí se vynořila stará známá bolest na hrudi, návaly do hlavy, průjem, zadýchávání, jakoby zvýšená teplota. Jasně, to je následek stresu, stres, to je jasný, ten za to může. Později se přidal nekontrolovatelný třes nohou a rukou, poruchy čití, revmatismus, ze dne na den rozostřené vidění, bolest za očima, neustále zalehlé uši, dušnost, vysoká potivost, celková slabost, malátnost, ztuhlost a vyčerpanost.

To, co mne nejvíce znepokojovalo bylo zhoršení zraku, k němuž doopravdy došlo z nenadání přes noc. Ráno jsem se probudil jak do mlhy. Navštívil jsem proto očaře. Ten mi řekl, že po mechanické stránce je oko v pořádku, mám pouze zákalky na sklivci, přesto midoporučil zajít na neurologii. Zde mne klasicky prohlédli, proklepali, pošimrali, zacvičil jsem si a všechno bylo podle pana doktora v pořádku, jsem prý jen psychicky rozhozený, chce to na chvíli vysadit a relaxovat. Dg: Vegetativní disbalance. Medikace: Neurol. Ten jsem vzal jen dvakrát a ihned vysadil. Celé dny prospat, rvát do sebe „vysoce návykovej votupovák“, to přeci není žádné řešení. Můj stav se nadále subjektivně zhoršoval, trpěl jsem nespavostí a neustálým třesem, zašel jsem opět na neurologii. Tam mi řekli-bez ohledu na to, že by mě nějak prohlédli- že jsem v pořádku, ale pro jistotu že ještě udělají Evokované Potenciály a poslali žádanku na oční na perimetr. EP byly v normě a perimetr byl horší - 4 chyby – to připsali celkové únavě. Šmahem bylo hotovo, nic to není, je to psychického původu. Teď se musím k něčemu přiznat – po jistou dobu jsem tomu i dokonce věřil. Ne, že bych byl jeden z těch, jež bezmezně věří doktorům, ale vzhledem k tomu, že jsem neměl oporu ani ze strany rodičů, jež patří právě k výše zmíněné skupině, začal jsem být doopravdy psychicky na dně.

Za čiré zoufalství lze považovat i následnou návštěvu s výsledky u obvoďačky. Ta mně sice vyslechla, ale i přesto, že byla chvíli naprosto konsternovaná mojí fyzickou zkřehlostí a zhadrovatělostí (přidaly se patologické změny na kůži, zvláště v oblasti hladkých svalů, kde mi vypadalo ochlupení), prohlédla si výsledky z neurologie a bylo hotovo. Řekla doslovně, že neví, co se mnou. To, že by mne mohla poslat na imunologii, o tom nechtěla ani slyšet. Prý neví kvůli čemu.

Tři dny před vánočními svátky se mi ráno prudce rozbušilo srdce, přišel prudký nával do hlavy a započal krutý třes, který trval asi dvě minuty. Pak vše odeznělo. Najednou jakoby mě nechtěly poslouchat nohy, špatně jsem je cítil a nemohl jsem zvednout ruce. Rozjel jsem se proto na neurologii. Po dvou hodinách čekání jsem konečně přišel na řadu. Službu konala jakási MUDr. S., jež mi přichystala uvítání ve formě přidrzlého vykřičení mého jména bez jakéhokoli oslovení. Pzn.: Ne, že bych si potrpěl na titulování před jménem, nemám jej ani na svých vizitkách, ale přeci jen oslovit někoho pán, paní, patří k základní slušnosti…

Najednou jsem si připadal jako ustrašený žáček v první třídě, kterého paní učitelka načapala s autíčkem pod lavicí. „Co je zase“??? V zápětí vyhrkla a pokračovala ve výčtu „všech“ mých vyšetření (do té doby pouze klasický proklep a EP), která jsou úplně v pořádku a co mne tedy přivádí. Když jsem ji popsal tu ranní příhodu, proklepala mně a řekla, že na mně nic nevidí a jedním dechem dodala, že mi doporučuje psychiatrickou pomoc.Mám prý příznaky hluboké deprese a jestli budu chtít, že mi napíše doporučení k hospitalizaci. To vše tři dny před vánocemi!!! To byl doopravdy šok!!! Kategoricky jsem vše odmítnul. Ano, NENÍ NIC JEDNODUŠŠÍHO, NEŽ UDĚLAT ZE ZOUFALÉHO A NECHTĚNÉHO PACIENTA HYPOCHONDRA , NEURASTENIKA či v horším případě PSYCHOPATA. Když jsem se otřesený šinul pomalu ke dveřím, zavolala rozkazovačně, ať teda ještě počkám a vypsala mi žádanku na neuropsychiatrické vyšetření v rámci jejich kliniky. Že když mě teda mají léčit, tak ať vědí s kým jako mají tu čest. Paní doktorka S. vše po mengeleovsku dokonala - byl jsem doopravdy psychicky tam, kam mě všichni tito „odborníci“ předem posílali – na dně a s naprostou nevolí již cokoli řešit. Teď mám již konečné potvrzení všech neustále se horšících neduhů – jsou přeci jen výsledkem mé duševní poruchy. Byly chvíle, kdy jsem se tomu spontánně a nahlas smál jak „blázen"-).

Něco mne ale nutilo to jejich vyšetření podstoupit. Bláhově jsem se domníval, že když se ukáže, že jsem z jejich hlediska „normální“, budou se se mnou bavit již na jiné úrovni. Po absolování ponižujících testů odlišujících člověka od zvířete, skládání barevných kostiček ve stylu roubicovky a závěrečného IQ testu, jsem měl čekat dva týdny na vyhodnocení. Paní doktorka S. mně s nadšením oznámila, že mám nadprůměrné výsledky a - teď se držte - že je vidět, že jsem se dal během těch 14dnů doopravdy dohromady. A byl zas zvonec.

Ale ne konec!!! Záhadná příhoda se udála znovu podle stejného scénáře. Jel jsem opět na neurologii a tentokrát jsem měl štěstí. MUDr. S. byla nemocná a měla za sebe záskok, mladičkého doktora F. Zesumíroval jsem všechny své problémy a on mne bez jakéhokoli přemlouvání poslal nejprve na klasické krevní odběry a poté na EMG. Výsledky krve byly prý v normálu, akorát zvýšený ALT index (játra), na EMG mi byla zjištěna POČÍNAJÍCÍ POLYNEUROPATIE DOLNÍCH KONČETIN. A ejhle, že by se chytili za rypák. Chyba lávky!!! Přestože specialista, provádějící EMG vyšetření je uznávaným odborníkem, pro Mudr. S. bylo vše v normálu. Komentovala to takto: „No, tady by mělo bejt 0,2 a vy máte 0,34, to nic není“. Při opouštění ordinace jsem vznesl dotaz, zda se jí mé potíže nejeví jako počínající RS. Sdělil jsem ji, že takto obávám již od začátku, jelikož můj bratranec má benigní formu RS a měl obdobné příznaky. Následoval jen úšklebek … a doporučení, ať už si dám pokoj (tj. dám pokoj jim).

Veškeré naděje jsem vkládal do mladičkého doktora F., byl přeci jediný s kým se dalo mluvit. Objednal jsem se k němu tedy do ambulance. Pečlivě mne prohlédl a napsal mi žádanku na MRI (Magnetickou resonanci). Závěr: mozek a mícha bez patologických změn. Drobný bulgding v oblasti C páteře, jinak vše v normě. Musím přiznat, že se mi v daný okamžik ulevilo. Že by tedy vše bylo od toho drobného bločku na páteři? Po určitý čas mi tohle přesvědčení vydrželo, přesně asi 3 dny. Přišly další a další ataky. Po jedné z nich jsem se rozhodnul, že toho mám už dost a šel jsem opět do nemocnice na neurologii. Sotva jsem se tam doplazil. Cesta, která mi normálně trvala kolem 20 min. se protáhla na 45min. MUDr. F. mi řekl, že už neví co se mnou. Všechny zásadní vyšetření prý mám za sebou a nic přece neprokázaly. Poprosil jsem ho, jestli by mi tedy neudělali lumbální punkci (LP). Šel jsem do toho po pečlivé rozvaze i s možnými riziky a bral jako poslední možnost zjistit anamnézu svých potíží. „Nu, dobrá, ale nevím, co na Vás uvidíme“, odvětil. Kdo jednou podstoupil LP, musí mi dát za pravdu, že je to není zrovna jedna z nejpříjemnějších věcí. Podle rady jsem si k danému výkonu zakoupil specielní ATRAUMATICKOU jehlu. Vše se odehrálo jedno příšerně dusné srpnové dopoledne. Odpoledne jsem byl propuštěn, opájel jsem se hrdostí, jak jsem vše v pohodě zvládnul a pěl ódy na atraumatickou jehlu. Bez ní se přeci leží v nemocnici po provedeném zákroku až 3 dny. Na druhý den se ale dostavila palčivá bolest v oblasti bederní páteře a dolních končetin, jež se zdály být naprosto nepoužitelné. Musel jsem se chytat zdi a všeho nábytku, abych se vůbec dostal na záchod. Oči jsem měl jak angorák, nedokázal jsem je při čtení udržet na řádce. Po 10dnech to nejhorší odeznělo. Měsíc jsem čekal na výsledky.

Výsledky LP – vyšetření proteinových frakcí likvoru:

· Borélie negativní

· Hodnocení IEF (Isoelektrická fokusace likvoru a séra): IgG – Oligoklonální pásy: 4 pásy v alkalické oblasti (likvor)

· Závěr: Positivní oligoklonální syntéza IgG v CNS

Když jsem to s MuDrem F. konsultoval, uznal, že se tam asi něco děje. Nejspíš se tam něco rýsuje, ale neví co. „Jste takový šedivý (rozuměno hraniční) pacient, já Vám nemůžu říct ani to, že jste zdravý (máte normální nález), ani to, že máte RS.“ Do zprávy napsal: pacient nesplňuje McDonaldova kritéria pro RS, odesílám na kontrolní MRI.

Há, fajn, tak zase na magnet, no oproti lumbálce přeci jen pohoda. Výsledky měly být do 21 dnů.

Výsledky MRI: Mozek i mícha bez patologických změn. Plaky ani jiný ložiskový proces neprokázán.

Reakce Pana doktora F. „No, všechno máte v pořádku. Ten nález těch 4 pruhů (z LP) byla nejspíš náhoda. Jak tak na Vás koukám, šíleně se potíte a nervózně se třesete. Ale to je klasická nervozita, to já poznám. Nechcete přeci jen doporučení k jednomu velmi dobrému známému - psychoterapeutovi“? Resolutně jsem odpověděl, že nikoli a zeptal jsem se, zda by v tom všem nemohla hrát nějakou roli chlamydie (týden předtím jsem narazil na tyto stránky a příznaky nemocných byly snad na 90 procent obdobné). Řekl, že je to nepravděpodobné, tohle je přeci mimo jeho obor a ať si teda dojdu co nejdřív na urologii. (Jak je vidět, s chlamydiemi se prostě v neurologii moc nepočítá). Najednou jsem se nemohl ubránit dojmu, že mne vážně považuje za jakéhosi oplzlíka či prostituta z Hlavního nádraží. Při loučení mi už ani nepodal ruku, což u něj bylo naprosto nezvyklé.

Následující týden jsem sebral rozum do hrsti, vydal se do CYTOLABu a nechal jsem si na vlastní útratu (dal jsem radši 1.050,- kč, už jsem se doopravdy nechtěl nikde nikoho doprošovat) udělat test na chlamydie. ZÁVĚR: Prodělaná infekce Cpn (IgG +, IgA-, IgM-). Vedoucí laboratoře mi samozřejmě nezapomněla sdělit, že v tomhle stádiu už nic nikdo léčit nebude, natož aby mi předepisoval jakákoli ATB. Pak mi přeci jen dala kontakt na Dr. Nouzu, že jeden z mála, co se touto problematikou zaobírá. No, zatím jsem se jen objednal, jdu tam příští týden. A samozřejmě pouze za CASH!!! Jak mi vysvětlila sestřička po telefonu, jinak to nejde, zdravotnictví je v rozkladu, překročili už roční limit pro VZP. Chce se mi brečet…ne, dělám si srandu, zkusím ještě taky zajít k obvoďačče, co kdyby … Stáhl jsem si zde všechny možné pomocné texty, tak snad mi už někdo vyjde vstříc. Máte s Dr. Nouzou někdo své zkušenosti? Nejsou to pouze vyhozené peníze za to, abych se dozvěděl, že chlamydie má stejně každý atd.? Uznává třeba WP? Popřípadě nevíte o nějakém „nezkostnatělém“ lékaři, jemuž nejsou tyto nové poznatky cizí, uznává WP a má chuť takto nemocné léčit?

Díky za jakoukoli odpověď.

Miruna

P.S.: Omlouvám se za příliš rozvláčný příběh, původně jsem si to psal tak trochu pro sebe „do šuplíku“. Myslím, že nejsem jediný z Vás, kdo se nakonec „svým způsobem zdiagnostikoval“ sám. Nebýt ale těchto stránek, nedošlo by k tomu. Možná, že za tím vším, co mne trápí stojí něco jiného, ale ty potvory ve mně jsou a musím se jich zbavit stůj co stůj. Už jsem nakoupil doplňky a začal s NACem(2x denně 1tab. 600mg). Reakce jsou po týdnu obdobné jako u Vás ostatních

· zhoršení hybnosti (minulý týden v pátek jsem se nemohl zvednout ráno z postele)

· bolesti kloubů,

· neurotetanie

· staré známé ataky

· dušnost, bolest na hrudi atd…

No, musíme to vydržet a nevzdávat se!!! Odměna za tuto buldočí zarputilost by mohla být ta nejsladší na světě: NÁVRAT DO PLNOHODNOTNÉHO ŽIVOTA, ŽIVOTA, O KTERÉM JÁ OSOBNĚ MLUVÍM JAKO O „TOM PŘED CHLAMYDIÍ“.

Powered by Drupal - Modified by Danger4k