Tohle je zaznam z casti pro mne pro poradek, zcasti splaceni dluhu tomuto foru a z casti i mozna prosba o radu.

Rekapitulace

2007 - cpn a od te doby na WP (roxi, doxy, pulzy metronidazolu,  přidán rifa na pul roku)

2009 - vysazeni leku na mesic, navrat problemu. Obvodak nademnou zlomil hul a pokracoval jsem v samolecbe. Stav nic moc, nicmene postupne pomale zlepsovani (roxi x azi, doxy, pulzy metronidazolu, rifampicin)

2011 - navsteva doktora Powella v USA. Spousta testu zamerenych na toxikologii ci geneticky deficit. Vysledky neukazali jasnou pricinu mych problemu. Nechal jsem si preventivne vymenit všechny plomby a nastoupil jsem na dr. Powellovu radu na 5000UI vitD denne (jsa stále na doxy, azi, metro, rifa). Vydrzel jsem to asi pul roku. Vysledkem byla motanice hlavy, nespavost, nechut k jidlu, ztrata vahy…. Vyhodnotil jsem prinos vysokých davek vitD jako spis negativni, dokonce bych si troufnul hovorit o predavkovani. Nejaky efekt na me vitD jednoznacne ma, ale smysl ma jen v malem množství a třeba jednou tydne jinak u mne zpusobuje nespavost a další problemy.

Celkove musim hodnotit navstevu dr. Powela jako spatny pomer cena+namaha/vykon

2012 - stále na stejne lecbe (azi x roxi, doxy, metro, rifa), nelibi se mi samolecba bez testu a objednávám se Dr. Klubalovi. Paralelne jsem se objednal do Augsburgu. Obe pracoviště shodne diagnostikuji jako hlavni problem Borelii (klobouk dolu před Klubalem jak to z tech jeho tragickych a negativnich testu vycte), přítomny jsou i konfekce (cpn, myco, ebv, ehrlichia/anaplasma, bartonella), cd57 kolem 80.

Klubal – na mou zadost přidán plaquenil. Psal mi i ostatni atb. Po pridani plaquenilu jednoznacne zlepseni. Ve vysledne kombinaci roxi, doxy, plaquenil, rifa, pulzy metro jsem stravil nasleduji 2 roky a citil jsem se skoro zdravy. Vysazeni jakekoliv casti zpusobovalo rychly navrat problemu.

Augsburg – doktorem mi byla Claudia Schuhmair. Skepticka doktorka, lecila by jen 6mesicu, vymena roxy za azi (které hur snasim). Když jsem ji rikal, ze na tomhle uz jsem několik let a stále není vyreseno, a ze v minulosti jsem azi také mel a nic to nevyresilo, tak rikala at zkusim a za par mesicu se pobavime. Provedeny LTT testy.

2012-2013 – roxi, doxy, plaquenil, rifa, pulzy metro. Uzasne téměř dva roky. Citil jsem se ok z 85% a s tim se da uz opravdu zit naplno. A to se zda nyni ta chyba. Nova prace s cca 250 hodinami mesicne. Velmi malo spanku. Bylo uzasne videt co zase zvladnu. Hodne sportu. Prestal jsem na cas premyslet o lecbe a smiril se s branim tehle kombinace do konce zivota. Na druhou stranu uplne bez problemu to nebylo (unava, obcas motanice).

2014 – jiz koncem roku 2013 vysoka unava a navrat starych problemu (necitliva prava ruka a noha, bolest na prsou, spatne dychani, unava, rezajici oci…). Zda se ze nektera z komponent protokolu nefunguje. Pravdepodobne dusledek neustaleho prepinani organismu, mozna i hala bala brani atb. Jsem vul.

Doxy zcela jiste zabira. Roxi se zda ze nefunguje, vymenen azi a pak za Ketek (telithromycin) se kterym se nemuze brat rifampicin (otazka je jestli ten vůbec jeste funguje). Azi zabiral tyden, Ketek zabiral dalsi tyden, pak v obou pripadech rychly navrat starych známých problemu. Zda se, ze jsem resistentni na makrolidova antibiotika. Odezva na metronidazol také není takova jako byvala. Prijde mi ze spis najednou na chvili zastavi symptomy, ale nezabiji (není herx).

Burrascano jakozto z meho pohledu nejvetsi odbornik na Boreliosu a konfekce urcuje jakymi atb by se mělo lecit a jake jsou k nim alternativy. Ted jen presvedcit Klubala (coz se nezda tak jednoduche) plus zase zmenit životosprávu.

Jedu druhý měsíc přerušovanou léčbu, konkrétně teď jsem asi pátý den v druhém vysazení ATB. Už při prvním vysazení se objevily některé problémy, ale snažil jsem se jim nevěnovat pozornost. Nicméně teď už je zjevné, že se mi navrací problémy, o kterých jsem si myslel, že už jsou dávno pryč:

• Ráno unavený jako kdybych nespal (to i předtím nebylo 100% OK)
• Únava během dne (to i předtím nebylo 100% OK)
• Bolest v krku
• Tuhnutí svalů nohou
• Bolest zad
• Trnutí pravé dlaně (špatná citlivost) + pravé nohy
• Bolest na prsou
• Špatně se mi dýchá
• Stav opilosti
• Mentální mlha, neschopnost se soustředit, něco vymyslet
• Zhoršování očí
• Deprese

 
Nevím, co teď mám dělat. Rval jsem do sebe 2roky ATB a Enti v dobré víře, že se uzdravím. Jak dlouho bych je do sebe měl ještě cpát? Další dva roky? Celý život? To přeci nejde. To organismus nemůže vydržet. Hlavně mě děsí, že jsem předtím neměl problémy tak dlouho jako jiní. A ještě víc mě děsí, jak rychle se to vše vrací.
Počkám na konec příštího týdne a pak si nechám znovu udělat testy, abych měl aspoň něco v ruce. Chtěl bych doktora, který má s touhle léčbou nějaké zkušenosti. Chci vědět proč se děje to co se děje. Jestli už nejsem resistivní na ATB co beru. Nechci si ordinovat samoléčbu na základě toho, co si přečtu někde na internetu. Necítím se kompetentní dělat takováto rozhodnutí týkající se mého zdraví. Kde je pracoviště, kde se mi dostane odpovídající péče? ČR, Evropa, ve světě?

 

V tuhle chvíli mám protokol v plné palbě. Už dva měsíce jsem i na ryfampinu, na pyruvátu v předepsané míře asi půl roku. Po přidání ryfampinu se do 14dnů dostavila únava a podrážděnost, taky vlčí mlha jako dřív po pulzech entizolu. Teď už je to v mezích zvládnutelnosti. Navíc jsem zařadil další dva pulzy entizolu.
 Zůstává trochu únava občas lehké bolesti kloubů. Osobně se domnívám, že tohle je už spíš způsobeno ATB a vybitou florou ve střevech. Laktobacily jím, ale při tomhle antibiotickem trojboji si nedělám iluze o jejich šancích, takže teď jsem ještě přidal nystatin.

Testy Cpn ELISA:
IgA 0,032
IgG 0,230
IgM 1,025

Začátkem srpna, po téměř dvou letech, hodlám přejít na přerušovanou léčbu. 14dní nic, 14dní doxy, roxy s entizolem uprostřed. Mám k tomu pár dotazů a to ohledně doplňků. NAC pojedu dál bez debat, ale co ten ostatní kolotoč doplňků? Mám s tím pokračovat? I v pauzách? A co pyruvát, brát dále před ATB? Díky

Je to skoro pul roku co jsem pridal pyruvat. Vzdy 5g pred makrolidem. Prvnich 14dni naval energie, tak jak to popisuje vetsina a pak rana pesti az sem se z toho tak dva mesice hrabal. V soucasne chvili to zvladam bez problemu. Po pulzech mi zustava unava, obcas bolest zad a kloubu a celkova ztuhlost. Obcas se i vlci mlha vrati, ale zase rychle odejde.
Pravda je, ze je mi vzdy hur, kdyz mam potazeny jazyk, takze mam trochu pocit, jestli to spis uz neni jen kandida, ktera se vzdy pulzem rozjede, protoze vzdy kdyz mi tak 2tydny po pulzu sleze potazeny jazyk, tak se mi zaroven i dost ulevi a unava ustupuje.
Planuji tak za 14dni pridat na 3mesice rifampin a pak pul roku prerusovane a tim bych tuhle hnusnou saradu rad ukoncil - doufam, ze tim mi zmizi i citlivost na slunce, ktera je snad zpusobena ATB.

Taky mi imunolog napsal isoprinosine a pak imunor. Vysledek asi zadny.

Jinak jel jsem ted 60km na kole a ok, obcas chodim hrat florbal a na koncertu uz si taky zaskacu.

Co se tyce testu, tak se zda zatim vse OK, jen se mi tam objevila hranicici stitna zlaza, tak uvidime co bude na pristich testech, kdy si necham i znovu nabrat chlamydie.

Pokud jste nekdo dele na rifampinu ocenil bych jakekoliv poznatky, zejmena typu: hodne pred nim pit/nepit, jist/nejist, brat rano/vecer, reakce...

Diky! 

Říjen 07:

IgA - 1.461 Poz

IgG - 0.744 Neg

IgM - 1.155 Poz

 

Květen 08:

IgA -0.706 Neg

IgG - 0.139 Neg

IgM - 0.815 Hraničící

 

Prosinec 08

IgA -0.503 Neg

IgG - 0.787 Neg

IgM - 0.983 Neg (!!!) - Nechápu jak mohlo přijít z laboratoře vyjádření, že je to negativní, když je to zjevně hraničící!!!

 

Cas na malou rekapitulaci. Na WP jsem uz vic jak rok a pulzu mam za sebou 13. Jsem na tom nesrovnatelne lepe nez na zacatku, ale resim ted co dal. Tak jako vetsina po jednom roce mam pocit, ze to trochu prestava fungovat. Reakce na pulzy mam porad. Ne uz tak desive, ale mam je porad. Kratce po pulzu se vzdy objevi takovy ten stav opilosti, ztuhle svaly a klouby a samozrejme unava. Po 3 tydnech od pulzu zustava bolest zad a unava plus obcas nejaky jednodenni exces (motanice, extremni unava...). Celkove musim rict, ze me desi, ze ani po roce po pomerne agresivnim pristupu jeste není konec a to pritom patrim k tem u kterych byla cpn diagnostikovana velmi rychle. Take se mi horsi oci. Skoro bych řekl, ze v poslední době mi nejvice pomaha sauna. 1-2x tydne, klidne i vicekrat.

Samozrejme spousta věci zmizelo, treba deprese uz mam minimalne, sily pribylo, bolesti nejsou tak desive, motanice tak caste.

 

Chtel bych ted pridat Rifampin a pyruvat, ale také koketuji s myslenkou zkusit vse na mesic vysadit a koukat co se stane.

SHRNUTI

Je mi nesrovnatelně lépe než na začátku. Chystám se dokonce na vejšlap po horách a na festivaly. Nicméně stále mi zůstává bolest zad, kloubů, rychle se unavím, po jídle si většinou musím dát pauzu a hlavně mě poslední cca dva měsíce trápí bolavá hlava. Jakoby byla nafouklá a rovněž mě začaly bolet, a občas stále bolí, oči (jakoby za nima) a jsou zarudlé a rozpraskané. Tohle jsou věci, které jsem do března neznal. Začal jsem hledat příčinu, protože to zjevně není herx.

 

OBVOĎÁK

Obvoďákovi jsem donesl čtení o sekundární porfyrii. Udělány testy (ne přímo na porfyny, ale na hladinu b12, železa ect.) - nepotvrzeno

Takže vyvstala otázka, jestli to nemůže být ze samotných ATB. Obvoďák(píše mi WP) řekl, že nemá s tak dlouhou léčbou zkušenosti, takže jsem se objednal k MuDr. Nouzovi.

 

NOUZA

No nebudu to rozpatlávat, defakto jsme si půl hodiny povídali, změřil mi tlak (zvýšený) a vzal si za to litr. Dostal jsem z něj aspoň doporučení k očnímu a neurologovi s tím, že se on osobně nesetkal s takovými problémy při dlouhodobém užíváni ATB. Měl jsem z něj smíšené pocity, ale to nebudu rozvádět.

 

OČNÍ

Zorné pole mi při prvním vyšetření vyšlo zúžené, o 14 dní déle ale zase 100% OK. Nitrooční tlak OK. Oční pozadí OK. Prostě mám oči jak králík červené a rozpraskané, ale důvod není zřejmý. Lehce nižší slzivost na pravém oku. Navíc když mi zkoušela korekce očí na levé by mi dala o čtvrtku víc (momentálně 1), ale co je divné, na pravé oko žádná korekce nepomohla (momentálně 0.5). Nebyl jsem schopen přečíst co jsem měl, ať tam šoupla cokoliv.

 

NEUROLOG

Velice příjemná paní. Nejprve se obdivovala mému obvoďákovi za neuvěřitelně rychlé odhalení Cpn. Udělala základní vyšetření a po chvilce váhání mě objednala na MRI. Na MRI se nic nenašlo. Doporučena rehabilitace na krční páteř.

 

ZÁVĚR

Dostal jsem se k informaci, že dlouhodobé užívání tetracyklinu může zvyšovat nitrolební tlak, a vyvolávat "intrakraniální hypertenzi", něco jako falešný nádor. Je to důvod k vysazení doxycyklinu. Trochu jsem pátral a zde je o tom trochu víc a zde je můj překlad, pro ty co by to více zajímalo. Na druhou stranu neuroložka mi řekla, že to by se ukázalo na očním pozadí, na kterém já nic nemám. Nemám důvod ji nevěřit. Takže jedu beze změny dál.

 

ELISA TESTY

No a na úplný závěr tady jsou moje poslední výsledky Elisa Cpn a srovnání s těmi na začátku:

Říjen 07:

IgA - 1.461 Poz

IgG - 0.744 Neg

IgM - 1.155 Poz

 

Květen 08:

IgA -0.706 Neg

IgG - 0.139 Neg

IgM - 0.815 Hraničící

 

Můj názor na to je, že většina zbylých bakterií přešla do kryptické formy, což i odpovídá tomu jak se cítím(po pulzu peklo, mimo něj až na tu hlavu OK). Navíc poslední pulz byl docela pohodový - nebyla tradiční deprese a už týden po něm jsem celkem OK.

Můj poslední příspěvek byl laděn ve skrze pozitivně, bohužel během následujících třech týdnů se věci změnili jako mávnutím proutku. Když udělám takovou rychlou sumarizaci, tak do února jsem pozoroval zlepšení. Během března spíše stagnaci no a během posledních týdnů jednoznačné zhoršení.
Vždy to u mě bylo tak, že když jsem jel pulz, tak mi začalo být většinou již od druhého dne zle. Někdy to vypadalo jako chřipka, někdy to byla nesnesitelná únava, bolesti zad a hlavně ta hnusná mentální mlha – už jsem to tu popisoval, takže se nebudu opakovat. Vždy když jsem pulz skončil, cca za tři dny jsem byl OK, pak cca za týden přišel další nápor, zase chvíli klid a během 3týdnů jsem byl připraven na další pulz v celkem slušné formě.
Po posledním pulzu to bylo vše jinak. Pulz byl jako slabší chřipka, pak dva dny OK a poté se to vše jen zhoršovalo a co je nejhorší přišla zase ta mlha a drží se mě už 4. týden!!! Peklo. Žádná zlepšení, mám pocit, že se cítím skoro jak na začátku. Zvládnu jakoukoliv bolest, na to už jsem si zvykl, ale když nemůžu pořádně myslet, když věc o které vím, že ji normálně vymyslím za pár minut řeším den... Je to jako by mi někdo dal přes mysl igelit a já vše viděl přes něj. Navíc mám stavy, že kdyby mě někdo posadil proti bílé zdi, tak do ní vydržím klidně hodinu zírat. Deprese. Děsné deprese. Nechuť k životu. Oči jsou tragické, pálí, jsou přecitlivělé na světlo. Navíc se mi vrátili věci, které už pár měsíců neznám – píchání na prsou, bolestivost v prstech pravé ruky, bolesti kloubů, strnulost pravé ruky, špatně se mi dýchá, bez prášků na spaní neusnu.
No podtrženo sečteno, prostě mi tohle moc nepřijde jako herx. A nebo je to megaherx, ale 4 týdny mimo je fakt přespříliš.
Obvoďák mi neumí pomoc. Ale je aspoň férovej chlap a na rovinu mi řekl, že jsem první koho takhle léčí, takže prostě neví v čem je problém. Navíc přiznejme si, tohle je už za hranicemi toho, co by obvoďák měl/musel znát. Dle mého Cpn spadá pod imunologii, infekční nebo tak něco.
Teď řeším co dál. Další pulz jsem nasadil normálně. Mimo zhoršení deprese se žádné velké představení nekonalo. Teď se mi trochu, opravdu lehce, ulevilo, ale stejně ten koho měsíc v kuse nebolela hlava nepochopí.

Mám kontakt na dva doktory (jeden je plicař, druhý hepatolog), ale nevím jestli mám náladu jim vysvětlovat co mi je, jak se léčím....zejména po tom, jak tu dopadli jiní. Navíc si nejsem jistý, jaký by to mělo smysl. Stejně mi nedokáží odpovědět na mé otázky, pokud takhle nikoho neléčili.

Trochu laboruji s myšlenkou, jestli to zhoršení nemůže mít na starosti sekundární porfylie. A nebo jestli to nemůže být jen samotným braním ATB (no ale to pak předpokládám by reakce na ně asi nebyly stejné jako příznaky nemoci). Taky mám strach jestli ještě vůbec ATB zabírají. Takže ať už půjdu příště za obvoďákem nebo někým z výše zmíněných pánů, chtěl bych dát do kupy to, co bych rád viděl otestováno:

1) Test na Chlamydie – fakt by mě zajímalo, co se s těma hodnotama děje. Očekával bych, že ty antigeny ukazující aktivní infekci vyklesají a zůstává chronická infekce. Nebo si nechat udělat PCR? I když na druhou stranu víme, že testy jsou k prdu. Mě nejvíc chybí nějaky ukazatel toho kolik toho svinstava v sobě ještě mám.
2) Mykoplasmata – na začátku jsem je měl. I kdyby mi něco z toho v těle zůstalo, tak dokud jsem na ATB, tak z toho co jsem se dočetl, nemá smysl na ně dělat test, neb vyjde negativní. Nemluvě o tom, že po půl roce na ATB jsou prostě už mrtvý.
3) Test na kyselinu methyl malonovou nebo B12 jako indikátor sekundární porfýrie.
4) Oči – ta přecitlivělost na světlo je dost děsivá, hlavně teď na jaře, když začíná sluníčko pálit. Takže nevím zda jít na oční a chtít nějaké mastičky, vodičky....stejně budou k prdu z toho co tu čtu. Asi si koupím sluneční brýle.
5) Jaterky

Já bych si chtěl opravdu promluvit s někým, kdo ví o čem mluví - s Nouzou? Nevím, z toho co tu čtu, ten pán rád napíše WP, ale na většinu otázek odpovědět nedokáže, protože takhle léčí jen pár lidí a výzkum asi moc nědělá. Nebo bych si chtěl přečíst něco o původním, v tomto případě nepublikovaném výzkumu, chtěl bych vidět záznamy, typu: Subjekt 1 má tyto problémy: blabla, nasazeno blabla pro potlačení, ústup blabla. Jediná cesta jak toto získat je asi kontaktovat přímo Strattona. Dočetl jsem se že:

For those patients (a small number) whom Dr. Stratton treated personally and who continued after the end of the study through the full course of the protocol there was, says Dr. Stratton, "100 percent improvement of symptoms."

Překlad: Ti pacienti, které Dr. Stratton léčil osobně a podstoupili celou léčbu protokolem i po ukončení studie (pozn. ta studie trvala jen 6měsíců), jejich symtomy se zlepšily o 100%, říká Stratton.

Zdroj, odstavec „And Another Thing“

A ještě jedna věc na závěr. Dostala to ode mě asi půlka rodiny. Když mi bylo na začátku dost blbě, byl jsem často doma.

• Říkám, že 14 dní ATB stačit nebude. Všichni tvrdili, že ano. Byl jsem údajně paranoidní. Díky za osvíceného doktora, který znal WP.
  
• Všem doma říkám, ať raději jedí aspoň jednou denně ACC, když jsem na blízku. Kašlou na mě, jsem prý paranoidní.
  
• Cca po třech měsících prodělá matka a celá rodina divnou chřipku. Nasazeny ATB, urguji je, aby si došli na testy, že se to náramně shoduje s mými příznaky, co jsem měl na úplném počátku. Kašlou na to, jsem paranoidní. Ty tři měsíce hezky odpovídají běžné inkubační době od chvíle, co jsem přijel do ČR a začlo mi být zle. Ale kdepak, jsem paranoidní.
  
• Chřipka se rodině vrací a nějak se jí nejde zbavit. Rodina jde na testy. Máti to má prokazatelně a přeléčila to 6týdny ATB (na radu stejné plicařky, co by mi na počátku dala ATB na 14dní)

Průběh:

21.1 - 3. pulz. Navnaděn z průběhu druhého pulzu jsem před třetím udělal pauzu pouze 14dní, pulz prodloužil na 7 dní a navíc bral 1500mg/den. Dostavily se doposavad nejsilnější reakce. Týden trvající deprese a "vlčí mlha", nespavost, únava...skoro jak na začátku. Po odeznění jsem byl pár dní OK a pak se to tak nějak točilo. Změny a příchody únavy a zatemnění mysli i v průběhu jednoho dne.

16.2 - 4. pulz. 1250mg/den. 5 dní. Měl jsem v plánu jet ho sedm dní, ale po pátém jsem toho měl tak akorát. Reakce jsou jiné než byly na začátku hlavně co se týče hlavy. Vlčí mlhu vystřídala tupá bolest v čele - jako bych měl nafouklý mozek nebo co. Výsledek je nicméně podobný - nemohu se koncentrovat a nic nevymyslím. Jinak klasika: bolest zad, napuchlé oči, trochu únava. A herxy u mě opravdu chodí po vlnách. Cca co týden to jedna, nicméně se slábnoucí tendencí a s většími rozestupy.

22.3 - 5.pulz 1250mg/den. 5dní. Už druhý den škrábající patro a rýma. Dále celkem OK. Průběh trochu jako slabá chřipka, dost kašel. Nicméně týden po pulzu mi dělají radost zejména oči a záda. Na očích je vidět znatelný posun k lepšímu a záda mě po roce bolí jen minimálně spíš vůbec (i když nepochybuji, že při dalším pulzu se ozvou). Reakce byly celkově mírnější nicméně ten pocit nafouklé hlavy byl opět dost nepříjemný. Je to trochu jako bych měl ucpané dutiny, ale ty ucpané nejsou.

Postřehy:

1) Uhlí při herxech pomáhá, ale je fakt umění vměstnat ho mezi tu miliardu prášků co polykám, tak aby tam byla 2h mezera.
2) Entizol je chuťově to nejhnusnější co jsem kdy vpravil do žaludku a to už jsem omylem vypil i deci vyfritovaného oleje (byl v lahvi od Pepsi coly a měl stejnou barvu:). To tomu výrobce nemohl dát lepší chuť?
3) Nejvíc mi chutná kyselina listová a B Komplex také není špatný
4) Nevyplatí se moc experimentovat s délkou a množstvím podávání Entizolu. Těch 1250mg na den po dobu pěti dní je tak akorát, aby si člověk sáhnul na dno, odrazil se, dal se dohromady a pak 14dni byl schopen "normálně" žít.
5) Maloval jsem si, že vzhledem k mé včasné diagnostice a dobré fyzičce bude za půl roku vymalováno. Byl jsem bláhový. Po třech měsících jsem to viděl na půl roku, teď po téměř půl roce je mi jasné, že to bude rok plus aspoň půl roku přerušovaně - tomu věřím jako reálnému odhadu.
6) Délka spánku. Ať už při pulzu nebo mimo, nevyplatí se mi spát déle než 7-8h. Pokud spím třeba 10h mám problém se dostat z postele a jsem rozlámaný celý den. Pokud spím okolo těch 7h jsem ráno celkem OK.
Pokud mi to někdo dokáže osvětlit, sem s tím. Já si to zdůvodňuji tím, že ve spánku umírá nejvíce bakterií (to jsem se tu někde dočetl) a tím pádem čím déle spím, tím víc jich chcípne a tím je mi pak ráno hůř. To dává smysl, ne?
7) Snažím se nechodit na tento web už tak často. Zpočátku mi to tady moc pomohlo, nastudovat všechno, co kde kdy jak s čím začít a v neposlední řadě podpora. Nicméně občas když sem zavítám, narazím na případy, kdy lidé museli vzdát nebo jim to nepomáhá, nemluvě o případech, kdy se sem lidé dostali po letech chronických potíží. To mám pak depresi z toho jestli to u mě zabere a dotáhnu to a v neposlední řadě i z přístupu některých doktorů. Nezbývá mi než téhle léčbě věřit (už třeba jen proto, že alternativa není) - zatím se to vyplácí (ťuk, ťuk)

10.12.2007
jsem dával první pulz. Během něho, jak už jsem psal, vůbec nic. Den po dobrání začaly první příznaky "herxu". Vlčí mlha, bolest zad, únava, mizerně se mi dýchalo. Tři dny po dobrání mi bylo asi nejhůře, pak se to už jen zlepšovalo. Cca po šesti dnech jsem měl naprosto čistou hlavu, bylo mi lépe než před pulzem. Občas se mi hůře dýchalo, a zůstávala bolest zad. Po cca 14dnech mi bylo natolik dobře, že jsem dokonce šel bruslit. Což se ukázalo jako kardinální blbost - druhý den jsem sotva lezl, bolel mě každý sval v těle (nicméně za ten pocit to stálo:). Navíc souhlasím s názorem, který jsem tu zahlédl, že reakce chodí tak nějak po vlnách, protože zhruba 14 dní po pulzu přišla další slabší reakce.

3.1.2008
Druhý pulz. Příznaky již čtvrtý den a to v podobě zhoršeného dýchání (pocit úzkého hrdla), zahlenění, děsné škrábání v krku. Také jsem začal dost kašlat, což jsem předtím neměl. Z čeho jsem byl ovšem nadšený bylo, že takový ten stav opilosti se dostavil pouze na jeden den a to navíc jen v malé míře. Je to paradoxní, při pulzu mi bylo šoufl, ale díky tomu, že sem neměl onu "vlčí mlhu" absolvoval jsem ho s úsměvem a hlavně bez deprese. Dnes je to šestý den po něm a cítím se opět lépe než před ním, jako jediný pozůstatek pulzu přetrvává občas kašel. Z ostatních příznaků nemoci: popraskané oči, potažený jazyk, bolesti zad, fyzička má daleko k dokonalosti. Očekávám, že za cca 14dní přijde další slabší reakce (už si skoro připadám jak ženská, co si počítá, kdy bude mít menstruaci:).

Čas na předvánoční sumarizaci. Posledních 14 dní mi bylo dobře, čímž myslím, že jsem neměl "vlčí mlhu", takový ten stav opilosti, zároveň se mi zlepšila nálada. Co zůstávalo byla únava, ale i to se lepšilo, občasné bolesti zad, pálení očí (subjektivně mám pocit, že se mi horší zrak), potažený jazyk, nevyspalost... vše v menší míře než před léčbou. Od 10.12 do 14.12 jsem dal pulz a to po 1,5 měsíci na WP, kdy si tělo zvyklo na ATB, ACC a doplňky v plné palbě. Pulz jsem rovnou dával plný, to jest 5 dní a i plnou denní dávku (1250mg) rozloženou do tří dávek. Během pulzu žádná reakce. Snad jen trochu rozbouřený žaludek a pravé stehno mě nějak bolestivě svědilo, ale vyrážka se neobjevila. To ovšem byly vedlejší reakce na Entizol. Čekal jsem, že polezu po čtyřech, ale nic. Až jsem z toho byl vyděšený, že Entizol nefunguje, dokonce jsem kontroloval obal, jestli není prošlý :) Nicméně asi jsem se dnes dočkal. "Vlčí mlha" je zpět, záda bolí, únava solidní, stejně tak depka a podrážděnost, ztuhlá čelist, "balvan na prsou", nespavost. Možná že zítra polezu i po čtyřech :)
Toliko pro dnešek. Navíc mám pár dotazů, ale ty si nechám na jindy a asi do fora.

Na počátku: špatné dýchání, bolesti v krku, bolesti kloubů, bolesti zad, nesnesitelná únava (ráno sem se vzbudil a jako bych nespal), žaludeční problémy, fyzická a psychická vyčerpanost, rozpraskané pálící oči, bolest v pravém uchu.
Nyní: zůstává únava, dýchání by také mohlo být lepší, bolesti zad (v mnohem menší míře), potáhlý jazyk, občas pálící očí.

Od začátku jsem rovnou najel na 2x600mg NAC, 1x200mg Doxybene, 2x250mg Clarithromycin plus doplňky. Po třech týdnech změna Clarithromycinu za 2x150mg Roxithromycin.
Většina věcí nejprve polevila. Po cca dvou dnech bolest za pravým okem, druhý den za levým okem a nesnesitelná bolest hlavy. Opravdu hnusná noc, nemohl jsem ani spát. Bolesti zad na pár dní zesílily, občas bolesti v krku, motolice, stavy "opilosti".
Teď se to stabilizovalo i když kdyby to šlo, spal bych 12h denně. Jediný zásadní problém zůstává únava, ale ještě před týdnem jsem si ve 4 odpoledne musel na dvě hodiny lehnout, abych zbytek dne fungoval. Nyní zvládám celý den.

Rád bych najel na pulzy Entizolu dříve, cca za 14 dní. Někdo (Bozenka) tu psal, že najela hned na plný pětidenni pulz. Trochu nad tím přemýšlím. Je to rozumné? Nebo se mám raději držet postupného přidávání (aneb spěchejme pomalu). Je mi celkem jedno jestli budu celý týden mimo a strávím ho v posteli. Jde mi spíš o to, aby to nějakým způsobem nezhatilo léčbu.

Jinak ještě jednou bych chtěl všem poděkovat!

Edit: Teď mě ještě napadlo, že je to nyní přibližně doba na jakou se ordinuje standardní (rozuměj: na nic) léčba jedním ATB. Rozhodně se teď necítím jako zdravý člověk, takže další důkaz, že standardní přístup by nefungoval (a to ještě neuvažuji, že beru dva druhy ATB ect.) 

Je mi 25, muž. Rozhodl jsem se také napsat pár řádek o tom jak zvládám tuhle nemoc (Chlamydia pneumonie). Myslím, že můj příběh patří k těm šťastnějším (a to i díky těmto stránkám), zejména co se přístupu doktorů týče.
Asi před půl rokem jsem byl permanentně dva měsíce nachcípaný, bolest v krku, špatně se mi dýchalo, děsná únava, rýma, bolesti zad, potáhlý jazyk. Myslel jsem si, že přecházím chřipku nebo něco takového. Na konci druhého měsíce se k tomu přidaly zuby a skončil jsem se dvěma vytrhlými moudráky a preventivní krabičkou ATB . Za pár dní jsem byl OK, vše až na ten jazyk zmizelo. Teď už vím, že se množství bakterií Cpn zredukovalo a připravovalo se na odvetu.
Ta přišla cca před dvěma měsíci. Postupně: špatné dýchání, bolesti v krku, bolesti kloubů, bolesti zad, nesnesitelná únava (ráno sem se vzbudil a jako bych nespal), žaludeční problémy, fyzická a psychická vyčerpanost, rozpraskané pálící oči. Toto se nastřádalo asi za 6 týdnů a skončilo děsnou bolestí v uchu. Opět jsem si namlouval, že je to jen chřipka, záda jsem omlouval novou postelí apod.
Protože jsem se po roce vrátil do ČR, chtěl mě vidět obvoďák. Při návštěvě jsem se mu zmínil o svých problémech, vzal mi krev a nechal udělat hromadu testů. Když mi vypočítával, co vše se bude testovat, padlo i slovo chlamydie. Zděsil jsem se. Chlamydie se pro mě rovnalo pohlavní nemoc. Vlítnul jsem na net, hledal a dostal se na tento web. Shodou okolností čtu i Reflex a byl tam článek o Adrianě. Ještě než byly výsledky, věděl jsem co mi je, a že mě asi čeká dost problémů, jak vysvětlit doktorům, že se chci léčit podle Wheldona.
Protože máma je zdravotní sestra na plicním, měla výsledky o něco dříve. Cpn se potvdilo. Ptala se na léčbu jejich doktorky. Stará škola, doporučila by 3týdny ATB. Když jsem si šel pro výsledky k obvoďákovi, byl jsem smířen s tím, že mi napíše to samé. Testy ukázaly mimo chronické a i právě probíhající Cpn ještě mikoplasmata.
Můj obvoďák je mladý člověk. Bavili jsme se i o Wheldonovi. Byl jsem v šoku, znal to a navíc uznal, že ATB na 3týdny nestačí. Pro začátek jsem dostal na měsíc Doxybene, Clarithromycin a NAC. Teď po třech týdnech jsem mu měl říct, jak to snáším. Clarithromycin jsme změnili na Roxithromycin, protože chci jet přesně podle protokolu. Ze začátku se mu nechtělo moc do Metronidazolu, ale nakonec mi ho napsal. Takže za měsíc mě čeká první pulz. Když vypisoval recept na tu hromadu léků, tak podotknul, že jestli přijde kontrola, tak doufá, že budou znát WP. Když jsem si tu děsivou hromadu vyzvedával v lékárně, ptali se mě kam tak na dlouho jedu :)
Zdá se, že u doktorů se začíná blýskat na lepší časy, aspoň u těch co nejsou moc dlouho ze školy. Problém je asi zjevně nějaké kontinuální vzdělávání těch co lavice opustili už před drahně lety.